#TouretteSendromuDayanışma, #dayanışabilirsekvarız, #tiktaktif

http://asukrandemiralp2.blogspot.com.tr/


https://www.facebook.com/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu-1418717421690985/

Tourette Sendromu konusunda önce "Dünya Neler Yapıyor"? Ve..

Kathy Giordano – TSA-USA için eğitim uzmanı. Ebeveynelere çocuklarına daha iyi destek olabilmeleri için önemli bilgiler paylaşıyor.

Ekim 2012 Amerikan Eğitim Bakanlığı yayını: Engelli Hakları Uygulamaları ile İlgili Önemli Noktalar. Sivil Haklar Ofisi http://www2.ed.gov/documents/news/section-504.pdf  ( 12 sayfanın hepsini  indirmenizi tavsiye ederim, çok önemli bir kaynak ) 

Tüm makale için aşağıdaki linke tıklayın (PDF) Advocating for Your Child Regarding SUSPENSIONS in the PUBLIC SCHOOL

Tourette Konuşması 2011

Katyhy Giordano Şubat ayında yapılan Tourette Söyleşi’sinde misafir konuşmacıydı.

Kathy çok bilgili ve ebeveynler konuşması sırasında her sözünü dikkatlice dinlediler.

Konuşmasından notlar;

·         D. Ross Greene ve onun web sayfasını tavsiye etti

·         Rose Woods’un Dysinhibition Syndrome kitabını tavsiye etti. (Şartlı Refleks ile ilgili bir kitap)

OKB ve TS

Digraphia

·         Yavaş ve yorucu el yazısı

·         El ve parmak krampları

·         Özensiz el yazısı

·         Bir kağıttan veya tahtadan başka bir kağıda kopyalayamama

·         Düşünceleri kağıda aktaramama

HEPSİ BİLGİSAYAR TEKNOLOJİLERİ KULLANILARAK YAPILABİLİR. 

Duyusal Entegrasyon

Ortak Göstergeler

·         Dokunma

·         Doku

·         Kokular/Sesler

·         Işık

·         Duyusal Tikler : yara kabukları, ısırma, tırnaklar, kendine vurma veya zarar verme

·         Uyaranlı açısından zengin ortamlar

·         Duyusal bilgi ihityacı

·         Duvara çarpma, sarılma ihtiyacı, acı veren durumlar

·         Giysileri aşırı çiğneme

İşleme Hızı

Bir çok çeşidinde veri işlemede beş saniyelik gecikmeler var.

·         Basit veya karmaşık talimatları takip etmede zorlanma

·         Karşılıklı konuşmaları takip etmede zorlanma

·         Gürültü ortamlarda zorlanma

·         Çabuk tepki vermede zorlanma

·         Yol tarifi veya bir listedeki maddeler gibi bilgileri takip etmede zorlanma

Yürütme İşlemi

Ön lob beynin kondüktörüdür

Organize olamadığı durumlar

·         Zaman

·         Ev ödevi, odayı temiz tutma, kendi malı

·         Malzemeler

·         Düşünceler

Eksiklikler

·         Kısa dönem planlama

·         Uzun dönem planlama

·         Sonuçlar: tutarlı olarak işlenemezler

Değişimlerde Zorlanma

·         Görevler

·         Bir sınıftan diğerine gitme

·         Okul değiştirme

Her çocuğun onlara inanan, çocuğun GÜVENerek dinlediği ve ona göre tepki vereceği güvenilir birine ihtiyacı vardır.

·         Evden ayrılıp okula gitmek

Okul ortamında TS’li ailelere yardımcı olacak kanunlar

·         FBA (Fonksyonel Davranış Değerlendirme) Hükümet bir kimsenin neden zorlayıcı davranışlar içinde bulunduğunu, bu davranışların çevreyle nasıl bir ilişkisi olduğunu değerlendirilmesini zorunlu tutar

·         PBIP ( Pozitif Davranışsal Müdahaleler Planı) Hükümet müdahale planının başlatılmasını zorunlu tutar

New York Eğitim Müdürlüğü Yönetmeliği Bölüüm 200 ; Eğer IEP ( Kişisel Eğitim Planı) olan bir çocuğunuz varsa, çocuk 15 yaşına geldiğinde, okul çocuğun liseden yetişkinliğe geçişi ile ilgili geçiş planını yapması gerekir.

Federal Hükümet Tourette Sendromlu kişleri tekrar sınıflandırıyor. Bizler TS’nin yanlış anlaşıldığını düşünüyoruz. TS davranışsal yada duygusal bir durum değil nörolojik bir durumdur.

Federal Hükümet artık Tourette Sendromunu diğer sağlık bozuklukları tanımı altına aldı.  Bunun TS davranışsal ya da tutumsal bozukluk olduğu algısının düzeltilip, nörolojik bir durum olarak tanımlanmasını umut ediyoruz.

Not: 

Çabalarımızdan:  Nörogelişimsel Sorunlu vd bireylerin dikkatine; bir POLİTİKA BELGESİ örneği!! Lütfen linki tıklayınız:http://bit.ly/1KlGQKk #sorunveçözüm, #ebf,#sorufırtınası

#TouretteSendromuDayanışma

TEŞEKKÜR:

Tolga Talu ve Birim Kala Talu arkadaşlarımıza bu metni İngiliz'ceden dilimize çevirdikleri için :-) 

TTSG'den stajer doktor arkadaşlarımıza Kathy Giordano ile bağlantı kurdukları için :-)

ACIBADEM - ANLAMAYA ÇALIŞTIKÇA - 13 ocak 2016 Acıbadem Üniversitesi Konferansı Sunumu

Katılımcı - ANLAMAYA ÇALIŞTIKÇA - 13 Ocak 2016, Acıbadem Üniversitesi Konferans sonrası..

Rev.2 aşağıya GİRİŞ başlığı ve altına eklendi.

Bir katılımcı dosttan: “TOURETTE SENDROMU’nun tanı ve semptomları, izlenecek yollar, bozuklukla birlikte yaşam konusunda bir yazı hazırlamak istiyorum. Sayfamda konuyu anlamaya yönelik giriş yapabilmem için bilgiler iletebilir misiniz? Bu sayede elimden geleni yapmış olmanın huzurunu yaşamak isterim.

Konferansta tanıdığım çocuklar, gençler, yetişkinler ve yakınlarıyla gurur duydum gerçekten. Emeklerinize sağlık.”

Teşekkür ederiz. Aşağıda özetlemeye çalıştım. Sorularınız olursa lütfen iletiniz.

GİRİŞ

Tourette Sendromu’nun dünyada henüz bulunmuş bir tedavisi olmadığı, her bireyin koşullarına özgü bir gelişim gösterdiği bilgisine göre tedavi kurumları, birey, aile, okul, yerel yönetimler, medya vbg arasında başlayan bir iş birliği ortamı kurulması birey ve çevresinin yaşamını büyük ölçüde kolaylaştırabilir.

1.   TANI NASIL konur? SEMPTOMLAR(belirtiler) neler olabilir?

Tourette Sendromu (TS) tanısı konunun uzmanları doktorlar tarafından, bozukluğu yaşayan birey ve yakınlarından öyküyü dinleyerek, klinikte gözlemleyerek DSM (Mental Bozuklukların Tanı Kriterleri) Tanı Kriterleri’ne göre konur. Bilinçli birey ve yakınları kendi gözlemlerini yapabilen ve niye öyle davranıldığını merak edenlerdir. Bu nedenle, bu konuda ebeveyn bilgisi “nasıl davranmalıyım ve hangi doktora götürmeliyim” sorusuna yardımcı olur. Aksi takdirde TS bir ahlak sorunu gibi yargılanabilir! Geleneksel kalıplara takılabilir! Hep kasten yapıyormuş sanılabilir. Bu gibi nedenlerle ebeveyn şu konuları bilse yararlıdır:

BASİT TİKLER

Motor:

•      Göz kırpıştırma

•      Yüz buruşturma

•      Çene, kafa sallama

•      Kol hareketleri

•      Omuz çevirmek

•      Boyun esnetmek hoplama, zıplama

•      Dönme

Vokal:

•      Burun çekme

•      Boğaz temizleme

•      Hırıltı çıkarma

•      Ötme

•       Bağırma

KOMPLEKS TİKLER

Motor:

•      Kopropraksi: Müstehcen hareketler

•      Ekopraksi: Başkalarının davranışlarını taklit etme

Vokal:

•      Ekolali: Başkalarının sözlerini taklit etme

•      Palilali: Kendi sözlerini tekrarlama

•      Koprolali: İrade dışı küfürler ve müstehcen konuşmalar

Yukarıdaki semptomlar varsa, TİK BOZUKLUKLARI konusunda deneyimli merkezlere başvurabilirsiniz. Ve ek olarak DEHB, OKB, Dürtü Bozukluğu vbg en genel halde tablo ‘dan anlaşılabilecek durum şu olabilir: Çocuğunuz tik bozukluğu vd, otizm spektrum bozukluğu vbg bozuklukları da bir arada etkileşimli yaşayabilir. Herhangi birimiz bilgi ve gözlemler çerçevesinde tanı konusunda tahminde bulunabiliriz. Ancak tanı, yukarıdaki semptomlara ve etkileşimli, ilişkili, eşlikli durumlar ve  günümüzde tanı kriterlerinin son versiyonu DSM-5’e göre uzmanlarca konur.

Kısaca,DSM-5’e göre TS:

•      NÖROGELİŞİMSEL (NG) BİR BOZUKLUKTUR!

•      Nörogelişimsel bozukluklar bebeklik, çocukluk ve ergenlikte başlar.

•      TS, NG bozukluklar kategorisi içinde TİK BOZUKLUKLARI altında yer alır:

•      Eğer çocuğunuzda sese bağlı (vokal) ve harekete bağlı (motor) tikler varsa tik bozuklukları konusunda meraklı uzman bir doktora başvurabilirsiniz.

•      Ancak, TS sadece basit tiklerden ibaret olmayabilir. Daha fazla bilgi için tıklayabilirsiniz: http://bit.ly/1O31Bj1

2 -) İZLENECEK YOLLAR neler olabilir?

•      Olası TS tanısı (bknz: http://on.fb.me/1URsOFA )  için kontrollere düzgün devam ve iyi gözlemci olabilmek gerekir.  

•      Ebeveyn, öğretmen vd çocuğu sabırla anlamaya çalışmalı, yapılan tiklerin yasakla, kızarak vbg ortadan kalkmayacağını, hatta çok daha kökleneceğini ve yaygınlaşabileceğini bilmelidir.

•      Çocuğun güçlü yanlarını fark etmesine nasıl destek olunabileceği düşünülmelidir.

3-) BOZUKLUKLA YAŞAM NASIL SÜRDÜRÜLEBİLİR?

Semptomları etkileyen nedenler genel ve bireye özel olarak anlaşılabilirse çoğu zaman çocukluk ve ergenlik çağına özgü gibi görünen bu bozukluk 20’li yaşlar ve sonrasında oldukça hafifleyebildiği uzmanlar tarafından söylenmektedir. TS’nin dokunduğu hasta ve yakınları olarak kendi aramızda gözlemlerimiz ise, 20 yaş üzeri tik ve diğer bozuklukları olan arkadaşlarımız genelde dalgalı bir seyir izlemekteler, bireye özel durumların bu yaş kesiminde de etkisi dalgalı seyri etkilemeye devam etmektedir.

•      Her durumda yapılması gereken en önemli şeyler:

o   Diğer aile bireylerinin sorun dağarcıklarının farkında olabilmeleri

o   Gerekiyorsa ilaç kullanımı ile semptomları bir parça kontrol altına almak

o   Birey, ailenin, okulun vbg bilinçlenmesi; nelerin semptomları olumsuz ve olumlu etkilediğinin bireye özel gözlemi

o   Mevsim, hava, ortam, heyecan değişimlerinin semptomları artırabileceği

o   Uyku, yeme, içme düzeninin önemi bilinci

o   Bireyin merak ettiği alanların önünün açılması

o   “Bozukluk” tanımının geniş bir yelpaze olduğu ve her bireyde farklı etkilerle ortaya çıkabileceği

o   Sanat, spor ve bilim evleri gibi yapıcı, kaynaştırıcı ortamların her mahallede oluşturulması

o   Vbg
…

Amaç özgür ve mutlu bireyler yetiştirmek.

Kaynakça:

http://on.fb.me/1jpfnjG

14 Ocak 2016

A.Şükran Demiralp

BU DÜNYADA TEK SEN DEĞİLSİN!

Türkiye'nin hatta dünyanın çeşitli bölgelerinden kendini "tek" sanan, "benim gibi başka var mı?" sorusu ile arayışlarda olan ve "tek" olmadığını anlayan sadece bazılarımız:

Fotoğraf için tıklayınız: TIK



Twitter ve Facebook: #TouretteSendromuDayanışma 
#TSdayanışma