"ORTAK DENEYİMLER ve ARAŞTIRMALAR" MI? DEMİŞTİNİZ.

Yaşanmış iki öykü: 2000 yılı öncesi; 1998 ve sonrası; 2010! Aynı Askeri Hastane!

Nörogelişimsel süreçler

Her vaka bir sonraki için ip uçları içerir. Aşağıdaki iki iken şimdi üç olan öyküler size hangi soruları sordurabilir? Soracak mısınız? Meraktayım!

FARKINDALIK mı? Sorgulayamadan; gerçekleri; bilgi-neden-sonuç etkileşimlerini anlayamadan neyi, nasıl farkedebiliriz?  

2000 YILI ÖNCESİ; Birinci öykü

"ÜZÜLMEK YETERLİ OLMUYOR

Yıl 1997, doğuda alay komutanlığı görevini tamamlayan albay Ankara'ya tayin olmuştur. İstanbul'da okuyan büyük oğlu o sene üniversiteden mezun olduğundan büyük mutluluk duymakta olan albay, çelişkili duygular içindedir. Oğlunun son 6 ay içinde ortaya çıkan rahatsızlığı sırasında, onun yanında olamadığından ve tedavisi ile ilgilenemediğinden, kendini suçlamaktadır. Aslında vokal ve fiziksel tiklerle başlayan hastalığın ne olduğu da belirlenememiştir. O yıl bir reklam şirketinde çalışan genç adam, aynı zamanda tedavisine de devam etmekte, hastalığı işine mani olmamaktadır. 1998 yılında askerlik görevini yapmaya karar veren genç adamın, askerlikten dönüşü hedefi diplomat olmaktır. Bir taraftan da Dışişleri'ne girmek için hazırlanmaktadır.

Askerlik kararı aldırır. Niyeti 8 aylık kısa dönem askerlik yapıp, hedefini bir önce gerçekleştirmektir. Doktoru, askerliğin tedaviye etkisi konusunda bir şey söylemez. Askerlik muayenesi için gittiği İstanbul'daki askeri hastanede, genç adamı muayene eden doktorlar, kendisine hastalığı nedeniyle askerlik yapmayabileceğini belirtirler. Ama seçimi genç adama bırakır. Genç adam, o sırada general olan babasını zor durumda bırakmamak düşüncesiyle askerlik görevini yapmak istediğini söyler ve sağlam raporu alır.

1999 yılında askerden dönen genç adamın rahatsızlığı anormal derecede artmıştır. Bırakın çalışmayı, toplum içine bile çıkamaz hale gelmiştir. Bu arada İstanbul'da tedavisi de devam etmekte ama bir sonuç alınamamaktadır. 2000 yılında hastalığın ismi konur. Tourette Sendromu. Hastalığın bilinen bir tedavisi yoktur ve nedeni de tam olarak bilinememektedir. Askerlik, hastalığı artırmış ve kronik hale getirmiştir. Verilen ilaçlar ve terapi de bir fayda sağlamamaktadır. İçine kapanan genç adam vokal ve fiziksel tikler, hareket bozuklukları nedeniyle kendini evde bir odaya hapsetmiş ve dünya ile iletişimini kesmiştir. Hastalığının üzerine depresyon vb. psikolojik rahatsızlıklar da eklenen genç adam, 2004 itibaren kendi kendini yaralamakla sonuçlanan ağır krizler geçirmeye başlamıştır. En büyük yardımcısı ve arkadaşı, annesidir artık. Bir de kardeşi tabii. Tedavisi için yurt dışı dahil bütün imkanlar seferber edilir. Yine bir kriz anından sonra Almanya'da bu hastalıkla ilgili bir klinik olduğu öğrenilir. TSK'nin desteği ile söz konusu kliniğe giden genç adama, çektiği acıları azaltmak ve kriz geçirmesini önlemek için marihuana ekstresi verilir. Türkiye'ye dönen genç adam söz konusu tedavi ve ilaçtan herhangi bir yarar göremez.

Hastalık artık dayanılmaz boyutlara gelmiştir. 2004 yılı sonlarında ABD'de bir tourette hastasına deneysel bir tedavi yapıldığı ve başarılı olduğu öğrenilir. Hemen gerekli müracatlar yapılır ve genç adam TSK'nin desteği ile ABD'ye gider. Muayeneler sonucu yapılacak ameliyata uygun olduğuna karar verilir. Muayene sırasında beyin cerrahı ve nöro-psikiyatris tourette hastalarının askerlik yapmamaları gerektiğini, askerliğin bu rahatsızlığı tetiklediğini ve ilerlemesini artırdığını ifade eder. Genç adama askerlik yapmamış olsaydı rahatsızlığının bu safhaya gelmeyeceğini ve ilaçla kontrol altına alınabilecek olduğunu ama artık geri dönülmez bir noktaya ulaştığını söyler. Deneysel tedavi yöntemi dışında yapılacak başka bir şey kalmamıştır.

KARARLARIMIZIN BEDELİ

Uygulanacak tedavi yöntemi henüz başarısı ve sonucu kanıtlanmamış, ölçülmemiş bir yöntemdir. Hastaların isteği ve şartları kabulü üzerine yapılmaktadır. Hastaneden etik kurul raporu alınır ve genç adam ameliyat edilir. Yapılan operasyon kabaca şudur. Kafatasında iki delik açılarak, üzerinde elektrotlar bulunan bir çubuk, beynin talamus bölgesine kadar çakılır. Sonra bu çubuğa bağlanan kablolar deri altından geçirilerek göğüslere uzatılır. Daha sonra da göğüs meme altlarından kesilerek buraya yerleştirilen iki bataryaya bu kablolar bağlanır. Müteakiben bataryalar faaliyete geçirilerek beynin ilgili bölümü elektrik akımıyla kontrol altına alınır.Ayrıca ömür boyu ilaç da alınacaktır. Tedavi bir yıla yakın sürer. Tedavi sadece hastalığın ortaya çıkardığı bozuklukları gidermeye ve genç adamın yaşamını kolaylaştırmaya yöneliktir. Yoksa hastalığın tedavisi şimdilik mümkün değildir. Ayrıca her 2 veya 3 yılda bir göğsüne yerleştirilen piller değiştirilecektir.

Türkiye'ye dönen genç adam tekrar topluma girer, yaşamı biraz daha kolaylaşmıştır. Ama bu tedavi onun tekrar çalışmasına imkan sağlamaz. Bir kaç deneme sonrası çalışamayacağı anlaşılır. Mevcut hastalığının yanında ağır bir depresyon içindedir ve kronik bazı psikolojik rahatsızlıkar da ortaya çıkmıştır. Deneysel tedavi önemli rahatlama sağlamasına rağmen, hastalığı ortadan kaldırmadığı gibi elektrik akımının beynin diğer bölgelerini de etkileyebilmesi nedeniyle farklı alışkanlıklara ve rahatsızlıklara neden olmaktadır. Genç adam eskiye oranla hastalığı ile daha iyi mücadele edebilmekte ama çalışamamakta ve kendi içine kapanık bir yaşam sürmektedir. Bütün çevresi ailesi özellikle de annesidir. Bu öykü genç bir adamın yaşamından bir kesit. Karar ve seçimlerimizin nelere sebep olabileceğini, karar ve seçimleri konusunda onları etkilemeden, gençlerin yanında ve yardımcı olmamız gerektiğini görmemize yarar mı bilemem. Bazıları için oldukça geç olsa bile."

Yazar: İSMAİL HAKKI PEKİN, 2014 Haziran, AYDINLIK GAZETESİNDEN ALINTI

2000 YILI SONRASI; İkinci öykü - 2010 Yılı

“BİLİMSEL DENEYİMLERİN UZMANLAR ARASINDA AKTARILMAMASININ vd BEDELİ

Üniversite mezunu başarılı bir genç küçük çocukluğundan beri süregelen vokal ve hareket tikleri ve Hiperaktivite, OKB, Öfke Patlamaları, Ani Mod Değişimleri gibi bir çok eş tanılarla yıllardır kamunun ve zaman zaman özel sağlık kurumlarında izlenegelmektedir.  Kamu sağlık kurumlarından çeşitli yaşlardan alınan raporlar ve özgeçmiş öyküsü açıktır. Tüm bu yaşadığı sorunlara rağmen kendi çabaları, aile ve çevrenin de desteği ile üniversiteyi başarı ile bitirir. Askerlik başvurusu sırasında askeri hastaneye - İstanbul - sevk edilir.  Bir yakını ile birlikte hastaneye giderler. Kuyruklarda beklemelere dayanamadığı için yakını onun yerine saatlerce kuyruklarda bekler. Sonuna dek tamamlayamadığı yazılı bir test yapılır. Defalarca simetri takıntısı var mı yok mu diye bir sağına bir soluna dokunularak kışkırtılır. Tüm bunlara dayanmaya çalışır ve o yıl kendini bir şekilde baskılamayı becerir. Ve askerliği bir yıl ertelenir. 

Bir yıl sonra yine aynı süreçleri yaşatmak zorunda bırakılır. Yine aynı çileli bekleyişlere mecbur kalınır. Artık dayanma gücü çok zorlanmaktadır. Aynı hastanenin aciline başvurularak bu duruma dayanabilmesi için destek istenir.  Rahatlaması için orada bir süre yatırırlar. Ve ilgili bölüme sıra ona gelince göndereceklerini söylerler. İlgili bölümden sıra geldi diye acile haber verilir. Gidildiğinde ise doktoru yerinde bulamazlar. Bu çile 45 dakika kadar sürer; bir acile bir psikiyatri kliniğine sürüklenirler. Bir türlü doktor gelmez. En son yine doktor sizi bekliyor diye kliniğe yollanırlar. Sakinleştirici ile gevşemiş bir şekilde ilgili bölümün kapalı dar koridoruna varıldığında doktorun kapısı yine çalınır. Bu kez doktor yerindedir ama meşgulüm bekleyin der. Bekleme uzamaktadır. Acilde verilen sakinleştirici ayakta bekleme gücünü de azaltmıştır. Ve öfke patlaması yaşanır. Doktor panik; "psikotik bu" diye bağırmaya başlar. 10-15 asker doktorun emri ile delikanlıyı yere yapıştırırlar. Kalçadan Norodol iğne yaparlar, bir taraftan da üzerine hareketsiz kalsın diye öyle bastırırlar ki o nefes alamıyorum diye bağırmaktadır. Ama askerler doktordan emir gelmedikçe bastırmaktan vazgeçmezler. Doktor ise bir üstü ile telefondadır. Ve olaya engel olmaya çalışan anne çaresiz avaz avaz bağırmaktadır. Sonra delikanlının eli kelepçelenir.  Hırpalanarak hastane dışına yağmurun, çamurun içine yola bırakılır.  Eve güç bela dönülür. Ancak evde terleme ve titreme nöbetleri geçirmektedir. Başka bir hastaneye telefon edilir. İğnenin doz aşımı ile ilgili olabileceği acil olarak hastaneye getirilmesi istenir. Vücudundaki ezilmelerden dolayı kas yıkımı kan değerlerini değiştirmiştir. Ve orada tedaviye alınır. Bu olaydan sonra TİKLER TEPE YAPAR! Daha önce pek yaşamadığı takıntı ve tikler ortaya çıkar. Dış ortamlarda panik yaşamaya başlar. Özgüveni gittikçe sarsılır. Önceden kontrol edebildiği tikler şimdi kontrolden çıkmıştır. Giderek daha çok eve kapanır….”  ADINI AÇIKLAMAK İSTEMEYEN BİR AİLENİN GERÇEK BİR ÖYKÜDEN ALINTI

2000 YILI SONRASI; Şimdiye yakın üçüncü öykü

Tiklerim üniversite sonrası çok fazla arttı. Önceden hareketlerimi kontrol edebiliyorken artık kontrol edemiyorum. 

Askerlik: 4 yıl GATA'ya gittim geldim ve ancak 4.yılda "Askerlik için elverişli değildir!" raporu verdiler; tiklerimin fark edilmemesi mümkün değil; çok sert ve çok şiddetli geliyor hareketlerim.

İş yaşam: Müzik öğretmenliğini bitirdim. Kamuya atanmam için çalışmam gerek. gözümde büyüyor ve korkuyorum da. Çünkü, daha önce iki kez ücretli öğretmenlikten çıkarıldım. Kamu okullarında da başıma aynı şey gelir mi diye korkuyorum.ya
ADINI AÇIKLAMADIĞIM BİR ARKADAŞIMIZ

BİLGİ

"TS,  çocukluk, ergenlik ve yetişkinlikte yapmak istenmeyen ve kontrol edilemeyen sesler, hareketler, vd, yaptıran nörolojik bir durumdur. "

A.Şükran Demiralp

25 Mayıs 2016

Sorunlarımızı nasıl çözebiliriz? "Beyin Fırtınası" için gmail adresinizi: Facebook: https://www.facebook.com/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu-1418717421690985/  sayfasına mesaj olarak iletebilirsiniz.
https://docs.google.com/document/d/16v1x-FPsHWriOyKMFenQEnWQ0xnSCpIp2_l6j0VUd5Y/edit?ts=5824a669


Aşağıdaki TS konusunda ayrıntı için ABD; Tourette Sendromu derneği; TSA'dan çeviri için tıklayabilirsiniz: http://asukrandemiralp2.blogspot.com.tr/2013/08/tourette-sendromu-hakknda.html

Turet Sendromu nedir?

Tourette sendromu (veya TS), erken çocukluk veya ergenlik döneminde ortaya çıkan nörolojik bir bozukluktur. İlk belirtileri yüzün, kolların, bacakların veya gövdenin istemsiz hareketlerdir (tikler). Bu tikler sık, tekrarlı ve hızlıdır, en yaygın birinci belirti bir yüz tikidir (göz kırpma, burun çekme, yüz buruşturma), ve gövdenin, boynun ve kol ve bacakların diğer tikleri bunların yerini alır veya onlara eklenir.

Bir kişinin DSM-5 [1]   kriterlerine göre TS ile tanılandırılması için o kişinin:
•  Hem birden çok motor tiki (örneğin, göz kırpma veya omuzları silkme) hem de vokal tikleri (örneğin, vınlama-mırıldanma, boğaz temizleme, veya bir sözcüğü / ifadeyi bağırma) olmalıdır, fakat bunlar hep aynı zamanda olmayabilirler.
• En az bir yıldır tikleri olmalıdır. Tikler, hemen hemen her gün veya fasılalı olarak, günde bir çok kez (genellikle nöbetler halinde) oluşabilir.
• 18 yaşından önce başlayan tikleri olmalıdır.
• İlaç veya uyuşturucu almaktan ya da diğer tıbbi koşullardan (örneğin, sara nöbeti, Huntington hastalığı veya  postviral ansefalit) kaynaklanmayan belirtilere sahip olmalıdır.
Bu istemsiz (hastanın kontrolü dışındaki) tikler tekmeleme ve ayakla yere vurma gibi, bütün vücuda yayılan karmaşıklıkta da olabilir. Bir çok kişi uyarıcı dürtüler olarak tanımlanan şeyi rapor eder -- bir motor eylemi yapma dürtüsü, dokunma, tekrarlayan düşünceler ve hareketler ve zorlantılar gibi diğer belirtiler oluşabilir. 

Vokal tikler hareketlerle oluşabilir, ve homurdanma, boğaz temizleme, bağırma ve havlama içerebilir. Vokal tikler koprolali (müstehcen sözlerin veya  sosyal açıdan uygunsuz kelime ve ifadelerin istemsiz kullanımı) veya kopropraksi (müstehcen hareketler) olarak da ifade edilebilir. Yaygın bilinmesine rağmen, koprolali / kopropraksi tik bozuklukları ile birlikte yaygın bulunmaz. 

Olguları taklit (konuşmaları taklit veya ekolali) daha az sık olsa da rapor edilir. Bunlar, başkalarının sözlerinin tekrarını (ekolali), kendi sözlerinin tekrarını (palilali) ve başkalarının hareketlerinin tekrarını içerebilir. Koprolali / kopropraksi veya ekolalinin hiçbiri TS tanısı için gerekli değildir. Ancak, onaylı bir TS tanısı için istemsiz hareketler ve vokalizasyonların ikisi de var olmalıdır. 

TS’nin belirtilerinin kişiden kişiye değişmesine ve çok yumuşaktan ağıra uzanmasına rağmen, çoğunluk yumuşak kategori içine düşer.  Eşlik eden koşullar arasında ADHD / ADD [2] , dürtüsellik ve takıntılı zorlantılı davranışlar olabilir. Tiklerin, TS’nin ve/veya ADHD’nin ve/veya OCD [3] ’nin genellikle bir aile öyküsü vardır. TS ve diğer tik bozuklukları bütün etnik gruplarda görülür. Erkeklerde kadınlara göre 3-4 kez daha sık görülür.

TS’li ve diğer tik bozukluklu birçok hasta üretken yaşamlar süreceklerdir. Onların bireysel ve profesyonel yaşamlarında başarmaları için engelleri yoktur. TS’li kişiler bütün meslekler içinde bulunabilirler. TSA [4] ’nin bir hedefi tik bozukluklarının bir çok yönünü hem hastalara hem de halka öğretmektir. TS belirtilerine halkın anlayış ve hoşgörüsünün artması TS’li insanlar için olağanüstü önemdedir.

Çeviri: A.Şükran Demiralp, 2013

Farkındalık Ayı

FARKINDA MIYIZ?

Üretebilmek ve para kazanabilmek; herhangilerimiz için en doğal ihtiyaç! 
Özellikle de HASTALIK ve ÜRETİM - PARA arasındaki ilişki GENELde ters orantılı gibi görünür; ÜRETEBİLDİKÇE hastalık hafifler gibidir.. 
AMA amannn DİKKAT! 
Para kazanma hırsınızı DURDARAMIYORSANIZ bu EN KORKUNÇ HASTALIKLARDANdır! 
Bunu yenmenin yolu ise çok kolay olabilir; GÖNÜLDEN GÖNÜLLÜ OLUNUZ! PARANIZI BİRAZ DA birazcığını da İHTİYACI OLANA FIRSAT ORTAMLARI YARATMAK İÇİN HARCAYINIZ! 
Başka hiç bir hesabınız olmadan; kendi doğrularınıza koşullamadan.
Yoksa DÜNYAyı kazansanız DOYA-maz-SI-NIZ!
Parasını harcayacak yer bulamayan da bu sayfaya: TIK mesaj iletebilir. 
İçinize sinecek önerilerimiz olacaktır. 

Teşekkürler...
A.Şükran Demiralp

Herhangi bir BOZUKLUK nasıl oluyor da HASTALIĞA dönüşebiliyor? Ve önce neler yapılabilir?

ACABA? (çalışmayan linkler düzeltildi!)

Öncelikle günümüzde hastalık ve bozukluk kavramalarına yaklaşımı anlamaya çalışınca, herhangi birimizin farklı derecelerde yaşadığı bazı bozukluklar var, ancak bu bozukluklar günlük yaşantımızı; üretkenliğimizi, paylaşımlarımızı dolaysıyla sosyal yaşantımızı etkilemediği sürece KATLANILABİLİR derecede ve bizi kontrolü altına alAmamış demek oluyor. Yani hastalığa dönüşmemiş oluyor. Bozuklukla birlikte uzlaşarak yaşayabiliyoruz :-)

• Bir örnek;  NÖROGELİŞİMSEL BİR BOZUKLUK olan Tourette Sendromu(TS) için gibi olsa da genelde de bize göre, en kısa ve net anlatan ifadelerden birisi: "Ben Tourette Sendromu'na sahibim, fakat Tourette Sendromu bana sahip değil"; "I HAVE TOURETTE'S, BUT TOURETTE'S DOESN'T HAVE ME"  http://bit.ly/1svQlnh 

TS örneğinden yola çıkarak bir çok bozukluğun HASTALIĞA dönüşümünde temel rol oynayan ORTAK koşullar neler olabilir? 

Ve bozuklukların hastalığa dönüşmesinin altında yatan bazı ortak nedenlerden - DÜŞÜNCE HATALARI; büyütme, küçültme vbg için bknz:  http://bit.ly/1NDfS7N 

Sürekli NORMAL BİR YAŞAMI kovalama (Ve sadece kovalama)!
Aşağıdakiler için alıntı: Oliver Sacks Foundation

"Benim dışımda herkes O'na sahip"

Ve önce neler yapılabilir? den yola çıkarak..

Bu soruyu yıllar önce sorarak elimizden gelen en kolayla başladık: İnternette bir grup ve sayfa oluşturmak! Deneyimlerimiz ile birbirimize sağladığımız destek dayanışmamızın en güçlü getirileri olageldi..

Dayanışma grubumuz neyi başardı?

Birbirimizi bulmamızı;  facebookgrubu ve sayfası sayesindeTürkiye'de ve dünyada TEK olmadığımızı anlamamızı


Sorunlarımızı geniş açıdan anlamaya çalışmak için tıklayınız: Gerçekler 

Siyasilere ulaşamaya çabaladık: http://bit.ly/1ReLRpE

BİMER'e başvurular yaptık: http://bit.ly/1jpfnjG

Dış ortamda iş yapma sorunu yaşayanlar için çabaladık! 

Akademisyenlerin ilgi ve çabalarını üzerimize çekebilmeyi: 

• Doktor adayı öğrenci arkadaşlarımız TS konusunda bizlerin arasında doğal süreçlerimizi gözlemleme şansını elde ettiler ki tıp fakültelerinde binlerce konu arasında TS kaybolup gittiği gerçeği vardı! Bu gruplarımız onlar için de bir öğrenme - izleme alanına dönüştü! Ve tıp öğrencileri için gönüllü gruplarını kurdular: http://bit.ly/1U57iOj Çabaları değerlidir.

Tourette Sendromu konusunda YAPMALAR listesi oluşturmak önemli ve değerli  bir öneriydi. Katkılarınızı beklemektedir: #TS_yapma  ve http://bit.ly/20gseD1 

Konumuza mümkün olduğunca daha çok uzmanın ilgisini çekmeye devam edeceğiz. 

Daha yolun başındayız; yapılacak çok şey var! #‎dayanışabilirsekvarız‬

• Öğrenci arkadaşlarımız
• Okullarını bitiren  ve /ya yarım bırakmak durumunda kalan; okumak, üretmek, para kazanmak vbg isteyen arkadaşlarımız
• Yakınları
• Maddi ve manevi zorluk çekenler:  Dış ortamda iş yapma sorunu yaşayanlar için önerileri ve katkılar!
• Ulaşılamayanlar!

VE Unutmayalım: Herhangi birimize iyi gelen bir diğerimize gelemeyebilir!

Derleyen,

 A.Şükran Demiralp 

 #sorunveçözüm, #tiktaktif, #TouretteSendromuDayanışma  http://bit.ly/1W7GQqZ #umutluyuz 

Tourette Sendromu Yelpazesinde Nörogelişimsel Bozuklukları Olanların Yaşama Tutunabilme Hakkı

YAŞAMA TUTUNABİLME HAKKI herkesin VAR ise NEDEN BAZILARININ KULLANABİLME ŞANSLARI pek DÜŞÜNÜLeMEZ?

"Otizmden etkilenen ve potansiyeli göz ardı edilen insan sayısı ise çok yüksek. Bu insanların birçoğu ortalama zekâ ve üzerinde olmasına rağmen, okulda ve işte başarısız oluyor. Fransa’da % 90’ı ilkokula giden otistik çocukların ancak %1’i liseye geçebiliyor. Ya da Amerika’da, liseye giden otizmlilerin yarısından azı mezun olabiliyor. İngiltere’de, yüksek işlevli otizmi olan yetişkinlerin sadece % 12’si tam zamanlı çalışabiliyor. Birleşmiş Milletler ise, dünyada iş sahasında olmayan otizmli oranının %80 olduğunu tahmin ediyor.

Aslında bu rakamlar bir trajediye işaret ediyor: milyonlarca insan atıl, izole ve iş dünyasının dışında yaşıyor. İlgili anne babalar ve kardeşler, nasıl yardımcı olacaklarını bilmiyorlar. Otizm, topluma pahalıya mal oluyor, yani ekonomik büyümeyi azaltıyor ve engelliler için ayrılan fonu şişiriyor. Oysa otizm tanısı konmuş insanların hayatlarını dönüştürebilecek çok fazla şey var: erken dönemde teşhisten, iş bulmaya yardımcı olmaya dek…" Kaynak: http://www.herkesebilimteknoloji.com/haberler/saglik/guzel-akillar-heba-ediliyor-2

Otizm için de Avrupa ve ABD ve BM istatistikleri verilmiş.  Tourette Sendromlular da da TÜRKİYE'de kaç tanı olduğunu biliyor muyuz? Bizler Türkiye'de neden SAYAMIYORUZ? Sayabilsek, olayları daha bütünsel görebiliriz belki! Diğerinin içinde O da var! Ancak hangisi hangisinin içinde? 

Tourette Sendromu(TS) ÇOK GENİŞ BİR YELPAZEDE YER ALIR; İçinde OTİZM dahil bir çok bozukluğu da barındırabilir:

Attention Deficit Disorder (ADD): Dikkat Eksikliği Bozukluğu

Oppositional Defiant Disorder (ODD): Karşı Gelme Bozukluğu

Specific Learning Difficulties: Özgül Öğrenme Bozukluğu

Autism Spectrum Disorder: Otizm Spektrum Bozukluğu

Anxiety: Anksiyete

Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD): Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu

Obsessive-Compulsive Disorder (OCD): Takıntılı- Zorlantılı Bozukluk / Obsesif - Kompülsif Bozukluk(OKB)

Gifted: Yetenekli

Sensory İntegration Disorder: Algısal Bütünlük Bozukluğu

Auditory Processing: Duysal İşleme

Depression: Depresyon

TOURETTE SENDROMU ve Genel Olarak Nörogelişimsel Bozukluklar için..

“Nörogelişimsel Bozukluklar” içinden “Tik Bozuklukları” kategorisinden Tourette Sendromu(TS), toplumda genel olarak bilinmediği için bu bozukluğa sahip herhangi bir yaştaki birey anlaşılamamaktadır. Bu durum da giderek böyle bireylerin toplumsal yaşamdan ayrılmalarına, izole olmalarına vd neden olabilmektedir.

TS NEDİR? VE..

TS kısaca, harekete ve sese bağlı tikler içeren ve çoğu zaman da (vakaların yaklaşık %90’ı) hiperaktivite ve takıntılı-zorlantılı bozukluğun da etkileşim halinde olabildiği, dürtü-kontrol sorunları ve davranış bozuklukları gibi birçok sıkıntının da etkileşebileceği, günümüzde tedavisi olmayan bir bozukluktur. Bu bozukluğu yaşayan hastalar çoğu zaman toplumda yanlış anlaşılırlar ve dışlanırlar. Çünkü tikler nedeni ile gözleri, kolları, bacakları sürekli hareket halinde olabilir. Bazen ağızlarından bela okumalar, kontrolsüz küfürler vbg kaçabilir. Köpek uluması benzeri sesler çıkarabilir, istemsiz bağırabilirler. Takıntıları, dikkat dağınıklığı, evde, okulda, iş yerlerinde sorun yaratabilir. Hiperaktivite varsa, sabırsız ve ani hızlanan hareketler yapabilirler. Dürtü kontrolü sorunu nedeni ile aniden öfkelenebilirler, katı kurallara uymakta çok zorlanırlar vs.. Bu bozukluğa sahip olan bir çok birey, kendi olağanüstü çabaları, anne ve/ya baba desteği, okulların personeli ve çevre ile dayanışabilmesi sayesinde, okul yaşamlarını başarıyla tamamlayabilirler. Çok çeşitli meslekleri yapabilirler.  Ancak, hep yaşamın içinde olabilmeleri gerekir. Aksi durumlarda, ortamlardan uzaklaştırılırlarsa, eve kapandıkça, sosyal destek alanı daraldıkça, temel ihtiyaçlarını karşılayamadıkça yaşadığı Tourette Sendromu’nun sıkıntılarından olan tikler, takıntılar, hiperaktivite vbg ve depresyonda artış vbg başgösterir.

Medikal(ilaç) tedavisi ve psikolojik terapiler kısmen semptomları(belirtileri) kontrol altına almayı sağlayabilir. Ancak, bozukluğun ön planda olduğu birey, ailesi ve çevresi; yuva, okul, iş vbg,  konu hakkında bilinçlenmelidir! Davranışların keyfi / şımarıklık vbg olmadığı; ceza, dayak, mahrum bırakma gibi yöntemlerin sorunu derinleştireceği mutlaka bilinmelidir!  

TEDAVİ MERKEZLERİ

Sağlık ocaklarına bu gibi konuları yakından izleyecek ve destek verecek sosyal hizmet uzmanları ve psikologların da dahil edilmesi. Aile hekimlerinin bu tür rahatsızlıklarla ilgili bilgileri kapsayan hizmet içi eğitimden geçmelerinin gereklidir.

Genel olarak da Nörogelişimsel Bozukluklar kapsamındaki hasta ve yakınları, birbirine zıt iki etki altındadır: Hastalar bir yandan aile ortamının sıcaklığı içinde olmalı; ama diğer yandan da alevlenme periyotlarında tıbbi destek alabilecekleri bir kuruma “kolayca” kabul edilebilmelidir. Hatta Tik Bozuklukları ve/ya TS için acil bölümlerinin ayrılması önerilir. Mevcut sağlık sistemi içinde bu pek kolay değildir. Buna göre en önemli ihtiyaç, Sağlık Bakanlığı’nın bu süreci kolaylaştırıcı önlemleri almasıdır.

Diğer:

Maslow:

Tourette Sendromu’nun dünyada henüz bulunmuş bir tedavisi olmadığı ve her bireyin koşullarına özgü bir gelişim gösterdiği bilgisine göre tedavi kurumları, aile, okul, iş yerleri, yerel yönetimler arasında başlayan bir iş birliği ortamı kurulması birey ve çevresinin yaşamını büyük ölçüde kolaylaştırabilir. Bu nedenle destek genel olarak dört boyutlu olmalıdır:

(1) Medikal ve/ya  paralel ve/ya bağımsız olarak psikolojik tedaviyi içermeli,

(2) Sosyal destek temel ihtiyaçlar için sosyal ortamlara kaynaşmasına yardım amaçlı olabilmeli,

(3) Zaman içindeki gelişmelere açık olmalı,

(4) Ve “Temel ihtiyaçları”(Bknz. Maslow) karşılayacak maddi koşullar oluşturulmalıdır.

            (1) ve (2) için genel olarak semptomların alevlenme /     sönümlenme durumları gözlemlenmeli ve irdelenmelidir:

●     Aynı TS’li kişinin farklı yaşam kesitlerindeki durumu; çevre koşulları-semptom etkileşimi

●     Sosyal ortamlar ve semptomların artışı / düşüşü; Heyecan ve kaygı düzeylerindeki, olumlu / olumsuz, nedenlere bağlı artışlar ve semptomlar

●      Eğitimdeki kalıplar ve semptom etkileşimi

●      Varoluşsal kaygılar, kültürlerdeki kalıplar, baskılar ve semptomlar

●     Arkadaş ilişkileri, duygusal ilişkiler ve temel ihtiyaçlardan yoksun kalınca ortaya çıkan semptomlar

●     Yeme-içme-uyku-hareket-uğraş düzeni ve semptomlar

●      İletişim sorunları ve semptomlar

●     İlaç etkileşimleri ve septomlar; artış ve düşüş gözlemleri

   Ve sosyal ortamlarla kaynaşmaya yardım için:

●     Nörogelişimsel Bozuklukları olan hastaların da en önemli ihtiyaçlarından birisi olan “sosyal ortamlarda kaynaşmak” için, her mahallede -büyüklüğüne göre en az bir adet- community center benzeri bir mekanın varlığıdır. Sanat, zenaat, okuma, sohbet, film izleme ve çeşitli sporlar gibi aktivitelerin düzenlenebileceği yerler, belediyelerimizin mükemmelen gerçekleştirebilecekleri ihtiyaçlardır.

         (3) için, disiplinlerarası yaklaşımlarla akademisyenlerin hem TS’yi MERAK ETMELERİ, AR-GE çalışmalarını geliştirmeleri hem de TS’li ve yakınlarına destek ve de bilimsel aklı yaymaya yönelik GÖNÜLLÜ çabalara da teşvik edilmeleri gereklidir.

         (4) için Nörogelişimsel Bozukluk gibi günlük hayatın yaşanmasını etkileyen hastalıklara sahip olan bireylerle beraber, ailelerinin yaşantıları da maddi ve manevi zora girebilmektedir. Buna göre:

●      Bu tür hastaların yaşamlarını mali olarak sürdürmeleri önemli bir sorundur. Yaşam boyu sabit bir gelire kavuşmaları, hasta ve yakınlarının özgüvenlerini pekiştirecek, daha sakin bir psikoloji içinde bulunmalarına yol açacaktır. Buna göre yapılacak bir mevzuat düzenlemesi (diğer engelliler) bu sorunu çözebilir.

Genel olarak (1), (2) ve (3) için:

1.   Sağlık Bakanlığı’nın TS konusunda temel bilgileri hastane, sağlık ocakları, yuva ve okullara dağıtması, aileler nörolojik durum konusunda bilinçlendirilmelidir.

2.   Milli Eğitim Bakanlığı’nın Bireysel Eğitim Planı (BEP)’nı TS’ye göre de oluşturması gereklidir. *

3.    Nörolojik bir durum olan - TS’nin ailelerin hatası / kötü davranış olarak nitelenmemeli, nasıl davranmamaları gerektiği bilinci için seminerler düzenlenmelidir.

4.   TS konusunda öğretmenler, okul personeli, öğrenci ve veliler bilgilendirilmelidir.

5.   TS'na sahip öğrencilerin özel eğitimsel gereksinimlerinin olabileceği bilgisi verilmelidir:

○     TS olan kişilerde, çok boyutlu algı zenginliğine bağlı özel yetenekler de gelişir. ÇEVRE KOŞULLARI bu yetenekleri besleyecek şekilde düzenlenmelidir. 

 

    Çoğunun, en azından zaman zaman, özel eğitim gereksinimleri de olabilir. Tikler, DEHB, öğrenme zorlukları, yıkıcı davranış, anksiyete ve ruh hali bozuklukları öğrenmede sıkıntılar yaratabilir. Bu semptomları azaltmak için uygulanan tedavi veya semptomların etkilerini azaltmak için yapılacak rahatlatmalar, TS’li kişilerin eğitim durumlarını iyileştirebilir. Belirli öğrenme problemleri olan çocuklara, öğrenme profiline uygun özelleştirilmiş eğitimsel teknikler kullanılarak, aynı sosyal ortama kaynaşması sağlanarak yardım edilebilir.

○      Okul problemleri çözümlenemediğinde, eğitimsel değerlendirme gerekebilir.

○     “Diğer sağlık engelli” olarak tanımlanan TS’li öğrenci, Bireyselleştirilmiş Eğitim Plan’ının (BEP) kapsamına girer (ABD’de deki durum). BEP, öğrencinin potansiyelini kullanmasını engelleyen öğrenme zorluklarının etkilerini azaltmada yardımcı olabilir.

○     Sağlık ocaklarına bu gibi konuları yakından izleyecek ve destek verecek sosyal hizmet uzmanları ve psikologların da dahil edilmesi. Aile hekimlerinin bu tür rahatsızlıklarla ilgili bilgileri kapsayan hizmet içi eğitimden geçmelerinin gereklidir.

○     Genelde, nörogelişimsel Bozukluklar kapsamındaki hasta ve yakınları, birbirine zıt iki etki altındadır: Hastalar bir yandan aile ortamının sıcaklığı içinde olmalı; ama diğer yandan da alevlenme periyotlarında tıbbi destek alabilecekleri bir kuruma “kolayca” kabul edilebilmelidir. Hatta TS için acil bölümlerinin ayrılması önerilir. Mevcut sağlık sistemi içinde bu pek kolay değildir. Buna göre en önemli ihtiyaç, Sağlık Bakanlığı’nın bu süreci kolaylaştırıcı önlemleri almasıdır. Ek olarak:

■      Uğraş terapisi için kamu hastanelerinden başlayarak, diğer uğraşların yanısıra ve hatta en başında sanatla ve hareketle terapi uygulamalarının zenginleştirilmelidir.

■      Genel olarak: Düşünce hatalarına vbg karşı geliştirilen terapi yöntemleri ile bireylere mutlaka destek verilmelidir. Bunun için de genel olarak toplumun DOĞRU DÜŞÜNEBİLMEK  için duygu ve hırslarını kontrol edebilmeyi öğrenmesi gerekir!

* DOĞRU DÜŞÜNEBİLME: 

"Rasyonel (nedensel) ve kritik (eleştirel) düşünme genelde birbiri yerine kullanılabiliyor. Halbuki; rasyonel düşünme, neden-sonuç bağlantılarını kesintisiz ve yanlışlanabilir adımlar halinde düşünmek; kritik (Yunanca- iyiyi kötüyü ayırmak, kalburdan geçirmek, ayırt etmek) düşünme ise, bir sonuca yol açan çeşitli nedenleri ağırlıklandırılarak düşünmek olup, bu iki bileşen ancak “birlikte” kullanıldıklarında “doğru” olarak nitelenebilir düşünme ortaya çıkıyor. Bu birliktelik sağlanmadığında, herhangi bir sonuca yol açan ve kritik düşünme bileşenine göre az önemli olan –kişinin duyguları doğrultusunda- herhangi bir nedenin, sonucu belirleyen esas neden olduğu savunulabilir ki bu durumda nedensel düşünce tamamen işlevini kaybetmektedir. Rasyonel ve kritik düşünme bileşenlerin tanımlarının dahi önemsenmemiş oluşu, sorun çözme kabiliyetinin önemli bir gereği olan doğru düşünebilme aracından yoksun kalındığını gösteriyor."

Kaynak: http://bit.ly/1KGk0kH

A.Şükran Demiralp

Dayanışma Gönüllüsü

Blog: http://bit.ly/1wG5gf6

Tourette Sendromu Facebook Sayfası: http://bit.ly/1kYEBq8