02-10-2015

TORETTE SENDROMU TEDAVİSİNDE SON GELİŞMELERLE İLGİLİ BİR ARAŞTIRMA ve DENEYİM PAYLAŞIMI

2014 yılı Mayıs-Haziran-Temmuz-Ağustos döneminde yapılan Tourette Sendromu (TS) konusundaki araştırmalardan ÖZET

Bilinmesi gereken kavramlar: DEEP BİTE durumu ve ARTİKULAR DİSK sorunları 

(1)   DEEP BİTE (DB): http://www.thetoothmover.com/deep-bite/

(2)   ARTİKULAR DİSK (AD): https://en.wiki2.org/wiki/Articular_disk_of_the_temporomandibular_joint

Anlayabildiğimiz kadarı ile “TS semptomları (belirtileri) için çözüm olabilir mi?” için ortaya konan hipotezin süreci: TS ile ilgili semptomları olan bazı bireylerde ortak olarak DB durumu ve AD sorunları gözlemlenmiştir. Bu sorunlara çözüm olabilecek bir cihaz  / ağıza takılan bir aperey denendiğinde bu semptomları yaşayanların önemli bir kısmında düzelme gözlemlenmiştir.

Dr. Stack ve Dr. Brown ile yazışmalarımızdan bizim anlayabildiğimiz özet: "Deep bite" durumu TS'yi destekliyor. Ancak, Dr. Stack ve Dr. Brown her ikisi de kök sorunun "artikular (çene eklemi?) disk" gibi göründüğüne inanıyorlar. Artikular disk'in cerrahi tedavisinde büyük risk olduğu, onlarda bulunan sistemin ülkemizde yoksa bu durumu tedavi etmenin çok zor olduğu belirtiliyor.

TS'lilerde 6-12 ay boyunca bir cihaz kullandıklarını ve bu zaman aralığı içinde belirtilerin hafiflediğini görürlerse de ortodonti tedavisi uyguladıklarını anlıyoruz.

Bir kaç vakada MR görüntüleri normal olsa da belirtiler devam ediyor. Bu gibi durumlarda hastalara cerrahi keşif ameliyatı seçeneği sunulabiliyor. Bir kaç vakada böyle olduğunu ve cerrahın artikular diskleri normal pozisyon dışında bulduğunu anlıyoruz.

Tedavini maliyeti için bize iletilenden anlayabildiğimiz kadarı ile özet (2014 yılı): "Yani bu TS durumları çok karışık; her birey çok farklı olabiliyor ve bizim baştan standart bir fiyat vermemiz çok zor, başlangıçta cihaz ve MR fiyatı için sekretere sorabilirsiniz diyor. Ve bir benzetme eklemiş: "Araba alacağım dediğinizde hangi araba? İhtiyaç ve isteklerinize göre 10.000 - 150.000$ arasında değişebilir."  

"Can any dentist understand these cases? (Herhangi bir dişçi bu durumları anlayabilir mi?)”:  Bu sorumuza doğrudan bir yanıt bulamadık. Ancak İngiltere'de de bu konuda bir pilot çalışma bilgimiz var; bilimsel veriler olmasa da anket çalışması şeklinde ve bu çalışmaya katılan TS'lilerde "deep bite" durumunu belirtiyor. (2014 yılı için, son gelişmeleri bilemiyoruz)

Durumu anlayabildiğimiz verilere göre bir yakınımız için değerlendirmeye çalıştık:

·         Yakınımız son bir ay içinde iki dişçi ve bir ortodontiste muayene oldu. Ergenlik sırasında ortodonti tedavisi geçirdiği bilgisini de ilettik. Hatta o sıralar tedavi öncesi alınmış olan üst çenenin alçı kalıbını da gösterdik. Genel ortak görüş, her ne kadar ortodonti tedavisi görmüş olsa da yakınımızda "deep bite" durumu olmadığı şeklindeydi. "Artikular disk" açısından bir şey söylenemedi. Anlayabildiğimiz kadarıyla bu ancak MR gibi bir yöntemle anlaşılabilir; o da belli bir hata payı oranında.

·         Dişçilerden biri yakınımızın damak derinliğinin normalden  fazla olduğunu söyledi (bu durum anlayabildiğimiz kadarıyla hipotezin içeriğinde yoktu).

·         Burun kemiği eğriliği ve geniz eti gibi sorunlarını dile getirdi (bu durum da anlayabildiğimiz kadarıyla hipotezin içeriğinde yoktu).

2014 Eylül’den 2015 Ekim; şimdiye kadarki durum: Yakınımız için yaptığımız uygulamayı TS ekibindeki arkadaşlarımıza da önerdik. En azından bu bilgiler ışığında DEEP BİTE durumu var mı yok mu hemen basit bir diş muayenesi ile anlaşılabilir bir durumdu. Ancak diğer arkadaşlardan bu konuda bir bilgi dönüşü henüz olamadı.

Eğer anlayabildiklerimiz doğruysa şimdi neler yapılabilir?

·         Basit diş muayenesini isteyen herkes yaptırabilir. “Deep bite” mı, değil mi? Yukarıda, (1)’deki vidyoyu izleyebilirsiniz!

·         Topluca MR için akademisyenler bizlere kolaylık sağlayabilirler. Mümkün olduğunca kamu hastanelerinde ve/ya ÜCRETSİZ OLARAK özel hastanelerde -isimlerini böyle bir araştırmaya katkı ile duyurmaları çok değerli olur J - bu tetkikin hata payı minimize olabilecek şekilde yapılabilmeli! Ancak, sürekli baş oynatma, göz kırpma tiki olanlarda nasıl yapılabileceği sorusunu da uzmanlar yanıtlayabilirler..

SONUÇ: Eğer doğru tanı konulabilirse yukarıda adı geçen doktorlar bireyin ağız yapısına uyan aperey/cihaz takılması sonucu TS’undaki tik ve tiklerle etkileşimli, eşlikli, ilişkili semptomların kontrol edilebildiğine ilişikin makaleler yayımlamışlardır. Bu yöntemin etkinliğinin şimdiye dek yaptıkları uygulamalara göre %80-85 civarında olduğunu sanıyoruz. ABD ve Avrupa’da bu konu ile ilgili olarak gönüllüler üzerinde araştırmalar sürmektedir. Bu uygulamanın yapıldığı deneklerdeki son durum konusunda bilgimiz mevcut değildir!

Not: Bu araştırma Selim Köse’nin bizlerle paylaştığı DENTAL TEDAVİ vidyosu’ndan sonra Emre Ünver’in internetten bulduğu makaleleri paylaşması sonucu Tınaz Titiz’in: “Hiç değilse TS’li birey böyle bir sorununun olup olmadığını Türkiye’de netleştirebilirse, ABD’ye tedavi için gitmenin maddi ve manevi risklerini de azaltmış olur” önerisi ile A.Şükran Demiralp Ve Mehmet Demiralp’in ABD ile yazışmaları ve Oğuz Demiralp’in gönüllü diş muayenesi şeklinde gerçekleşmiş bir “ortak akıl” deneyim paylaşımıdır.  

Ek olarak, araştırmayı yapan bizler hiç birimiz doktor değiliz. Genelleme yapılamaz.  Tedavi amaçlı kullanılamaz. TS bozukluğu yaşayan ve inatçı tiklerden vd rahatsız olan birey, yakınları ve dostlarının oluşturduğu dayanışma ekibinin “dertlerine çare olabilir mi?” kapsamında yaptıkları araştırmalardan sadece birisidir.

Elbette konunun detaylı araştırması disiplinlerarası yaklaşımla konunun uzmanları akademisyenlerden beklenmektedir. Bizim geçen yıldan bu yıla daha da genişleyen ekibimizin oluşturulacak uzman kadrosuyla, birlikte hazırlanacak bir politika belgesi çerçevesinde, ortak çalışma için hazır olacağını düşünüyoruz.

Derleyen: A.Şükran Demiralp

Daha fazla bilgi ve ilgi için tıklayınız: Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu