24 Mart 2015 Salı

NADİR


Nadir nedir? Doğada, etrafımızda gerçekten az bulunan ve/ya bilgi eksiğimizden, seçici odaklanmalarımızdan az rastladığımızı sandığımız için bir süreliğine az bulduğumuza verilen isimdir.

Nadir değerli midir? Günümüzde mücevher olunca “evet”, hastalık olunca “?”..

Nadir hastalık nedir? On binde bir-kaç kişide (10.000’de 5 kişiden az) görülen hastalıklardır. Nadir Hastalıkların listesi: * https://www.rarediseases.org/rare-disease-information linkinden görünebilir.
Şimdilik Dünya üzerinde halen 8.000 civarı nadir hastalık bulunuyor. Yaklaşık 350 milyon insanın nadir hastalıklarla mücadele ettiği tahmin ediliyor. Türkiye’de ise yaklaşık 8 milyon kişinin nadir hastalıklarla boğuştuğu sanılıyor. Gelişmiş ülkeler nadir hastalık sahiplerinin tedavileri için onlardan toplanan bilgilerle veri tabanları oluşturarak bir taraftan AR-GE’ye yardımcı olurken *, diğer taraftan da, yukarıdaki linkte de görüleceği gibi, hasta ve yakınları için yaşamı kolaylaştırmaya, onların sosyal ilişkilerini sürdürmelerine yardımcı olmaya çalışıyorlar.

Nadir hastalıklar nasıl bir değişim izliyor gibiler? Varsayım: Örneğin 2000 öncesi ADHD / DEHB (Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu) çok az bilindiği için “Nadir” kapsamında olabilir. 2000 sonrası etkili bir ilaç olduğu sanılan, en azından aşırı hareketi azaltan ve dikkati toparladığı söylenen ilaç keşfinden sonra birden bire “Yaygın” bir hastalık oldu.

Nadir hastalıklar için ayrılan bütçe? Özellikle Tourette Sendromu gibi nadir hastalıklara genel bütçeden pek pay ayrılamadığı dünya geneli için de bir tahmin. Bildiğim kadarıyla, USA’da bile parlamentodan bu konuda bütçe desteği son yıllarda sağlanmaya çalışılıyordu. Böyle olunca bu konularda AR-GE yapılamıyor. İlaç firmaları da yaygın hastalıklara hizmet ediyorlar. Dünyaca ünlü bir ilaç firmasının TS konusunda ilk 10 yıl için bir bütçe ayırmadığı bilgisi var! Sosyal Gönüllük Projeleri daha çok göstermelik ve reklam amaçlı gibi görünüyor. Kısaca, çoğunluk neredeyse gönüllülük bile oralarda olunca “Nadir Hastalar” neredeyse YOK sayılıyor!

Nadir sadece nadir insanları mı etkiler? Herhangi birimizi her an herhangi bir şekilde etkileyebilir. Bu konuda bilgi ve imkanların geliştirilmesinin yararı hepimizedir.

Merak: Acaba süslenmek için dünyada nadir mücevherlere verilen paralar, silahlanmaya ayrılan bütçeler vbg.., ne kadardır?

Nadir hastalar için siz ne yapabilirsiniz? Hastalığın milliyeti, etnik kökeni, dini vbg olamaz. Siz ister Ermeni, ister Türk, İsviçreli, Fransız,.., vd olun, en azından “Nadir Hasta ve yakınlarının” sosyal destek almalarına; sorun çözme becerilerinin artmasına yardımcı olabilecek projelere maddi katkıda bulunabilirsiniz. Bu gibi konularda maddi katkı vermek isterseniz bir vakfın bağış hesabını size iletebilirim. Maddi desteğe ek olarak / sadece gönüllü olarak zaman ayırmak ve/ya bilgi sahibi olmak isterseniz de, örneğin Tourette Sendromu ile ilgili olarak asukrandemiralp@gmail.com / 0536 2474479 numaralı telefonu arayabilirsiniz.

İlgileriniz için teşekkür ederim,

TS grubu adına, http://on.fb.me/1BKaxyp

A.Şükran Demiralp

KAYNAK: Katılımcı olduğum bir e-BF (Elektronik Beyin Fırtınası) http://t.co/bS3sLGbhWp linkine giriş yaparken çağrışımla aklıma gelenlerden..

Hiç yorum yok:

Yorum Gönderme