23 Aralık 2015 Çarşamba

ÖZGÜR EĞİTİM herkes için!

24-12-2015
NASIL?

Dünyada henüz pek anlaşılamamış “canlılığın bütünlüğünü” kavramaya çalışan bir sistem için hangi ipuçlarından gidilebilir? 
  
BİLGİ:ABD'de üniversite sınavı yoktur ve sistem farklıdır. Öğrenciler isterlerse eğitimlerine ara verip yıllar sonra dönüp devam edebilirler. Ve ilerleyen satır aralarındaki linklerde de bireye özel eğitime dikkat lütfen!

Tourette Sendromu ve/ya diğer bozukluklar ve/ya çeşitli nedenler açısından ele aldığımızda da bireyler yaşamlarının bazı dönemlerine “ARA” koymak isteyebilirler / zorunda kalabilirler! Belki de bu aralar bazılarımız için bambaşka yollar açabilir.. 

Genelde, Steve Jobs gibi yaratıcı diye nitelendirilen bireylerin ( tıklayınız: SÇK ) yaşamlarında benim görebildiğim ortak noktalardan bazıları ailelerinin muhafazakar ve ısrarcı olmadığı, meraklarının peşinden gidebilme şanslarının hep artırıldığı ve çevrelerinde hep onlara destek ağının varolagelmesidir.

Birey uygun bir ortam olmadığında / bilimsel akıldan yoksun (BİAT kültürü) bir yaşam tarzı ile yetiştirildiğinde de, belki otomatik soru çözme teknikleri ile Üniversite sınavlarında ilk binlere vbg girebilir, ancak, istatistiksel olarak bu sayı içinden hayal edilen yaratıcı / her koşulda kesintisiz sorgulayabilen bireylerin çıkabilme olasılığı nedir?

İstanbul’da, yıllar önce, zeka seviyelerine göre oldukça küçük yaşlardan seçen ve özel eğitim veren birkaç okul vardı. Bir ikisini de özellikle ziyaret etmiştim. Başka koşullandırmaları bilmiyorum, ancak daha o çok küçük yaşlarda “biz zekiyiz” havalarına girerek doğallıktan uzaklaştıklarını gözlemledim! Buralardan mezun olan bireylerin şimdilerde durumları nedir? Bilemiyorum? Görünen, insanlar bazı özellikleri ön plana çıkarılarak hiyerarşik bir düzene zorlanıyorlarsa, bu durum mutluluğu ve yaratıcılığı besleyemiyor. Ek olarak, ayrıştırılan bireylere de belki kaldıramayacakları ağırlıkta sorumluklar yükleyebiliyor! Çünkü, böyle yetişen bireyler genel olarak kendi çok üstün sandıkları özelliklerini sorgulayabilme becerisinden yoksun olabiliyorlar!

Bir de kökü 1921’lere dayanan bir başka okul biliyorum. Özel olarak normal okullara uyum sağlayamayan ve çok belirgin zeka geriliği olmayan çocukları özgür bırakarak, ama meraklarını cezbedecek zengin ortamları sunarak, genel olarak mutlu ve mutlaka meslek sahibi olan bireyler yetiştiren; isteyen çöpçü, doktor, pilot olacak şekilde içlerindeki yaratıcılık dediğimiz enerjiyi besleyen bir okul.

Bir diğer soru, hiyerarşik düzene hizmet eden eleme sistemlerinde ölçme kriterlerimiz ne kadar güvenilir olabilir? Bir an için güvenilir varsayalım, peki, yılda bir kez girilen üniversite vbg sınavlarla ve o günün koşullarıyla(!), bireyin “ilk binlerin” içinde ve dışında diye kategorize edilmesi ve ona göre imkanların paylaştırılması, hem o bireyler hem de diğerleri açısından ne gibi sonuçlara yol açabilir?

Neler yapılmalı? Her şeyden önce bireylerin merak ve ihtiyaçlarına uygun özgür öğrenme ve dayanışma ortamları doğal olarak kimin ne yapabileceğini ortaya koyabilir. Gözlemler; baştan aşırı belirlenmişlikler mutlu ve yaratıcı bireyler yetiştirmeyi çok zorlaştırabiliyor. Kırıcı, yıkıcı ve yokedici rekabet ortamı, mutsuz ve birbirini kaydırmaya çalışan yığınlar yaratıyor.

A.Şükran Demiralp

Yukarıdaki yazıyı beğendiyseniz aşağıdaki linki de belki “beğen”ebilirsiniz J
Teşekkürler..


21 Aralık 2015 Pazartesi

ODTÜ - ANLAMAYA ÇALIŞTIKÇA - 17 Aralık 2015, ODTÜ Matematik Bölümü SEMİNER_1

19 Aralık 2015

17 Aralık 2015, ODTÜ Matematik Bölümünde, öğretim görevlileri ile paylaştığımız Tourette Sendromu (TS) Semineri Deneyimi,

TSED – Tourette Sendromu Dayanışma ekibi –  Ankara’da temsil eden; A.Şükran Demiralp, Özcan Söylemezoğlu ve Oğuz Demiralp olarak 3 kişiydik.
Geribildirimleri için Cem Tezer ve Matematik Bölümü’nün ilgili diğer katılımcılarına ve Özcan Söylemezoğlu ile Oğuz Demiralp’e de teşekkür ederiz. Buna göre yeniden ve yeni çağrışımlarla düzenlediğim paylaşımımız:

Kapadokyalı Aretaeus bundan 2000 önce köpek gibi havlayanlardan, gözü seğirenlerden, suratına tuhaf şekiller verenlerden, küfreden ve lanet okuyanlardan söz etmiştir. Bu belirtiler ancak 1885’te genç Fransız nöroloğu Georges Gilles de la Tourette’in bu anlatıları ve kendi hastaları üzerinde yaptığı gözlemleri bir araya getirmesi ile klinik bir sınıflandırmaya sokulmuştur.

Günümüzde mental bozukluklarla ilgili klinik sınıflandırmalar genelde DSM -Mental bozuklukların tanısal ve istatiksel el kitabı- altında toplanır.  Son versiyon DSM – 5’tir. Buna göre TS, Nörogelişimsel Bozukluklar (NG) – beyin gelişimindeki aksamaların genetik, kimyasal, biyolojik, ümminolojik  ve psikososyal etkenlerle etkileşimlerinin bir sonucu olarak gelişir ve seyreder.- başlığında, Tik Bozuklukları altında yer alır; TS bir tik bozukluğudur, ancak her tik bozukluğu TS değildir. Çünkü, TS dışında başka tik bozuklukları da vardır. ( Bknz: https://bit.ly/3DNW8cDBozukluk, birden çok nedeni olan klinik tablolar ya da tek bir sistemin / organın çeşitli bozuklukları için kullanılan bir sözcüktür. DSM’de bütün tanılardan bozukluk / sendrom diye söz edilir.  Çünkü, birçok tanı sınıfı belirti ve bulgu kombinasyonlarıyla tanımlanır ve birden çok etmene bağlıdır.

TS, DSM – 5’e göre; çocukluk, ergenlik ve yetişkinlikte yapmak istenmeyen ve kontrol edilemeyen ses ve hareketler yaptıran nörolojik bir durumdur. Bu ses ve hareketler tikler denir. Tikler, TS’nin semptomları / belirtileridir. Ancak TS sadece tiklerden ibaret değildir. DSM ‘deki bir çok bozukluk TS ile ilişkili, etkileşimli ve eşlikli olabilir; yani, TS tiklerden daha fazlası / tiklerin çok farklı bozukluklar, olgular, durumlar vbg içine yerleşmesi de olabilir!





TS konusunda, ABD’de uzun soluklu gözlemler yapılagelmiştir. Buna göre tiklerle etkileşimli, ilişkili; %90’na yakın ADHD ve OKB gözlenmiştir. Ve, 20 yaş öncesi yaygınlığı %1 olarak bildirilen TS için, 20 yaş sonrasına uzayan olgular / yetişkinliğe taşınan durumların, özellikle de ülkemizde ve diğer ülkelerde, genel özellikleri nelerdir? Bu kişilerde etkileşimli, ilişkili OKB, ADHD, vd eşlik eden durumların varlığını doğrulayan makaleler mevcuttur. 20 yaş sonrası için mi TS nadir tanımına girmektedir? Nadir değerli midir?

İngiltere’de yapılan güvenirlik oranı çok yüksek bir araştırmaya göre, MOD bozukluğu, yıkıcı davranış bozukluğu ve anksiyete bozukluklarının eşlik etme oranları için kabaca:  sadece TS < TS+ADHD < TS+OKB < TS+ADHD+OKB sıralaması yapılabilir. Ülkemiz gibi henüz TS’nun sayıl(a)madığı ülkelerde durum nasıl olabilir? Muhtemelen, örneğin; TS + ADHD + OKB + MOD bozukluğu + yıkıcı davranış bozukluğu + anksiyete bozuklukları bir arada olan bireyler TS hariç tanılar da almış olabilirler.  Bizim dayanışma ekibimiz içinde, 20 yaş sonrası TS semptomları devam eden arkadaşlarımızın TS ile ilişkili, etkileşimli olarak 20 yaş öncesinden olmak üzere, en az OKB ve /ya Hiperaktivite ve Dikkat eksikliği bozuklukları olduğu ve devam ettiğini biliyoruz! Bu arkadaşlarımızın bazıları TS tanılarını oldukça geç almışlar! Önceden, örneğin yoğun anksiyete bozukluğu / sadece OKB gibi tanılarla izlenmişler.

Peki, sadece OKB tanısı olan ile TS+OKB tanısı alan bireylerde OKB açısından farklı olan nedir? Bu sorunun bireysel bir yanıtı, 2002 yılında, o zamanlar belki de bu soru Türkiye’de sorulmadan TS + OKB +vd sahip olan bir birey tarafından şöyle verilmiş: «Sürekli bana el yıkama takıntısı soruluyor. Olay bu kadar basit değil ki! TS’de OKB ve TİKLER ortaklığı var!»
Ve, TS’nda tekrarlayan davranışlar OKB benzeri ve TİK benzeri örnekleri: PAN YAYIN, Uçlarda Gezintiler alıntı: «Kağan her takıntının neden olduğu düşünce veya olayın, davranışlarıyla bire - bir eşleşemeyeceğini söylüyor. Çünkü, bazı takıntıların nedenleri unutulup davranışı kalabilir. Kağan bu tür takıntıları içi boşaltılmış takıntılar veya tikimsi takıntılar olarak isimlendiriyor. Refleks haline dönüştükleri için yapıldıklarını söylüyor (30/03/2003).»
·         «Sonraları Kağan’da “boy takıntısı” belirdi….. Kağan, ……. kendisi, en az, 1,78 boyunda olmasından dolayı olayın mantıksızlığına gülüyordu ama, bir kere bu takıntının düğmesine basılmıştı. Aylarca tekrarlayıp yollarda ağaç dallarına zıplayıp kafasını değdirmeye çalışarak “guk gu guku guk gugu huuuu” gibi sesler çıkaracaktı.» Bunlar takıntılı düşünceden kurtulmak için yaptığı zorlantılı davranışlardı. [Zıplama(motor) ve Ötme(vokal) tikler]

·         Eğer elektrik düğmesinin açılması ve kapanması sırasında aklına hücum eden renkler OLMAMALILAR olursa AYAR bozuk kalıyor. Ve denk getirene dek tekrar yapmak zorunda hissediyor.






Ve yurt dışından bir bilgi:


Bu bilgiyi dayanışma ekibimizden iki arkadaşımızın değerlendirmeleri: “Bizce grafikteki en yüksek mavi çubuk “dokunma” değil, “tam doğru yapma” olmalıydı. Çünkü, tam doğru” için “dokunma” / “simetri” / “sayma” vbg zorlantılar devreye girebiliyor.”


Öyle ise, bir kişi TS tanısı almışsa, bununla ilişkili, etkileşimli ve eşlikli durumlar için ANA TEMA tikler olacaktır diyebiliriz. Bu da kısaca: “TS tanılı iseniz sadece OKB ve sadece ADHD vd tanılı olanlara göre tiklerinizin bu alanlara da sızması söz konusu değil midir?

Çeşitli kaynaklar artık mental / zihinsel / bilişsel tiklerden de söz ediyor. Bu durumda TS tanımı için belki yeni bir DSM versiyonu gerekecek. örneğin: «TS,  çocukluk, ergenlik ve yetişkinlikte yapmak istenmeyen ve kontrol edilemeyen bilişsel süreçler, sesler ve hareketler yaptıran nörolojik bir durumdur. Bu bilişsel süreçler, sesler ve hareketlere tikler denir.  Tikler dışarıdan motor ve vokal olarak; basit ve/ya kompleks gözlenmenin yanısıra, birkaç sn. / 1 dak. / daha çok konuşmanın kesintiye uğraması, algılar / duyularla ilgili dikkat kesilmesi ve içten gelen seslerin işinden alıkoyması şeklinde de olabilir. Dolayısıyla tikler: Motor, vokal ve bilişsel olarak isimlendirilebilir.» Gözle görülür, kulakla işitilir motor ve vokal tiklerin yanı sıra mental tikler, kişide kasılmalarla birlikte belki donukluk, içe kapanıklık gibi gözlemlenebilir.

Bilimsel sınıflandırmalar vs, bunların içinde ve dışında(!)  akan giden bir yaşamda neler yapılabilir? Ekibimizden gözlemlerimiz, bilgili, bilinçli, tutarlı ve sakin ebeveyn vbg olabilmek belki en önemli koşullardan. Öyle bir durum düşünün ki, içeriğinde bol miktarda “EKO / YANSIMA” var. Bu ne anlama gelebilir? Karşınızda seyrettiğiniz tablo, aynanızın ta kendisidir belki de! Biz kendimizi olayın dışında tutarsak şöyle bir çelişki oluşabiliyor; sanki bozukluk sadece tanı alan bireyin kendine özgü durumu gibi yorumlanabiliyor. Neyse ki uzmanlar da öncelikle birey, yakınları ve etkileşimde bulunduğu çevresi için “psikoeğitim” öneriyorlar. Farkındalık ve güçlü yönlerin ortaya çıkarılması ve geliştirilmesi en önemli konulardan oluyor. Bu çabalara ek / yardımcı olarak gerekirse tikleri bastırabilmeye ve diğer rahatsızlıkları hafifletmeye yönelik ilaç tedavisi ve davranış tedavileri uygulanabiliyor. Bunlar sorunların kesin çözümleri olmayıp etkisini azaltmaya yönelik olabiliyor. Birçok bozukluğa baktığımızda ekonomik koşullardan ve sosyal ortamlara uyumdan yola çıkan bütünsel bir strateji uygulanabiliyorsa, sorun olmaktan çıkıp yaşantımızın içinde uyumlu bir renk kolajına da dönüşebiliyor.

Genelde yapılabilecek, önce kendini sağlam hissedenlerin bozukluğu yaşayanlara destek olabilmeleri için;  (1) “düşünce hataları” yapmamaya çalışmak  (2) “doğru” düşünebilmeye çalışmak.
(1) Koşullama – Etiketleme – Genelleme – Büyütme – Küçültme – Yargılama – Suçlama -  Savunma -  Abartma – Umursamama - Seçici Odaklanma – Yapışma - vbg…
(2) Neden-sonuç bağlantılarını kesintisiz yanlışlanabilir adımlar halinde ve en önemliden başlayarak seçerek düşünebilmek; gerçek ve doğruların farklı olabileceği ve önceliğin her zaman “gerçek”te olması gerektiği bilincinde olabilmek..

(1) ve (2) için çabalayabilenler, kalıpları, yargıları irdeleyebilenlerdir. ; önce kendilerinden başlamaları sürecin ön koşuludur!


Biraz yukarıda “ekonomik koşullardan yola çıkan bütünsel bir strateji”  için başka gerçek neler var? Bilimsel araştırmalar belli bir bölgenin belli özellikleri birbirine yakın; örneğin gelir düzeyleri vbg,  bireyler arasında yapılınca anlam kazanmaktadır; demografik özelliklerin önemine özellikle dikkat edilmektedir! TS araştırmaları için ne diyebiliriz? Bunca ekonomik vbg farkların olduğu bir dünyada nasıl oluyor da tüm kültür, ülke ve ırklarda yaygınlığı – bir iki istisna dışında(!) -  hemen hemen aynı olabiliyor? 

Aşağıdaki tablo herhangi bireylerin ortak sorunlarının hangi alanlara yığılabileceğini varsaymaktadır. 


Refah ülkeleri ve dışındakilerde bu tablonun durumu hakkında düşünmeye kesinlikle değer! Bakış açısını şöyle geliştirebiliriz: “Günümüzde bazı bozuklukların semptomları bir çok bozukluk için ortak görünmektedir. Belki bazı bozuklukların kendine özgü semptomları için henüz tam bir tedavi geliştirilmemiş olabilir. Ancak ortak semptomlara baktığımızda teorik olarak bunlara çözüm MÜMKÜN görünmektedir. Öyle ise peki neden bu ortak semptomlar genelde YOK SAYILMAKTADIR? Kaldı ki ortak semptomları iyileştirme, özel semptomlarda da kendiliğinden bir iyileşmeye götürebilir!” Demek ki bilim kendi özel kutusundan dış dünyaya daha geniş çerçevelerden bakabilmeli, ve de DİSİPLİNLERARASI etkileşebilmelidir.



Hepimizin kabul edeceği olmazsa olmazlar ortak temel ihtiyaçlarımızdır; MASLOW’un TEMEL İHTİYAÇLAR piramidi: Örneğin daha en alt basamakta nefes, su, besin, uyku, cinsellik, boşaltım gibi TÜM TEMEL fizyolojik gereksinimlerini yerine getiremeyen bireyleri de BİLİMİN SAYMASI gerekir! Burada genel olarak, diğer olmazsa olmazların yanında dikkat edilmesi gereken, CİNSELLİK konusunun ya abartılması / yok sayılması diyebiliriz. Kültürden kültüre ve artık iyice yaygın küresel popüler kültürde cinsellik İSTİSMARA AÇIK ALAN (İAA) OLARAK farklı şekil ve algı bozuklukları oluşturulagelmiştir! Bir de farklı bozuklukları yaşamını engelleyen insanların CİNSELLİK tabloları nedense pek de gözönüne alınmaz. DSM kriterlerinde bozukluk olarak adı geçmektedir. Kullanılan ilaçların etkileşim tablosunda bulunur.

Bozukluk yaşayan birey ve yakınları için Maslow 2.katman, güvenlik; vücut, iş, kaynak, aile, etik, mülkiyet güvenliği gibi konular vd katmanlar ne durumdadır? Birey ve yakınları çoğunlukla birçok sorunu kendi çabalarıyla çözmeye çalıştıklarında, kısmen çözebilseler bile, bir süre sonra bazı kurumlarda konu bilinemediğinden / ezbere bilindiğinden / kurumlar arası güvensizlik vbg nedenlerden sorun uzun vadeli incelemelere yayılabilmektedir. Bu durum da sorunun dokunduğu bireylerin tüm çabalarını geriye götürerek ÇIKMAZLARA sokabilmektedir. Bu durumda MASLOW’un en üst katmanı bir kutup yıldızı gibi tepede ve diğer bir çok insan, dünyanın ve bilimin bozukluklara ilgisi açısından vd baktığımızda da,  acaba kaçıncı katmanın hangi parametresinde takılı durumda?

SONUÇ:

X tarihinden beri gece gündüz bu konun sıkıntılarını yaşayan, deneyimler(in)den varoluşunun ve gelişiminin elverdiği ölçülerde ders almaya çalışan insanların bir arada olduğu ortamlara destek vermek ve bu desteği belli ilkeler doğrultusunda sürdürebilmek için gönülden gönüllülere ve her disiplinden katılımcılarla “ortak akla” ihtiyacımız var…
Mayıs 2015'de ortak akılla oluşturduğumuz http://on.fb.me/1NORkWVl linkinden: "Disiplinlerarası yaklaşımlarla akademisyenlerin hem TS’yi MERAK ETMELERİ, AR-GE çalışmalarını geliştirmeleri hem de TS’li ve yakınlarına destek ve de bilimsel aklı yaymaya yönelik GÖNÜLLÜ çabalara da teşvik edilmeleri gerekliliği.." vardı.
Ve sesimizi duyanların olabilmesi umut verici olsa da çekilen acılar 2015 yılı itibarıyla ne kadar dindirilebiliyor?

İlgi için http://on.fb.me/1jpfnjG  başka neler yapılabilir?

A.Şükran Demiralp

21-12-2015

Kaynaklar:
Deneyimler..
Oliver Sacks’ın kitapları…
ABD, UK, Kanada vbg TS web siteleri  

İnternetteki diğer TS kaynakları


16 Kasım 2015 Pazartesi

"TOURETTE SENDROMU (TS), 2000 yıl öncesi, 1885 ve Şimdi" üzerine bir derleme..

Rev.1
“Kapadokyalı Aretaeus bundan İKİBİN YIL önce köpek gibi havlayanlardan, gözü seğirenlerden, suratına tuhaf şekiller verenlerden, küfreden ve lanet okuyanlardan söz etmiştir. Bu belirtiler ancak 1885’te Charcot’nun ve Freud’un dostu genç Fransız nöroloğu Georges Gilles de la Tourette’in bu anlatıları ve kendi hastaları üzerinde yaptığı gözlemleri bir araya getirmesi ile klinik bir sınıflandırmaya sokulmuştur.”

Günümüzdeki tanı ölçütlerine göre (DSM-5) TS, nörogelişimsel (NG) bir bozukluktur. NG bozukluklar beyin gelişimindeki aksamaların genetik, biyolojik, immünolojik ve psikososyal etkenlerle etkileşiminin bir sonucu olarak gelişir ve seyreder.

 “Tourette’in tanımladığı sendrom, spazmlarla bütünleşen tikler, irade dışı mimikler, katılmalar, başkalarının söz ve davranışlarını taklit etmeler (ekolali ve ekopraksi), irade dışı küfürler ve müstehcen konuşmalar (koprolali) şeklinde kendini gösteriyordu. Bazı bireyler (ne denli kederli ve dertli olsalar da) tuhaf bir kayıtsızlık ve umursamazlık içindeydiler; bazılarında garip, çoğu kez zekice, zaman zaman rüyayı andıran çağrışımlar yapma eğilimi vardı. Bazılarında aşırı bir kışkırtıcılık ve yönlendirme duygusu, sürekli fiziksel ve sosyal sınırları zorlama güdüsü, çevreye tepki, sağa sola saldırma, eşyaları fırlatıp atma hali, bazılarında şablon, saplantılı davranışlar görülüyor, hastaların hiçbiri diğerine benzemiyordu.”

Ülkemizden, Tourette Sendromlu arkadaşlarımızdan: “Akıl almayacak zorluklar içindeyiz . . Düşünsenize, kimsenin umurunda bile değil ve biz her an patlayacağız korkusuyla yaşıyoruz. .”

Günümüzde hala en çok kullanılan sorun çözme araçları (!): Yasaklar, silahlar, cezalar, ödüller, tehditler, aldatmacalar, baskılamalar, sömürü, asılsız genellemeler, kalıplara yapıştırma, kalıplarla sıkıştırmaysa, işte bu şekilde, savaşın, terörün, silahların, yıkıcı rekabetin, aksiyonun hakim olduğu bir dünyanın TS’na vd sahip olanlara etkisi neler olabilir?  

 Cerrahın Tourette nedeni ile gerçek sorunu, öfke ve panik gibi, iç dünyasına ait dertlerdi; bazen şiddetli bir duygu seli onu esir alıyordu. Bu duygular aniden, sinsice geliyordu.

Arabasını park ederken bilet alması, ya da bir polis arabası görmesi zihninde şiddet senaryoları yapmaya yetiyordu; araba takipleri, silahlı mücadeleler, yangınlar, kol-bacak kesmeler ve ölüm senaryoları birkaç saniyede tüm detayları ile şekillenerek zihnini dolduruyordu.

Böyle zamanlarda benliği ikiye ayrılıyordu, bir parçası olayları mesafeli bir ilgiyle, taraf tutmadan izlerken, diğer parçası atılmak, bir şeyler yapmak için kendini yiyordu.

Başkalarının yanında taşkınlıklar yapmamak için kendini kontrol etmeye çalışması içini hırpalıyor, bazen tükendiğini hissediyordu.”

Kaynak: Oliver Sacks, Marsta bir Antropolog

 “Yaşamımızı normal sürdürüyor görünürken bile, geri planda sürekli çalışan zihnimizle uğraşmak; Aynı anda hızla bir sürü kişinin sorusunu yanıtlamak zorunda olmak gibi; buradaki bir sürü soru beynimizdeki çok yoğun düşünceler veya yoğun bir hava alanının kontrol kulesi gibi; vızır vızır inen kalkan uçaklar beynimizdeki düşünceler. Kontrol kulesi uçaklara doğru sinyaller gönderirken bir problem yok. Kesintiye uğrayınca panik oluyorum.”

Kaynak: Gökçe Esen, Uçlarda Gezintiler

Kontrol edilemeyen tikler ve etkileşimli nedenlerle yoğun zarar verme korkusuna da bağlı olarak sürekli değişen duygu durumları ile başetmeye çalışan bazı bireylere günümüzde DAHA ÇOK ilgi gösterilmesi nasıl olabilir?

Kendimize de destek için, yüzyıllardır bizlere tekrar tekrar belletilen  tüm kalıpları; doğru, yanlış, güzel, çirkin, iyi, kötü,.. vs,.., bir tarafa bırakmaya çalışabilir miyiz? Çoğumuz ve daha da çoğumuz, BAŞKA ALGILARI, BAŞKA YAŞAMLARI MERAK EDEBİLİR MİYİZ? Neden öyle davranıyorlar?

Umutsuzluk bizlerin karakterlerine yerleşmemeli!

Derleyen,

A.Şükran Demiralp

27 Ekim 2015 Salı

Tourette (Turet) Sendromu İle İlgili Sayfa ve Gruplar Hakkında Kısa Bir Açıklama..

Tourette Sendromu (TS) ve ilişkili, etkileşimli eşliklerinin oluşturduğu bozukluğa sahip bireyi, yakınları ve dostları ile giderek genişleyen, TS'nu önce birey ve yakınlarının sonra da çevrelerinin iyi anlaması; TS bireylerin ev, okul ve iş yaşamlarında başarılı ve mutlu olmaları için çabalayan bir destek grubudur.
 
"Nörogelişimsel Bozukluk" şeklinde bilimsel olarak sınıflanan yelpazedeki Turet Sendromu(TS), Hiperaktivite, Obsesif-Kompülsif Bozukluk (OKB) / Takıntılı / Zorlantılı Bozukluk, Otizm, Bazı Tik Bozuklukları, Disleksi, İletişim Bozuklukları gibi kategorileri irdelemek, araştırmak ve "güç birliği" sağlamak için "Politika Belgesi" oluşturmak, bireylerin kendi ayakları üzerinde durabilmelerini desteklemek için projeler üretir.
 
Aşağıdaki sayfa (1) ve gruba (2) katılabilir, etkileşimli üye davet edebilirsiniz.  
 
 
 

2 Ekim 2015 Cuma

02-10-2015


TORETTE SENDROMU TEDAVİSİNDE SON GELİŞMELERLE İLGİLİ BİR ARAŞTIRMA ve DENEYİM PAYLAŞIMI

2014 yılı Mayıs-Haziran-Temmuz-Ağustos döneminde yapılan Tourette Sendromu (TS) konusundaki araştırmalardan ÖZET

Bilinmesi gereken kavramlar: DEEP BİTE durumu ve ARTİKULAR DİSK sorunları 


(1)   DEEP BİTE (DB): http://www.thetoothmover.com/deep-bite/


Anlayabildiğimiz kadarı ile “TS semptomları (belirtileri) için çözüm olabilir mi?” için ortaya konan hipotezin süreci: TS ile ilgili semptomları olan bazı bireylerde ortak olarak DB durumu ve AD sorunları gözlemlenmiştir. Bu sorunlara çözüm olabilecek bir cihaz  / ağıza takılan bir aperey denendiğinde bu semptomları yaşayanların önemli bir kısmında düzelme gözlemlenmiştir.

Dr. Stack ve Dr. Brown ile yazışmalarımızdan bizim anlayabildiğimiz özet: "Deep bite" durumu TS'yi destekliyor. Ancak, Dr. Stack ve Dr. Brown her ikisi de kök sorunun "artikular (çene eklemi?) disk" gibi göründüğüne inanıyorlar. Artikular disk'in cerrahi tedavisinde büyük risk olduğu, onlarda bulunan sistemin ülkemizde yoksa bu durumu tedavi etmenin çok zor olduğu belirtiliyor.

TS'lilerde 6-12 ay boyunca bir cihaz kullandıklarını ve bu zaman aralığı içinde belirtilerin hafiflediğini görürlerse de ortodonti tedavisi uyguladıklarını anlıyoruz.

Bir kaç vakada MR görüntüleri normal olsa da belirtiler devam ediyor. Bu gibi durumlarda hastalara cerrahi keşif ameliyatı seçeneği sunulabiliyor. Bir kaç vakada böyle olduğunu ve cerrahın artikular diskleri normal pozisyon dışında bulduğunu anlıyoruz.

Tedavini maliyeti için bize iletilenden anlayabildiğimiz kadarı ile özet (2014 yılı): "Yani bu TS durumları çok karışık; her birey çok farklı olabiliyor ve bizim baştan standart bir fiyat vermemiz çok zor, başlangıçta cihaz ve MR fiyatı için sekretere sorabilirsiniz diyor. Ve bir benzetme eklemiş: "Araba alacağım dediğinizde hangi araba? İhtiyaç ve isteklerinize göre 10.000 - 150.000$ arasında değişebilir."  

"Can any dentist understand these cases? (Herhangi bir dişçi bu durumları anlayabilir mi?)”:  Bu sorumuza doğrudan bir yanıt bulamadık. Ancak İngiltere'de de bu konuda bir pilot çalışma bilgimiz var; bilimsel veriler olmasa da anket çalışması şeklinde ve bu çalışmaya katılan TS'lilerde "deep bite" durumunu belirtiyor. (2014 yılı için, son gelişmeleri bilemiyoruz)

Durumu anlayabildiğimiz verilere göre bir yakınımız için değerlendirmeye çalıştık:
·         Yakınımız son bir ay içinde iki dişçi ve bir ortodontiste muayene oldu. Ergenlik sırasında ortodonti tedavisi geçirdiği bilgisini de ilettik. Hatta o sıralar tedavi öncesi alınmış olan üst çenenin alçı kalıbını da gösterdik. Genel ortak görüş, her ne kadar ortodonti tedavisi görmüş olsa da yakınımızda "deep bite" durumu olmadığı şeklindeydi. "Artikular disk" açısından bir şey söylenemedi. Anlayabildiğimiz kadarıyla bu ancak MR gibi bir yöntemle anlaşılabilir; o da belli bir hata payı oranında.
·         Dişçilerden biri yakınımızın damak derinliğinin normalden  fazla olduğunu söyledi (bu durum anlayabildiğimiz kadarıyla hipotezin içeriğinde yoktu).
·         Burun kemiği eğriliği ve geniz eti gibi sorunlarını dile getirdi (bu durum da anlayabildiğimiz kadarıyla hipotezin içeriğinde yoktu).

2014 Eylül’den 2015 Ekim; şimdiye kadarki durum: Yakınımız için yaptığımız uygulamayı TS ekibindeki arkadaşlarımıza da önerdik. En azından bu bilgiler ışığında DEEP BİTE durumu var mı yok mu hemen basit bir diş muayenesi ile anlaşılabilir bir durumdu. Ancak diğer arkadaşlardan bu konuda bir bilgi dönüşü henüz olamadı.

Eğer anlayabildiklerimiz doğruysa şimdi neler yapılabilir?
·         Basit diş muayenesini isteyen herkes yaptırabilir. “Deep bite” mı, değil mi? Yukarıda, (1)’deki vidyoyu izleyebilirsiniz!
·         Topluca MR için akademisyenler bizlere kolaylık sağlayabilirler. Mümkün olduğunca kamu hastanelerinde ve/ya ÜCRETSİZ OLARAK özel hastanelerde -isimlerini böyle bir araştırmaya katkı ile duyurmaları çok değerli olur J - bu tetkikin hata payı minimize olabilecek şekilde yapılabilmeli! Ancak, sürekli baş oynatma, göz kırpma tiki olanlarda nasıl yapılabileceği sorusunu da uzmanlar yanıtlayabilirler..

SONUÇ: Eğer doğru tanı konulabilirse yukarıda adı geçen doktorlar bireyin ağız yapısına uyan aperey/cihaz takılması sonucu TS’undaki tik ve tiklerle etkileşimli, eşlikli, ilişkili semptomların kontrol edilebildiğine ilişikin makaleler yayımlamışlardır. Bu yöntemin etkinliğinin şimdiye dek yaptıkları uygulamalara göre %80-85 civarında olduğunu sanıyoruz. ABD ve Avrupa’da bu konu ile ilgili olarak gönüllüler üzerinde araştırmalar sürmektedir. Bu uygulamanın yapıldığı deneklerdeki son durum konusunda bilgimiz mevcut değildir!

Not: Bu araştırma Selim Köse’nin bizlerle paylaştığı DENTAL TEDAVİ vidyosu’ndan sonra Emre Ünver’in internetten bulduğu makaleleri paylaşması sonucu Tınaz Titiz’in: “Hiç değilse TS’li birey böyle bir sorununun olup olmadığını Türkiye’de netleştirebilirse, ABD’ye tedavi için gitmenin maddi ve manevi risklerini de azaltmış olur” önerisi ile A.Şükran Demiralp Ve Mehmet Demiralp’in ABD ile yazışmaları ve Oğuz Demiralp’in gönüllü diş muayenesi şeklinde gerçekleşmiş bir ortak akıl deneyim paylaşımıdır.  

Ek olarak, araştırmayı yapan bizler hiç birimiz doktor değiliz. Genelleme yapılamaz.  Tedavi amaçlı kullanılamaz. TS bozukluğu yaşayan ve inatçı tiklerden vd rahatsız olan birey, yakınları ve dostlarının oluşturduğu dayanışma ekibinin “dertlerine çare olabilir mi?” kapsamında yaptıkları araştırmalardan sadece birisidir.

Elbette konunun detaylı araştırması disiplinlerarası yaklaşımla konunun uzmanları akademisyenlerden beklenmektedir. Bizim geçen yıldan bu yıla daha da genişleyen ekibimizin oluşturulacak uzman kadrosuyla, birlikte hazırlanacak bir politika belgesi çerçevesinde, ortak çalışma için hazır olacağını düşünüyoruz.


Derleyen: A.Şükran Demiralp

Daha fazla bilgi ve ilgi için tıklayınız: Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu 


4 Haziran 2015 Perşembe

TOURETTE SENDROMU KONUSU ve NELER YAPILABİLİR?

Rev. 2
“Nörogelişimsel Bozukluklar” içinden “Tik Bozuklukları” kategorisinden Tourette Sendromu(TS), toplumda genel olarak bilinmediği için bu bozukluğa sahip herhangi bir yaştaki birey anlaşılamamaktadır. Bu durum da giderek böyle bireylerin toplumsal yaşamdan ayrılmalarına, izole olmalarına vd neden olabilmektedir.
TS NEDİR? VE..
TS kısaca, harekete ve sese bağlı tikler içeren ve çoğu zaman da (vakaların yaklaşık %90’ı) hiperaktivite ve takıntılı-zorlantılı bozukluğun da etkileşim halinde olabildiği, dürtü-kontrol sorunları ve davranış bozuklukları gibi birçok sıkıntının da etkileşebileceği, günümüzde tedavisi olmayan bir bozukluktur. Bu bozukluğu yaşayan hastalar çoğu zaman toplumda yanlış anlaşılırlar ve dışlanırlar. Çünkü tikler nedeni ile gözleri, kolları, bacakları sürekli hareket halinde olabilir. Bazen ağızlarından bela okumalar, kontrolsüz küfürler vbg kaçabilir. Köpek uluması benzeri sesler çıkarabilir, istemsiz bağırabilirler. Takıntıları, dikkat dağınıklığı, evde, okulda, iş yerlerinde sorun yaratabilir. Hiperaktivite varsa, sabırsız ve ani hızlanan hareketler yapabilirler. Dürtü kontrolü sorunu nedeni ile aniden öfkelenebilirler, katı kurallara uymakta çok zorlanırlar vs.. Bu bozukluğa sahip olan bir çok birey, kendi olağanüstü çabaları, anne ve/ya baba desteği, okulların personeli ve çevre ile dayanışabilmesi sayesinde, okul yaşamlarını başarıyla tamamlayabilirler. Çok çeşitli meslekleri yapabilirler.  Ancak, hep yaşamın içinde olabilmeleri gerekir. Aksi durumlarda, ortamlardan uzaklaştırılırlarsa, eve kapandıkça, sosyal destek alanı daraldıkça, temel ihtiyaçlarını karşılayamadıkça yaşadığı Tourette Sendromu’nun sıkıntılarından olan tikler, takıntılar, hiperaktivite vbg ve depresyonda artış vbg başgösterir.
Şimdi, güçlülere; siyasilere, zengin iş adamlarına, belediye yetkililerine soruyoruz: “Siz, çocuğunuz, bir yakınınız TS’li olsaydı nasıl davranırdınız, neler yapılsın isterdiniz?”

7 Mayıs 2015 Perşembe

Nörogelişimsel Bozukluklar ve Tourette Sendromu İçin Politika Belgesi

Tourette Sendromlu Bireyler İçin Politika Belgesi

Biz kimiz?
Biz, Tourette ve benzeri rahatsızlıkları olan kişiler, yakınları ile tıp ve farklı disiplinlerden gönüllüleriz.

1.     Misyon, Vizyon ve Değerlerimiz: 

Misyon:
TS’li bireyler ve yakınları arasında bir dayanışma platformu yoluyla, ayakları üzerinde durmalarının yollarının aranıp uygulanması.
Vizyon: Tourette Sendromu, benzeri bozukluklar ve  etkileşimli diğer bozuklukları  (DEHB, OKB, anksiyete, depresyon, davranış ve duygu kontrol sorunlarını vbg) yaşayan hasta ve yakınlarına tedavi, psikolojik ve sosyal destek, dayanışma ortamları oluşturarak yaşamlarını kolaylaştırabilmek.
Özdeğerler:  Erdem, bilimsel akılcılık, saygılaşım, dayanışma.

2.    Yöntemimiz:
    Yerel ve merkezi idareler için yapılan seçimlerde aday olan kişilerden güvence istemek, bunu seçmen kitlelerine ilan etmelerini ve seçmenlerinden de, bu güvenceyi vermiş olanlara oy vermelerini ve ardından da eylemlerini izlemelerini ve böylece bir demokratik-baskı ortamı oluşturulmasını talep etmek” şeklindeki stratejidir.
    Her şeyden önce, “normal” ve “anormal” uç tanımlarını bir tarafa bırakıp “farklı” orta noktasında buluşmak ve bir tek canlı dahi söz konusu olsa, onun haklarına saygı duymak, varoluşa duyulan saygıdır.  Sonra:
TS bağlamındaki çeşitli nörogelişimsel bozuklukların (NGB) kapsadığı alanda kaç hastanın bulunduğu ki TS’nin yanısıra, Asperger Sendromu, Otizm gibi.. Kaldı ki çok geniş bir yelpaze olan TS içinde tiklere eşlik edebilen takıntılar, hiperaktivite, depresyon, davranış sorunları, karşı olma-karşı gelme bozuklukları ve hatta yeni bir ek olarak %15-20 oranında 5 yaş altı çocuklarda, %3 oranında da 15 – 17 yaş ergenlerde-  görünen enuresis (çişini tutamama) bildirilmektedir  ve doğrudan / dolaylı kaç kişinin etkilendiği tam bilinmiyor. Ama dolaylı verilere ve tahminlere göre yaklaşık 300.000 hasta ve birkaç milyon ailenin etkilendiği söylenebilir.
Toplumun genel tutumu, kendisiyle direkt ilişkisi olmayan sorunlara başını çevirmek şeklindedir. Ama, unutulmaması gereken bir nokta, bu soruna eğilindiği takdirde yüzbinlerce kişinin sorunlarına da olumlu katkıların ortaya çıkabileceğidir. Bu temele dayanarak yerel ve merkezi idareler için yapılan seçimlerde aday olan kişilerden isteyeceğimiz güvenceler şunlar olabilir:
Öncelikle, Tourette Sendromu’nun dünyada henüz bulunmuş bir tedavisi olmadığı ve her bireyin koşullarına özgü bir gelişim gösterdiği bilgisine göre tedavi kurumları, aile, okul, iş yerleri (Rev.3, 28 Mayıs 2015), yerel yönetimler arasında başlayan bir iş birliği ortamı kurulması birey ve çevresinin yaşamını büyük ölçüde kolaylaştırabilir. Bu nedenle destek genel olarak dört boyutlu olmalıdır:
(1) Medikal ve/ya  paralel ve/ya bağımsız olarak psikolojik tedaviyi içermeli,
(2) Sosyal destek temel ihtiyaçlar için sosyal ortamlara kaynaşmasına yardım amaçlı olabilmeli,
(3) Zaman içindeki gelişmelere açık olmalı,
(4) Ve “Temel ihtiyaçları”(Bknz. Maslow) karşılayacak maddi koşullar oluşturulmalıdır.

            (1) ve (2) için genel olarak semptomların alevlenme /     sönümlenme durumları gözlemlenmeli ve irdelenmelidir:
     Aynı TS’li kişinin farklı yaşam kesitlerindeki durumu; çevre koşulları-semptom etkileşimi
     Sosyal ortamlar ve semptomların artışı / düşüşü; Heyecan ve kaygı düzeylerindeki, olumlu / olumsuz, nedenlere bağlı artışlar ve semptomlar
      Eğitimdeki kalıplar ve semptom etkileşimi
      Varoluşsal kaygılar, kültürlerdeki kalıplar, baskılar ve semptomlar
     Arkadaş ilişkileri, duygusal ilişkiler ve temel ihtiyaçlardan yoksun kalınca ortaya çıkan semptomlar
     Yeme-içme-uyku-hareket-uğraş düzeni ve semptomlar
      İletişim sorunları ve semptomlar
     İlaç etkileşimleri ve septomlar; artış ve düşüş gözlemleri
   Ve sosyal ortamlarla kaynaşmaya yardım için:
     NGB hastalarının en önemli ihtiyaçlarından birisi olan “sosyal ortamlarda kaynaşmak” için, her mahallede -büyüklüğüne göre en az bir adet- community center benzeri bir mekanın varlığıdır. Sanat, zenaat, okuma, sohbet, film izleme ve çeşitli sporlar gibi aktivitelerin düzenlenebileceği yerler, belediyelerimizin mükemmelen gerçekleştirebilecekleri ihtiyaçlardır.

         (3) için, disiplinlerarası yaklaşımlarla akademisyenlerin hem TS’yi MERAK ETMELERİ, AR-GE çalışmalarını geliştirmeleri hem de TS’li ve yakınlarına destek ve de bilimsel aklı yaymaya yönelik GÖNÜLLÜ çabalara da teşvik edilmeleri gereklidir.

          (4) için NGB gibi günlük hayatın yaşanmasını etkileyen hastalıklara sahip olan bireylerle beraber, ailelerinin yaşantıları da maddi ve manevi zora girebilmektedir. Buna göre:
      Bu tür hastaların yaşamlarını mali olarak sürdürmeleri önemli bir sorundur. Yaşam boyu sabit bir gelire kavuşmaları, hasta ve yakınlarının özgüvenlerini pekiştirecek, daha sakin bir psikoloji içinde bulunmalarına yol açacaktır. Buna göre yapılacak bir mevzuat düzenlemesi (diğer engelliler) bu sorunu çözebilir.

Genel olarak (1), (2) ve (3) için:
1.   Sağlık Bakanlığı’nın TS konusunda temel bilgileri hastane, sağlık ocakları, yuva ve okullara dağıtması, aileler nörolojik durum konusunda bilinçlendirilmelidir.
2.   Milli Eğitim Bakanlığı’nın Bireysel Eğitim Planı (BEP)’nı TS’ye göre de oluşturması gereklidir. *
3.    Nörolojik bir durum olan - TS’nin ailelerin hatası / kötü davranış olarak nitelenmemeli, nasıl davranmamaları gerektiği bilinci için seminerler düzenlenmelidir.
4.   TS konusunda öğretmenler, okul personeli, öğrenci ve veliler bilgilendirilmelidir.
5.   TS'na sahip öğrencilerin özel eğitimsel gereksinimlerinin olabileceği bilgisi verilmelidir:
     TS olan kişiler de toplumun geneliyle benzer zekaya sahiptir ancak çoğunun özel eğitim gereksinimleri vardır. Tikler, DEHB, öğrenme zorlukları, yıkıcı davranış, anksiyete ve ruh hali bozuklukları öğrenmede sıkıntılar yaratabilir. Bu semptomları azaltmak için uygulanan tedavi veya semptomların etkilerini azaltmak için yapılacak rahatlatmalar, TS’li kişilerin eğitim durumlarını iyileştirebilir. Belirli öğrenme problemleri olan çocuklara, öğrenme profiline uygun özelleştirilmiş eğitimsel teknikler kullanılarak, aynı sosyal ortama kaynaşması sağlanarak yardım edilebilir.
      Okul problemleri çözümlenemediğinde, eğitimsel değerlendirme gerekebilir.
     “Diğer sağlık engelli” olarak tanımlanan TS’li öğrenci, Bireyselleştirilmiş Eğitim Plan’ının (BEP) kapsamına girer (ABD’de deki durum). BEP, öğrencinin potansiyelini kullanmasını engelleyen öğrenme zorluklarının etkilerini azaltmada yardımcı olabilir.
     Sağlık ocaklarına bu gibi konuları yakından izleyecek ve destek verecek sosyal hizmet uzmanları ve psikologların da dahil edilmesi. Aile hekimlerinin bu tür rahatsızlıklarla ilgili bilgileri kapsayan hizmet içi eğitimden geçmelerinin gereklidir.
     NGB kapsamındaki hasta ve yakınları, birbirine zıt iki etki altındadır: Hastalar bir yandan aile ortamının sıcaklığı içinde olmalı; ama diğer yandan da alevlenme periyotlarında tıbbi destek alabilecekleri bir kuruma “kolayca” kabul edilebilmelidir. Hatta TS için acil bölümlerinin ayrılması önerilir. Mevcut sağlık sistemi içinde bu pek kolay değildir. Buna göre en önemli ihtiyaç, Sağlık Bakanlığı’nın bu süreci kolaylaştırıcı önlemleri almasıdır. Ek olarak:
      Uğraş terapisi için kamu hastanelerinden başlayarak, diğer uğraşların yanısıra ve hatta en başında sanatla ve hareketle terapi uygulamalarının zenginleştirilmelidir.
      Genel olarak: Düşünce hatalarına vbg karşı geliştirilen terapi yöntemleri ile bireylere mutlaka destek verilmelidir.

    (2) ve (3) için; disiplinlerarası yaklaşım şarttır. İşte bu disiplinlerden vazgeçilemezi sanat ve medya kullanımıdır; TS’nin farkındalığı, tedavideki gelişmelerin kamuya duyurulması, olumlu sosyal etkileşimlerin yayılması vbg için çok önemlidir. Bizlerde, akademisyenlerde NGB kişilerle ilgili bulunan birçok gerçek yaşam deneyiminin başkalarına aktarımı çok değerlidir. İşte bu gibi bir çok önemli konu için linkteki etik güvencenin onaylanması şarttır: Medya, sanatçılar, akademisyenler ve genel için bir “Etik Güvence” örneği:

Sıralanan bu DÖRT ÖBEK ihtiyaç konusunda her bir bireyin yapabilecekleri vardır ve demokratik yurttaşlığın bir boyutu da budur. Bu nedenle siz oyumuzu isteyen adaylardan biz hasta, yakınları ve çevresi olarak, aşağıdaki TAAHHÜT’ü imzalamanızı ve notere tevdi etmenizi önemle istemekteyiz. 



Yararlanılan kaynak: http://www.beyaznokta.org.tr/oku.php?id=78 ve diğer Etik Güvenceler 

Derleyen: A.Şükran Demiralp

Facebook Sayfamız:  https://www.facebook.com/pages/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu/1418717421690985

Rev.1 * TS'li öğrencinin tiklerinin kendi ve çevresini çok rahatsız ettiği dönemlerde evde özel çalışma desteği alması gerekebilir. Milli Eğitim Bakanlığı bu konuda öğrenciye destek olmalıdır. Okula bu nedenle devam edemediği günlerde YOK  sayılmaması gerekir!