Tourette Sendromu konusunda önce "Dünya Neler Yapıyor"? Ve..

Kathy Giordano – TSA-USA için eğitim uzmanı. Ebeveynelere çocuklarına daha iyi destek olabilmeleri için önemli bilgiler paylaşıyor.

Ekim 2012 Amerikan Eğitim Bakanlığı yayını: Engelli Hakları Uygulamaları ile İlgili Önemli Noktalar. Sivil Haklar Ofisi http://www2.ed.gov/documents/news/section-504.pdf  ( 12 sayfanın hepsini  indirmenizi tavsiye ederim, çok önemli bir kaynak ) 

Tüm makale için aşağıdaki linke tıklayın (PDF) Advocating for Your Child Regarding SUSPENSIONS in the PUBLIC SCHOOL

Tourette Konuşması 2011

Katyhy Giordano Şubat ayında yapılan Tourette Söyleşi’sinde misafir konuşmacıydı.

Kathy çok bilgili ve ebeveynler konuşması sırasında her sözünü dikkatlice dinlediler.

Konuşmasından notlar;

·         D. Ross Greene ve onun web sayfasını tavsiye etti

·         Rose Woods’un Dysinhibition Syndrome kitabını tavsiye etti. (Şartlı Refleks ile ilgili bir kitap)

OKB ve TS

Digraphia

·         Yavaş ve yorucu el yazısı

·         El ve parmak krampları

·         Özensiz el yazısı

·         Bir kağıttan veya tahtadan başka bir kağıda kopyalayamama

·         Düşünceleri kağıda aktaramama

HEPSİ BİLGİSAYAR TEKNOLOJİLERİ KULLANILARAK YAPILABİLİR. 

Duyusal Entegrasyon

Ortak Göstergeler

·         Dokunma

·         Doku

·         Kokular/Sesler

·         Işık

·         Duyusal Tikler : yara kabukları, ısırma, tırnaklar, kendine vurma veya zarar verme

·         Uyaranlı açısından zengin ortamlar

·         Duyusal bilgi ihityacı

·         Duvara çarpma, sarılma ihtiyacı, acı veren durumlar

·         Giysileri aşırı çiğneme

İşleme Hızı

Bir çok çeşidinde veri işlemede beş saniyelik gecikmeler var.

·         Basit veya karmaşık talimatları takip etmede zorlanma

·         Karşılıklı konuşmaları takip etmede zorlanma

·         Gürültü ortamlarda zorlanma

·         Çabuk tepki vermede zorlanma

·         Yol tarifi veya bir listedeki maddeler gibi bilgileri takip etmede zorlanma

Yürütme İşlemi

Ön lob beynin kondüktörüdür

Organize olamadığı durumlar

·         Zaman

·         Ev ödevi, odayı temiz tutma, kendi malı

·         Malzemeler

·         Düşünceler

Eksiklikler

·         Kısa dönem planlama

·         Uzun dönem planlama

·         Sonuçlar: tutarlı olarak işlenemezler

Değişimlerde Zorlanma

·         Görevler

·         Bir sınıftan diğerine gitme

·         Okul değiştirme

Her çocuğun onlara inanan, çocuğun GÜVENerek dinlediği ve ona göre tepki vereceği güvenilir birine ihtiyacı vardır.

·         Evden ayrılıp okula gitmek

Okul ortamında TS’li ailelere yardımcı olacak kanunlar

·         FBA (Fonksyonel Davranış Değerlendirme) Hükümet bir kimsenin neden zorlayıcı davranışlar içinde bulunduğunu, bu davranışların çevreyle nasıl bir ilişkisi olduğunu değerlendirilmesini zorunlu tutar

·         PBIP ( Pozitif Davranışsal Müdahaleler Planı) Hükümet müdahale planının başlatılmasını zorunlu tutar

New York Eğitim Müdürlüğü Yönetmeliği Bölüüm 200 ; Eğer IEP ( Kişisel Eğitim Planı) olan bir çocuğunuz varsa, çocuk 15 yaşına geldiğinde, okul çocuğun liseden yetişkinliğe geçişi ile ilgili geçiş planını yapması gerekir.

Federal Hükümet Tourette Sendromlu kişleri tekrar sınıflandırıyor. Bizler TS’nin yanlış anlaşıldığını düşünüyoruz. TS davranışsal yada duygusal bir durum değil nörolojik bir durumdur.

Federal Hükümet artık Tourette Sendromunu diğer sağlık bozuklukları tanımı altına aldı.  Bunun TS davranışsal ya da tutumsal bozukluk olduğu algısının düzeltilip, nörolojik bir durum olarak tanımlanmasını umut ediyoruz.

Not: 

Çabalarımızdan:  Nörogelişimsel Sorunlu vd bireylerin dikkatine; bir POLİTİKA BELGESİ örneği!! Lütfen linki tıklayınız:http://bit.ly/1KlGQKk #sorunveçözüm, #ebf,#sorufırtınası

#TouretteSendromuDayanışma

TEŞEKKÜR:

Tolga Talu ve Birim Kala Talu arkadaşlarımıza bu metni İngiliz'ceden dilimize çevirdikleri için :-) 

TTSG'den stajer doktor arkadaşlarımıza Kathy Giordano ile bağlantı kurdukları için :-)