Tourette(turet) Sendromu vbg için "Politika Belgesi" Hazırlanması Ön Çalışması

Rev.2 
"Sanal beyin fırtınası"na DAVET:

Sevgili  dostlar; insan, hayvan, bitki, taş, toprak severler,

Canlı Dostları Ağı(CDA) için, insanlar arasındaki farklılıkları anlayabilmek ve onların haklarına da saygı duyabilmek yaşamı; diğer canlı ve cansızları anlayabilmenin doğru bir yoludur. İşte,“normal” ve “anormal” uç tanımlarını bir tarafa bırakıp “farklı” orta noktasında buluşmak ve bir tek canlı dahi olsa, onun haklarına saygı duymak, varoluşa duyulan saygıdır. Bu nedenle, özellikle az gelişmiş toplumlarda ihmal edildiğini düşündüğüm, gereken önem verildiği takdirde çok verimli ve yaratıcı olabilen Tourette(Turet) Sendromlu bireyler ve yakınlarına, diğer bireylerin farkındalık ve destekleri için böyle bir çalışma yapılması gerekiyor.

Çünkü: Bildiğim kadarıyla, henüz, TS ile ilgili Türkiye’de herhangi bir dernek, vakıf vbg mevcut değil. Türkiye’de ne kadar TS’li var bilgisine de ben ulaşamadım. Dolaysıyla, her şeyden önce TS konusunda insanları bilgilendirmek, TS’lilerin ihtiyaçlarının neler olabileceğini belirlemek, nelerin nasıl yapılabileceğini irdelemek ve bir “Politika Belgesi” oluşturmak ihtiyacımız var. Bizlerin mesleği doktorluk değil, ancak böyle bir çalışmaya kuvvetle ihtiyaç hissediyoruz. Siz değerli katılımcıların katkıları çok değerli olacaktır. Bir konu ne kadar çok çeşitli kişi tarafından bilinir ve desteklenirse, o kadar başarıya ulaşabiliyor. Bu daveti psikiyatri, nöroloji, psikoloji ve diğer tüm tıp dallarından uzmanlara da ulaştırmaya çalışıyorum. Aranızda / tanıdıklarınız arasında uzamanlar varsa, katılım ve yardımlarınızı rica ederim.

Uzman olmasa da bir TS’li yakını olan birilerinin bu çalışmayı başlatması doğaldır. “Ateş düştüğü yeri yakar” deyişiyle bu sorunu yaşayan birey ve yakınlarının sistemdeki TS konusundaki açığı HIZLA fark etmemeleri mümkün değildir. Nitekim, Köksal Toptan, Sabancı ailesi ve “Lorenzo’nun Yağı” filmi gibi örneklerde çözümler, sorunları derinden yaşayanlarca araştırılıp üretilmeye çalışılmıştır. 

Rev.2


DAVET 

Acaba ateş sadece düştüğü yeri mi yakmaktadır? 


TS konusunda daha hızlı gelişmeler ve destek için konunun vazgeçilemez paydaşları; bozukluğu yaşayan birey, yakınları, çevresi, öğretmenler, uzmanlar ve Sağlık Bakanlığı arasında bir etkileşim - dayanışma ağı oluşturulmasını öneriyoruz. Ve elbette MEDYA'ya bu konuda da  sorumluluklarını anlatabilmek.. 

Yaygın ve yerleşik kalıplar	Neler sorulabilirdi?	Sorulsaydı, yerleşik kalıptakinden farklı hangi bakış açısının ortaya çıkmasını tetikleyebilirdi?
"Ateş düştüğü yeri yakar!"	Gerçek olaylara baktığımızda durum böyle midir?	B.Russel: Sizin mutluluğunuz başkalarının mutluluğuna bağlıdır doğruysa toplumda sorunları azınlıkların deyip atlamamalıyız.
	Bir tek kişi bile olsa haklı sesini nasıl duyurabilir?	Nicelik değil nitelik ön plana çıkar ve tüm sorunlara akılcı yaklaşımlar uygulanabilirdi: https://www.facebook.com/groups/606595136028806/

Ezber Kalıpları kaynak için tıklayınız: http://www.ezberkaliplarinisorgula.com/kaliplar/diger/

Uzmanlar aramıza katılabilirlerse, TS’ye bir de bizim penceremizden bakabilecekler. (Keşke TS’li uzmanlar da bu çalışmadan haberdar olabilse. Bknz. O. Sacks: Psikiyatr, KBB uzmanı, cerrah TS’liler).  Ve ek olarak şöyle bir gerçek de var: Sadece uzman kişilerin kendi aralarında yaptıkları sempozyum vbg çalışmalar, bilimin halk kitlelerince anlaşılmasına uzmanların da halkı anlayabilmesine pek katkı veremiyor. Bu durum da yapılan bilimsel gözlemler ve deneysel çalışmaların sonuçlarını olumsuz etkileyebiliyor:

▫         Gerçek ve yaygın bir örnek: “Doktora verdiği ilacı kullandığımı söylüyorum, ama kullanmıyorum. Çünkü, bir işe yaramadığını söylememe rağmen “işe yarar” diye israr ediyor!

▫         Bir hastadan: Her ilacın bir deneme süresi ve bu süre içinde olası yan etkileri var. Hastayı bu süre içinde ilacın olası yarar ve zararlarına koşullamadan bilgilendirebilmek önemlidir. Tıp ampirik(deneysel) çalışır.

Yani, bilimin halk ile etkileşimli olması, değişkenliğinin gelişim için gerekliliği; bilimin de yanılabileceği konusu, koşulla(n)madan, doğru anlaşılabilmeli ve  doğru anlatılabilmeli. 

Bu nasıl olabilir? Bir matematikçiden yola çıkarsak:

J.R.King:  “Matematik hakkında hakkıyla yazmak kolay değildir. Önce matematik için itici güç olan güzellik, sonra matematiğin amacı olan doğruluk ele alınmalıdır. Matematiğe hak ettiği önemi kazandıran şey ise, matematiksel doğruların bize gerçeklik hakkında verdiği bilgilerdir. Dolaysıyla güzellik, doğruluk ve gerçeklik tek tek ele alınarak klasik felsefenin(KF) üç konusu ile yüzleşilir. Matematik öğrenimi hakkında başarısızlığın nedenleri ve bunlar hakkında neler yapabileceğinizi konuşmak için de, KF’nin 4ncü konusu olan etik de işe girer.”

“Matematik eğitimi matematikçilere bırakılmayacak ölçüde önemlidir. JERRY P. King”

‘Matematik Sanatı’ kitabı, önsöz içinden J.P.King bu yargısı özetle şöyle açıklanabilir: “Anlaşılan odur ki, çoğu matematikçinin matematik hakkında yazmayı değil, matematik yapmayı, araştırmayı yani matematik yaratmayı tercih etmesidir. Hatta, G.H.Hardy, ‘Bir Matematikçinin savunması’ adlı kitabında artık matematik yaşamının bittiğini düşünenlerin açıklayıcı matematik yazdıklarını ve kendisi de böyle bir kitap yazdığı için  pişmanlığını dile getirmiştir.”

Ancak,  giderek dünyada örneğin, J.P.King, Ali Nesin gibi matematikçiler “matematik hakkında” kitaplar yazarak “1nci sınıf matematikçi açıklama, eleştiri yazmaz” kalıbını da kırıyorlar.

Oliver Sacks, Irwin Yalom gibi doktorlar, sadece doktorlar için değil, diğer insanlar için de yazdığı kitaplarıyla tıpdaki benzer kalıbı kırdılar. Böylece, sanat bilimi daha doğru anlatabilmeye başladı.

Bu gibi kalıpların kırılmasıyla, disiplinler arası yaklaşımlar; sürece ilgili tüm paydaşları katabilme, devreye girdi. Benzer şekilde eğitime yansıması “Senaryo Temelli eğitim” uygulamalarıdır. Artık, her dersin / her konunun içinde bir diğerinin, her biri “bütün”ün parçaları olacak şekilde bulunduğu yaklaşımı yaygınlaşıyor.

Kısacası, amaç “öğrenme” ise, eğitim nasıl öğrencinin ihtiyaçları ve öğrenci dışlanarak yapılamayacaksa, tıp da hasta sürece dahil edilmeden yapılamaz. Bu yaklaşım, “bilgi”yi sadece belli bir kesime ait olmaktan kurtarır, diğerleri ile paylaşmaya yöneltir. Bu durum da değişim ve gelişimi hızlandırır. Dolaysıyla, artık “bilgiye sahip olan otoriter” yok olacak, bilgi çok farklı paydaşların bakış açılarıyla denetlenebilecek, test edilebilecek ve yeniden üretilebilecektir. İşte bu gibi nedenlerle, varlığını “koşullandırma” üzerine kurmuş, aileden, okuldan başlayarak, her kurum bu bakışı terk etmek zorundadır.

Artık hasta, aldığı tedaviyi sorgulamaktadır. Kendisine iyi gelmeyen bir tedaviyi, literatürde diğer hastalara iyi geldiği yazıyor diye, kabullenmemektedir. Bu noktada TS’li insanların durumu iyice karmaşıktır. Hele Türkiye gibi, istatistiklerinde bile TS’ye yer vermemiş bir ülkede, TS’li azınlık olarak temel haklardan yararlanma şansını, ancak ailesinin imkan ve mücadele gücü; şansı ile, belki, elde edebilir. Bu durum TS’li ve ailesi için öyle zorlu bir mücadeledir ki, bir yaşanmışlık örneğinde; Bknz. PAN Yayın, Gökçe Esen, Uçlarda Gezintiler Kitabı anlatılanlar buzdağının bir kısmı diyebiliriz. TS toplumda tanınmadıkça, devletin kurumlarında da “suçlu birey” muamelesi görebilecektir. Bu durum birey için bir yıkımdır. Gerçekte, belki de TS’li birey yüzeysel kalabilecek tik ve takıntı ile yaşamını dengede tutabilecekken, “suç”, “günah”, “kötü” yargılarına aileden itibaren maruz kalarak, davranışlarını kontrol edemediği için özgüven kaybı ve zarar verme korkusu ile, intiharı düşündürecek kadar sonsuz kısır döngülerin içine gömülebilecektir. İddiam odur ki, TS’li bireyi hafif baş edebilir sendromlardan, baş edilemez “süper TS”ye sürükleyen şansın altında farklılık ve ihtiyaçlarının anlaşılabilir olup olmaması yatar. Bu nedenle, herhangi bir ortamda, otomatiğe bağlanmışçasına konuşan, bağıran, küfür eden, davranış sorunları gösteren kişilere, tüm kalıplardan arınarak sakin yaklaşabilmek, çoğu zaman görmezden gelmek ve hastane acil servislerinde_formalite ve karmaşanın içine asla sokmadan_ özel bölümler oluşturmak, duruma özel uzmanla acil ambulans servisi vbg çok büyük önem taşımaktadır.

İşte bu gibi nedenlerle bu çalışma, herhangi bir TS’linin yaşamını “sadece bilgisiz şansa” bırakmamak, onların tanınıp, anlaşılabilmesi, genel ve bireysel ihtiyaçları doğrultusunda, temel hak ve özgürlüklerden yararlanmalarını sağlarken, diğerlerinin de haklarını göz önünde bulundurmak için yapılmaktadır.

http://tr.wikipedia.org/wiki/Tourette_sendromu linkine göre,  TS “Nadir Hastalık”tır. Bu durumda TS, bir anayasa önerisi olarak da http://bit.ly/17MZWX9 linkine, “ortak akıl” çalışması içine konmuştur. Bu link içinde, 3.2 kapsamında Anayasa’da yer alması, TS’li birey ve yakınlarının yanı sıra, “çoğulcu demokrasi” adına da bir kazanım olacaktır.

Toplumlardaki, hatta dünyadaki, sorunların kökü ve sorun çözme yetmezliği, “nadir” olarak nitelenen durumları ihmali ile doğru orantılı olabilir. Çok sayıda sorunun, sorunların kimyası gereği, az sayıda kök sorunun çözülmeyerek zaman içinde katlanan ek sorunlar türetebileceği gerçeği göz ardı edilmemelidir.

Tourette(Turet) Sendromu hakkında Prof. Dr. Oliver Sacks:

·         TS, canlı ve üretici bir hastalıktır. Sorun: Aşırılıklar. Bir TS hastası: “Çok fazla enerjim var, her şey çok parlak, çok güçlü ve fazla, hummalı bir enerji, … “

·         Gilles de la Tourette sendromuna her ırkta, her kültürde, toplumun her katmanında rastlanır.

·         Dikkatliyseniz, bu sendromu bir bakışta tanırsınız. Kapadokyalı Aretaeus bundan ikibin yıl önce köpek gibi havlayanlardan, gözü seğirenlerden, suratına tuhaf şekiller verenlerden, küfreden ve lanet okuyanlardan söz etmiştir. Bu belirtiler ancak 1885’te Charcot’nun ve Freud’un dostu genç Fransız nöroloğu  Georges  Gilles de la Tourette’in bu anlatıları ve kendi hastaları üzerinde yaptığı gözlemleri bir araya getirmesi ile klinik bir sınıflandırmaya sokulmuştur.

·         Tourette’in tanımladığı sendrom, spazmlarla bütünleşen tikler, irade dışı mimikler, katılmalar, başkalarının söz ve davranışlarını taklit etmeler (ekolali ve ekopraksi), irade dışı küfürler ve müstehcen konuşmalar (koprolali) şeklinde kendini gösteriyordu. Bazı bireyler (ne denli kederli ve dertli olsalar da) tuhaf bir kayıtsızlık ve umursamazlık içindeydiler; bazılarında garip, çoğu kez zekice, zaman zaman rüyayı andıran çağrışımlar yapma eğilimi vardı. Bazılarında aşırı bir kışkırtıcılık ve yönlendirme duygusu, sürekli fiziksel ve sosyal sınırları zorlama güdüsü, çevreye tepki, sağa sola saldırma, eşyaları fırlatıp atma hali, bazılarında şablon, saplantılı davranışlar görülüyor, hastaların hiçbiri diğerine benzemiyordu.

·         Bir hastalığın, kendini iyileşme olarak gösterebilme, harika bir sağlık ve iyi olma hissiyle ikilemi ve sonraları acımasız potansiyelini ortaya çıkarması, doğanın oyunlarından, ironilerinden biridir. Bu ikilem birçok sanatçıyı özellikle sanatla hastalığı bir tutanları cezp etmiştir.

NOT: Sadece TS olarak baktığımızda, çok az sayıda insana ulaşmaya çalışmak gibi görünse de, “farklılıkları anlayabilmek” olarak bakınca, toplumun önemli bir kesimi işin içinde denilebilir.

BU DAVET, (lütfen hemen sağdaki linke TIK); BİR ORTAK AKIL ÇALIŞMASININ SONUÇLARINDAN _aşağıda: 2.8_ YOLA ÇIKARAK YAZILDI:

"2.8.   İLETİŞİM YETERSİZLİĞİ VE KAVRAMLARA FARKLI ANLAMLAR YÜKLENMESİ -

  2.8.2.      Ortak Katılımcı Görüşü: Kişiler fikirlerini ifade edebilecekleri uygun demokratik ortamlar   bulamıyorlarsa, ihtiyaçlarını birer politika belgesi olarak hazırlamalıdırlar.

Önerilebilir Eylem: BN’nın elindeki belgeler bu çalışma havuzuna küçük bir katkı olabilir. Bu belgelerin en azından formatları örnek alınarak çeşitli konularda Politika Belgeleri (örn. Hayvan Hakları PB) hazırlanıp, siyasi partilere (iktidar, muhalefet dahil) önerilebilir. Bu yolla, genellemeler yoluyla siyaset yapma üslubu yerine bir politika belgesinin netliği içinde siyaset yapma konusunda da iyi örnekler ortaya çıkabilir."

Facebook grubumuza katılabilirsiniz:  https://www.facebook.com/groups/606595136028806/

Facebook sayfamız:
https://www.facebook.com/pages/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu/1418717421690985

A.Şükran Demiralp