Nörogelişimsel Bozukluklar ve Tourette Sendromu İçin Politika Belgesi

Tourette Sendromlu Bireyler İçin Politika Belgesi

Biz kimiz?

Biz, Tourette ve benzeri rahatsızlıkları olan kişiler, yakınları ile tıp ve farklı disiplinlerden gönüllüleriz.

1.     Misyon, Vizyon ve Değerlerimiz: 

Misyon:

TS’li bireyler ve yakınları arasında bir dayanışma platformu yoluyla, ayakları üzerinde durmalarının yollarının aranıp uygulanması.

Vizyon: Tourette Sendromu, benzeri bozukluklar ve  etkileşimli diğer bozuklukları  (DEHB, OKB, anksiyete, depresyon, davranış ve duygu kontrol sorunlarını vbg) yaşayan hasta ve yakınlarına tedavi, psikolojik ve sosyal destek, dayanışma ortamları oluşturarak yaşamlarını kolaylaştırabilmek.

Özdeğerler:  Erdem, bilimsel akılcılık, saygılaşım, dayanışma.

2.    Yöntemimiz:

    Yerel ve merkezi idareler için yapılan seçimlerde aday olan kişilerden güvence istemek, bunu seçmen kitlelerine ilan etmelerini ve seçmenlerinden de, bu güvenceyi vermiş olanlara oy vermelerini ve ardından da eylemlerini izlemelerini ve böylece bir demokratik-baskı ortamı oluşturulmasını talep etmek” şeklindeki stratejidir.

    Her şeyden önce, “normal” ve “anormal” uç tanımlarını bir tarafa bırakıp “farklı” orta noktasında buluşmak ve bir tek canlı dahi söz konusu olsa, onun haklarına saygı duymak, varoluşa duyulan saygıdır.  Sonra:

TS bağlamındaki çeşitli nörogelişimsel bozuklukların (NGB) kapsadığı alanda kaç hastanın bulunduğu ki TS’nin yanısıra, Asperger Sendromu, Otizm gibi.. Kaldı ki çok geniş bir yelpaze olan TS içinde tiklere eşlik edebilen takıntılar, hiperaktivite, depresyon, davranış sorunları, karşı olma-karşı gelme bozuklukları ve hatta yeni bir ek olarak %15-20 oranında 5 yaş altı çocuklarda, %3 oranında da 15 – 17 yaş ergenlerde-  görünen enuresis (çişini tutamama) bildirilmektedir  ve doğrudan / dolaylı kaç kişinin etkilendiği tam bilinmiyor. Ama dolaylı verilere ve tahminlere göre yaklaşık 300.000 hasta ve birkaç milyon ailenin etkilendiği söylenebilir.

Toplumun genel tutumu, kendisiyle direkt ilişkisi olmayan sorunlara başını çevirmek şeklindedir. Ama, unutulmaması gereken bir nokta, bu soruna eğilindiği takdirde yüzbinlerce kişinin sorunlarına da olumlu katkıların ortaya çıkabileceğidir. Bu temele dayanarak yerel ve merkezi idareler için yapılan seçimlerde aday olan kişilerden isteyeceğimiz güvenceler şunlar olabilir:

Öncelikle, Tourette Sendromu’nun dünyada henüz bulunmuş bir tedavisi olmadığı ve her bireyin koşullarına özgü bir gelişim gösterdiği bilgisine göre tedavi kurumları, aile, okul, iş yerleri (Rev.3, 28 Mayıs 2015), yerel yönetimler arasında başlayan bir iş birliği ortamı kurulması birey ve çevresinin yaşamını büyük ölçüde kolaylaştırabilir. Bu nedenle destek genel olarak dört boyutlu olmalıdır:

(1) Medikal ve/ya  paralel ve/ya bağımsız olarak psikolojik tedaviyi içermeli,

(2) Sosyal destek temel ihtiyaçlar için sosyal ortamlara kaynaşmasına yardım amaçlı olabilmeli,

(3) Zaman içindeki gelişmelere açık olmalı,

(4) Ve “Temel ihtiyaçları”(Bknz. Maslow) karşılayacak maddi koşullar oluşturulmalıdır.

            (1) ve (2) için genel olarak semptomların alevlenme /     sönümlenme durumları gözlemlenmeli ve irdelenmelidir:

●     Aynı TS’li kişinin farklı yaşam kesitlerindeki durumu; çevre koşulları-semptom etkileşimi

●     Sosyal ortamlar ve semptomların artışı / düşüşü; Heyecan ve kaygı düzeylerindeki, olumlu / olumsuz, nedenlere bağlı artışlar ve semptomlar

●      Eğitimdeki kalıplar ve semptom etkileşimi

●      Varoluşsal kaygılar, kültürlerdeki kalıplar, baskılar ve semptomlar

●     Arkadaş ilişkileri, duygusal ilişkiler ve temel ihtiyaçlardan yoksun kalınca ortaya çıkan semptomlar

●     Yeme-içme-uyku-hareket-uğraş düzeni ve semptomlar

●      İletişim sorunları ve semptomlar

●     İlaç etkileşimleri ve septomlar; artış ve düşüş gözlemleri

   Ve sosyal ortamlarla kaynaşmaya yardım için:

●     NGB hastalarının en önemli ihtiyaçlarından birisi olan “sosyal ortamlarda kaynaşmak” için, her mahallede -büyüklüğüne göre en az bir adet- community center benzeri bir mekanın varlığıdır. Sanat, zenaat, okuma, sohbet, film izleme ve çeşitli sporlar gibi aktivitelerin düzenlenebileceği yerler, belediyelerimizin mükemmelen gerçekleştirebilecekleri ihtiyaçlardır.

         (3) için, disiplinlerarası yaklaşımlarla akademisyenlerin hem TS’yi MERAK ETMELERİ, AR-GE çalışmalarını geliştirmeleri hem de TS’li ve yakınlarına destek ve de bilimsel aklı yaymaya yönelik GÖNÜLLÜ çabalara da teşvik edilmeleri gereklidir.

          (4) için NGB gibi günlük hayatın yaşanmasını etkileyen hastalıklara sahip olan bireylerle beraber, ailelerinin yaşantıları da maddi ve manevi zora girebilmektedir. Buna göre:

●      Bu tür hastaların yaşamlarını mali olarak sürdürmeleri önemli bir sorundur. Yaşam boyu sabit bir gelire kavuşmaları, hasta ve yakınlarının özgüvenlerini pekiştirecek, daha sakin bir psikoloji içinde bulunmalarına yol açacaktır. Buna göre yapılacak bir mevzuat düzenlemesi (diğer engelliler) bu sorunu çözebilir.

Genel olarak (1), (2) ve (3) için:

1.   Sağlık Bakanlığı’nın TS konusunda temel bilgileri hastane, sağlık ocakları, yuva ve okullara dağıtması, aileler nörolojik durum konusunda bilinçlendirilmelidir.

2.   Milli Eğitim Bakanlığı’nın Bireysel Eğitim Planı (BEP)’nı TS’ye göre de oluşturması gereklidir. *

3.    Nörolojik bir durum olan - TS’nin ailelerin hatası / kötü davranış olarak nitelenmemeli, nasıl davranmamaları gerektiği bilinci için seminerler düzenlenmelidir.

4.   TS konusunda öğretmenler, okul personeli, öğrenci ve veliler bilgilendirilmelidir.

5.   TS'na sahip öğrencilerin özel eğitimsel gereksinimlerinin olabileceği bilgisi verilmelidir:

○     TS olan kişiler de toplumun geneliyle benzer zekaya sahiptir ancak çoğunun özel eğitim gereksinimleri vardır. Tikler, DEHB, öğrenme zorlukları, yıkıcı davranış, anksiyete ve ruh hali bozuklukları öğrenmede sıkıntılar yaratabilir. Bu semptomları azaltmak için uygulanan tedavi veya semptomların etkilerini azaltmak için yapılacak rahatlatmalar, TS’li kişilerin eğitim durumlarını iyileştirebilir. Belirli öğrenme problemleri olan çocuklara, öğrenme profiline uygun özelleştirilmiş eğitimsel teknikler kullanılarak, aynı sosyal ortama kaynaşması sağlanarak yardım edilebilir.

○      Okul problemleri çözümlenemediğinde, eğitimsel değerlendirme gerekebilir.

○     “Diğer sağlık engelli” olarak tanımlanan TS’li öğrenci, Bireyselleştirilmiş Eğitim Plan’ının (BEP) kapsamına girer (ABD’de deki durum). BEP, öğrencinin potansiyelini kullanmasını engelleyen öğrenme zorluklarının etkilerini azaltmada yardımcı olabilir.

○     Sağlık ocaklarına bu gibi konuları yakından izleyecek ve destek verecek sosyal hizmet uzmanları ve psikologların da dahil edilmesi. Aile hekimlerinin bu tür rahatsızlıklarla ilgili bilgileri kapsayan hizmet içi eğitimden geçmelerinin gereklidir.

○     NGB kapsamındaki hasta ve yakınları, birbirine zıt iki etki altındadır: Hastalar bir yandan aile ortamının sıcaklığı içinde olmalı; ama diğer yandan da alevlenme periyotlarında tıbbi destek alabilecekleri bir kuruma “kolayca” kabul edilebilmelidir. Hatta TS için acil bölümlerinin ayrılması önerilir. Mevcut sağlık sistemi içinde bu pek kolay değildir. Buna göre en önemli ihtiyaç, Sağlık Bakanlığı’nın bu süreci kolaylaştırıcı önlemleri almasıdır. Ek olarak:

■      Uğraş terapisi için kamu hastanelerinden başlayarak, diğer uğraşların yanısıra ve hatta en başında sanatla ve hareketle terapi uygulamalarının zenginleştirilmelidir.

■      Genel olarak: Düşünce hatalarına vbg karşı geliştirilen terapi yöntemleri ile bireylere mutlaka destek verilmelidir.

    (2) ve (3) için; disiplinlerarası yaklaşım şarttır. İşte bu disiplinlerden vazgeçilemezi sanat ve medya kullanımıdır; TS’nin farkındalığı, tedavideki gelişmelerin kamuya duyurulması, olumlu sosyal etkileşimlerin yayılması vbg için çok önemlidir. Bizlerde, akademisyenlerde NGB kişilerle ilgili bulunan birçok gerçek yaşam deneyiminin başkalarına aktarımı çok değerlidir. İşte bu gibi bir çok önemli konu için linkteki etik güvencenin onaylanması şarttır: Medya, sanatçılar, akademisyenler ve genel için bir “Etik Güvence” örneği:

http://www.beyaznokta.org.tr/cms/images/BelgeselYapimc%C4%B1lariicinEt ikGuvence2.pdf

Sıralanan bu DÖRT ÖBEK ihtiyaç konusunda her bir bireyin yapabilecekleri vardır ve demokratik yurttaşlığın bir boyutu da budur. Bu nedenle siz oyumuzu isteyen adaylardan biz hasta, yakınları ve çevresi olarak, aşağıdaki TAAHHÜT’ü imzalamanızı ve notere tevdi etmenizi önemle istemekteyiz. 

Yararlanılan kaynak: http://www.beyaznokta.org.tr/oku.php?id=78 ve diğer Etik Güvenceler 

Derleyen: A.Şükran Demiralp

Facebook Sayfamız:  https://www.facebook.com/pages/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu/1418717421690985

Rev.1 * TS'li öğrencinin tiklerinin kendi ve çevresini çok rahatsız ettiği dönemlerde evde özel çalışma desteği alması gerekebilir. Milli Eğitim Bakanlığı bu konuda öğrenciye destek olmalıdır. Okula bu nedenle devam edemediği günlerde YOK  sayılmaması gerekir!