Beyin Fırtınası: https://docs.google.com/document/d/1j63hzhzTX-ZUEbJOWVgRMrFAQuG72m-4GUr64Zb4gBg/edit (30 Aralık 2013)
Turet Sendromu(TS) için TS’li / olmayan katılımcılardan derleme: BİLGİLENDİRME ve İHTİYAÇLAR
“Şu sıralar ülkemizde, ne TS var , ne de TS'li gibi. Sağlık olsun diyerek çabalıyoruz.” mesajımız üzerine bize vereceğiniz destek için çok teşekkür ederiz.
Bizler tamamen sivil toplumdan ve Tourette Sendromu (TS) ‘nu yaşayan ve/ya pek güzel bir ifade ile [i] “bu sorunun dokunduğu bazı kişiler olarak” buradayız:
Facebook Grubu: https://www.facebook.com/groups/606595136028806/ ve
Facebook Sayfası: https://www.facebook.com/pages/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu/1418717421690985
Neler yapmaya çalışıyoruz?
Bilgi ve bilinçlendirme[ii]: İnternet ve sosyal medya sayfaları sayesinde daha çok kişiye ulaşmaya çalışıyoruz. Bu kişilerin sadece TS’li olmamasını, genel olarak nörolojik sorunlu veya toplumun paydaşları olan herhangi ilgili kişilerin de aramızda bulunmasını önemli görüyoruz. Bu nedenle “bütünsel yaklaşımları” ve “önce anla, anlamak için doğru sorular sor!” ilkeleri ile toplumun sorun çözme kabiliyetini yıllardır irdeleyen değerli bir düşünce insanı da aramızda:-)
Araştırma: Mevcut tedavi yöntemlerinin bizlerdeki etkilerini anlamaya çalışıyoruz. Gücümüz yettiğince dünyadaki yeni tedavi yöntemlerini araştırıyoruz. Bu gibi konularda çeviriler yapmaya çalışıyoruz.[iiii] Durumumuzu bilimsel akıl ile nasıl ele alabileceğimizi irdeliyoruz. “Bazı deneysel çözüm önerilerine nasıl yaklaşmalıyız?” .. vbg konularda düşünce ve deneyim paylaşımlarında bulunuyoruz.
Anlamaya çalışma: Arkadaşlarımızın TS sorununu hangi boyutta yaşadıklarını anlayabilmek için anketler yapıyoruz. Buna göre, “Kendi aramızda daha iyi olanlarımız ve daha sıkıntı yaşayanlarımız arasında nasıl bir dayanışma oluşturabiliriz?”i irdeleyeceğiz.
Sıkıntılarımızı belirlemeye ve çözüm önerileri üretmeye çalışıyoruz:
- TS toplumca anlaşılamadığından, TS’linin kontrolsüz göz kırpmaları, vücut hareketleri, ses çıkarmaları, istemsiz taklitleri ile ya alay edilmekte, ya da bir ahlak sorunu gibi yaklaşılabilmektedir.
- Ani öfkelenebilen bir TS’li için sosyal yaşamın içinde kalabilmek oldukça zorlaşır; aile, arkadaş ilişkileri, okul, iş yaşamı anlaşılamamak nedeni ile bir TS’liyi aşırı zorlayabilir.
- Bu gibi nedenlerle giderek toplumsal yaşamdan uzaklaşan her yaştaki TS’li için veya nörolojik ve/ya nörogelişimsel sorunlu diğer bireyler için “Sosyal Destek” mekanizması destekleyici olabilir.
