Rev.2
aşağıya GİRİŞ başlığı ve altına eklendi.
Bir katılımcı dosttan: “TOURETTE SENDROMU’nun tanı ve semptomları, izlenecek
yollar, bozuklukla birlikte yaşam konusunda bir yazı hazırlamak istiyorum.
Sayfamda konuyu anlamaya yönelik giriş yapabilmem için bilgiler iletebilir
misiniz? Bu sayede elimden geleni yapmış olmanın huzurunu yaşamak isterim.
Konferansta
tanıdığım çocuklar, gençler, yetişkinler ve yakınlarıyla gurur duydum
gerçekten. Emeklerinize sağlık.”
Teşekkür
ederiz. Aşağıda özetlemeye çalıştım. Sorularınız olursa lütfen iletiniz.
GİRİŞ
Tourette Sendromu’nun dünyada henüz bulunmuş bir tedavisi olmadığı, her bireyin koşullarına özgü bir gelişim gösterdiği bilgisine göre tedavi kurumları, birey, aile, okul, yerel yönetimler, medya vbg arasında başlayan bir iş birliği ortamı kurulması birey ve çevresinin yaşamını büyük ölçüde kolaylaştırabilir.
1. TANI NASIL konur?
SEMPTOMLAR(belirtiler) neler olabilir?
Tourette
Sendromu (TS) tanısı konunun
uzmanları doktorlar
tarafından, bozukluğu yaşayan birey ve yakınlarından öyküyü dinleyerek,
klinikte gözlemleyerek DSM (Mental
Bozuklukların Tanı Kriterleri) Tanı Kriterleri’ne göre konur. Bilinçli
birey ve yakınları kendi gözlemlerini yapabilen ve niye öyle davranıldığını
merak edenlerdir. Bu nedenle, bu konuda ebeveyn bilgisi “nasıl davranmalıyım ve
hangi doktora götürmeliyim” sorusuna yardımcı olur. Aksi takdirde TS bir ahlak
sorunu gibi yargılanabilir! Geleneksel kalıplara takılabilir! Hep kasten
yapıyormuş sanılabilir. Bu gibi nedenlerle ebeveyn şu konuları bilse yararlıdır:
BASİT
TİKLER
Motor:
• Göz kırpıştırma
• Yüz buruşturma
• Çene, kafa sallama
• Kol hareketleri
• Omuz çevirmek
• Boyun esnetmek hoplama, zıplama
• Dönme
Vokal:
• Burun çekme
• Boğaz temizleme
• Hırıltı çıkarma
• Ötme
• Bağırma
KOMPLEKS
TİKLER
Motor:
• Kopropraksi: Müstehcen hareketler
• Ekopraksi: Başkalarının davranışlarını
taklit etme
Vokal:
• Ekolali: Başkalarının sözlerini taklit etme
• Palilali: Kendi sözlerini tekrarlama
• Koprolali: İrade dışı küfürler ve müstehcen
konuşmalar
Yukarıdaki
semptomlar varsa, TİK BOZUKLUKLARI konusunda deneyimli merkezlere
başvurabilirsiniz. Ve ek olarak DEHB, OKB, Dürtü Bozukluğu vbg en genel halde tablo ‘dan anlaşılabilecek durum şu
olabilir: Çocuğunuz tik bozukluğu vd, otizm spektrum bozukluğu vbg bozuklukları
da bir arada etkileşimli yaşayabilir. Herhangi birimiz bilgi ve gözlemler
çerçevesinde tanı konusunda tahminde bulunabiliriz. Ancak tanı, yukarıdaki
semptomlara ve etkileşimli, ilişkili, eşlikli durumlar ve günümüzde tanı
kriterlerinin son versiyonu DSM-5’e
göre uzmanlarca konur.
Kısaca,
• NÖROGELİŞİMSEL (NG) BİR BOZUKLUKTUR!
• Nörogelişimsel bozukluklar bebeklik,
çocukluk ve ergenlikte başlar.
• TS, NG bozukluklar kategorisi içinde
TİK BOZUKLUKLARI altında yer alır:
• Eğer çocuğunuzda sese bağlı (vokal) ve
harekete bağlı (motor) tikler varsa tik bozuklukları konusunda meraklı uzman
bir doktora başvurabilirsiniz.
• Ancak, TS sadece basit tiklerden
ibaret olmayabilir. Daha fazla bilgi için tıklayabilirsiniz: http://bit.ly/1O31Bj1
2 -)
İZLENECEK YOLLAR neler olabilir?
• Olası TS tanısı (bknz: http://on.fb.me/1URsOFA ) için kontrollere düzgün devam
ve iyi gözlemci olabilmek gerekir.
• Ebeveyn, öğretmen vd çocuğu sabırla
anlamaya çalışmalı, yapılan tiklerin yasakla, kızarak vbg ortadan
kalkmayacağını, hatta çok daha kökleneceğini ve yaygınlaşabileceğini bilmelidir.
• Çocuğun güçlü yanlarını fark etmesine
nasıl destek olunabileceği düşünülmelidir.
3-)
BOZUKLUKLA YAŞAM NASIL SÜRDÜRÜLEBİLİR?
Semptomları
etkileyen nedenler genel ve bireye özel olarak anlaşılabilirse çoğu zaman
çocukluk ve ergenlik çağına özgü gibi görünen bu bozukluk 20’li yaşlar ve
sonrasında oldukça hafifleyebildiği uzmanlar tarafından söylenmektedir. TS’nin
dokunduğu hasta ve yakınları olarak kendi aramızda gözlemlerimiz ise, 20 yaş
üzeri tik ve diğer bozuklukları olan arkadaşlarımız genelde dalgalı bir seyir
izlemekteler, bireye özel durumların bu yaş kesiminde de etkisi dalgalı seyri
etkilemeye devam etmektedir.
• Her durumda yapılması gereken en
önemli şeyler:
o Diğer aile bireylerinin sorun
dağarcıklarının farkında olabilmeleri
o Gerekiyorsa ilaç kullanımı ile semptomları bir
parça kontrol altına almak
o Birey, ailenin, okulun vbg
bilinçlenmesi; nelerin semptomları olumsuz ve olumlu etkilediğinin bireye özel
gözlemi
o Mevsim, hava, ortam, heyecan
değişimlerinin semptomları artırabileceği
o Uyku, yeme, içme düzeninin önemi
bilinci
o Bireyin merak ettiği alanların önünün
açılması
o “Bozukluk” tanımının geniş bir yelpaze
olduğu ve her bireyde farklı etkilerle ortaya çıkabileceği
o Sanat, spor ve bilim evleri gibi
yapıcı, kaynaştırıcı ortamların her mahallede oluşturulması
o Vbg
…
…
Amaç özgür ve mutlu bireyler yetiştirmek.
Kaynakça:
Kaynakça:
14 Ocak 2016
A.Şükran Demiralp
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder