2014 Yılından Tourette Sendromu için TBMM'ye İletilen Yazı

Sayın Sağlık Bakanı Dr. Mehmet MÜEZZİNOĞLU, Sayın Meclis Başkanı Cemil Çiçek ve Sayın Şafak Pavey 

Konu: Tourette Sendromu(TS) *  

A.B.D. de Ulusal Tourette Sendromu Derneği (TSA) 15 Mayıs - 15 Haziran arasındaki Ulusal TS Farkındalık ayı olarak belirlemiştir. Böylece  yüzbinlerce aileye yerel olarak TS farkındalığını artırmak konusunda liderlik ediliyor. Öncelikle biz de aynı tarihlerin Türkiye için de farkındalık ayı olmasını tarafınızdan rica ediyoruz.  

ABD’de TSA’nın kurulmasıyla birlikte 1972’den beri süregelen farkındalık oluşturma, sosyal destek ve şimdilerde de bilimsel araştırmalara  kaynak aktarımı için CARE yasasının çıkarılması gibi çabalarla desteklenen TS ülkemizde çok az bilinmektedir. 

Ülkemizde de misyonu TS’nin dokunduğu bütün insanların yaşam kalitesini eğitim, hizmet ve araştırma yoluyla iyileştirmek olan bir ekibe ihtiyaç olduğu açıktır. Bu nedenle biz kendi çabalarımızla ** ulaşabidiğimiz TS’li arkadaşlarımız ve yakınlarıyla birlikte ihtiyaçlarımızı iletiyoruz. Bu ihtiyaçların çoğu zaten diğer nörogelişimsel, psikiyatrik / psikolojik sorunlardan bir ya da bir kaçını birarada yaşayan bir çok kişinin de ihtiyaçlarındandır.  

Öncelikle bu genel ihtiyaçlar neler olabilir?  

 Sosyal yaşamdan kopmuş bireyleri –bu bireyler değişik ölçülerde yetenek ve beceri sahibi de olabilirler-diğer bireylerle heterojen bir şekilde toplumun doğal yapısında olduğu gibi biraraya getirebilmek olabilir. Sanat; müzik, resim, heykel, tiyatro.. ve  spor gibi çalışmaların içine dahil eden organizasyonlara kaynak, mekan  ve ulaşım desteği... 
 Medikal tedavi ihtiyacının yanısıra kamu ruh sağlığı kurumlarında meşguliyet tedavisi seçeneklerini genişletme, mevcut kurumların ayakta ve yatarak tedavi imkanlarını iyileştirme... 
 Okul yaşamı içindeki bireylere ve ailelerine destek olabilecek seminerler için destek verme... 
Özel ihtiyaç ise TS konusundaki bozukluğun sebebini belirleyecek, etkilerini kontrol edecek bir tedavi bulabilecek araştırma imkanlarına kaynak ayırmadır.  

Sayın Bakan ve değerli vekiller, “Sağlık  politikalarının  vazgeçilmez  temel  ilkesi  koruyucu  hekimlik” ise “sosyal destek” ve “TS Araştırmaları” konusu için kaynak aktarımı çok değerli olacaktır. 

Saygılarımı sunarım, 

A.Şükran Demiralp

*Tourette Sendromu: Tourette Sendromu veya TS tipik olarak çocukluk döneminde gelişen ve sıklıkla ergenliğe kadar süren, bazı bireyler için yaşam boyu süren kalıtsal, nörogelişimsel bir bozukluktur. Bozukluk hafiften ciddiye ve engelleyiciye kadar değişen, tikler denen istemsiz ses ve hareketlerle belirlenir.

TS’li kişilerde sıklıkla Dikkat Eksikliği Hiperaktivite Bozukluğu(DEHB) ve Takıntılı Zorlantılı Bozukluk(OCD; Obsesif Komplusif Bozukluk) da bulunduğundan bu kişiler sıklıkla yanlış anlaşılır ve yanlış tanılanırlar. TS önceden düşünüldüğü gibi nadir bir hastalık değildir. Aslında artık TS ve genel olarak tiklerin US’de çocuklar, ergenler arasında yaygın olduğu ve önemli bir sayıda yetişkini etkilediği biliniyor. Bozukluk ondan etkilenenlerin yaşam kalitesi üzerinde derin olumsuz bir etki oluşturabilir. Durumun nedeni bilinmemektedir ve tedavi seçenekleri çok sınırlıdır.

** TS Sayfamız: https://www.facebook.com/pages/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu/1418717421690985 

Tourette Sendromu konusunda A.B.D.’den bilgi ve çabalar:

Kaynak:  http://www.capwiz.com/tsa/issues/alert/?alertid=63194521&type=CO  

Çeviri: Şükran-Mehmet Demiralp

Amerika'da Eylem Çağrısı:

Ulusal TS Farkındalık Ayı İçin Destek Verin TS için CARE Yasası Konusunda Harekete Geçin 

Ulusal Tourette Sendromu Derneği (TSA) 15 Mayıs - 15 Haziran arasındaki Ulusal TS Farkındalık ayımızda yüzbinlerce aileye yerel olarak TS farkındalığını artırmak konusunda liderlik ediyor. Bir kurucu ve TS elçisi olarak, kişisel öykünüz yoluyla hastalığa destek sağlamak üzere kendi bölgenizin milletvekillerine ve senatörlerine bir mektup göndermek için bu zamanı ayırın.  

CARE Yasası için destek istediğinizden emin olun.  

 H.R.4221/S.637 Tourette Sendromu için İşbirliksel Akademik Araştırma Çalışmaları (CARE) Yasası 
 Yasa tasarısı Ulusal Sağlık Enstitüsü’ndeki (NIH) mevcut fonları TS konusunda araştırma ve veri toplamaya yeniden tahsis ediyor.  
 Yasalaşırsa bu tasarı TS tedavisine yeni buluşlar getirebilir.  

Yazının ve çevirinin tamamı için:
https://www.facebook.com/groups/342853922458577/files/ linkinde TS_TBMM.pdf dosyasını tıklayabilirsiniz.

TIKLAYINIZ:
https://lookaside.fbsbx.com/file/TS_TBMM.pdf?token=AWyMP_tjiEuqUqFcCPSrEKNKqeB6WzAQKfpKg3CugVWo3nfII5pGniun5z1lkRRfjTjRXqLOXJYV3UrDZDsa3VLKRf0Nrg2ygQryzNqeNQr_GgzXdlMTo5VUHBt_h8gX-miTCz8PuyzQg4fyUNGQFNUd

23 Nisan Tüm Dünyada Nasıl Kutlu Olabilir?

Çocuk Hakları Sözleşmesi (ÇHS)

ÇHS'nin dört temel ilkesi şunlardır: 

(1) Ayrım gözetmeme (Madde 2)

(2) Çocuğun yüksek yararı (Madde 3)

(3) Yaşama ve gelişme hakkı (Madde 6)

(4) Katılım hakkı (Madde 12)

(1) Ayrım gözetmeme (Madde 2):

Madde 2 — 1. Taraf Devletler, bu Sözleşmede yazılı olan hakları kendi yetkileri altında bulunan her çocuğa, kendilerinin, ana babalarının veya yasal vasilerinin sahip oldukları, ırk, renk, cinsiyet, dil, siyasal ya da başka düşünceler, ulusal, etnik ve sosyal köken, mülkiyet, sakatlık, doğuş ve diğer statüler nedeniyle hiçbir ayrım gözetmeksizin tanır ve taahhüt ederler.

2. Taraf Devletler, çocuğun

ana-babasının, yasal vasilerinin veya ailesinin öteki üyelerinin durumları, faaliyetleri, açıklanan düşünceleri veya inançları nedeniyle her türlü ayırıma veya cezaya tâbi tutulmasına karşı etkili biçimde korunması için gerekli tüm uygun önlemi alırlar.

(2) Çocuğun yüksek yararı (Madde 3):

Madde 3 — 1. Kamusal ya da özel sosyal yardım kuruluşları, mahkemeler, idari makamlar veya yasama organları tarafından yapılan ve çocukları ilgilendiren bütün faaliyetlerde, çocuğun yararı temel düşüncedir.

2. Taraf Devletler, çocuğun ana-babasının, vasilerinin ya da kendisinden hukuken sorumlu olan diğer kişilerin hak ve ödevlerini de gözönünde tutarak, esenliği için gerekli bakım ve korumayı sağlamayı üstlenirler ve bu amaçla tüm uygun yasal ve idari önlemleri alırlar.

3. Taraf Devletler, çocukların bakımı veya korunmasından sorumlu kurumların, hizmet ve faaliyetlerin özellikle güvenlik, sağlık, personel sayısı ve uygunluğu ve yönetimin yeterliliği açısından, yetkili makamlarca konulan ölçülere uymalarını taahhüt ederler.

(3) Yaşama ve gelişme hakkı (Madde 6):

Madde 6 — 1. Taraf Devletler, her çocuğun temel yaşama hakkına sahip olduğunu kabul ederler.

2. Taraf Devletler, çocuğun hayatta kalması ve gelişmesi için mümkün olan azami çabayı gösterirler.

(4) Katılım hakkı (Madde 12):

Madde 12 — 1.Taraf Devletler, görüşlerini oluşturma yeteneğine sahip çocuğun kendini ilgilendiren her konuda görüşlerini serbestçe ifade etme hakkını bu görüşlere çocuğun ya­şı ve olgunluk derecesine uygun olarak, gereken özen gösterilmek suretiyle tanırlar.

2. Bu amaçla, çocuğu etkileyen herhangi bir adli veya idari kovuşturmada çocuğun ya doğrudan doğruya veya bir temsilci ya da uygun bir makam yoluyla dinlenilmesi fırsatı, ulusal yasanın usule ilişkin kurallarına uygun olarak çocuğa, özellikle sağlanacaktır.

----------------------------------------------------------------------

Birleşmiş Milletler Genel Kurulu tarafından 20 Kasım 1989 tarihinde benimsenen Çocuk Hakları Sözleşmesi 2 Eylül1990 tarihinde de yürürlüğe girmiştir. Türkiye de dahil olmak üzere 197 ülkenin taraf olduğu sözleşme en fazla ülkenin onayladığı insan hakları belgesidir. Amerika Birleşik Devletleri hariç bütün Birleşmiş Milletler üyeleriyle Filistin, Vatikan, Nieu ve Cook Adaları sözleşmeye taraftır. Türkiye, ÇHS'yi 14 Ekim 1990'da imzaladı ve sözleşme 27 Ocak 1995'te Resmi Gazete'de yayımlanarak yürürlüğe girdi.

Sözleşmeyle çocuk haklarının korunması amaçlanmış ve taraf devletlerin bu hakların yaşama geçirilmesi için yükümlülüklere uymaları gerektiği hükme bağlanmıştır.

Taraf devletlerin bu sözleşme ile üstlendikleri yükümlülükleri yerine getirme konusunda kaydettikleri ilerlemeleri incelemek amacıyla Çocuk Hakları Komitesi (ÇHK) kurulmuştur. Devletler ÇHS'ye taraf olduktan iki yıl sonra başlangıç raporunu ve bundan sonrada her beş yılda bir raporlarını ÇHK'ya sunmak zorundadırlar.

Derleyen: A.Şükran Demiralp, 23 NİSAN 2017

Kaynak: https://tr.wikipedia.org

NADİR HASTALIKLARDAN TOURETE SENDROMu için BİMER'e diğer BAŞVURUMUZ

20/04/2017

Sayın BİMER yetkilisi,

Bizler NADİR HASTALIKLAR kategorisinden olan TOURETTE SENDROMU’nun NADİR HASTA ve YAKINLARIYIZ. 

Tourette Sendromu tikleri ve birlikte seyredebilen Hiperaktivite ve Dikkat Eksikliği, Takıntılı-Zorlantılı Bozukluk vd bozuklukları birlikte yaşayabilen tüm arkadaşlarımız adına Sağlık Bakanlığı’na bağlı kurumlar için önemli bir isteğimiz: 

•         İnternetten randevu aldığımız saat civarı muayene olabilmemiz, kuyruklarda beklemeMEmiz için TOURETTE SENDROMU’na ÖZEL TANI KODU vermenizdir. Çünkü; aksayan randevu saatleri nedeni ile uzun beklemeler, tik, takıntı vd krizleri tetikleyebiliyor. Ve bu ÖZEL TANI KODU sayesinde, ülkemizdeki bakanlığa bağlı tüm sağlık kurumlarından hizmet alan Tourette Sendromlu hastaların daha kolay izlenebileceğini düşünüyoruz.

NADİR BOZUKLUKLARDAN Tourette Sendromu (TS)

TS, aynı şekilde tekrar tekrar meydana gelen istemsiz; KONTROL EDİLEMEZ; hızlı, âni hareketler veya sesler içeren TİKLERLE karakterize edilen [*] NÖROGELİŞİMSEL bir BOZUKLUKTUR.

Çoğu saf tikler; kontrolsüz sesler ve hareketler 20 yaş civarı azalsa / kontrol edilebilir düzeyde devam etse de, karmaşık olan NADİR DURUMLARI TÜM ŞİDDETİ ile ve SOSYAL ORTAMLARDAN UZAKLAŞTIKÇA EKLENEN BOZUKLUKLARLA DEVAM EDER. 

[*] Nörogelişimsel Bozukluklar: Ailenin genetik geçmişi, doğum öncesi, sırası ve sonrası; yetiştiği ortama ve çevrenin tepkilerine göre seyri değişen, dolaysıyla hem çevresel hem de kalıtsal kökleri olan bozukluklardır.

A.Şükran Demiralp, Ümit Pekin, Özcan Söylemezoğlu, Aynur Bal, Tamer Ergenç, Sermin Şenol Tucer, Atilla Gürel, Zeynep Gürel

(ve diğer Tourette Sendromlu hasta, yakını ve dostları adına)

BİMER: https://www.bimer.gov.tr/ 

NADİR HASTALIKLAR için BİMER'e başvurumuz!

Sayın BİMER yetkilisi,

Bizler NADİR HASTALIKLAR kategorisinden olan TOURETTE SENDROMU’nun NADİR HASTA ve YAKINLARIYIZ.  Her ne kadar NADİR diye nitelendirilse de bozukluğun kökleri ÇOK YAYGIN hastalıklara kadar dayanabilir. Bu nedenle de, hepimizi ilgilendiren bu hastalıklar için sizlerden isteğimiz; aşağıdaki dört madde ile kısaca özetlenen konuları yaşama geçirmenizdir. Lütfen yardımcı olunuz.

1.    Sağlık politikalarının vazgeçilmez temel ilkesi koruyucu hekimliktir.

2.    Sağlık hizmetlerinin ücretlendirilmesinde uyulacak ilke, sağlığın bozulmasına yol açan nedenin doğru tesbitidir.
Kişinin kendi elinde olmayan nedenlerle sağlığında sorun yaşıyor ve sebep olan(lar) net olarak belirlenebiliyorsa onlarca ödenir.  Müsebbibler belirlenemiyor ya da önüne geçilemeyecek nedenlerle (kalıtım vbg) meydana geliyorsa devlet tarafından ödenir.

3.    Devlet "nadir hastalıklar"ın araştırılması ve tedavilerini teşvik için özel fon ayırır.

4.Devlet çalışamayanlar için aylık maddi gelir ve ücretsiz sağlık sigortası desteği verir. Buna göre yapılacak bir mevzuat düzenlemesi (diğer engelliler) bu sorunu çözebilir.

NADİR BOZUKLUKLARDAN Tourette Sendromu (TS)

TS, aynı şekilde tekrar tekrar meydana gelen istemsiz; KONTROL EDİLEMEZ; hızlı, âni hareketler veya sesler içeren TİKLERLE karakterize edilen [*] NÖROGELİŞİMSEL bir BOZUKLUKTUR.

Çoğu saf tikler; kontrolsüz sesler ve hareketler 20 yaş civarı azalsa / kontrol edilebilir düzeyde devam etse de, karmaşık olan NADİR DURUMLARI TÜM ŞİDDETİ ile ve SOSYAL ORTAMLARDAN UZAKLAŞTIKÇA EKLENEN BOZUKLUKLARLA DEVAM EDER.  

[*] Nörogelişimsel Bozukluklar: Ailenin genetik geçmişi, doğum öncesi, sırası ve sonrası; yetiştiği ortama ve çevrenin tepkilerine göre seyri değişen, dolaysıyla hem çevresel hem de kalıtsal kökleri olan bozukluklardır.

Saygılarımızla,

BNGV Vakfı, A.Şükran Demiralp, Ümit Ethem, 

BİMER: https://www.bimer.gov.tr/ 

Tourette Sendromu Tik İfadesi ve Anksiyete

Derleyen: A.Şükran Demiralp, 07/04/2017

"Tik İfadesi" ile olası etkileşim yelpazesi:

11 Temmuz 2021'de eklendi. 

A.Şükran Demiralp

ÖZEL TANI KODU ve ÖZEL KODLU REÇETE TALEBİ

Sayın Yetkili, 
Tourette Sendromu tikleri ve birlikte seyredebilen Hiperaktivite ve Dikkat Eksikliği, Takıntılı-Zorlantılı Bozukluk vd bozuklukları birlikte yaşayabilen tüm arkadaşlarımız adına Sağlık Bakanlığına bağlı sağlık kurumları için iki ricamız var: 
(1) İnternetten randevu aldığımız saat civarı muayene olabilmemiz, kuyruklarda beklemeMEmiz [*] için bize özel TANI KODU vermeniz, 
(2) Doktorlarımız, örneğin, YEŞİL REÇETE vbg gerektiren bazı ilaçları yazarlarken günün tarihini hatalı yazabiliyorlar. Hatalı yazan doktora ulaşamadığımız takdirde, ulaşana dek ilacı alabilme şansımız da olmuyor. Bu durum da takdir edersiniz ki psikiyatri-nöroloji hastaları için hem ek olarak oldukça büyük risk içerebilmektedir, hem de hasta için ek zaman ve para kaybı demektir. Sanırız, doktorlarımız normal ilaçları bilgisayardan "kodlu reçete" ile yazdıkları için bu tür bir hatalar olmaMAktadır. Reçeteli ilaçlar için de benzer; "ÖZEL kodlu reçete" gibi bir uygulama yapılamaz mı acaba? 
[*] Aksayan randevu saatleri nedeni ile uzun beklemeler, tik, takıntı vd krizleri tetikleyebiliyor. 
Saygılarımızla, 
Hasta, yakınları ve dostları platformu adına, 
Adile Şükran Demiralp

İstek  dilekçemizi BİMER'e ilettik: https://www.bimer.gov.tr/

Teşekkür: Dostlarımızdan Tamer Ergenç ve Ümit Ethem'e katkıları için tşk ederiz.

GÜNÜMÜZDE, TOURETTE SENDROMU'nda GENEL TABLO: 

Attention Deficit Disorder (ADD): Dikkat Eksikliği Bozukluğu (ADD)

Oppositional Defiant Disorder (ODD): Karşıt Olma, Karşı Gelme Bozukluğu (ODD)
Specific Learning Difficulties: Özel Öğrenme Güçlükleri
Autism Spectrum Disorder: Otizm Spektrum Bozukluğu
Anxiety: Kaygı 
Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD): Dikkat Eksikliği Hiperaktivite Bozukluğu (DEHB)
Obsessive-Compulsive Disorder (OCD): Obsesif-Kompulsif Bozukluk (OKB)
Gifted: Üstün Zekalı
Sensory İntegration Disorder: Duyusal Entegrasyon Bozukluğu

Auditory Processing: İşitsel İşleme
Depression: Depresyon

Vd....