02-10-2015
TORETTE SENDROMU TEDAVİSİNDE SON GELİŞMELERLE İLGİLİ BİR
ARAŞTIRMA ve DENEYİM PAYLAŞIMI
2014 yılı Mayıs-Haziran-Temmuz-Ağustos
döneminde yapılan Tourette Sendromu (TS) konusundaki araştırmalardan ÖZET
Bilinmesi gereken kavramlar: DEEP BİTE durumu ve ARTİKULAR
DİSK sorunları
Anlayabildiğimiz kadarı ile “TS
semptomları (belirtileri) için çözüm olabilir mi?” için ortaya konan hipotezin
süreci: TS ile
ilgili semptomları olan bazı bireylerde ortak olarak DB durumu ve AD sorunları gözlemlenmiştir.
Bu sorunlara çözüm olabilecek bir cihaz
/ ağıza takılan bir aperey denendiğinde bu semptomları yaşayanların
önemli bir kısmında düzelme gözlemlenmiştir.
Dr. Stack ve Dr. Brown ile yazışmalarımızdan
bizim anlayabildiğimiz özet: "Deep bite" durumu TS'yi
destekliyor. Ancak, Dr. Stack ve Dr. Brown her ikisi de kök sorunun
"artikular (çene eklemi?) disk" gibi göründüğüne inanıyorlar.
Artikular disk'in cerrahi tedavisinde büyük risk olduğu, onlarda bulunan
sistemin ülkemizde yoksa bu durumu tedavi etmenin çok zor olduğu belirtiliyor.
TS'lilerde
6-12 ay boyunca bir cihaz kullandıklarını ve bu zaman aralığı içinde belirtilerin
hafiflediğini görürlerse de ortodonti tedavisi uyguladıklarını anlıyoruz.
Bir kaç
vakada MR görüntüleri normal olsa da belirtiler devam ediyor. Bu gibi
durumlarda hastalara cerrahi keşif ameliyatı seçeneği sunulabiliyor. Bir kaç
vakada böyle olduğunu ve cerrahın artikular diskleri normal pozisyon dışında
bulduğunu anlıyoruz.
Tedavini maliyeti için bize iletilenden anlayabildiğimiz
kadarı ile özet (2014 yılı): "Yani bu TS durumları çok karışık;
her birey çok farklı olabiliyor ve bizim baştan standart bir fiyat
vermemiz çok zor, başlangıçta cihaz ve MR fiyatı için sekretere sorabilirsiniz
diyor. Ve bir benzetme eklemiş: "Araba alacağım dediğinizde hangi araba?
İhtiyaç ve isteklerinize göre 10.000 - 150.000$ arasında değişebilir."
"Can
any dentist understand these cases? (Herhangi bir dişçi bu durumları
anlayabilir mi?)”: Bu sorumuza doğrudan bir yanıt
bulamadık. Ancak İngiltere'de de bu konuda bir pilot çalışma bilgimiz var;
bilimsel veriler olmasa da anket çalışması şeklinde ve bu çalışmaya katılan
TS'lilerde "deep bite" durumunu belirtiyor. (2014 yılı için, son
gelişmeleri bilemiyoruz)
Durumu
anlayabildiğimiz verilere göre bir yakınımız için değerlendirmeye çalıştık:
·
Yakınımız son bir ay içinde iki dişçi ve bir ortodontiste muayene oldu.
Ergenlik sırasında ortodonti tedavisi geçirdiği bilgisini de ilettik. Hatta o
sıralar tedavi öncesi alınmış olan üst çenenin alçı kalıbını da gösterdik.
Genel ortak görüş, her ne kadar ortodonti tedavisi görmüş olsa da yakınımızda
"deep bite" durumu olmadığı şeklindeydi. "Artikular disk"
açısından bir şey söylenemedi. Anlayabildiğimiz kadarıyla bu ancak MR gibi bir
yöntemle anlaşılabilir; o da belli bir hata payı oranında.
·
Dişçilerden biri yakınımızın damak derinliğinin normalden fazla
olduğunu söyledi (bu durum anlayabildiğimiz kadarıyla hipotezin içeriğinde
yoktu).
·
Burun kemiği eğriliği ve geniz eti gibi sorunlarını dile getirdi (bu durum da
anlayabildiğimiz kadarıyla hipotezin içeriğinde yoktu).
2014 Eylül’den 2015 Ekim; şimdiye
kadarki durum: Yakınımız için yaptığımız uygulamayı TS ekibindeki arkadaşlarımıza da
önerdik. En azından bu bilgiler ışığında DEEP BİTE durumu var mı yok mu hemen
basit bir diş muayenesi ile anlaşılabilir bir durumdu. Ancak diğer
arkadaşlardan bu konuda bir bilgi dönüşü henüz olamadı.
Eğer anlayabildiklerimiz
doğruysa şimdi neler yapılabilir?
·
Basit diş muayenesini isteyen herkes yaptırabilir. “Deep bite” mı, değil
mi? Yukarıda, (1)’deki vidyoyu izleyebilirsiniz!
·
Topluca MR için akademisyenler bizlere kolaylık sağlayabilirler. Mümkün
olduğunca kamu hastanelerinde ve/ya ÜCRETSİZ OLARAK özel hastanelerde -isimlerini böyle bir araştırmaya katkı ile
duyurmaları çok değerli olur J - bu tetkikin hata payı minimize olabilecek
şekilde yapılabilmeli! Ancak, sürekli baş oynatma, göz kırpma tiki olanlarda
nasıl yapılabileceği sorusunu da uzmanlar yanıtlayabilirler..
SONUÇ: Eğer doğru tanı konulabilirse
yukarıda adı geçen doktorlar bireyin ağız yapısına uyan aperey/cihaz takılması
sonucu TS’undaki tik ve tiklerle etkileşimli, eşlikli, ilişkili semptomların kontrol
edilebildiğine ilişikin makaleler yayımlamışlardır. Bu yöntemin etkinliğinin şimdiye dek yaptıkları uygulamalara
göre %80-85 civarında olduğunu sanıyoruz. ABD ve Avrupa’da bu konu ile ilgili olarak
gönüllüler üzerinde araştırmalar sürmektedir. Bu uygulamanın yapıldığı deneklerdeki
son durum konusunda bilgimiz mevcut değildir!
Not: Bu araştırma Selim Köse’nin
bizlerle paylaştığı DENTAL TEDAVİ vidyosu’ndan sonra Emre Ünver’in internetten
bulduğu makaleleri paylaşması sonucu Tınaz Titiz’in: “Hiç değilse TS’li birey
böyle bir sorununun olup olmadığını Türkiye’de netleştirebilirse, ABD’ye tedavi
için gitmenin maddi ve manevi risklerini de azaltmış olur” önerisi ile A.Şükran
Demiralp Ve Mehmet Demiralp’in ABD ile yazışmaları ve Oğuz Demiralp’in gönüllü
diş muayenesi şeklinde gerçekleşmiş bir “ortak
akıl” deneyim paylaşımıdır.
Ek olarak, araştırmayı
yapan bizler hiç birimiz doktor değiliz. Genelleme yapılamaz. Tedavi amaçlı kullanılamaz. TS bozukluğu
yaşayan ve inatçı tiklerden vd rahatsız olan birey, yakınları ve dostlarının
oluşturduğu dayanışma ekibinin “dertlerine çare olabilir mi?” kapsamında yaptıkları
araştırmalardan sadece birisidir.
Elbette konunun detaylı araştırması disiplinlerarası yaklaşımla konunun uzmanları akademisyenlerden beklenmektedir. Bizim geçen yıldan bu yıla daha da genişleyen ekibimizin oluşturulacak uzman kadrosuyla, birlikte hazırlanacak bir politika belgesi çerçevesinde, ortak çalışma için hazır olacağını düşünüyoruz.
Derleyen:
A.Şükran Demiralp
