"Tourette Sendromu Nedir?
Tourette Sendromu (TS) kısaca, harekete ve sese bağlı tikler içeren ve çoğu zaman hiperaktivite ve takıntının eşlik ettiği ya da ön planda görüldüğü, dürtü-kontrol sorunları ve davranış bozuklukları gibi birçok sıkıntının etkileşebileceği, günümüzde tedavisi olmayan bir bozukluktur. Bu bozukluğu yaşayan hastalar çoğu zaman toplumda yanlış anlaşılırlar ve dışlanırlar. Çünkü tikler nedeni ile gözleri, kolları, bacakları sürekli hareket halinde olabilir. Bazen ağızlarından kontrolsüz küfürler kaçabilir:
BİR ALINTI: Dünyaca ünlü günümüzden bir piyanist; hangi ülkeden olduğu, kim olduğu bilgisi önemli değil:
"Piyano ile ilgili bir ustalık sınıfı (masterclass) çalışması sırasında, izleyenleri şaşırtan; bi korkutan, bi güldüren şekilde, bi anda el hareketleri ve küfürler seri halde. Bunlar dışında ise piyano çalma tekniği ile ilgili, daha önce ayrıntılı açıklanmamış, çok önemli detay bilgiler verdiği şeklinde.
"Piyano ile ilgili bir ustalık sınıfı (masterclass) çalışması sırasında, izleyenleri şaşırtan; bi korkutan, bi güldüren şekilde, bi anda el hareketleri ve küfürler seri halde. Bunlar dışında ise piyano çalma tekniği ile ilgili, daha önce ayrıntılı açıklanmamış, çok önemli detay bilgiler verdiği şeklinde.
Sonuç; katılımcılara bilgi ve deneyim olarak kattığı değer açısından muhteşemdi. Her piyaniste çalışması için tavsiye edilecek bir hocaydı."
Bu bozukluğa sahip olan bir çok birey, kendi olağanüstü çabaları, anne ve/ya baba desteği, okul personeli ve çevre ile dayanışabilmesi sayesinde, okul yaşamlarını başarıyla tamamlayabilirler. Çok çeşitli meslekleri yapabilirler. Ancak, hep yaşamın içinde olabilmeleri gerekir. Aksi durumlarda, ortamlardan uzaklaştırılırlarsa, eve kapandıkça, sosyal destek alanı daraldıkça, temel ihtiyaçlarını karşılayamadıkça yaşadığı Tourette Sendromu’nun sıkıntılarından olan tikler, takıntılar, hiperaktivite ve depresyonda artış başgösterir.
Güç Merkezlerine Çağrı:
Günümüzde bu bozukluk için belki de en büyük ihtiyaç toplumun içinde olabilmeyi başarmaktır. Bunun için, her mahallede büyüklüğüne göre en az bir adet Toplum Merkezi benzeri bir mekan tesis edilebilir. Bu ortamlar, iletişimi kolaylaştırıcı sosyal hizmet uzmanları, psikolog ve çevreden gönüllülerin kısa bir eğitimle katkıları ile herhangi birimiz için sosyalleşme işlevlerini mükemmelen yerine getirebilir. Bu ortamın ayrıntıları ile ilgili Projemiz hazır ve destek bekler durumdadır.
Mali Sorun:
Tourette Sendromu gibi günlük hayatın yaşanmasını etkileyen hastalıklara sahip olan bireylerle beraber, ailelerinin yaşantıları da maddi ve manevi zora girebilmektedir. Buna göre: Bu tür hastaların yaşamlarını mali olarak sürdürmeleri önemli bir sorundur. Yaşam boyu sabit bir gelire kavuşmaları, hasta ve yakınlarının özgüvenlerini pekiştirecek, daha sakin bir psikoloji içinde bulunmalarına yol açacaktır. Buna göre yapılacak bir mevzuat düzenlemesi bu sorunu çözebilir.
Tanıtım:
Bir diğer önemli konu; henüz tedavisi olmayan TS’yi akademisyenlerin, sanatçıların ve medyanın bilinir ve görünür kılmaları ve TS'ye ilişkin farkındalık yaratmalarıdır.
Eğitim:
TS'na sahip aileler bilgi ile bilinçlenmelidirler. Bu nörolojik durumun kendi / çocuklarının hatası olmadığını, ama yanlış davranılırsa, sorunun derinleşeceğini bilmelidirler. Öğrencilere ve okul personeline nasıl davranmaları gerektiği ve TS olan kişiler toplumun geneliyle benzer zekaya sahip olsalar da çoğu zaman özel eğitime gereksinimlerinin olabileceği bilgisi verilmelidir. Nörolojik bir durum olan bu bozukluğun ödül ve ceza ile tedavi edilemeyeceği bilinmelidir. Çünkü, tikler, öğrenme zorlukları, yıkıcı davranış, anksiyete ve ruh hali bozuklukları öğrenmede sıkıntılar yaratabilmektedir.
Bu nedenle belirli öğrenme problemleri olan çocuklara, öğrenme profiline uygun özelleştirilmiş eğitimsel teknikler kullanılarak, aynı sosyal ortama kaynaşması sağlanarak yardım edilebilir. “Diğer sağlık engelli” olarak tanımlanan TS’li öğrenci, Bireyselleştirilmiş Eğitim Plan’ının (BEP) kapsamına girer (ABD’de deki durum). BEP, öğrencinin potansiyelini kullanmasını engelleyen öğrenme zorluklarının etkilerini azaltmada yardımcı olabilir.
Tedavi Merkezleri:
Sağlık ocaklarına bu gibi konuları yakından izleyecek ve destek verecek sosyal hizmet uzmanları ve psikologların dahil edilmesi ve Aile hekimlerinin bu tür rahatsızlıklarla ilgili bilgileri kapsayan hizmet içi eğitimden geçmeleri gerekmektedir.
TS kapsamındaki hasta ve yakınları, birbirine zıt iki etki altındadır: Hastalar bir yandan aile ortamının sıcaklığı içinde olmalı; ama diğer yandan da alevlenme periyotlarında tıbbi destek alabilecekleri bir kuruma “kolayca” kabul edilebilmelidir. Hatta TS için acil bölümlerinin ayrılması önerilir. Mevcut sağlık sistemi içinde bu pek kolay değildir. Buna göre en önemli ihtiyaç, Sağlık Bakanlığı’nın bu süreci kolaylaştırıcı önlemleri almasıdır."
Bir çok kişinin yaşam deneyimi, araştırma ve önerileri ile oluşturulmuş (2015 yılında) kaynak derleme: http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2015/06/tourette-sendromu-konusu-ve-neler.html
Derleyen: A.Şükran Demiralp, 21 Ağustos 2019
ÖNEMLİ!
Gerçek Öykü: "Tikler ve eşlikleri nedeni ile içi ve dış ortamda kışkırtılınca kriz geçiren birini tehdit algılayan karakola şikayet ediyor. Kriz geçiren %100 haklıysa bile ifade veremeyecekse; olayı her anlatışı yeni bir krizi tetikliyorsa ebeveyn ne yapabilir?
Hekim ve hukukçuların dikkatine!"
Önce uzmanların deneyimleri birbirlerine ne kadar aktarabildiği ve toplumsal güven mekanizması etkiliyor: https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/05/farkindalik-aylari-ne-icin-olmal-ve-de.html
21 Ağustos 2019 eki:
Hukuki Durumlar:
Kriz geçiren %100 haklıysa bile ifade veremeyecekse; olayı her anlatışı yeni bir krizi tetikliyorsa ebeveyn ne yapabilir?
Dalgalı seyreden Tourette Sendromu (TS) tikleri ve eşliklerine bağlı krizlerin çevrede anlaşılabilmesi hiç kolay değildir. Bu kriz anları bazen diğer insanların polise şikayetlerine ve ötesine kadar gidebilir? Halbuki kriz anları epilepsi (sara) kriz anlarından çok az farklıdır (bilinç oldukça bulanıktır). Üstelik TS'de kişi çoğu zaman, sıradan bir insana göre çok fark edilemeyeceği için de ek olarak çevreden aldığı tepkilerle zincirleme krizler yaşar. Krizi yaşayan birey için sakince bir tavır almak en doğru yaklaşımdır.
Bu konuda hukukçu arkadaşların destekleri kaçınılmaz olacak. Şimdiden teşekkür ederiz.
Hekim ve hukukçuların dikkatine!"
"Sara krizini hemen herkes tanıyabilir. Gözünüz görmüyorsa, işitme engeliniz varsa da kısa sürede anlaşılabilirsiniz.
Ya TİKLERİNİZ VARSA? Örn, bunlar DOKUNMA TİKİ ise?" Ve dahası...
SORU: TS'de sizce ÇEVRE mi daha etkili yoksa GENETİK mi?
