14 Ocak 2016 Perşembe

Katılımcı - ANLAMAYA ÇALIŞTIKÇA - 13 Ocak 2016, Acıbadem Üniversitesi Konferans sonrası..

Rev.2 aşağıya GİRİŞ başlığı ve altına eklendi.

Bir katılımcı dosttan: “TOURETTE SENDROMU’nun tanı ve semptomları, izlenecek yollar, bozuklukla birlikte yaşam konusunda bir yazı hazırlamak istiyorum. Sayfamda konuyu anlamaya yönelik giriş yapabilmem için bilgiler iletebilir misiniz? Bu sayede elimden geleni yapmış olmanın huzurunu yaşamak isterim.
Konferansta tanıdığım çocuklar, gençler, yetişkinler ve yakınlarıyla gurur duydum gerçekten. Emeklerinize sağlık.”

Teşekkür ederiz. Aşağıda özetlemeye çalıştım. Sorularınız olursa lütfen iletiniz.

GİRİŞ
Tourette Sendromu’nun dünyada henüz bulunmuş bir tedavisi olmadığı, her bireyin koşullarına özgü bir gelişim gösterdiği bilgisine göre tedavi kurumları, birey, aile, okul, yerel yönetimler, medya vbg arasında başlayan bir iş birliği ortamı kurulması birey ve çevresinin yaşamını büyük ölçüde kolaylaştırabilir.

1.   TANI NASIL konur? SEMPTOMLAR(belirtiler) neler olabilir?
Tourette Sendromu (TS) tanısı konunun uzmanları doktorlar tarafından, bozukluğu yaşayan birey ve yakınlarından öyküyü dinleyerek, klinikte gözlemleyerek DSM (Mental Bozuklukların Tanı Kriterleri) Tanı Kriterleri’ne göre konur. Bilinçli birey ve yakınları kendi gözlemlerini yapabilen ve niye öyle davranıldığını merak edenlerdir. Bu nedenle, bu konuda ebeveyn bilgisi “nasıl davranmalıyım ve hangi doktora götürmeliyim” sorusuna yardımcı olur. Aksi takdirde TS bir ahlak sorunu gibi yargılanabilir! Geleneksel kalıplara takılabilir! Hep kasten yapıyormuş sanılabilir. Bu gibi nedenlerle ebeveyn şu konuları bilse yararlıdır:
BASİT TİKLER
Motor:
•      Göz kırpıştırma
•      Yüz buruşturma
•      Çene, kafa sallama
•      Kol hareketleri
•      Omuz çevirmek
•      Boyun esnetmek hoplama, zıplama
•      Dönme
Vokal:
•      Burun çekme
•      Boğaz temizleme
•      Hırıltı çıkarma
•      Ötme
•       Bağırma
KOMPLEKS TİKLER
Motor:
•      Kopropraksi: Müstehcen hareketler
•      Ekopraksi: Başkalarının davranışlarını taklit etme
Vokal:
•      Ekolali: Başkalarının sözlerini taklit etme
•      Palilali: Kendi sözlerini tekrarlama
•      Koprolali: İrade dışı küfürler ve müstehcen konuşmalar
Yukarıdaki semptomlar varsa, TİK BOZUKLUKLARI konusunda deneyimli merkezlere başvurabilirsiniz. Ve ek olarak DEHB, OKB, Dürtü Bozukluğu vbg en genel halde tablo ‘dan anlaşılabilecek durum şu olabilir: Çocuğunuz tik bozukluğu vd, otizm spektrum bozukluğu vbg bozuklukları da bir arada etkileşimli yaşayabilir. Herhangi birimiz bilgi ve gözlemler çerçevesinde tanı konusunda tahminde bulunabiliriz. Ancak tanı, yukarıdaki semptomlara ve etkileşimli, ilişkili, eşlikli durumlar ve  günümüzde tanı kriterlerinin son versiyonu DSM-5’e göre uzmanlarca konur.
Kısaca,DSM-5’e göre TS:
•      NÖROGELİŞİMSEL (NG) BİR BOZUKLUKTUR!
•      Nörogelişimsel bozukluklar bebeklik, çocukluk ve ergenlikte başlar.
•      TS, NG bozukluklar kategorisi içinde TİK BOZUKLUKLARI altında yer alır:
•      Eğer çocuğunuzda sese bağlı (vokal) ve harekete bağlı (motor) tikler varsa tik bozuklukları konusunda meraklı uzman bir doktora başvurabilirsiniz.
•      Ancak, TS sadece basit tiklerden ibaret olmayabilir. Daha fazla bilgi için tıklayabilirsiniz: http://bit.ly/1O31Bj1

2 -) İZLENECEK YOLLAR neler olabilir?
•      Olası TS tanısı (bknz: http://on.fb.me/1URsOFA )  için kontrollere düzgün devam ve iyi gözlemci olabilmek gerekir.  
•      Ebeveyn, öğretmen vd çocuğu sabırla anlamaya çalışmalı, yapılan tiklerin yasakla, kızarak vbg ortadan kalkmayacağını, hatta çok daha kökleneceğini ve yaygınlaşabileceğini bilmelidir.
•      Çocuğun güçlü yanlarını fark etmesine nasıl destek olunabileceği düşünülmelidir.
3-) BOZUKLUKLA YAŞAM NASIL SÜRDÜRÜLEBİLİR?
Semptomları etkileyen nedenler genel ve bireye özel olarak anlaşılabilirse çoğu zaman çocukluk ve ergenlik çağına özgü gibi görünen bu bozukluk 20’li yaşlar ve sonrasında oldukça hafifleyebildiği uzmanlar tarafından söylenmektedir. TS’nin dokunduğu hasta ve yakınları olarak kendi aramızda gözlemlerimiz ise, 20 yaş üzeri tik ve diğer bozuklukları olan arkadaşlarımız genelde dalgalı bir seyir izlemekteler, bireye özel durumların bu yaş kesiminde de etkisi dalgalı seyri etkilemeye devam etmektedir.
•      Her durumda yapılması gereken en önemli şeyler:
o   Diğer aile bireylerinin sorun dağarcıklarının farkında olabilmeleri
o   Gerekiyorsa ilaç kullanımı ile semptomları bir parça kontrol altına almak
o   Birey, ailenin, okulun vbg bilinçlenmesi; nelerin semptomları olumsuz ve olumlu etkilediğinin bireye özel gözlemi
o   Mevsim, hava, ortam, heyecan değişimlerinin semptomları artırabileceği
o   Uyku, yeme, içme düzeninin önemi bilinci
o   Bireyin merak ettiği alanların önünün açılması
o   “Bozukluk” tanımının geniş bir yelpaze olduğu ve her bireyde farklı etkilerle ortaya çıkabileceği
o   Sanat, spor ve bilim evleri gibi yapıcı, kaynaştırıcı ortamların her mahallede oluşturulması
o   Vbg


Amaç özgür ve mutlu bireyler yetiştirmek.

Kaynakça:






14 Ocak 2016
A.Şükran Demiralp

Hiç yorum yok:

Yorum Gönderme