27 Kasım 2013 Çarşamba

Turet Sendromu ile ilgili facebook sayfası



https://www.facebook.com/pages/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu/1418717421690985

Sayfada neler var?

Örneğin:

"Normal bir beynin bölgeleri yaratıcı olmaya çalıştığında çok daha fazla aktivite gösteriyor. Bu çalışmada yer alan ilk TS'li beyin; Nİck'in beyni için yaratıcı olduğu ve olmadığı anlar fark etmiyor gibi gözüküyordu. Nick'in beyni hep adeta... dört nala koşuyordu. Bunu durdurabilmesi çok zordu. Sonsuz bir yaratıcılık akışı, bu tıpkı TS'nin sonsuz enerji akışı gibi durdurulamaz bir şey!"

Bir zamanlar TRT ''de izlediğim bir belgesel: http://www.vidivodo.com/video/turet-sendromu-belgesel/373750

1 Kasım 2013 Cuma

Samuel Johnson ve Mozart Turet Sendromlu mu?



 
Samuel Johnson: Acı çekmeyenler, başkalarının acı çekebileceğini akıllarına bile getirmezler.

Facebook sayfamızı inceleyip beğenebilirsiniz:
https://www.facebook.com/pages/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu/1418717421690985


Ve facebook grubumuza katılabilirsiniz:  https://www.facebook.com/groups/606595136028806/

20 Ekim 2013 Pazar

Tourette Sendromu ile ilgili derneklerin linkleri


ABD : http://tsa-usa.org/

AVRUPA: http://tourette-eu.org/

TÜRKİYE: 
 https://www.facebook.com/pages/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu/1418717421690985 beğendiyseniz, lütfen sayfanın "beğen" seçeneğini tıklayabilir misiniz? Bu sayfa, Turet Sendromu ile ilgili daha çok kişiye ulaşma ve bilgilendirmeyi amaçlar! Ve  https://www.facebook.com/groups/606595136028806/ ekibine katılabilirsiniz.


Türk Psikiyatri Derneği:

OKB NE KADAR SIKLIKTA GÖRÜLÜR?


OKB önceleri nadir olarak görülen bir hastalık olarak kabul edilmesine karşın son yıllarda yapılan araştırmalarda hiç de nadir olmadığı belirlenmiştir. Büyük toplum kesimlerinde yapılan araştırmalarda OKB’nin her 100 kişiden 2-3’ünde görüldüğü saptanmıştır.

HİPERAKTİVİTE


Yaygınlık Toplumdaki DEHB yaygınlığı yaklaşık olarak çocuklukta % 8, ergenlikte % 6 ve erişkinlikte % 4 olarak bildirilmektedir.

TOURETTE / TURET

TS konusunda Türk Psikiyatri Derneği sayfasında herhangi bir bilgi bulunamamıştır. Dolaysıyla, istatistiksel olarak _ Nörolog, Prof. Dr. O.Sacks: “Nüfusun binde biri TS’li olabilir.”_ Türkiye’de 70 000 civarı TS’li olması beklenir. Görünen tablo: “TS’liler diğer sıkıntıların arasından Türkiye genelinde ayrıştırılamamış görünüyor. Dolaysıyla TS’ye uygun çözüm araçları Türkiye genelinde geliştirilmemiş denebilir.

17 Eylül 2013 Salı

Tourette(turet) Sendromu vbg için "Politika Belgesi" Hazırlanması Ön Çalışması


Rev.2 
"Sanal beyin fırtınası"na DAVET:
Sevgili  dostlar; insan, hayvan, bitki, taş, toprak severler,

Canlı Dostları Ağı(CDA) için, insanlar arasındaki farklılıkları anlayabilmek ve onların haklarına da saygı duyabilmek yaşamı; diğer canlı ve cansızları anlayabilmenin doğru bir yoludur. İşte,“normal” ve “anormal” uç tanımlarını bir tarafa bırakıp “farklı” orta noktasında buluşmak ve bir tek canlı dahi olsa, onun haklarına saygı duymak, varoluşa duyulan saygıdır. Bu nedenle, özellikle az gelişmiş toplumlarda ihmal edildiğini düşündüğüm, gereken önem verildiği takdirde çok verimli ve yaratıcı olabilen Tourette(Turet) Sendromlu bireyler ve yakınlarına, diğer bireylerin farkındalık ve destekleri için böyle bir çalışma yapılması gerekiyor.

Çünkü: Bildiğim kadarıyla, henüz, TS ile ilgili Türkiye’de herhangi bir dernek, vakıf vbg mevcut değil. Türkiye’de ne kadar TS’li var bilgisine de ben ulaşamadım. Dolaysıyla, her şeyden önce TS konusunda insanları bilgilendirmek, TS’lilerin ihtiyaçlarının neler olabileceğini belirlemek, nelerin nasıl yapılabileceğini irdelemek ve bir “Politika Belgesi” oluşturmak ihtiyacımız var. Bizlerin mesleği doktorluk değil, ancak böyle bir çalışmaya kuvvetle ihtiyaç hissediyoruz. Siz değerli katılımcıların katkıları çok değerli olacaktır. Bir konu ne kadar çok çeşitli kişi tarafından bilinir ve desteklenirse, o kadar başarıya ulaşabiliyor. Bu daveti psikiyatri, nöroloji, psikoloji ve diğer tüm tıp dallarından uzmanlara da ulaştırmaya çalışıyorum. Aranızda / tanıdıklarınız arasında uzamanlar varsa, katılım ve yardımlarınızı rica ederim.

Uzman olmasa da bir TS’li yakını olan birilerinin bu çalışmayı başlatması doğaldır. “Ateş düştüğü yeri yakar” deyişiyle bu sorunu yaşayan birey ve yakınlarının sistemdeki TS konusundaki açığı HIZLA fark etmemeleri mümkün değildir. Nitekim, Köksal Toptan, Sabancı ailesi ve “Lorenzo’nun Yağı” filmi gibi örneklerde çözümler, sorunları derinden yaşayanlarca araştırılıp üretilmeye çalışılmıştır. 

Rev.2


DAVET 

Acaba ateş sadece düştüğü yeri mi yakmaktadır? 


TS konusunda daha hızlı gelişmeler ve destek için konunun vazgeçilemez paydaşları; bozukluğu yaşayan birey, yakınları, çevresi, öğretmenler, uzmanlar ve Sağlık Bakanlığı arasında bir etkileşim - dayanışma ağı oluşturulmasını öneriyoruz. Ve elbette MEDYA'ya bu konuda da  sorumluluklarını anlatabilmek.. 

Yaygın ve yerleşik kalıplarNeler sorulabilirdi?Sorulsaydı, yerleşik kalıptakinden farklı hangi bakış açısının ortaya çıkmasını tetikleyebilirdi?
"Ateş düştüğü yeri yakar!"Gerçek olaylara baktığımızda durum böyle midir?B.Russel: Sizin mutluluğunuz başkalarının mutluluğuna bağlıdır doğruysa toplumda sorunları azınlıkların deyip atlamamalıyız.
Bir tek kişi bile olsa haklı sesini nasıl duyurabilir?Nicelik değil nitelik ön plana çıkar ve tüm sorunlara akılcı yaklaşımlar uygulanabilirdi: https://www.facebook.com/groups/606595136028806/
Ezber Kalıpları kaynak için tıklayınız: http://www.ezberkaliplarinisorgula.com/kaliplar/diger/

Uzmanlar aramıza katılabilirlerse, TS’ye bir de bizim penceremizden bakabilecekler. (Keşke TS’li uzmanlar da bu çalışmadan haberdar olabilse. Bknz. O. Sacks: Psikiyatr, KBB uzmanı, cerrah TS’liler).  Ve ek olarak şöyle bir gerçek de var: Sadece uzman kişilerin kendi aralarında yaptıkları sempozyum vbg çalışmalar, bilimin halk kitlelerince anlaşılmasına uzmanların da halkı anlayabilmesine pek katkı veremiyor. Bu durum da yapılan bilimsel gözlemler ve deneysel çalışmaların sonuçlarını olumsuz etkileyebiliyor:

         Gerçek ve yaygın bir örnek: “Doktora verdiği ilacı kullandığımı söylüyorum, ama kullanmıyorum. Çünkü, bir işe yaramadığını söylememe rağmen “işe yarar” diye israr ediyor!

         Bir hastadan: Her ilacın bir deneme süresi ve bu süre içinde olası yan etkileri var. Hastayı bu süre içinde ilacın olası yarar ve zararlarına koşullamadan bilgilendirebilmek önemlidir. Tıp ampirik(deneysel) çalışır.

Yani, bilimin halk ile etkileşimli olması, değişkenliğinin gelişim için gerekliliği; bilimin de yanılabileceği konusu, koşulla(n)madan, doğru anlaşılabilmeli ve  doğru anlatılabilmeli. 

Bu nasıl olabilir? Bir matematikçiden yola çıkarsak:

J.R.King:  “Matematik hakkında hakkıyla yazmak kolay değildir. Önce matematik için itici güç olan güzellik, sonra matematiğin amacı olan doğruluk ele alınmalıdır. Matematiğe hak ettiği önemi kazandıran şey ise, matematiksel doğruların bize gerçeklik hakkında verdiği bilgilerdir. Dolaysıyla güzellik, doğruluk ve gerçeklik tek tek ele alınarak klasik felsefenin(KF) üç konusu ile yüzleşilir. Matematik öğrenimi hakkında başarısızlığın nedenleri ve bunlar hakkında neler yapabileceğinizi konuşmak için de, KF’nin 4ncü konusu olan etik de işe girer.”

“Matematik eğitimi matematikçilere bırakılmayacak ölçüde önemlidir. JERRY P. King”

‘Matematik Sanatı’ kitabı, önsöz içinden J.P.King bu yargısı özetle şöyle açıklanabilir: “Anlaşılan odur ki, çoğu matematikçinin matematik hakkında yazmayı değil, matematik yapmayı, araştırmayı yani matematik yaratmayı tercih etmesidir. Hatta, G.H.Hardy, ‘Bir Matematikçinin savunması’ adlı kitabında artık matematik yaşamının bittiğini düşünenlerin açıklayıcı matematik yazdıklarını ve kendisi de böyle bir kitap yazdığı için  pişmanlığını dile getirmiştir.”

Ancak,  giderek dünyada örneğin, J.P.King, Ali Nesin gibi matematikçiler “matematik hakkında” kitaplar yazarak “1nci sınıf matematikçi açıklama, eleştiri yazmaz” kalıbını da kırıyorlar.

Oliver Sacks, Irwin Yalom gibi doktorlar, sadece doktorlar için değil, diğer insanlar için de yazdığı kitaplarıyla tıpdaki benzer kalıbı kırdılar. Böylece, sanat bilimi daha doğru anlatabilmeye başladı.

Bu gibi kalıpların kırılmasıyla, disiplinler arası yaklaşımlar; sürece ilgili tüm paydaşları katabilme, devreye girdi. Benzer şekilde eğitime yansıması “Senaryo Temelli eğitim” uygulamalarıdır. Artık, her dersin / her konunun içinde bir diğerinin, her biri “bütün”ün parçaları olacak şekilde bulunduğu yaklaşımı yaygınlaşıyor.

Kısacası, amaç “öğrenme” ise, eğitim nasıl öğrencinin ihtiyaçları ve öğrenci dışlanarak yapılamayacaksa, tıp da hasta sürece dahil edilmeden yapılamaz. Bu yaklaşım, “bilgi”yi sadece belli bir kesime ait olmaktan kurtarır, diğerleri ile paylaşmaya yöneltir. Bu durum da değişim ve gelişimi hızlandırır. Dolaysıyla, artık “bilgiye sahip olan otoriter” yok olacak, bilgi çok farklı paydaşların bakış açılarıyla denetlenebilecek, test edilebilecek ve yeniden üretilebilecektir. İşte bu gibi nedenlerle, varlığını “koşullandırma” üzerine kurmuş, aileden, okuldan başlayarak, her kurum bu bakışı terk etmek zorundadır.

Artık hasta, aldığı tedaviyi sorgulamaktadır. Kendisine iyi gelmeyen bir tedaviyi, literatürde diğer hastalara iyi geldiği yazıyor diye, kabullenmemektedir. Bu noktada TS’li insanların durumu iyice karmaşıktır. Hele Türkiye gibi, istatistiklerinde bile TS’ye yer vermemiş bir ülkede, TS’li azınlık olarak temel haklardan yararlanma şansını, ancak ailesinin imkan ve mücadele gücü; şansı ile, belki, elde edebilir. Bu durum TS’li ve ailesi için öyle zorlu bir mücadeledir ki, bir yaşanmışlık örneğinde; Bknz. PAN Yayın, Gökçe Esen, Uçlarda Gezintiler Kitabı anlatılanlar buzdağının bir kısmı diyebiliriz. TS toplumda tanınmadıkça, devletin kurumlarında da “suçlu birey” muamelesi görebilecektir. Bu durum birey için bir yıkımdır. Gerçekte, belki de TS’li birey yüzeysel kalabilecek tik ve takıntı ile yaşamını dengede tutabilecekken, “suç”, “günah”, “kötü” yargılarına aileden itibaren maruz kalarak, davranışlarını kontrol edemediği için özgüven kaybı ve zarar verme korkusu ile, intiharı düşündürecek kadar sonsuz kısır döngülerin içine gömülebilecektir. İddiam odur ki, TS’li bireyi hafif baş edebilir sendromlardan, baş edilemez “süper TS”ye sürükleyen şansın altında farklılık ve ihtiyaçlarının anlaşılabilir olup olmaması yatar. Bu nedenle, herhangi bir ortamda, otomatiğe bağlanmışçasına konuşan, bağıran, küfür eden, davranış sorunları gösteren kişilere, tüm kalıplardan arınarak sakin yaklaşabilmek, çoğu zaman görmezden gelmek ve hastane acil servislerinde_formalite ve karmaşanın içine asla sokmadan_ özel bölümler oluşturmak, duruma özel uzmanla acil ambulans servisi vbg çok büyük önem taşımaktadır.

İşte bu gibi nedenlerle bu çalışma, herhangi bir TS’linin yaşamını “sadece bilgisiz şansa” bırakmamak, onların tanınıp, anlaşılabilmesi, genel ve bireysel ihtiyaçları doğrultusunda, temel hak ve özgürlüklerden yararlanmalarını sağlarken, diğerlerinin de haklarını göz önünde bulundurmak için yapılmaktadır.

http://tr.wikipedia.org/wiki/Tourette_sendromu linkine göre,  TS “Nadir Hastalık”tır. Bu durumda TS, bir anayasa önerisi olarak da http://bit.ly/17MZWX9 linkine, “ortak akıl” çalışması içine konmuştur. Bu link içinde, 3.2 kapsamında Anayasa’da yer alması, TS’li birey ve yakınlarının yanı sıra, “çoğulcu demokrasi” adına da bir kazanım olacaktır.

Toplumlardaki, hatta dünyadaki, sorunların kökü ve sorun çözme yetmezliği, “nadir” olarak nitelenen durumları ihmali ile doğru orantılı olabilir. Çok sayıda sorunun, sorunların kimyası gereği, az sayıda kök sorunun çözülmeyerek zaman içinde katlanan ek sorunlar türetebileceği gerçeği göz ardı edilmemelidir.

Tourette(Turet) Sendromu hakkında Prof. Dr. Oliver Sacks:

·         TS, canlı ve üretici bir hastalıktır. Sorun: Aşırılıklar. Bir TS hastası: “Çok fazla enerjim var, her şey çok parlak, çok güçlü ve fazla, hummalı bir enerji, … “

·         Gilles de la Tourette sendromuna her ırkta, her kültürde, toplumun her katmanında rastlanır.

·         Dikkatliyseniz, bu sendromu bir bakışta tanırsınız. Kapadokyalı Aretaeus bundan ikibin yıl önce köpek gibi havlayanlardan, gözü seğirenlerden, suratına tuhaf şekiller verenlerden, küfreden ve lanet okuyanlardan söz etmiştir. Bu belirtiler ancak 1885’te Charcot’nun ve Freud’un dostu genç Fransız nöroloğu  Georges  Gilles de la Tourette’in bu anlatıları ve kendi hastaları üzerinde yaptığı gözlemleri bir araya getirmesi ile klinik bir sınıflandırmaya sokulmuştur.

·         Tourette’in tanımladığı sendrom, spazmlarla bütünleşen tikler, irade dışı mimikler, katılmalar, başkalarının söz ve davranışlarını taklit etmeler (ekolali ve ekopraksi), irade dışı küfürler ve müstehcen konuşmalar (koprolali) şeklinde kendini gösteriyordu. Bazı bireyler (ne denli kederli ve dertli olsalar da) tuhaf bir kayıtsızlık ve umursamazlık içindeydiler; bazılarında garip, çoğu kez zekice, zaman zaman rüyayı andıran çağrışımlar yapma eğilimi vardı. Bazılarında aşırı bir kışkırtıcılık ve yönlendirme duygusu, sürekli fiziksel ve sosyal sınırları zorlama güdüsü, çevreye tepki, sağa sola saldırma, eşyaları fırlatıp atma hali, bazılarında şablon, saplantılı davranışlar görülüyor, hastaların hiçbiri diğerine benzemiyordu.

·         Bir hastalığın, kendini iyileşme olarak gösterebilme, harika bir sağlık ve iyi olma hissiyle ikilemi ve sonraları acımasız potansiyelini ortaya çıkarması, doğanın oyunlarından, ironilerinden biridir. Bu ikilem birçok sanatçıyı özellikle sanatla hastalığı bir tutanları cezp etmiştir.

NOT: Sadece TS olarak baktığımızda, çok az sayıda insana ulaşmaya çalışmak gibi görünse de, “farklılıkları anlayabilmek” olarak bakınca, toplumun önemli bir kesimi işin içinde denilebilir.

BU DAVET, (lütfen hemen sağdaki linke TIK); BİR ORTAK AKIL ÇALIŞMASININ SONUÇLARINDAN _aşağıda: 2.8_ YOLA ÇIKARAK YAZILDI:
"2.8.   İLETİŞİM YETERSİZLİĞİ VE KAVRAMLARA FARKLI ANLAMLAR YÜKLENMESİ -

  2.8.2.      Ortak Katılımcı Görüşü: Kişiler fikirlerini ifade edebilecekleri uygun demokratik ortamlar   bulamıyorlarsa, ihtiyaçlarını birer politika belgesi olarak hazırlamalıdırlar.

Önerilebilir Eylem: BN’nın elindeki belgeler bu çalışma havuzuna küçük bir katkı olabilir. Bu belgelerin en azından formatları örnek alınarak çeşitli konularda Politika Belgeleri (örn. Hayvan Hakları PB) hazırlanıp, siyasi partilere (iktidar, muhalefet dahil) önerilebilir. Bu yolla, genellemeler yoluyla siyaset yapma üslubu yerine bir politika belgesinin netliği içinde siyaset yapma konusunda da iyi örnekler ortaya çıkabilir."




A.Şükran Demiralp 


15 Ağustos 2013 Perşembe

"Tourette Sendromu Nedir?" Hakkında.. Rev.2

Tourette (Turet) Sendromu nedir?

Tourette sendromu (veya TS), erken çocukluk veya ergenlik döneminde ortaya çıkan nörolojik bir bozukluktur. İlk belirtileri yüzün, kolların, bacakların veya gövdenin istemsiz hareketlerdir (tikler). Bu tikler sık, tekrarlı ve hızlıdır, en yaygın birinci belirti bir yüz tikidir (göz kırpma, burun çekme, yüz buruşturma), ve gövdenin, boynun ve kol ve bacakların diğer tikleri bunların yerini alır veya onlara eklenir.


Bir kişinin DSM-5 [1]   kriterlerine göre TS ile tanılandırılması için o kişinin:

 Hem birden çok motor tiki (örneğin, göz kırpma veya omuzları silkme) hem de vokal tikleri (örneğin, vınlama-mırıldanma, boğaz temizleme, veya bir sözcüğü / ifadeyi bağırma) olmalıdır, fakat bunlar hep aynı zamanda olmayabilirler.
En az bir yıldır tikleri olmalıdır. Tikler, hemen hemen her gün veya fasılalı olarak, günde bir çok kez (genellikle nöbetler halinde) oluşabilir.
18 yaşından önce başlayan tikleri olmalıdır.
İlaç veya uyuşturucu almaktan ya da diğer tıbbi koşullardan (örneğin, sara nöbeti, Huntington hastalığı veya  postviral ansefalit) kaynaklanmayan belirtilere sahip olmalıdır.
Bu istemsiz (hastanın kontrolü dışındaki) tikler tekmeleme ve ayakla yere vurma gibi, bütün vücuda yayılan karmaşıklıkta da olabilir. Bir çok kişi uyarıcı dürtüler olarak tanımlanan şeyi rapor eder -- bir motor eylemi yapma dürtüsü, dokunma, tekrarlayan düşünceler ve hareketler ve zorlantılar gibi diğer belirtiler oluşabilir. 

Vokal tikler hareketlerle oluşabilir, ve homurdanma, boğaz temizleme, bağırma ve havlama içerebilir. Vokal tikler koprolali (müstehcen sözlerin veya  sosyal açıdan uygunsuz kelime ve ifadelerin istemsiz kullanımı) veya kopropraksi (müstehcen hareketler) olarak da ifade edilebilir. Yaygın bilinmesine rağmen, koprolali / kopropraksi tik bozuklukları ile birlikte yaygın bulunmaz. 


Olguları taklit (konuşmaları taklit veya ekolali) daha az sık olsa da rapor edilir. Bunlar, başkalarının sözlerinin tekrarını (ekolali), kendi sözlerinin tekrarını (palilali) ve başkalarının hareketlerinin tekrarını içerebilir. Koprolali / kopropraksi veya ekolalinin hiçbiri TS tanısı için gerekli değildir. Ancak, onaylı bir TS tanısı için istemsiz hareketler ve vokalizasyonların ikisi de var olmalıdır. 


TS’nin belirtilerinin kişiden kişiye değişmesine ve çok yumuşaktan ağıra uzanmasına rağmen, çoğunluk yumuşak kategori içine düşer.  Eşlik eden koşullar arasında ADHD / ADD [2] , dürtüsellik ve takıntılı zorlantılı davranışlar olabilir. Tiklerin, TS’nin ve/veya ADHD’nin ve/veya OCD [3] ’nin genellikle bir aile öyküsü vardır. TS ve diğer tik bozuklukları bütün etnik gruplarda görülür. Erkeklerde kadınlara göre 3-4 kez daha sık görülür.


TS’li ve diğer tik bozukluklu birçok hasta üretken yaşamlar süreceklerdir. Onların bireysel ve profesyonel yaşamlarında başarmaları için engelleri yoktur. TS’li kişiler bütün meslekler içinde bulunabilirler. TSA [4] ’nin bir hedefi tik bozukluklarının bir çok yönünü hem hastalara hem de halka öğretmektir. TS belirtilerine halkın anlayış ve hoşgörüsünün artması TS’li insanlar için olağanüstü önemdedir.




Çeviri: A.Şükran Demiralp



[2] Attention Deficiency Hyperactivity Disorder (dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu) / Attention Deficiency Disorder (dikkat eksikliği bozukluğu)

[3] Obsessive Compulsive Disorder (takıntılı zorlantılı bozukluk)

[4] Tourette Syndrome Association (TS birliği)


Tourette Sendromlu Bireyler, Yakınları 

ve Halk İçin 

Tourette Sendromu (TS) / Turet bozukluğu Türkiye’de halk arasında pek bilinmemektedir. Hatta, farklı uzmanlık alanından bazı hekimler bile TS’yi hiç duymamış olabiliyorlar! TS ile ilgili bir dernek ülkemizde henüz yok! Bu durumda, TS’li bireyin, yakınlarının ve halkın TS’nin bir çok yönünü öğrenebilme şansları son derecede kısıtlı. Halbuki, bilgi ve sosyal ortam desteğiyle bir çok TS’linin üreterek kendi ayakları üzerinde durmasına destek olabiliriz. Bu nedenle bu çalışmayı dünyada bu konudaki bilimsel gelişmelerin, gönüllü çabaların ve bireysel deneyimlerin paylaşılması ve diğer TS’lilere ulaşılması için gönüllü bir çaba olarak değerlendirebilir ve ilgilerinizle, en azından hemen aşağıdaki facebook sayfasını inceleyerek ve paylaşarak destek olabilirsiniz. 

https://www.facebook.com/pages/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu/1418717421690985


Ve facebook grubumuza katılabilirsiniz:  https://www.facebook.com/groups/606595136028806/


TS konusunda bilgilendirme amacı taşıyan ABD Tourette Syndrome (TS) Association (birliği) web sitesinden ( http://tsa-usa.org/aMedical/whatists.html ) aldığım “TS nedir?” başlıklı metin ve çevirisi: 


What is Tourette Syndrome?


Gilles de la Tourette syndrome (Tourette Syndrome or TS) is a neurological disorder which becomes evident in early childhood or adolescence. The first symptoms usually are involuntary movements (tics) of the face, arms, limbs or trunk.  These tics are frequent, repetitive and rapid.  The most common first symptom is a facial tic (eye blink, nose twitch, grimace), and is replaced or added to by other tics of the neck, trunk, and limbs. 


For a person to be diagnosed with TS pursuant to DSM-5 [1] criteria he or she must:

have both multiple motor tics (for example, blinking or shrugging the shoulders) and vocal tics (for example, humming, clearing the throat, or yelling out a word or phrase), although they might not always happen at the same time.
have had tics for at least a year. The tics can occur many times a day (usually in bouts) nearly every day, or off and on.
have tics that begin before he or she is 18 years of age.
have symptoms that are not due to taking medicine or other drugs or due to having another medical condition (for example, seizures, Huntington disease, or postviral encephalitis).
These involuntary (outside the patient's control) tics may also be complicated, involving the entire body, such as kicking and stamping. Many persons report what are described as premonitory urges -- the urge to perform a motor activity. Other symptoms such as touching, repetitive thoughts and movements and compulsions can occur. 

Vocal tics may occur with the movements, and can include grunting, throat clearing, shouting and barking.  Vocal tics may also be expressed as coprolalia (the involuntary use of obscene words or socially inappropriate words and phrases) or copropraxia (obscene gestures). Despite widespread publicity, coprolalia/copropraxia is uncommon with tic disorders. 


Echo phenomena (echo speech or echolalia) are also reported, although less frequently.  These may include repeating word of others (echolalia), repeating ones own words (palilalia), and repeating movements of others. Neither coprolalia/copropraxia or echolalia is necessary for the diagnosis of Tourette syndrome.  However, for a confirmed diagnosis of TS both involuntary movements and vocalizations must be present. 


Although the symptoms of TS vary from person to person and range from very mild to severe, the majority of cases fall into the mild category. Co-occurring conditions can include ADHD/ADD [2], impulsivity, and obsessive compulsive behavior.  There is usually a family history of tics, Tourette Syndrome, and/or ADHD, and/or OCD [3].  Tourette Syndrome and other tic disorders occur in all ethnic groups.  Males are affected 3 to 4 times more often than females.


Most people with TS and other tic disorders will lead productive lives. There are no barriers to achievement in their personal and professional lives.  Persons with TS can be found in all professions. A goal of TSA [4] is to educate both patients and the public of the many facets of tic disorders.  Increased public understanding and tolerance of TS symptoms are of paramount importance to people with Tourette Syndrome.



1 Eylül 2018'de eklendi: http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/09/tourette-sendromu.html

16 Eylül 2018'de eklendi:

13 Mart 2019'da eklendi: 
Google çevirisi:


Tourette sendromunun sebebi nedir?
Tourette nedeni olmasına rağmen sendrom Mevcut araştırmalar, bazı beyin bölgelerindeki (bazal ganglionlar, ön loblar ve korteks dahil) anormalliklere, bu bölgeleri birbirine bağlayan devrelere ve sinirler arasındaki iletişimden sorumlu nörotransmiterlere (dopamin, serotonin ve norepinefrin) işaret etmektedir. hücreler[1]Tourette sendromunun sıklıkla karmaşık bir şekilde görülmesi durumunda, hastalığın nedeninin eşit derecede karmaşık olması muhtemeldir. [1] Birçok durumda, biraile öyküsüTikler, Tourette Sendromu, DEHB, OKB. [2] 

2005 yılında, bilim adamları ilk keşfettigen mutasyonBazı Tourette sendromu vakalarına neden olabilir. SLITRK1adlı bu gen normalde sinir hücrelerinin büyümesi ve diğer nöronlarla nasıl bağlandıkları ile ilgilidir. Mutasyona uğramış gen, daha önce Tourette sendromuyla ilişkili olduğu belirlenen beyin bölgelerinde (bazal ganglionlar, korteks ve frontal loblar) bulunur. [3] 
Son güncelleme: 3/6/2016


SLITRK1 geninde bir mutasyon olduğunda vücutta ne olur ?
SLITRK1 genindeki mutasyonlar, Tourette sendromu olan az sayıda insanda bulunmuştur. [4] [5] Bu gen, birprotein Bu beyinde aktif. SLITRK1 proteini, sinir hücrelerinin gelişiminde, her bir sinir hücresinin yakındaki hücrelerle iletişim kurmasını sağlayan özel uzantıların (aksonlar ve dendritler) büyümesi dahil bir rol oynar. [4]del1264C olarak yazılmış tanımlanmış mutasyonlardan biri bir tane silerDNA yapıtaşı (çift ​​bazlı) genden. Bu mutasyon, SLITRK1 proteininin anormal derecede kısa, işlevsel olmayan bir versiyonunun üretilmesine yol açar. Başka bir mutasyon, genin yakınında bulunan DNA bölgesinde tek bir baz çiftini değiştirir. Bu değişiklik muhtemelen SLITRK1 proteininin üretimine engel olur. [5] SLITRK1 geni, beyindeki Tourette sendromunda rol aldığı bilinen alanlarda aktif olmasına rağmen, gen içindeki veya yakınındaki mutasyonların, durumun davranışsal özelliklerine nasıl yol açtığı açık değildir. [4] [5]
Son güncelleme: 3/6/2016


Oliver Sacks’ın “Mars’ta Bir Antropolog” kitabından:
Gilles de la Tourette sendromuna her ırkta, her kültürde, toplumun her katmanında rastlanır. Dikkatliyseniz, bu sendromu bir bakışta tanırsınız. Kapadokyalı Aretaeus bundan ikibin yıl önce köpek gibi havlayanlardan, gözü seğirenlerden, suratına tuhaf şekiller verenlerden, küfreden ve lanet okuyanlardan söz etmiştir. Bu belirtiler ancak 1885’te Charcot’nun ve Freud’un dostu genç Fransız nöroloğu Georges Gilles de la Tourette’in bu anlatıları ve kendi hastaları üzerinde yaptığı gözlemleri bir araya getirmesi ile klinik bir sınıflandırmaya sokulmuştur. Tourette’in tanımladığı sendrom, spazmlarla bütünleşen tikler, irade dışı mimikler, katılmalar, başkalarının söz ve davranışlarını taklit etmeler (ekolali ve ekopraksi), irade dışı küfürler ve müstehcen konuşmalar (koprolali) şeklinde kendini gösteriyordu. Bazı bireyler (ne denli kederli ve dertli olsalar da) tuhaf bir kayıtsızlık ve umursamazlık içindeydiler; bazılarında garip, çoğu kez zekice, zaman zaman rüyayı andıran çağrışımlar yapma eğilimi vardı. Bazılarında aşırı bir kışkırtıcılık ve yönlendirme duygusu, sürekli fiziksel ve sosyal sınırları zorlama güdüsü, çevreye tepki, sağa sola saldırma, eşyaları fırlatıp atma hali, bazılarında şablon, saplantılı davranışlar görülüyor, hastaların hiçbiri diğerine benzemiyordu.

Her hastalık yaşam ikizini, kendi gereksinimleri, talepleri ve sınırları olan “o”nu katar. Tourette hastalığında “o” açık bir zorlama, çeşitli kışkırtmalar ve dayatmalar biçimini alır. Kişi kendi iradesine aykırı olarak, ya da “o”nun o yabancı gücün iradesine boyun eğerek, bir ona, bir buna heveslenir. Bu iki irade arasındaki çatışmalar, ödünler, çelişkilerle örülü bir ilişki oluşur.

Oliver Sacks’ın “Karısını Şapka Sanan Adam” kitabının ikinci bölümü 'Aşırılıklar’dan:

“Özür” kelimesinin nörolojinin gözde terimi olduğunu söylemiştik – bu kelime nörolojideki herhangi bir işlev bozukluğu için kullanılan tek kelimedir. İşlev aynen bir kapasitörde veya sigortada olduğu gibi ya normaldir ya da bozuk ve hatalıdır. Temelde güç ve bağlantılar sistemi olan mekanistik nöroloji için başka ne gibi bir olasılık olabilir ki?

Peki tersi bir durumda – işlev aşırılığı veya fazlalığı olduğunda ne olacak? Nörolojinin bu durumu ifade edecek bir kelimesi yoktur; çünkü böyle bir kavrama sahip değildir. Bir işlev veya işlevsel sistem çalışır - veya çalışmaz; sadece bu iki olasılık söz konusu olabilir. Bu yüzden canlı veya üretici özellik taşıyan hastalıklar, nörolojinin temel mekanistik kavramlarını sorgular ve bu tip – yaygın, önemli ve ilginç – hastalıkların nöroloji içinde hak ettikleri ilgiyi hiç görmemelerinin sebebi de şüphesiz budur. Bu ilgiyi, canlı ve üretici hastalıkların konu edindiği – tepki aşırılığı görülen mani hastalığında olduğu gibi psikiyatri içinde görürler.

Aşırılık konusunda hiç değilse düşünen bir nörolog bulmamız için hemen hemen günümüze dönmemiz gerekmektedir. Luria’nın Bir Tekerlemecinin Aklı; aşırılıklar hakkındadır.

Bir hayalgücü ve bellek keşfidir. (Klasik nörolojide böyle bir keşfin yapılması mümkün değildir.)

İşlevdeki artış ve ilerleme sadece sağlıklı bir bütünlüğü ve canlılığı olanaklı kılmakla kalmaz daha çok ürkütücü bir davranış aşırılığını, anormalliğini, garipliğini, çeşit aşırılığını da olasılıklar arasına katar.

Bir hastalığın, kendini iyileşme olarak gösterebilme, harika bir sağlık ve iyi olma hissiyle ikilemi ve sonraları acımasız potansiyelini ortaya çıkarması, doğanın oyunlarından, ironilerinden biridir. Bu ikilem bir çok sanatçıyı özellikle sanatla hastalığı bir tutanları cezp etmiştir.

Bu, aşırılık durumunun verdiği hem bir armağan hem de bir rahatsızlıktı, hem zevk hem acıydı. İçgörülü hastalar bunu soruşturarak paradoksal olarak hissettiler; bir Tourette hastası “Çok fazla enerjim var, her şey çok parlak, çok güçlü ve fazla, hummalı bir enerji, …  

Tourette Sendromu ile ilgili diğer bir link: http://bit.ly/16O7HLs

Rev.2http://bjp.rcpsych.org/content/204/1/A3.full linkinden: 

Environmental factors and Tourette syndrome

Tourette syndrome is characterised by a host of motor and vocal tics beginning in early childhood and is the cause of significant physical and psychosocial morbidity. Mathews and colleagues (pp. 40-45) use the ALSPAC longitudinal cohort study to examine the key environmental risk factors associated with this disorder. They found one previously reported prenatal factor, maternal alcohol use during pregnancy, and three new pregnancy-related associations - inadequate weight gain in pregnancy, cannabis use and parity - to be significantly associated with Tourette syndrome. They did not find any association with previously reported factors including prenatal maternal smoking, low birth weight, gestational age and complications during delivery. An accompanying editorial by Gorman & Abi-Jaoude (pp. 6-8) reviews the contemporary aetiological model for the development of Tourette syndrome and highlights the need for these high-quality epidemiological studies to complement and inform genetic and brain studies of this complex disorder.


Ve böyle bir okulda bireysel farklılıklar ne derece sorun olabilir? http://asukrandemiralp1.blogspot.com/2012/05/okullar-demokrasi-ve-sorgulayabilme.html

12 Ağustos 2013 Pazartesi

Tourette Sendromu ve yaşamdan kesitler Rev.2

 04 - 06 - 2012

Facebook sayfamızı inceleyip beğenebilirsiniz:
https://www.facebook.com/pages/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu/1418717421690985

Ve facebook grubumuza katılabilirsiniz:  https://www.facebook.com/groups/606595136028806/ 
Aşağıda “aşırılıklar”dan Tourette Sendromu  ile ilgili tanımlar ve
ilgili kitaplardan karşılaştırmalı alıntılardan oluşan sunumum bulunmaktadır.















Rev.2

Tourette Sendromu: Farklılıkları Anlayabilmek_2: Demokratik Eğitim Sistemi ve Yaşam İçin
Farklılıklara göre düzenlen(e)meyen “katı sistemler”, uyanlar / uyabilenler ve uymayanlar / uyamayanlar gibi
 İKİLİ MANTIK SİSTEMİ içinde sıkışıp kalır. Uymayan / uyamayanlar elenmeye çalışılır.
Normal ve aşırı tanımları sadece “iki uç” değil, arada bir çok bulanık durumu tanımlar. Her ortalama birey nasıl birbirinden çok farklı ise, ortalamadan farklı her birey de birbirinden çok farklıdır. Zaman zaman “ortalama” ve “aşırı” davranan bireyler birbirine yakın özellikler gösterebilir ve rol değişimi de yaşayabilirler.
Aşırılıklara bir örnek olarak Tourette Sendromu  (TS) [*] gösterilebilir. TS’de en zorlayan konu, TS'liye zorla öğretmeye, ve ona zorla yaptırmaya çalışmaktır. Gerçekte herhangi birimizi zorlayan konu da budur. “Esnek sistemler” her bireyin yeteneklerini keşfedebilmesine yardımcı olabilir. Baskıyla asla öğrenemeyen TS’li kendi isteyince harikalar yaratabilir. Çoğu zaman aşırılık, AŞIRI YARATICILIĞI da yanında taşır.

 Bir örnek: Samuel Johson_ TS'li_ İngiliz şair, yazar, sözlükbilimci
Gözlemime göre, piyanist Rudolf Serkin'in yüz ifadesi, gözündeki seyirmeler ve ağız hareketleri bir tür TS tiklerine benzer.
Aşırılıklar, genel olarak bu özelliği taşıyan bireyi, taşımayanlara göre toplumda farklı kılabilir. Farklı bireylerin toplumdan soyutlanmaması ve herbirimizin mutluluğu için “bilgi” en önemli ihtiyaçlardandır. "Bilgi" için farklılıklar”la ilgili, gerçek yaşam öykülerinin bilimsel olarak ele alındığı örnekler:
·    Oliver Sacks’ın kitaplarında, diğer bir çok nörolojik öykünün yanısıra, Tourette’li yetenekli bir cerrah, hafta sonları olağanüstü doğaçlamalarıyla bateri çalan bir muhasebeci ve İngiliz Royal Müzik akademisine kabul edilmiş bir piyanistin nörolojik öyküleri de anlatılır.
·    Gökçe Esen'inUçlarda Gezintiler”de de, Oliver Sacks’ın öykülerinden yola çıkılarak TS’li olduğu anlaşılan yetenekli bir müzisyenin ülkemizdeki eğitim ve yaşam serüvenleri, muhtemelen TS’li babası ve, muhtemelen hiperaktif ve takıntılı annesi ile yaşantıları, annesinin anlatımı ile irdelenir.   
Genel olarak “bilmeye ve anlamaya çalışmak” [**] azınlıkları ve onların haklarını da içinde barındıran demokratik sistemin anlamına oturmasını; doğru işlemesini; sorunlarımızı çözebilmemizi sağlayacaktır.
[*]Tourette Sendromu, OLIVER SACKS’a göre, her toplumda, her ırkta yaklaşık bin kişiden birinde görülebilir. http://tr.wikipedia.org/wiki/Tourette_sendromu linkine göre, sanırım "süper TS" vakaları, 10000'de 4-5 sıklıkla, nadir hastalık kapsamındadır.
[**] Tınaz Titiz::İhtiyacımız olan sükunet, farklılıkları yok ederek birlik sağlamaya çalışmak yerine, bunların ayrılmaz bütünlüğünü anlamaya çalışmakta yatmaktadır.”