24 Ağustos 2014 Pazar

Neler Yapıyoruz ve Daha Neler Yapmalıyız?

Somut Proje Oluşturabilme Çabaları

Beyin Fırtınası: https://docs.google.com/document/d/1j63hzhzTX-ZUEbJOWVgRMrFAQuG72m-4GUr64Zb4gBg/edit   (30 Aralık 2013)
                                                                                

Turet Sendromu(TS) için TS’li / olmayan katılımcılardan derleme: BİLGİLENDİRME ve İHTİYAÇLAR
 “Şu sıralar ülkemizde, ne TS var , ne de TS'li gibi. Sağlık olsun diyerek çabalıyoruz.” mesajımız üzerine bize vereceğiniz destek için çok teşekkür ederiz.
Bizler tamamen sivil toplumdan ve Tourette Sendromu (TS) ‘nu yaşayan ve/ya  pek güzel bir ifade ile [i] “bu sorunun dokunduğu bazı kişiler olarak” buradayız:
Facebook Grubu:
https://www.facebook.com/groups/606595136028806/  ve
Facebook  Sayfası:
https://www.facebook.com/pages/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu/1418717421690985

Neler yapmaya çalışıyoruz?
Bilgi ve bilinçlendirme[ii]: İnternet ve  sosyal medya sayfaları sayesinde daha çok kişiye ulaşmaya çalışıyoruz. Bu kişilerin sadece TS’li olmamasını,  genel olarak nörolojik  sorunlu  veya  toplumun paydaşları olan herhangi ilgili kişilerin de aramızda bulunmasını önemli görüyoruz. Bu nedenle “bütünsel yaklaşımları” ve “önce anla, anlamak için doğru sorular sor!” ilkeleri ile toplumun sorun çözme kabiliyetini yıllardır irdeleyen değerli bir düşünce insanı da aramızda:-) 

Araştırma: Mevcut tedavi yöntemlerinin bizlerdeki etkilerini anlamaya çalışıyoruz. Gücümüz yettiğince dünyadaki yeni tedavi yöntemlerini araştırıyoruz. Bu gibi konularda çeviriler yapmaya çalışıyoruz.[iiii] Durumumuzu bilimsel akıl ile nasıl ele alabileceğimizi irdeliyoruz. “Bazı deneysel çözüm önerilerine nasıl yaklaşmalıyız?” .. vbg  konularda düşünce ve deneyim paylaşımlarında bulunuyoruz. 
Anlamaya çalışma: Arkadaşlarımızın TS sorununu hangi boyutta yaşadıklarını anlayabilmek için anketler yapıyoruz. Buna göre, “Kendi aramızda daha iyi olanlarımız ve daha sıkıntı yaşayanlarımız arasında nasıl bir dayanışma oluşturabiliriz?”i irdeleyeceğiz. 
Sıkıntılarımızı belirlemeye  ve çözüm önerileri üretmeye çalışıyoruz:
  • TS toplumca anlaşılamadığından, TS’linin kontrolsüz göz kırpmaları, vücut hareketleri, ses çıkarmaları, istemsiz taklitleri ile ya alay edilmekte, ya da bir ahlak sorunu gibi yaklaşılabilmektedir.
  • Ani öfkelenebilen bir TS’li için sosyal yaşamın içinde kalabilmek oldukça zorlaşır;  aile, arkadaş ilişkileri, okul, iş yaşamı anlaşılamamak nedeni ile bir TS’liyi aşırı zorlayabilir.
  • Bu gibi nedenlerle giderek toplumsal yaşamdan uzaklaşan her yaştaki TS’li için veya nörolojik ve/ya nörogelişimsel sorunlu diğer bireyler için “Sosyal Destek” mekanizması destekleyici olabilir.
Kurumlarda sesimizi duyurmak istiyoruz:  Bu konuda TBMM’ye bir yazı ilettik:
Sağlık Bakanı Dr. Mehmet Müezzinoğlu, Meclis Başkanı Cemil Çiçek ve  milletvekili Şafak Pavey’e  ilettiğimiz  yazımızın içeriği özetle:
·         15 Mayıs - 15 Haziran arasını Ulusal TS Farkındalık ayı olarak belirlemek isteriz. Böylece bir çok ailede ve toplumda TS farkındalığını artırabiliriz.

 ·         Biz kendi çabalarımızla ulaşabildiğimiz TS’li arkadaşlarımız ve yakınlarıyla birlikte ihtiyaçlarımızı iletiyoruz. Bu ihtiyaçların çoğu zaten diğer nörogelişimsel, psikiyatrik / psikolojik sorunlardan bir ya da bir kaçını birarada yaşayan bir çok kişinin de ihtiyaçlarından olduğunu düşünüyoruz. 
Öncelikle bu genel ihtiyaçlar :
  • Sosyal yaşamdan kopmuş bireyleri –bu bireyler değişik ölçülerde yetenek ve beceri sahibi de olabilirler-diğer bireylerle heterojen bir şekilde toplumun doğal yapısında olduğu gibi biraraya getirebilmek olabilir. Sanat; müzik, resim, heykel, tiyatro.. ve  spor gibi çalışmaların içine dahil eden organizasyonlara kaynak, mekan  ve ulaşım desteği..
  • Medikal tedavi ihtiyacının yanısıra kamu ruh sağlığı kurumlarında meşguliyet tedavisi seçeneklerini genişletme, mevcut kurumların ayakta ve yatarak tedavi imkanlarını iyileştirme..
  • Okul yaşamı içindeki bireylere ve ailelerine destek olabilecek seminerler için destek verme... Özel ihtiyaç ise TS konusundaki bozukluğun sebebini belirleyecek, etkilerini kontrol edecek bir tedavi bulabilecek araştırma imkanlarına kaynak ayırmadır. “Sağlık  politikalarının  vazgeçilmez  temel  ilkesi  koruyucu  hekimlik” ise “sosyal destek” ve “TS Araştırmaları” konusu için kaynak aktarımı çok değerli olacaktır. 
SONUÇ:
TS bağlamındaki çeşitli nörolojik bozuklukların (NB) kapsadığı alanda kaç hastanın bulunduğu _TS’nin yanısıra, Asperger Sendromu, Otizm gibi.. Kaldı ki çok geniş bir yelpaze olan TS içinde tiklere eşlik edebilen takıntılar, hiperaktivite, depresyon, davranış sorunları ve hatta yeni bir ek olarak  -%15-20 oranında 5 yaş altı çocuklarda, %3 oranında da 15 – 17 yaş ergenlerde-  görgünen enuresis[v] (çişini tutamama) bildirilmektedir_ ve doğrudan / dolaylı kaç kişinin etkilendiği tam bilinmiyor. Ama dolaylı verilere ve tahminlere göre yaklaşık 300,000 hasta ve birkaç milyon ailenin etkilendiği söylenebilir.
Toplumun genel tutumu, kendisiyle direkt ilişkisi olmayan sorunlara başını çevirmek şeklindedir. Ama, unutulmaması gereken bir nokta, bu soruna eğilindiği takdirde yüzbinlerce kişinin sorunlarına da olumlu katkıların ortaya çıkabileceğidir. Şöyle ki:

  • NB kapsamındaki hasta ve yakınları, birbirine zıt iki etki altındadır: Hastalar bir yandan aile ortamının sıcaklığı içinde olmalı; ama diğer yandan da alevlenme peryotlarında tıbbi destek alabilecekleri bir kuruma “kolayca” kabul edilebilmelidir. Mevcut sağlık sistemi içinde bu pek kolay değildir. Buna göre en önemli ihtiyaç, Sağlık Bakanlığı’nın bu süreci kolaylaştırıcı önlemleri almasıdır.
  • İkinci konu, bu tür hastaların yaşamlarını mali olarak sürdürmedeki sorundur. Yaşam boyu sabit bir gelire kavuşmaları, hasta ve yakınlarının özgüvenlerini pekiştirecek, daha sakin bir psikoloji içinde bulunmalarına yol açacaktır. Buna göre yapılacak bir mevzuat düzenlemesi bu sorunu çözebilir.
  • Nihayet, NB hastalarının en önemli ihtiyaçlarından birisi olan “sosyal ortamlarda kaynaşmak” için, her mahallede -büyüklüğüne göre en az bir adet- community center benzeri bir mekanın varlığıdır. Sanat, zenaat, okuma, sohbet, film izleme gibi aktivitelerin düzenlenebileceği yerler, belediyelerimizin mükemmelen gerçekleştirebilecekleri ihtiyaçlardır. Sıralanan bu üç öbek ihtiyaç konusunda her bir bireyin yapabilecekleri vardır ve demokratik yurttaşlığın bir boyutu da budur.
Derleyen: A.Şükran Demiralp
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
[i]
http://www.tsa-usa.org/ 
[ii] Arkadaşlarımızdan birisi bu konuda farkındalık için ülke içi ve dışından fotoğraflarla öğrencisi olduğu Eskişehir Anadolu Üniveristesi Özel Eğitim Bölümü’nde bir sunum yaptı. Aramıza katılan bir Özel Öğretim bölümü öğretmeni de değişik sorun grupları ile ilgili bilgi ve deneyimlerini bizimle paylaşacak.
[iii]
http://en.wikipedia.org/wiki/Enuresis
[iiii]
http://jnnp.bmj.com/content/83/10/e1.17 P7 Dentists treating Tourette syndrome
TS nedeni ile sürekli araştıran bir arkadaşımızın bizle paylaştığı, yurt dışında akademisyen bir başka arkadaşımızın derinlemesine incelediği, “Dişe takılan bir implantla TS tedavi edilebilir mi?” Sorusu genel NB çatısı altında vd olabileceği gibi, TS’de de ve benzer sorunların sadece
psikiyatri sınırları çerçevesinde kalamayacağını, artık nöroloji, psikiyatri, psikoloji, dahiliye, diş ve ortodonti, sosyoloji, cerrahi vbg derken konu ile ilgili  orkestra elemanlarının  giderek zenginleştiğini gösteriyor diyebiliyoruz...
Bir katılımcı: “Aslında tüm bozukluklar (apandist dahil) böyle değil mi?”
Bir diğer katılımcı: “Daha bugün babam ilginç bir vakadan söz etmişti: Bir gözünde hızlı bir şekilde görme kaybı yaşayan bir kişinin çürük dişinin çekilmesiyle görmeye başlaması gibi! Muhtemelen çürük diş göz sinirini bir şekilde etkiliyordu. Bu konular son derece tartışılmaya değer.” 
Aramıza yeni katılan bir arkadaşımız: Çene eklemiyle ilgili bir rahatsızlığı nedeniyle tedavi görüyor ve bu işlemden sonra tiklerinin arttığını gözlemliyor. 24 Ağustos 2014

 3 Haziran 2014 -1.Versiyon
                                                                                24 Ağustos 2014-2.Versiyon


    

Hiç yorum yok:

Yorum Gönderme