Bilimsel akıl nasıl yayılaMAZ?

Rev.3: Bu çalışma işte bu konu içindi. İlgilerinize: http://bit.ly/2psjRfx


Rev.2

Bilim ayrı, sanat ayrı, hasta ayrı, doktor ayrı (lütfen tık: http://bit.ly/2hCUT9K), o ayrı, bu ayrı; böyle düşünüldüğünde ve yaşandığında gelinen nokta; koşullanan ve koşullayan; sabitlenen ve sabitleyen, vs; irdelemeye çalışmayan her türlü meslek ve konumdan birçok insan olunca bilimsel akıl yayılamaz.

Neden böyle olur? Nedenler çok boyutludur; felsefe ve etik açısından da ele alınabilirse, sanırım, nedenler hepimiz açısından daha iyi anlaşılabilir.

Disiplinlerarası yaklaşım; NEDEN DİSİPLİNLER ETKİLEŞİMLİ ÇALIŞMALI?

Tourette Sendromu ve birçok bozukluğun farkındalığı vs için bilim ve diğer disiplinlerin etkileşimli çalışması gerekir. Genelde ise dünyada olagelen, önce medya konuyu pek de anlamaya çalışmadan; yani hasta, yakınları ve bilimsel görüşleri kendi ÇARPICI GÖRÜNTÜ anlayışına göre kurgulayarak, balıklama dalış yapar; "işte Popüler Kültür (PK) budur" dersek bu gerçek değil mi? Bknz; John Berger, Görme Biçimleri: “PK, bir tür düşünsel dizge olup çıkar sonunda. Her şeyi kendi diliyle açıklar."

Yıllarca anlatılmaya çalışıldı; en son Nisan 2013'de aşağıdaki 7 madde oluşturuldu, yine anlatılamadı, neden? kuralları PK koymasın istendiği için mi?

Ve bu linkte de anlatılmaya çalışılan: http://bit.ly/2hstZRL.

Elbette “disiplinlerden vazgeçilemezi sanat ve medya kullanımıdır; TS’nin farkındalığı, tedavideki gelişmelerin kamuya duyurulması, olumlu sosyal etkileşimlerin yayılması vbg için çok önemlidir. Bizlerde, akademisyenlerde NGB kişilerle ilgili bulunan birçok gerçek yaşam deneyiminin başkalarına aktarımı çok değerlidir. (09/04/2013) “ ve TS için kullanımı önerisi: http://bit.ly/1KlGQKk

Neyse ki sonunda bir bilimsel makalede de konu irdelenebilmiş! Aşağıdaki özet makaleye de, sıradan bir kişi olduğum için bir çok makaleye ulaşamayan ben, bireysel araştırmalarım sırasında, neyse ki ulaşabildim. Can J Neurol Sci. 2014 Mar;41(2):226-32

The portrayal of Tourette Syndrome in film and television.	Film ve televizyonda Tourette Sendromunun tasviri.
OBJECTIVE: To determine the representation of Tourette Syndrome (TS) in fictional movies and television programs by investigating recurrent themes and depictions.	AMAÇ: Tekrarlayan temalar ve tasvirleri araştırarak kurgusal filmlerde ve televizyon programlarında Tourette Sendromunun (TS) temsilini belirlemek.
BACKGROUND: Television and film can be a source of information and misinformation about medical disorders. Tourette Syndrome has received attention in the popular media, but no studies have been done on the accuracy of the depiction of the disorder.	ZEMİN: Televizyon ve film, tıbbi bozukluklar hakkında bilgi kaynağı ve yanlış bilgi kaynağı olabilir. Tourette Sendromu popüler medyada dikkat çekiyor ancak bozukluğun tasvirinin doğruluğuyla ilgili hiçbir çalışma yapılmadı.
METHODS: International internet movie databases were searched using the terms "Tourette's", "Tourette's Syndrome", and "tics" to generate all movies, shorts, and television programs featuring a character or scene with TS or a person imitating TS. Using a grounded theory approach, we identified the types of characters, tics, and co-morbidities depicted as well as the overall representation of TS.	YÖNTEMLER: Uluslararası internet film veritabanları, gerçek veya taklit edilen TS’li bir karakter veya sahne içeren tüm filmleri, kısa filmleri ve televizyon programlarını derlemek için "Tourette's", "Tourette's Sendromu" ve "tikler" terimleri kullanılarak arandı. Bir “temellendirilmiş teori” (grounded theory) yaklaşımını kullanarak, TS'nin genel temsili kadar, tasvir edilen karakter türlerini, tikleri ve eşlik eden hastalıkları da tespit ettik.
RESULTS: Thirty-seven television programs and films were reviewed dating from 1976 to 2010. Fictional movies and television shows gave overall misrepresentations of TS. Coprolalia was overrepresented as a tic manifestation, characters were depicted having autism spectrum disorder symptoms rather than TS, and physicians were portrayed as unsympathetic and only focusing on medical therapies. School and family relationships were frequently depicted as being negatively impacted by TS, leading to poor quality of life.	SONUÇLAR: 1976'dan 2010'a kadarki otuz yedi televizyon programı veya film incelendi. Kurgusal filmler ve televizyon şovları TS'nin genel yanlış temsillerini verdi. Koprolali (coprolalia) bir tik görüntüsü olarak aşırı temsil edildi; karakterler TS yerine otizm spektrum bozukluğu belirtilerine sahip olarak tasvir edildi ve hekimler anlayışsız ve sadece tıbbi tedavilere odaklanıyor gösterildi. Okul ve aile ilişkileri sıkça TS'den olumsuz etkilenen ve yaşam kalitesi düşüklüğüne neden olan olarak tasvir edilmiştir.
CONCLUSIONS: Film and television are easily accessible resources for patients and the public that may influence their beliefs about TS. Physicians should be aware that TS is often inaccurately represented in television programs and film and acknowledge misrepresentations in order to counsel patients accordingly. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24534035	VARGILAR: Film ve televizyon, hastalar ve halk için onların TS hakkındaki inançlarını etkileyebilecek kolayca erişilebilir kaynaklardır. Doktorlar, TS'nin televizyon programlarında ve filmlerde çoğu kez doğru gösterilmediğinin farkında olmalı ve hastalara doğru danışmanlık yapmak için bu temsillerin yanlışlığını kabul etmelidir. Çeviri: Mehmet Demiralp

SORULAR:

1.     Sıradan insanların iliklerine dek yaşayarak elde ettikleri sıradışı deneyimleri ile ulaştıkları kendi gerçekleri, ve bu insanların günün genel bilimsel gerçeklerini vd gerçekleri anlamaya çalışma çabaları; hevesleri hakkıyla değerlendirilemezse, bilimsel akıl yayılabilir mi?

2.     Popüler kültürün oyuncağı olan bilim ve sanat nasıl bir bilimdir ve de nasıl bir sanattır?

Rev.2 20 Aralık 2016

     PK bol bol  #Genelleme yapar; bilimsel aklın yayılması önündeki en büyük engel!

"    "Canlılar sistemi / toplum yaşamı ile ilgili konular nasıl ele alınmalıdır? Her birimiz farklı bireyleriz; nörogelişimlerimiz farklı; niteliklerimiz farklı; aynı yumurta ikizlerinde bile durumlar çok faklı olabiliyor!

Bireysel olaylardan yola çıkıp genelleme yapılabilir mi?"

GENELLEMELER; Genele KOŞULLAMALAR hepimizi yanıltabilir; öyle değil mi?

Yazının tümü: http://bit.ly/1HRgB1A

,     Sosyal medya: https://www.facebook.com/TSTikTakHip/ ve https://twitter.com/tak_hip  

Derleyen: A.Şükran Demiralp, 16 Aralık 2016

Hastalıklarla Uzlaşma

Hastalıklarla Uzlaşma; kısmen bilince, kısmen de iradi kontrole bağlı olarak elde edilen düzeydir:

İyileşme arzusu: Hücresel, kimyasal ve hormonal düzeylerden benliğin örgütlenmesine kadar her türlü işlevsel örgütlenmelerden ve uzlaşmalardan oluşan, neredeyse sınırsız bir repertuarın devreye girebileceği olasılığının gerçekleşmesi.

Özel ve kamusal alan: Özel alan bireye özgü eylem ve duyguların yer aldığı alan, her yerde, insani ve gayri insani çevre ile, yani kamusal alan ile iç içe geçmiştir. Bireysel çabaları sosyal çabalardan ayıramayız, zira bunlar hastanın dünyadaki varlığına destek olur (ya da engel olur); hastanın tedaviye yönelik çabaları içinde bulunduğu dünyanın rıza göstermesine, tedaviye yönelik diğer çabalar ise hastanın rıza göstermesine / uyumuna bağlıdır. Mümkün olanı gerçekleştirmek adına birlikte çalışılmalıdır.

Rahatlama: Hastalığın temel kavramı rahatsızlık olduğuna göre,  tedavinin temel kavramı da rahatlamadır. Hastanın rahatlığını artıran her şey, patolojik potansiyelini azaltır ve hastalığı ile mümkün olan en kapsamlı uzlaşmaya yardımcı olur.

Ön koşul: Hastanın dünya ile adamakıllı bir ilişki tesis edilmesi; diğer insanlarla / diğer bir insanla. Çünkü dünyadaki varlığımızı makul bir şekilde sürdürmemiz insan ilişkileri ile makul hale gelir. Dünyanın varlığını tümüyle hissetmek, insan olarak bir diğer bireyin varlığını tümüyle hissetmeye bağlıdır; insanların varlığı bizlere gerçekliği bahşeder; insansız kalmanın gerçekdışılığı ise bu gerçekliği bizden alır götürür; gerçekliğe, güvene ve güvencede olmaya dair hislerimiz, ciddi boyutta insan ilişkisine dayalıdır. Tek bir iyi ilişki, içine düştüğümüz sorun denizinde bize uzatılan bir can simidi, bir kutup yıldızı / bir pusula gibidir. İnsanlarla yakınlaşma iyileştiricidir.

Dünyayı evimiz gibi hissedebilmek: Bu duyguyu farklı ortamlarda sürdürebilmek; örneğin nörolojik ve psikiyatrik hastaların ihtiyaç duyduğu hastanelerin akıl hastanesi kimliğine bürünmesi hastaların gerçeklik ve evlerinde hissetme duygularından onları mahrum eder; onları sahte bir evin ve hastalığın bedelini ödedikleri bir yerin içine iter. Bu, gerçekdışı, mucizevi beklentilerin eşlik ettiği, sahte bir evdeki sahte vaatlerin sadece ilaç(lar)la gerçekleşeceğinin umulmasıdır. Sahte ortamlar ve gerilim ilaçlarla uzlaşmanın önünde en önemli engeldir.

Öz: Deneyim gerçekliğin yegane ölçütüdür.  Klinik tıbbın gündelik uygulaması teorik hatta felsefi  bakış açılarına ihtiyaç duyar.  Ve bizleri ihtiyaç duyduğumuz bakış açılarına kusursuz biçimde yönlendirir.  Tıbbın felsefi bir eğitim sağlıyor olması keyif veren bir keşiftir. Filozofların arasında neredeyse bir tek Nietzsche, felsefeyi, insan bedenini algılamamızın ya da yanlış algılamamızın temelinde ele alır ve dolaysıyla filozof doktor idealine itimat eder. Tıp sadece ilaç vermekten ibaret oldukça, zeka ya da düşünceye çok az yer kalır; doktorlar sadece şifa dağıtmakla yetinmeMElidirler. Eğer herhangi bir tedavi yöntemi ya da ilaç "salt tıbba dayalı" herhangi bir yaklaşım hastaların sorunlarını kökten çözseydi, gözönüne alınacak herhangi bir durum ya da ele alınacak herhangi bir mesele kalmazdı.  

Kaynak: Dr. Oliver Sacks,

Derleyen: A.Şükran Demiralp, 12-12-2016

PSİKİYATRİ ve BİLİMSEL AKLIN SÜZGECİ

GİRİŞ: Psikososyal destek olmazsa olmazların başında gelir! Psikiyatrik sorunu olanlara sorum; siz ülkemizde psikososyal destek alabiliyor musunuz?

DÜŞÜNME ve ARAŞTIRMA KONUSU: Psikososyal destek neler olabilir?

ŞİMDİ:

HALK BİLİMİ ANLAYAMAZSA BİLİMSEL AKLIN SÜZGECİ NASIL GERÇEĞE YAKLAŞABİLİR?

30 Ağustos 2018: Mutlaka TIK'layınız: 
   http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/12/ilac-besin-etkilesimleri-icin-arastrma.html

30 Mayıs 2018: ÖNCE: Uzmanlar kendilerinden başlamalılar. Onlar kendi ve birbirlerini ne kadar denetleyebiliyorlar ve bilimsel aklı ne kadar  içselleştirebilmişler?          http://asukrandemiralp2.blogspot.com.tr/2017/06/dsm-zihinsel-bozukluklarda-tani.html

Psikiyatri tanı koyma ve tedavi konusunun en çok zorlandığı alandır! Bu zorlanmada şimdiye dek pek de dikkate alınmamış olan bir konu: Hasta , yakınları, çevresi ve toplumun bilgilenmesini sadece popüler kültürün oyuncağı medyanın tek yönlü bombardımanına bırakmış olmak gerçeğidir; bu konuda yaygın medya kullanımı, konunun ve/ya sorunun bütünü ile değil de daha çok insanı duygusal etkileyecek belli kalıpları ön plana çıkarmakta ustalaşagelmiş durumdadır. Bu durum da daha çok insan karşı çıkana dek süregidecek gibi görünmekte... Bilenlerin çoğu da karşı çık(a)mıyorlarsa, acaba neden?

Dünya ve Türkiye için sorular:

(1) Binlerce kişi üzerinden bir deneyim elde edilene dek nasıl yollardan geçiliyor?
27/05/2017 - Bu soru için araştırma sonucu-1: 
Kaynak: http://hsv.dergipark.gov.tr/download/article-file/220489
SONUÇ: İnsanlık tarihi ne yazık ki güçlü olanın zayıf olana zarar verdiği örneklerle doludur; ancak makalemizde çeşitli örneklerini verdiğimiz gayrimeşru tıbbi araştırmalar yakın tarihlerde gerçekleşmiştir. Tuskegee ve Guetamala deneylerinin üzerinden yalnızca 50–60 yıl geçmiştir. Bu gibi araştırmalar genelgeçer tıp etiği paradigmasındaki temel ahlaki ilkelere aykırıdır, örneğin önce zarar verme. Geçmişten pişmanlık olarak yorumlanabilecek bir biçimde Bill Clinton ve Barack Obama gibi son dönem Amerikan başkanları bu çalışmalardan ötürü kitlelerden özür dilmiş olsalar da, bugün bu tür deneylerin tekrar gerçekleşmeyeceğinden –ve hatta bir yerlerde gerçekleşmediğinden– emin değiliz. Bu kuşkular nedeniyle düzenleyici–denetleyici nitelikte ve uluslararası geçerlilikte etikolegal mevzuata gereksinim duyulmaktadır (26). Yanı sıra yasal (ve etik) boşluklar oluşmaması için bu metinler çağın gereklerine ve bilimdeki gelişmelere paralel olarak sıklıkla revize edilmektedir. Bu hem bir adaptasyon hem de bir önlem alma çabasıdır; insan (ve hayvan) deneklerin kötü muamele görmesini, acı çekmesini ve sömü- rülmesini önlemeye yöneliktir. Günümüzde özellikle kök hücre, genetik vb. alanlarda oldukça karmaşık ve teknolojik bilimsel araştırmalar gerçekleştirilmektedir. Dolayısıyla işlem ve yöntem bakımından görece yeni nitelikteki bu gibi araştırmalara paralel olarak, bu deneylerde yaşanabilecek ahlaki–hukuki ihlallerin önlenişine katkıda bulunacak yeni, dinamik etik kodların oluşturulması ve bunların samimiyetle benimsenmesi gerekmektedir. 

(2) Uzmanlar kamu hastanelerinde ancak onaydan geçmiş kabullerle tanı koyar(Örneğin DSM Kriterlerine göre) ve tedavi uygulayabilirler. Ancak, biliyoruz ki DSM kriterleri de değişkendir. Bu nedenle her tanı yeniden ele alınır ve DSM'de HASTALIK değil BOZUKLUK kavramı da bu nedenle kullanılır. ÖYLE İSE, sıradan insanlar da ANCAK mevcut tanı kriterlerini bilirse, kendi / yakınlarında FARKLI olanı GÖREBİLME olasılığını yakalar. Değil mi?

(3) Binlerce kişiye ulaşılana dek ARA AŞAMALARIN KURALI NEDİR?
27/05/2017 - Bu soru için araştırma sonucu-1: 

Kaynak: http://hsv.dergipark.gov.tr/download/article-file/220489
1. İnsan denek kesinlikle özgür iradesiyle onam vermelidir
Soru: Kendi özgür iradesi ile karar verebilmenin koşullarına bireyler nasıl yaklaştırılabilir?

(a) Mevcut tedavilere yanıt vermeMEsi?

(b) Mevcut tedavilerin yan etkilerinin baskın çıkması? 

(c)..???

A.Şükran Demiralp, 25 Mayıs 2015 
Kaynak: https://www.facebook.com/TSTikTakHip/

Tourette Sendromu için Neurofeedback eğitimi; kontrol edilmeyen tek bir vaka çalışması

28 Ağsts 2018: Tourette sendromu için Biofeedback ....

Cogn Behav Neurol. 2014 Mar;27(1):17-24. doi: 10.1097/WNN.0000000000000019.

Biofeedback treatment for Tourette syndrome: a preliminary randomized controlled trial.

Nagai Y1, Cavanna AE, Critchley HD, Stern JJ, Robertson MM, Joyce EM.

OBJECTIVE:

To study the clinical effectiveness of biofeedback treatment in reducing tics in patients with Tourette syndrome.

BACKGROUND:

Despite advances in the pharmacologic treatment of patients with Tourette syndrome, many remain troubled by their tics, which may be resistant to multiple medications at tolerable doses. Electrodermal biofeedback is a noninvasive biobehavioral intervention that can be useful in managing neuropsychiatric and neurologic conditions.

METHODS:

We conducted a randomized controlled trial of electrodermal biofeedback training in 21 patients with Tourette syndrome.

RESULTS:

After training the patients for 3 sessions a week over 4 weeks, we observed a significant reduction in tic frequency and improved indices of subjective well-being in both the active-biofeedback and sham-feedback (control) groups, but there was no difference between the groups in these measurements. Furthermore, the active-treatment group did not demonstrably learn to reduce their sympathetic electrodermal tone using biofeedback.

CONCLUSIONS:

Our findings indicate that this form of biofeedback training was unable to produce a clinical effect greater than placebo. The main confounding factor appeared to be the 30-minute duration of the training sessions, which made it difficult for patients to sustain a reduction in sympathetic tone when their tics themselves were generating competing phasic electrodermal arousal responses. Despite a negative finding in this study, electrodermal biofeedback training may have a role in managing tics if optimal training schedules can be identified.

Kaynak: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/

Google çevirisi:

AMAÇ:

Tourette sendromu olan hastalarda tiklerin azaltılmasında biofeedback tedavisinin klinik etkinliğini araştırmak.

ARKA FON:

Tourette sendromu olan hastaların farmakolojik tedavisindeki gelişmelere rağmen, birçokları tolere edilebilir dozlarda birden fazla ilaca dirençli olabilen tiklerinden rahatsızlık duymaktadır. Elektrodermal biyofeedback, nöropsikiyatrik ve nörolojik durumların tedavisinde yararlı olabilecek, invaziv olmayan bir biyo davranışçı müdahaleye sahiptir.

YÖNTEMLER:

Tourette sendromu olan 21 hastada randomize kontrollü elektrodermal biofeedback antrenmanı gerçekleştirdik.

SONUÇLAR:

Hastaları 4 hafta boyunca haftada 3 seans için eğittikten sonra, tik frekansında ve hem aktif biyo-geri bildirim ve hem de geri bildirim (kontrol) gruplarında öznel iyi oluşun iyileşmiş indekslerinde anlamlı bir azalma gözlemledik, ancak aralarında fark yoktu. Bu ölçümlerdeki gruplar. Ayrıca, aktif tedavi grubu, biyofeedback kullanarak sempatik elektrodermal tonlarını azaltmayı öğrenemedi.

SONUÇLAR:

Bulgularımız, bu biofeedback eğitiminin plasebodan daha büyük bir klinik etki üretemediğini göstermektedir. Ana karıştırıcı faktör, antrenman seanslarının 30 dakikalık süreleri olarak gözüktü ve bu durum, tiklerin kendileri, rakip fazik elektrodermal uyarılma yanıtları ürettiklerinde sempatik tonda bir azalmayı sürdürmelerini zorlaştırdı. Bu çalışmada olumsuz bir bulguya rağmen, elektrodermal biyofeedback antrenmanı, optimal antrenman programları tanımlanabilirse tiklerin yönetiminde rol oynayabilir

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------AÇIKLAMA. Neurofeedback konusunda Tourette Sendromu konusunda ulaşabildiğim tek bilimsel bilgi, 2011 aralık tarihli ve  aşağıdadır. Başlıktan da anlaşılacağı gibi, bu konunun denendiği tek bir kişi; 17 yaşında bir erkek ergen vaka çalışmasıdır. Bu vakanın da kontrol edilmediği belirtilmektedir. Kontrol edilmediği bilgisinden anlayabildiğim şudur: Düzgün aralıklarla bu kişi tekrar görüşmeye çağrılıp durumu hakkında gözlem ve bilgi alınmamıştır. Dolaysıyla diğer açıklamaları aşağıdaki makaleden veya daha da aşağıdaki google çevirisinden okuyabilirsiniz. 

Neurofeedback nedir?

https://en.wiki2.org/wiki/Neurofeedback

Neurofeedback training for tourette syndrome: an uncontrolled single case study.

Messerotti Benvenuti S1, Buodo G, Leone V, Palomba D.

Author information

Abstract

Gilles de la Tourette syndrome (TS) is characterized by motor and vocal tic manifestations, often accompanied by behavioral, cognitive and affective dysfunctions. Electroencephalography of patients with TS has revealed reduced Sensorimotor Rhythm (SMR) and excessive fronto-central Theta activity, that presumably underlie motor and cognitive disturbances in TS. Some evidence exists that neurofeedback (NFB) training aimed at enhancing SMR amplitude is effective for reducing tics. The present report is an uncontrolled single case study where a NFB training protocol, involving combined SMR uptraining/Theta downtraining was delivered to a 17-year-old male with TS. After sixteen SMR-Theta sessions, six additional sessions were administered with SMR uptraining alone. SMR increase was better obtained when SMR uptraining was administered alone, whereas Theta decrease was observed after both trainings. The patient showed a reduction of tics and affective symptoms, and improvement of cognitive performance after both trainings. Overall, these findings suggest that Theta decrease might account for some clinical effects seen in conjunction with SMR uptraining. Future studies should clarify the feasibility of NFB protocols for patients with TS beyond SMR uptraining alone.

Kaynak: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21915704

Google çevirisi:

Tourette sendromu için neurofeedback eğitimi: kontrol edilemeyen tek bir vaka çalışması.

Messerotti Benvenuti S1, Buodo G, Leone V, Palomba

Gilles de la Tourette sendromu (TS), genellikle davranışsal, bilişsel ve duygusal işlev bozukluklarının eşlik ettiği motor ve ses tikleri ile karakterizedir. TS'li hastaların elektroensefalografisinde TS'de motor ve bilişsel bozuklukların altında yatan Sensorimotor Ritim (SMR) ve aşırı fronto-merkezi Theta aktivitesi ortaya çıkmıştır. Bazı kanıtlar SMR amplitüdünü arttırmayı amaçlayan neurofeedback (NFB) eğitiminin tikleri azaltmada etkili olduğunu ortaya koymaktadır. Mevcut rapor, kontrollü olmayan tek bir vaka çalışması olup, TS ile birlikte 17 yaşındaki bir erkek hastaya kombine SMR eğitim eğitimi / Tetra kesintileri içeren bir NFB eğitim protokolünün uygulandığı bir çalışmadır. On altı SMR-Theta oturumundan sonra, tek başına SMR üst eğitimle altı ek oturum düzenlendi. SMR artışı, SMR üst eğitimi tek başına uygulandığında daha iyi elde edildi, ancak her iki eğitimden sonra da Teta düşüşü gözlendi. Hasta, her iki eğitimden sonra tikler ve duygulanım semptomlarında azalma ve bilişsel performansda iyileşme gösterdi. Genel olarak, bu bulgular, Teta düşüşünün, SMR üst eğitimi ile birlikte görülen bazı klinik etkileri açıklayabileceğini düşündürmektedir. Gelecekteki çalışmalar, TS'li hastalar için NFB protokollerinin fizibilitesini tek başına SMR'nin üst eğitiminin ötesinde açıklığa kavuşturmalıdır.

Derleyen,

A.Şükran Demiralp

05/12/2016

ENGELLENELER GÜNÜ 3 Aralık Hatırlatması

Aşağıda sayın Adem beyin yazısı her ne kadar Tourette Sendromu (TS) 'ndan söz etmiyorsa da başlık ve içeriğin bir çok bölümü hem genele hem de TS'ye çok uygun: Başlık ENGELLENENLER GÜNÜ!

Bu sayfada baştan beri basit isteklerde bulunuyoruz değil mi? Yürüyecek kaldırım, soluk alabilecek alanlar, sanat üretim yapabileceğimiz mekanlar, hastaneden hastaneye koşuşturmadan basitçe çözümlenebilecek prosedürler, vs vs.. Bu hepimizin ORTAK HAKLI İSTEKLERİMİZDEN değil mİ?

Şimdi biraz da daha özele, TS'ye gelelim; TS çook geniş bir yelpazede seyreder. bir kısım arkadaşlarımızın ön plana çıkan tikleri nedeni ile çok kolay tanıyabilirsiniz.

Peki, bir de tiklerini sizin kolayca fark edemeyecekleriniz varsa ki var, ONLAR NE OLACAK? Görünür kılabilecek bir SEMBOL yok demektir bu. Peki ne olacak onlar? Yani sıradan insan gibi algılayarak onlardan olmayacak ağırlıkta beklentilere girivereceksiniz veya davranışlarını sıradan insanın davranışları ile karşılaştırıp yargılayacaksınız. Öyle değil mi? Öyle işte!

Bu kaç kişiyi ilgilendiriyor acaba? Sorunu yaşayanları ve yakınları dışında kaç kişiyi ilgilendiriyor?

Bu arkadaşlarımız giderek kendi içlerine gömülebiliyorlar; ki bir kısmı güzel okullardan mezun olmuşlar, belli yeteneklere de sahipler vs vs..

Neyse, şikayet etme yasağı var. Sorunu çözemiyorsan, sus; denize düşüp yüzmeye çalışacağına yılana sarılmasını bilseydin! Öğrenme bozukluğun varsa, ne halin varsa gör! Yaratıcılığını kullan. Yarat bi şeyler, sen kullanmazsan senin yarattıklarını da kullananlar çıkar elbet. Merak etme toprak olmaz. Sen toprak olursun ama deneyimlerin toprak olmaz :-) :-)

Ve elbette ki popüler kültürün günü birlik klişelerinin akıntısına kapılmadan, belki çok daha fazla acı çekerek, ama acıların da bir ömrü olduğunu öyle ya da böyle, bilerek yola devam edebilmek de bir seçimdir.

Özgürce seçebilenlere selam olsun!

Asla vazgeçmeyenlere de selam olsun!

ÖZ: TS görünen, görünmeyen TİKLER ve çok daha fazlası olabilir!

A.Şükran Demiralp

İzleyebilirsiniz: https://www.youtube.com/watch?v=6S1LmoOjxoo

Sayın Adem Kuyumcu'nun yazısı:
3 Aralık ENGELLENENLER günü!
( Her 3 Aralık da olduğu gibi 2016 Manifestom)
Yine bir 3 Aralık Dünya Engelliler Gününe daha geliyoruz. Her yıl bazıları tarafından yapılan, “sakat” mı diyelim, “özürlü” mü diyelim, “engelli” mi diyelim tartışmaları ve polemikli yazıları yine çok göreceğimiz için ben konunun tam ortasına dokunup bu yazıları yazanların farkında olmadan engelli bireyleri nasıl ötekileştirdiklerini de anlamalarını sağlamaya çalışarak başlamak istiyorum.
Engellilerle ilgili kullanılan sıfatları tarihi süreçleri ile ele alırsak 1960’ lı yıllarda STK'lar tarafından da kullanılmaya başlanan "sakat" Arapça bir sıfattır ve eksik ya da bozuk anlamındadır. Ayrıca İngilizce’de "handicap" Türkçeye çevrildiğinden karşılığı “sakat” şeklindedir. O yıllarda kurulan STK lar "Sakat" kelimesini kullandılar, kullanmaya devam da ediyorlar. Daha sonraki yıllarda sakatlığın geçici bir durumun karşılığı olduğu anlaşıldı. Savunuculuk ve haklarla ilgili çalışmalar başladığında yani 2000 li yılların başında ise memurların bazı kişisel özel haklarına verilen isimlendirme olan "özür durumu" sıfatından yola çıkılarak birçok özel haktan faydalanacak kişiler olarak görülen bireylere "özürlü" isimlendirmesi kullanılmaya başlandı. 2005 yılında çıkan 5378 sayılı kanunda da isim “özürlü” olarak geçmektedir. Özürlü kelimesi ise kusurlu olanı çağrıştırdığı için 2010 yılından sonra tanımlama "engelli" olarak son şeklini aldı. Biz “engelli birey” olarak kullanıyoruz. Mimari, fiziki ve diğer sorunlar nedeniyle hayata katılımı “Engellenen Birey” olarak belirtmek daha da doğrudur.
Daha net anlaşılması için bakış açınızı değiştirmeye çalışayım, adımlarla yürüyemediği için evinden çıkıp okula gidemeyen, çalışmaya gidemeyen, sosyal hayata katılamayan bireyin sorunu adım atamıyor olması değil yürümesini sağlayan Tekerlekli Sandalye için uygun mimari ortamın olmaması,mimari ve fiziki engellerin ona engel olmasıdır. Görme engellilerin hayata katılımı için işitsel uyarıların olmaması, İşitme engellilerin hayata katılımı için de görsel uyarıcılar ve uygun düzenlemelerin yapılmaması hayata katılama engel olmaktadır. Mimari ve fiziki engelleri kaldırıp kanunları uygularsak ENGELLERİ kaldırmış oluruz.
Bugün hala bazı köşe yazarlarının ve alanda olan bazı kişilerin bu isimlendirme konusuna takılmış olmaları onların engelli bireyleri normal olarak kabullenmemeleri, durumlarını oldukları gibi kabul etmeyip fiziken kendileri gibi olmadıkları için sıfatlar takma ya da takılı sıfatları beğenmemelerinden başka bir şey değildir. Kabullenme sürecini tamamlamış aklı başında engelli bireyler bu sıfatlara takılmazlar. Sonucu değiştirmeyen bir kelimeye takılmaya gerek yok.
İsimlendirme konusunda devinimler ve kanunların çıkartılması konusunda süreçler gelişmiş ülkelerden daha hızlı ilerledi. Ancak uygulamaya sıra gelince toplumu ve devleti oluşturan "insan" lar görevlerini doğru yapmıyor veya engellileri okulda,çalışma hayatında ve sosyal hayatta görmek istemiyor oldukları için kanunları uygulamaya gerek duymuyorlar. Kanunlar var ama uygulamakta görevli insanlar engeller yaratıyorlar.
Türkiye nüfusunun %12,29’unu kayıtlı engelli oluşturmaktadır. 9 milyonun üzerinde engelli, aileleri ile birlikte 30 milyon civarında vatandaşın 20 milyondan fazlası da seçmendir. 2005 yılında çıkartılan kanunların hala uygulanmıyor olması engellilerin umutsuz şekilde ve sorunlar içinde yaşamalarına sebep olmaktadır.
Bu bağlamda hakları ve sorunları tekrar gözden geçirip uygulamaya geçmesi için yazmakta ve söylemekte fayda olduğunu düşünüyorum.
1- Engellilerin ve ailelerinin, acımadan ve ötekileştirilmeden eğitim, iş hayatı, spor, sanat ve sosyal hayata katılımı için gereken adımlar atılmalı, kanunlar sözde kalmayıp artık uygulamalarla hayata geçirilmelidir. Ülkemizde kanunlar vardır hem de AB kriterindedir ancak hayata geçmiyorsa sorumlu olan kanunu uygulamak için maaş aldığı halde uygulamayan insanlardır. Kimse görevini ihmal etmemelidir. Devletin görevlendirdiği maaşlı kişilerin engelli hakları konusunda "devlet gereğini yapsın" demesi görevi ihmaldir.Devletten maaş alan herkes devleti temsil eder,yani devletin kendisidir. Hepsini sorumlu olmaya görevlerini yapmaya davet ediyoruz.
2- Engelli durum tespitinde, farklı hastanelerde farklı rapor oranları verilmesi, oranların doktorların keyfiyetine bağlı olması önemli bir sorundur ve acilen çözümlenmelidir. Rapor yenileme eziyetine son verilmelidir. Mevcut raporun başka bir kurum tarafından kabul edilmeyip yeni rapor istenmesi sonucu oluşan 200-300 Liralık ödeme engelli bireyden alınmamalıdır. Erken tanı en önemli aşamadır ve bu konuda gerekli adımlar atılmalıdır.
3- Yaşıtlarına haftada 30 saat, otizmli ve engelli çocuklara ise haftada 2 saat rehabilitasyon eğitimi verilmesi adaletsizliktir. Otizmli ve engelli çocukların da yaşıtları gibi aynı süre ve yüksek kalitede eğitim alması sağlanmalıdır. Okullardaki mimari engeller kaldırılmalıdır. Algı ve beceriye göre bireye uygun eğitim modeline geçilmelidir. Ağır durumda olan otizmli çocuk ve bireylere belli sürede birebir yoğun eğitim modeli uygulanmalıdır. Toplumun her bireyinin engelli bireylerle iletişim ve davranış konusunda ilkokullardan itibaren “engellilerle bir arada yaşam” dersleri konulmalıdır. Özel eğitim öğretmenliğinin tercih edilmesi için puanı düşürülmeli ve özel teşvikler verilmelidir. Otizm Eylem Planı çok acilen uygulamaya geçirilmelidir.
4- Tüm engel sınıflarında sağlık giderleri tamamen devlet tarafından karşılanmalıdır. Bireye uygun olmayan ucuz araç gereç engelli bireylere farklı sorunlar yaratmaktadır. İşitme cihazı ve sarf malzemeleri, görme engellilerin ihtiyaçları, protez, akülü ve tekerlekli sandalye gibi hayati gereksinimler, düşük standartlarda değil, maddi değerine bakılmaksızın, bireye özel ve uzun süre kullanımı için sağlanmalıdır.
5- Ortopedik, görme ve işitme engellilerin eğitim, iş ve sosyal hayata katılımlarında birinci şart kentlerin engelsiz, erişilebilir hale getirilmesidir. Kanun çıkalı 11 yıl geçmesine rağmen hala uygulama yok denecek seviyededir. Sokağa çıkaramadığımız engelli ve yaşlılar evde hapis durumdadır ve ona bakan anne / kişi de onunla birlikte evde hapistir. Engellilere ve yaşlılara başka birine bağımlı olmadan özgür bir yaşam sağlamak için gerekli mimari ve fiziki düzenlemeler yapılmasına hız verilmeli, yapmayanlara cezalar uygulanmalıdır.
6- Dokuz milyon engelli ile birlikte 9 milyon anne de toplumda ötekileştirme yaşamaktadır. Engelli çocuğu olan annelerin yaşam kalitelerinin arttırılması için gerekli adımlar atılmalıdır. Psikolojik ve sosyal rehabilitasyon desteği ile birlikte uzun yıllar çocuklarından hiç ayrılmamış, dinlenme imkanı olmamış annelere ve bakım yapan kişilere nefes alma imkanları sağlanmalıdır. Evde bakılamayacak duruma gelen engelli bireyler için bakım merkezi sayısı ve hizmet kalitesi arttırılmalıdır.
7- Çocuğu engelli olduğu için evini terk eden, çocuğuyla ilgilenmeyen, boşanıp kendine hayat kuran babaların kabullenme süreçlerinin yönetimi için danışmanlık desteği verilmeli, babaların çocukları için daha çok manevi ve maddi sorumluluk almaları hukuki yollarla sağlanmalıdır.
8- İstatistiklerde, bugün hala 2002 verileri kullanılmakta ve bu verilerin sınıflandırılmasında yanlışlar olduğu bilinmektedir. Acilen doğru bir sayım yapılıp, çözüm ve hizmetlerin bu veriler doğrultusunda doğru şekilde planlanıp hizmete geçirilmesi gerekmektedir. Kayıtlara göre yaklaşık 9 milyon engellinin, raporunda % 90’nın üzerinde ağır engelli yazan ve fakirlik belgesi olan yaklaşık 1,7 milyonuna engelli maaşı ve/veya bakım maaşı verilmektedir. Ancak yaklaşık 7,5 milyon engelli ise devletten hiçbir şekilde maddi destek alamamaktadır. İhtiyacı olanlara sosyal yardım hizmetlerini arttırıp, hayatını tek başına yaşayamayan engelli kişilere bakım yapanlara, gelir seviyesine bakılmaksızın bakım desteği ve maaşı verilmelidir. Engelli bireylerin hayata bağlanmaları için psikolojik destekler sağlanmalı, cinsiyet, cinsellik, bireysel davranış eğitimleri verilmelidir. Anne, baba ve ailesi mutlu olmayan sürekli kaygı içinde yaşayan engelli birey mutlu bir hayat süremez. Aile eğitimi her şeyden önce gelmelidir. Engelli bireyler ve ailelerine verilecek eğitimler teknik bilgiler dışında kabullenme süreç yönetimleri şeklinde, hayat katılım,bir arada mutlu yaşam ve psikososyal destekler şeklinde olmalıdır. Bu da daha çok yaşayanların deneyim paylaşımı ve saha deneyimi çok olan kişilerle mümkün olabilir.
9- Engellilerin iş hayatına katılımı konusunda kamuda % 4, özel sektörde % 3 olan zorunlu engelli kontenjanlarının boş olanları hemen doldurulmalıdır. Engelli istihdamı daha çok teşvik edilmelidir. İş bulduğu halde engelli maaşı aldığı için çalışmak istemeyen engelli birey çalışması için zorlanmalıdır. İş hayatında olmak sadece maddi gelir değil sosyal hayata katılım ve gelecekte daha rahat yaşamı da sağlamaktadır.
10- Engellilerin spor ve sanatla ilgilenmeleri için yerel yönetimler görev almalıdır. Acıma kökenli etkinlikler değil; geleceklerine katkı sağlayıcı mesleki eğitim projeleri uygulanmalıdır. Üretilen her proje uygulamaya geçirildikten sonra takdir edilmelidir. Yaya yolu yapmadan engelliler için park, plaj, cafe yapan belediyeler kınanmalıdır.
11- Engelliler için kurulan dernek ve vakıfların büyük çoğunluğunun bazı kişilere maddi ve siyasi rant sağladığı ve bunun da engellilerin kullanılarak yapıldığı görülmektedir. Sivil Toplum Kuruluşları Kanunu’nda değişikliğe gidilerek dernek kurucu sayısı en az 50 kişiye çıkarılmalı, iktisadi işletme kurulabilmesi 3 yıl faaliyetten sonra olmalı, bulunduğu kurumu kullanıp siyasete atılmak isteyen yönetici en az 2 yıl önce yöneticiliği bırakmalı gibi düzenlemeler yapılmalıdır.
12- Engellilerin hakları konusunda çalışmalar siyaset üstüdür ve siyasi mevki, makam beklentisi ile doğru olarak yapılamamaktadır. Siyasi partilerde engelliler komisyonu, engelliler kurulu gibi yerlerde görev yapanların milletvekili olma beklentileri olmamalıdır. Bu beklentide olanlar hak savunuculuğu yapmak yerine her konuda sessiz kalıp millet vekili olacakları günü beklemektedirler. Milletvekili olmak isteyenler engelliliğini kullanarak değil topluma ve çalıştığı alana faydalı oldukları için seçilmelidir. Engelli haklarını savunmak için engelli olmaya gerek olmadığı gibi engellilik de siyasette avantaj olmamalıdır. Bu sözde potizif ayrımcılık sonucu seçilebilen engelli milletvekilleri seçildikten sonra minnet duygusu ile savunuculuk yapamamaktadır.
Ülkemizde engellilerin hayata eşit katılımı konusunda daha çok yol almamız gerekiyor. Bunun için de öncelikle Engelli birey algısını değiştirip rant imkanlarını önleyip, hak temelli savunculuk boyutuna ulaşmamız gerekiyor.
Engelliler, yaşlılar, aileleri ve vatandaşlar olarak 11 yıl geçmesine rağmen hala büyük çoğunluğu uygulamaya geçmeyen başta 5378 sayılı kanun olmak üzere, yukarıdaki maddelerin ve altbaşlıklarının uygulamaya geçirilmesi için gereken adımların hızlıca atılmasını, özellikle Sayın Cumhurbaşkanımızdan, Sayın Başbakanımızdan, siyasi partilerden ve bağlı belediyelerden talep ediyoruz.
Engelli bireyleri ve yaşlıları evlerinden çıkarıp hayatın her alanına katmak herkesin ilk görevidir. Engellilerle iletişim ve davranış konusunda herkesin eğitim alması gerekir. Bir kentin ve bir ülkenin gelişmişliği, sokaklarında, okullarında, sosyal alanlarında görülen ortopedik, görme,işitme engelliler ile farklı gelişim gösteren bireyler ve yaşlı sayısı kadardır.
Adem KUYUMCU
Engelsiz Hayat Dayanışma Derneği Başkanı
Not : Kaynak göstererek kullanabilir veya buradan istediğiniz kadar paylaşabilirsiniz.

TEDAVİNİN ÇOK YÖNLÜ ETKİLEŞİMİ ÜZERİNE..

31 Temmuz 2018’de bu paylaşıma eklendi - Önemli bir link:  http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/12/ilac-besin-etkilesimleri-icin-arastrma.html 

Bitkisel nasılsa deyip de geçmeyelim. Yediğimiz içtiğimiz herşey, vs, etkileşim halinde.. Ve elbette DOZ çok önemli! Genel olarak her bireyin metabolik tepkisi de o bireyin dozu; vd etkenlere bağlı olabiliyor. 

Bitkisel ilaçlar ve gıda takviyelerinin tedaviyle; yani KULLANILAN İLAÇLARLA etkileşimini kontrol edebilmek için 8-9 ay önce bir arkadaşımızın bir araştırması olmuştu.

Şöyle ki:

"Yapılan çeşitli çalışmalar, ABD’de kronik hastalığı veya kanseri olanların yarıdan fazlasının bitkisel ilaçlar ve gıda takviyelerini kullandığını göstermekte. Bunların da yaklaşık beşte biri bu ürünleri reçete edilmiş ilaçlarla birlikte almakta.

Tsai ve arkadaşlarının International Journal of Clinical Practice’de 2012 yılında yayımlanan derleme çalışmalarına, 2000 ila 2010 yıllarında yayımlanmış, reçete edilmiş ilaçlarla bitkisel ilaçlar ve gıda takviyeleri arasındaki etkileşimleri ve kontraendikasyonları bildiren araştırmalar dahil edilmiş. Derlemeye 54 derleme makalesi, 16 klinik çalışma, 9 gözlemsel çalışma ve 6 hayvan deneyi dahil edilmiş. Sonuçta 509 ilaca ait toplam 1491 etkileşim saptanmış.

En çok etkileşime girdiği bildirilen ilaçlar;

varfarin (105 etkileşim),

insülin (41 etkileşim),

aspirin (36 etkileşim) ve, digoksin (32 etkileşim) olarak bildirilmiş.

En fazla etkileşime giren bitkisel ilaçlar olarak da;

sarı kantaron (147 etkileşim),

ginkgo (51 etkileşim) ve,

kava (41 etkileşim) bulunmuş.

Gıda takviyeleri arasında en faza etkileşime girenler ise;

magnezyum (102 etkileşim),

kalsiyum (75 etkileşim),

demir (71 etkileşim),

vitamin A (43 etkileşim) ve,

melatonin (30 etkileşim) olarak saptanmış.

Sarı kantaronun antidepresanlar, kemoterapötikler, seks hormonları ve kardiyovasküler ilaçlar dahil çok sayıda ilaç grubuyla etkileşime girdiği gözlenmiş.

Kaynak: Tsai HH et al. Evaluation of documented drug interactions and contraindications associated with herbs and dietary supplements: a systematic literature review. International Journal of Clinical Practice 2012; 66(11):1056-1078." 

Bu nedenle oluşturulan bir veri tabanının etkileşimler konusunda bilgi için, rakamlarla 13,581 adet ilaç: 4,470 adet madde, 124 adet besin, 24 adet semptom, 284 adet hastalık, 8,492,954 etkileşim, 446 adet firma içeren bu listenin veri tabanından anlık olarak oluşturduğunu öğrendik. Ve;

284 adet hastalık için ARALARINDA Tourette Sendromu da VAR MI acaba? diye de ek olarak sorguladık. Sadece bir arkadaşımızdan gelen yanıt: " Ben daha önce bu konuyu incelemiştim. Eğer gözden kaçırdığım bir şey yoksa, bu veri tabanında TS tedavisinde kullanılan tek ilaç Pimozid yani Nörofren olarak hatırlıyorum"

Bu konuda bilgi ve araştırması olan arkadaşlarımız varsa lütfen yorum kısmına ekleme yapsınlar.

Derleyen: A.Şükran Demiralp, 30 Kasım 2016

EK - 1; Aralık 2016: Bir diğer hasta yakınının gözlemi: “ergenlik sivilceleri için kullanılan ve yoğun A vitamini içeren reçeteli ilaçların tourette sendromu olan kişilerde çok ciddi nöbetlere yol açtığı ve sendroma olumsuz etkileri olduğu tarafımızca gözlemlenmiştir.”

EK -2; 19 Kasım 2017 : "Hastalıklara karşı koruyucu 5 beslenme düzeni
...........................................
Ketojenik beslenme düzeni

Ketojenik beslenme düzeni herkese uygun bir beslenme biçimi değil. Nitekim, son derece uzmanlaşmış ve özenle dengelenmiş olan bu diyet, nöbetlere ilaçların tepki vermediği sara hastaları için özel olarak tasarlanmıştır.

Bu beslenme biçimini benimseyenler yağ, karbonhidrat ve proteini belli oranlarda tüketirler. Buna göre öğünün yaklaşık %80’i yağlardan, %15’i proteinlerden ve %5’i de karbonhidratlardan oluşur.

Öğünler kişiye özel olarak tasarlanır ve bunlar ağırlıklı olarak ağır kremaları, pastırma, yumurta, ton balığı, karides, sebze, mayonez, sucuk sosis dışında, yağ oranı yüksek ve düşük karbonhidratlı başkaca besinleri içerirler. Sara hastaları nişastalı sebze ve meyveleri, ekmek, makarna, pasta ve basit şekerler içeren besinleri tüketmekten kaçınmalıdırlar (diş macununda bile bir miktar şeker olabilir). Mayo Cliniği uzmanlarına göre, bu beslenme düzeni kabızlık, sıvı yitimi, enerji ve açlık yoksunluğu gibi birtakım yan etkiler yaratabilir.

Çok alışılageldik bir beslenme biçimi olmamakla birlikte, ketojenik diyet sara hastalığının denetlenmesinde etkili oluyor. 2008 yılında The Lancet dergisinde yayımlanan bir çalışma, bu diyeti uygulayan epilepsi hastası çocuklarda nöbet sayısının, uygulamayanlara kıyasla, üçte bir oranında azaldığını ortaya koyuyor.

Kaynak: http://www.livescience.com/35457-diets-that-fight-disease-110208.html" 

Yazının tümü: http://www.herkesebilimteknoloji.com/haberler/saglik/hastaliklara-karsi-koruyucu-5-beslenme-duzeni