TOURETTE SENDROMU KONUSU ve NELER YAPILABİLİR?

Rev. 2

“Nörogelişimsel Bozukluklar” içinden “Tik Bozuklukları” kategorisinden Tourette Sendromu(TS), toplumda genel olarak bilinmediği için bu bozukluğa sahip herhangi bir yaştaki birey anlaşılamamaktadır. Bu durum da giderek böyle bireylerin toplumsal yaşamdan ayrılmalarına, izole olmalarına vd neden olabilmektedir.

TS NEDİR? VE..

TS kısaca, harekete ve sese bağlı tikler içeren ve çoğu zaman da (vakaların yaklaşık %90’ı) hiperaktivite ve takıntılı-zorlantılı bozukluğun da etkileşim halinde olabildiği, dürtü-kontrol sorunları ve davranış bozuklukları gibi birçok sıkıntının da etkileşebileceği, günümüzde tedavisi olmayan bir bozukluktur. Bu bozukluğu yaşayan hastalar çoğu zaman toplumda yanlış anlaşılırlar ve dışlanırlar. Çünkü tikler nedeni ile gözleri, kolları, bacakları sürekli hareket halinde olabilir. Bazen ağızlarından bela okumalar, kontrolsüz küfürler vbg kaçabilir. Köpek uluması benzeri sesler çıkarabilir, istemsiz bağırabilirler. Takıntıları, dikkat dağınıklığı, evde, okulda, iş yerlerinde sorun yaratabilir. Hiperaktivite varsa, sabırsız ve ani hızlanan hareketler yapabilirler. Dürtü kontrolü sorunu nedeni ile aniden öfkelenebilirler, katı kurallara uymakta çok zorlanırlar vs.. Bu bozukluğa sahip olan bir çok birey, kendi olağanüstü çabaları, anne ve/ya baba desteği, okulların personeli ve çevre ile dayanışabilmesi sayesinde, okul yaşamlarını başarıyla tamamlayabilirler. Çok çeşitli meslekleri yapabilirler.  Ancak, hep yaşamın içinde olabilmeleri gerekir. Aksi durumlarda, ortamlardan uzaklaştırılırlarsa, eve kapandıkça, sosyal destek alanı daraldıkça, temel ihtiyaçlarını karşılayamadıkça yaşadığı Tourette Sendromu’nun sıkıntılarından olan tikler, takıntılar, hiperaktivite vbg ve depresyonda artış vbg başgösterir.

Şimdi, güçlülere; siyasilere, zengin iş adamlarına, belediye yetkililerine soruyoruz: “Siz, çocuğunuz, bir yakınınız TS’li olsaydı nasıl davranırdınız, neler yapılsın isterdiniz?”

Hepimizin en önemli ihtiyaçlarından birisi de zaten sosyal ortamlarda kaynaşmak değil midir?

Bunun için, mesela, her mahallede büyüklüğüne göre en az bir adet community center benzeri bir mekan var edilemez mi? Sanat, zenaat, okuma, sohbet, film izleme ve çeşitli sporlar gibi aktivitelerin düzenlenebileceği böyle çayevi benzeri yerler, belediyelerimiz, zengin iş insanları mükemmelen gerçekleştiremezler mi? Bu ortamlar, iletişimi kolaylaştırıcı sosyal hizmet uzmanları, psikolog ve çevreden gönüllülerin kısa bir eğitimle katkıları ile herhangi birimiz için sosyalleşme işlevlerini mükemmelen yerine getirebilir.  (Bu ortamın ayrıntıları ile ilgili bir projemiz de hazır ve destek bekler durumdadır.) 

GENEL MALİ SORUN

Nörogelişimsel Bozukluk(NGB) gibi günlük hayatın yaşanmasını etkileyen hastalıklara sahip olan bireylerle beraber, ailelerinin yaşantıları da maddi ve manevi zora girebilmektedir. Buna göre: Bu tür hastaların yaşamlarını mali olarak sürdürmeleri önemli bir sorundur. Yaşam boyu sabit bir gelire kavuşmaları, hasta ve yakınlarının özgüvenlerini pekiştirecek, daha sakin bir psikoloji içinde bulunmalarına yol açacaktır. Buna göre yapılacak bir mevzuat düzenlemesi (diğer engelliler) bu sorunu çözebilir.

AKADEMİSYENLER, ARAŞTIRMA, TANITIM ve ETİK

Bir diğer önemli konu, henüz tedavisi olmayan TS’yi disiplinlerarası yaklaşımlarla akademisyenlerin MERAK ETMELERİ; ARGE çalışmalarını geliştirmeleri ve de TSli ve yakınlarına destek ve de bilimsel aklı yaymaya yönelik gönüllü çabalara da teşvik edilmeleri gereklidir. Tüm bu isteklerimize destek olabilecek en önemli güçler ise,  disiplinlerden vazgeçilemezi sanat ve medya kullanımıdır. TSnin farkındalığı, tedavideki gelişmelerin kamuya duyurulması, olumlu sosyal etkileşimlerin yayılması vbg için çok önemlidir. Bizlerde ve akademisyenlerde NGB kişilerle ilgili bulunan birçok gerçek yaşam deneyiminin başkalarına aktarımı çok değerlidir. İşte bu gibi birçok önemli konu için linkteki etik güvencenin onaylanması şarttır: Medya, sanatçılar, akademisyenler ve genel için bir

Etik Güvence örneği: http://www.beyaznokta.org.tr/cms/images/BelgeselYapimcC4B1lariicinEt ikGuvence2.pdf

 EĞİTİM

TS'na sahip aileler bilgi ile bilinçlenmeliler. Bu nörolojik durumun kendi / çocuklarının hatası olmadığını, ama yanlış davranılırsa, sorunun derinleşeceğini bilmeliler.   Öğrencilere, okul yaşamlarında personele nasıl davranmaları gerektiği ve TS olan kişiler toplumun geneliyle benzer zekaya sahip olsalar da çoğu zaman özel eğitime gereksinimlerinin olabileceği bilgisi verilmelidir. Nörolojik bir durum olan bu bozukluğun ödül ve ceza ile tedavi edilemeyeceği bilinmelidir. Çünkü, tikler, DEHB, öğrenme zorlukları, yıkıcı davranış, anksiyete ve ruh hali bozuklukları öğrenmede sıkıntılar yaratabilir. Bu semptomları azaltmak için uygulanan tedavi veya semptomların etkilerini azaltmak için yapılacak rahatlatmalar, TS’li kişilerin eğitim durumlarını iyileştirebilir. Bu nedenle belirli öğrenme problemleri olan çocuklara, öğrenme profiline uygun özelleştirilmiş eğitimsel teknikler kullanılarak, aynı sosyal ortama kaynaşması sağlanarak yardım edilebilir. “Diğer sağlık engelli” olarak tanımlanan TS’li öğrenci, Bireyselleştirilmiş Eğitim Plan’ının (BEP) kapsamına girer (ABD’de deki durum). BEP, öğrencinin potansiyelini kullanmasını engelleyen öğrenme zorluklarının etkilerini azaltmada yardımcı olabilir.

TEDAVİ MERKEZLERİ

Sağlık ocaklarına bu gibi konuları yakından izleyecek ve destek verecek sosyal hizmet uzmanları ve psikologların da dahil edilmesi. Aile hekimlerinin bu tür rahatsızlıklarla ilgili bilgileri kapsayan hizmet içi eğitimden geçmelerinin gereklidir.

NGB kapsamındaki hasta ve yakınları, birbirine zıt iki etki altındadır: Hastalar bir yandan aile ortamının sıcaklığı içinde olmalı; ama diğer yandan da alevlenme periyotlarında tıbbi destek alabilecekleri bir kuruma “kolayca” kabul edilebilmelidir. Hatta Tik Bozuklukları ve/ya TS için acil bölümlerinin ayrılması önerilir. Mevcut sağlık sistemi içinde bu pek kolay değildir. Buna göre en önemli ihtiyaç, Sağlık Bakanlığı’nın bu süreci kolaylaştırıcı önlemleri almasıdır.

TS’li ve yakınları olarak yaptığımız bu ORTAK AKIL çalışmasının kaynağı: http://asukrandemiralp2.blogspot.com.tr/2015/05/norogelisimselbozukluklarvetourette.htm linkinde olup tüm TS’li ve NGB sorunu yaşayan bütün bireylerin en genel ihtiyaçlarını içermektedir.

NOT: Bu sorun hasta, yakını ve çevresi olarak ele aldığımızda her an herhangi birimiz için çok önemli olabilir. Toplumumuzda ise en az, yaklaşık birbuçukmilyon insan bu sorunun etkisi altındadır.

DAVET (Rev.2)

TS konusunda daha hızlı gelişmeler ve destek için konunun vazgeçilemez paydaşları; bozukluğu yaşayan birey, yakınları, çevresi, öğretmenler, uzmanlar ve Sağlık Bakanlığı arasında bir etkileşim - dayanışma ağı oluşturulmasını öneriyoruz.

Yaygın ve yerleşik kalıplar	Neler sorulabilirdi?	Sorulsaydı, yerleşik kalıptakinden farklı hangi bakış açısının ortaya çıkmasını tetikleyebilirdi?
"Ateş düştüğü yeri yakar!"	Gerçek olaylara baktığımızda durum böyle midir?	B.Russel: Sizin mutluluğunuz başkalarının mutluluğuna bağlıdır doğruysa toplumda sorunları azınlıkların deyip atlamamalıyız.
	Bir tek kişi bile olsa haklı sesini nasıl duyurabilir?	Nicelik değil nitelik ön plana çıkar ve tüm sorunlara akılcı yaklaşımlar uygulanabilirdi: https://www.facebook.com/groups/606595136028806/

Ezber Kalıpları kaynak için tıklayınız: http://www.ezberkaliplarinisorgula.com/kaliplar/diger/

Facebook sayfamız için tıklayınız: 
https://www.facebook.com/pages/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu/1418717421690985

Derleyen:

A.Şükran Demiralp, 28-05-2015