25 Mayıs 2016 Çarşamba

"ORTAK DENEYİMLER ve ARAŞTIRMALAR" MI? DEMİŞTİNİZ.


Yaşanmış iki öykü: 2000 yılı öncesi; 1998 ve sonrası; 2010! Aynı Askeri Hastane!

Nörogelişimsel süreçler

Her vaka bir sonraki için ip uçları içerir. Aşağıdaki iki iken şimdi üç olan öyküler size hangi soruları sordurabilir? Soracak mısınız? Meraktayım!

FARKINDALIK mı? Sorgulayamadan; gerçekleri; bilgi-neden-sonuç etkileşimlerini anlayamadan neyi, nasıl farkedebiliriz?  

2000 YILI ÖNCESİ; Birinci öykü

"ÜZÜLMEK YETERLİ OLMUYOR
Yıl 1997, doğuda alay komutanlığı görevini tamamlayan albay Ankara'ya tayin olmuştur. İstanbul'da okuyan büyük oğlu o sene üniversiteden mezun olduğundan büyük mutluluk duymakta olan albay, çelişkili duygular içindedir. Oğlunun son 6 ay içinde ortaya çıkan rahatsızlığı sırasında, onun yanında olamadığından ve tedavisi ile ilgilenemediğinden, kendini suçlamaktadır. Aslında vokal ve fiziksel tiklerle başlayan hastalığın ne olduğu da belirlenememiştir. O yıl bir reklam şirketinde çalışan genç adam, aynı zamanda tedavisine de devam etmekte, hastalığı işine mani olmamaktadır. 1998 yılında askerlik görevini yapmaya karar veren genç adamın, askerlikten dönüşü hedefi diplomat olmaktır. Bir taraftan da Dışişleri'ne girmek için hazırlanmaktadır.

Askerlik kararı aldırır. Niyeti 8 aylık kısa dönem askerlik yapıp, hedefini bir önce gerçekleştirmektir. Doktoru, askerliğin tedaviye etkisi konusunda bir şey söylemez. Askerlik muayenesi için gittiği İstanbul'daki askeri hastanede, genç adamı muayene eden doktorlar, kendisine hastalığı nedeniyle askerlik yapmayabileceğini belirtirler. Ama seçimi genç adama bırakır. Genç adam, o sırada general olan babasını zor durumda bırakmamak düşüncesiyle askerlik görevini yapmak istediğini söyler ve sağlam raporu alır.

1999 yılında askerden dönen genç adamın rahatsızlığı anormal derecede artmıştır. Bırakın çalışmayı, toplum içine bile çıkamaz hale gelmiştir. Bu arada İstanbul'da tedavisi de devam etmekte ama bir sonuç alınamamaktadır. 2000 yılında hastalığın ismi konur. Tourette Sendromu. Hastalığın bilinen bir tedavisi yoktur ve nedeni de tam olarak bilinememektedir. Askerlik, hastalığı artırmış ve kronik hale getirmiştir. Verilen ilaçlar ve terapi de bir fayda sağlamamaktadır. İçine kapanan genç adam vokal ve fiziksel tikler, hareket bozuklukları nedeniyle kendini evde bir odaya hapsetmiş ve dünya ile iletişimini kesmiştir. Hastalığının üzerine depresyon vb. psikolojik rahatsızlıklar da eklenen genç adam, 2004 itibaren kendi kendini yaralamakla sonuçlanan ağır krizler geçirmeye başlamıştır. En büyük yardımcısı ve arkadaşı, annesidir artık. Bir de kardeşi tabii. Tedavisi için yurt dışı dahil bütün imkanlar seferber edilir. Yine bir kriz anından sonra Almanya'da bu hastalıkla ilgili bir klinik olduğu öğrenilir. TSK'nin desteği ile söz konusu kliniğe giden genç adama, çektiği acıları azaltmak ve kriz geçirmesini önlemek için marihuana ekstresi verilir. Türkiye'ye dönen genç adam söz konusu tedavi ve ilaçtan herhangi bir yarar göremez.

Hastalık artık dayanılmaz boyutlara gelmiştir. 2004 yılı sonlarında ABD'de bir tourette hastasına deneysel bir tedavi yapıldığı ve başarılı olduğu öğrenilir. Hemen gerekli müracatlar yapılır ve genç adam TSK'nin desteği ile ABD'ye gider. Muayeneler sonucu yapılacak ameliyata uygun olduğuna karar verilir. Muayene sırasında beyin cerrahı ve nöro-psikiyatris tourette hastalarının askerlik yapmamaları gerektiğini, askerliğin bu rahatsızlığı tetiklediğini ve ilerlemesini artırdığını ifade eder. Genç adama askerlik yapmamış olsaydı rahatsızlığının bu safhaya gelmeyeceğini ve ilaçla kontrol altına alınabilecek olduğunu ama artık geri dönülmez bir noktaya ulaştığını söyler. Deneysel tedavi yöntemi dışında yapılacak başka bir şey kalmamıştır.

KARARLARIMIZIN BEDELİ

Uygulanacak tedavi yöntemi henüz başarısı ve sonucu kanıtlanmamış, ölçülmemiş bir yöntemdir. Hastaların isteği ve şartları kabulü üzerine yapılmaktadır. Hastaneden etik kurul raporu alınır ve genç adam ameliyat edilir. Yapılan operasyon kabaca şudur. Kafatasında iki delik açılarak, üzerinde elektrotlar bulunan bir çubuk, beynin talamus bölgesine kadar çakılır. Sonra bu çubuğa bağlanan kablolar deri altından geçirilerek göğüslere uzatılır. Daha sonra da göğüs meme altlarından kesilerek buraya yerleştirilen iki bataryaya bu kablolar bağlanır. Müteakiben bataryalar faaliyete geçirilerek beynin ilgili bölümü elektrik akımıyla kontrol altına alınır.Ayrıca ömür boyu ilaç da alınacaktır. Tedavi bir yıla yakın sürer. Tedavi sadece hastalığın ortaya çıkardığı bozuklukları gidermeye ve genç adamın yaşamını kolaylaştırmaya yöneliktir. Yoksa hastalığın tedavisi şimdilik mümkün değildir. Ayrıca her 2 veya 3 yılda bir göğsüne yerleştirilen piller değiştirilecektir.

Türkiye'ye dönen genç adam tekrar topluma girer, yaşamı biraz daha kolaylaşmıştır. Ama bu tedavi onun tekrar çalışmasına imkan sağlamaz. Bir kaç deneme sonrası çalışamayacağı anlaşılır. Mevcut hastalığının yanında ağır bir depresyon içindedir ve kronik bazı psikolojik rahatsızlıkar da ortaya çıkmıştır. Deneysel tedavi önemli rahatlama sağlamasına rağmen, hastalığı ortadan kaldırmadığı gibi elektrik akımının beynin diğer bölgelerini de etkileyebilmesi nedeniyle farklı alışkanlıklara ve rahatsızlıklara neden olmaktadır. Genç adam eskiye oranla hastalığı ile daha iyi mücadele edebilmekte ama çalışamamakta ve kendi içine kapanık bir yaşam sürmektedir. Bütün çevresi ailesi özellikle de annesidir. Bu öykü genç bir adamın yaşamından bir kesit. Karar ve seçimlerimizin nelere sebep olabileceğini, karar ve seçimleri konusunda onları etkilemeden, gençlerin yanında ve yardımcı olmamız gerektiğini görmemize yarar mı bilemem. Bazıları için oldukça geç olsa bile."


Yazar: İSMAİL HAKKI PEKİN, 2014 Haziran, AYDINLIK GAZETESİNDEN ALINTI


2000 YILI SONRASI; İkinci öykü - 2010 Yılı

“BİLİMSEL DENEYİMLERİN UZMANLAR ARASINDA AKTARILMAMASININ vd BEDELİ

Üniversite mezunu başarılı bir genç küçük çocukluğundan beri süregelen vokal ve hareket tikleri ve Hiperaktivite, OKB, Öfke Patlamaları, Ani Mod Değişimleri gibi bir çok eş tanılarla yıllardır kamunun ve zaman zaman özel sağlık kurumlarında izlenegelmektedir.  Kamu sağlık kurumlarından çeşitli yaşlardan alınan raporlar ve özgeçmiş öyküsü açıktır. Tüm bu yaşadığı sorunlara rağmen kendi çabaları, aile ve çevrenin de desteği ile üniversiteyi başarı ile bitirir. Askerlik başvurusu sırasında askeri hastaneye - İstanbul - sevk edilir.  Bir yakını ile birlikte hastaneye giderler. Kuyruklarda beklemelere dayanamadığı için yakını onun yerine saatlerce kuyruklarda bekler. Sonuna dek tamamlayamadığı yazılı bir test yapılır. Defalarca simetri takıntısı var mı yok mu diye bir sağına bir soluna dokunularak kışkırtılır. Tüm bunlara dayanmaya çalışır ve o yıl kendini bir şekilde baskılamayı becerir. Ve askerliği bir yıl ertelenir. 

Bir yıl sonra yine aynı süreçleri yaşatmak zorunda bırakılır. Yine aynı çileli bekleyişlere mecbur kalınır. Artık dayanma gücü çok zorlanmaktadır. Aynı hastanenin aciline başvurularak bu duruma dayanabilmesi için destek istenir.  Rahatlaması için orada bir süre yatırırlar. Ve ilgili bölüme sıra ona gelince göndereceklerini söylerler. İlgili bölümden sıra geldi diye acile haber verilir. Gidildiğinde ise doktoru yerinde bulamazlar. Bu çile 45 dakika kadar sürer; bir acile bir psikiyatri kliniğine sürüklenirler. Bir türlü doktor gelmez. En son yine doktor sizi bekliyor diye kliniğe yollanırlar. Sakinleştirici ile gevşemiş bir şekilde ilgili bölümün kapalı dar koridoruna varıldığında doktorun kapısı yine çalınır. Bu kez doktor yerindedir ama meşgulüm bekleyin der. Bekleme uzamaktadır. Acilde verilen sakinleştirici ayakta bekleme gücünü de azaltmıştır. Ve öfke patlaması yaşanır. Doktor panik; "psikotik bu" diye bağırmaya başlar. 10-15 asker doktorun emri ile delikanlıyı yere yapıştırırlar. Kalçadan Norodol iğne yaparlar, bir taraftan da üzerine hareketsiz kalsın diye öyle bastırırlar ki o nefes alamıyorum diye bağırmaktadır. Ama askerler doktordan emir gelmedikçe bastırmaktan vazgeçmezler. Doktor ise bir üstü ile telefondadır. Ve olaya engel olmaya çalışan anne çaresiz avaz avaz bağırmaktadır. Sonra delikanlının eli kelepçelenir.  Hırpalanarak hastane dışına yağmurun, çamurun içine yola bırakılır.  Eve güç bela dönülür. Ancak evde terleme ve titreme nöbetleri geçirmektedir. Başka bir hastaneye telefon edilir. İğnenin doz aşımı ile ilgili olabileceği acil olarak hastaneye getirilmesi istenir. Vücudundaki ezilmelerden dolayı kas yıkımı kan değerlerini değiştirmiştir. Ve orada tedaviye alınır. Bu olaydan sonra TİKLER TEPE YAPAR! Daha önce pek yaşamadığı takıntı ve tikler ortaya çıkar. Dış ortamlarda panik yaşamaya başlar. Özgüveni gittikçe sarsılır. Önceden kontrol edebildiği tikler şimdi kontrolden çıkmıştır. Giderek daha çok eve kapanır….”  ADINI AÇIKLAMAK İSTEMEYEN BİR AİLENİN GERÇEK BİR ÖYKÜDEN ALINTI

2000 YILI SONRASI; Şimdiye yakın üçüncü öykü

Tiklerim üniversite sonrası çok fazla arttı. Önceden hareketlerimi kontrol edebiliyorken artık kontrol edemiyorum. 

Askerlik: 4 yıl GATA'ya gittim geldim ve ancak 4.yılda "Askerlik için elverişli değildir!" raporu verdiler; tiklerimin fark edilmemesi mümkün değil; çok sert ve çok şiddetli geliyor hareketlerim.

İş yaşam: Müzik öğretmenliğini bitirdim. Kamuya atanmam için çalışmam gerek. gözümde büyüyor ve korkuyorum da. Çünkü, daha önce iki kez ücretli öğretmenlikten çıkarıldım. Kamu okullarında da başıma aynı şey gelir mi diye korkuyorum.ya
ADINI AÇIKLAMADIĞIM BİR ARKADAŞIMIZ


BİLGİ

"TS,  çocukluk, ergenlik ve yetişkinlikte yapmak istenmeyen ve kontrol edilemeyen sesler, hareketler, vd, yaptıran nörolojik bir durumdur. "

A.Şükran Demiralp

25 Mayıs 2016

Sorunlarımızı nasıl çözebiliriz? "Beyin Fırtınası" için gmail adresiniziFacebook: https://www.facebook.com/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu-1418717421690985/  sayfasına mesaj olarak iletebilirsiniz.
https://docs.google.com/document/d/16v1x-FPsHWriOyKMFenQEnWQ0xnSCpIp2_l6j0VUd5Y/edit?ts=5824a669


Aşağıdaki TS konusunda ayrıntı için ABD; Tourette Sendromu derneği; TSA'dan çeviri için tıklayabilirsiniz: http://asukrandemiralp2.blogspot.com.tr/2013/08/tourette-sendromu-hakknda.html

Turet Sendromu nedir?

Tourette sendromu (veya TS), erken çocukluk veya ergenlik döneminde ortaya çıkan nörolojik bir bozukluktur. İlk belirtileri yüzün, kolların, bacakların veya gövdenin istemsiz hareketlerdir (tikler). Bu tikler sık, tekrarlı ve hızlıdır, en yaygın birinci belirti bir yüz tikidir (göz kırpma, burun çekme, yüz buruşturma), ve gövdenin, boynun ve kol ve bacakların diğer tikleri bunların yerini alır veya onlara eklenir.

Bir kişinin DSM-5 [1]   kriterlerine göre TS ile tanılandırılması için o kişinin:
 Hem birden çok motor tiki (örneğin, göz kırpma veya omuzları silkme) hem de vokal tikleri (örneğin, vınlama-mırıldanma, boğaz temizleme, veya bir sözcüğü / ifadeyi bağırma) olmalıdır, fakat bunlar hep aynı zamanda olmayabilirler.
En az bir yıldır tikleri olmalıdır. Tikler, hemen hemen her gün veya fasılalı olarak, günde bir çok kez (genellikle nöbetler halinde) oluşabilir.
18 yaşından önce başlayan tikleri olmalıdır.
İlaç veya uyuşturucu almaktan ya da diğer tıbbi koşullardan (örneğin, sara nöbeti, Huntington hastalığı veya  postviral ansefalit) kaynaklanmayan belirtilere sahip olmalıdır.
Bu istemsiz (hastanın kontrolü dışındaki) tikler tekmeleme ve ayakla yere vurma gibi, bütün vücuda yayılan karmaşıklıkta da olabilir. Bir çok kişi uyarıcı dürtüler olarak tanımlanan şeyi rapor eder -- bir motor eylemi yapma dürtüsü, dokunma, tekrarlayan düşünceler ve hareketler ve zorlantılar gibi diğer belirtiler oluşabilir. 

Vokal tikler hareketlerle oluşabilir, ve homurdanma, boğaz temizleme, bağırma ve havlama içerebilir. Vokal tikler koprolali (müstehcen sözlerin veya  sosyal açıdan uygunsuz kelime ve ifadelerin istemsiz kullanımı) veya kopropraksi (müstehcen hareketler) olarak da ifade edilebilir. Yaygın bilinmesine rağmen, koprolali / kopropraksi tik bozuklukları ile birlikte yaygın bulunmaz. 

Olguları taklit (konuşmaları taklit veya ekolali) daha az sık olsa da rapor edilir. Bunlar, başkalarının sözlerinin tekrarını (ekolali), kendi sözlerinin tekrarını (palilali) ve başkalarının hareketlerinin tekrarını içerebilir. Koprolali / kopropraksi veya ekolalinin hiçbiri TS tanısı için gerekli değildir. Ancak, onaylı bir TS tanısı için istemsiz hareketler ve vokalizasyonların ikisi de var olmalıdır. 

TS’nin belirtilerinin kişiden kişiye değişmesine ve çok yumuşaktan ağıra uzanmasına rağmen, çoğunluk yumuşak kategori içine düşer.  Eşlik eden koşullar arasında ADHD / ADD [2] , dürtüsellik ve takıntılı zorlantılı davranışlar olabilir. Tiklerin, TS’nin ve/veya ADHD’nin ve/veya OCD [3] ’nin genellikle bir aile öyküsü vardır. TS ve diğer tik bozuklukları bütün etnik gruplarda görülür. Erkeklerde kadınlara göre 3-4 kez daha sık görülür.

TS’li ve diğer tik bozukluklu birçok hasta üretken yaşamlar süreceklerdir. Onların bireysel ve profesyonel yaşamlarında başarmaları için engelleri yoktur. TS’li kişiler bütün meslekler içinde bulunabilirler. TSA [4] ’nin bir hedefi tik bozukluklarının bir çok yönünü hem hastalara hem de halka öğretmektir. TS belirtilerine halkın anlayış ve hoşgörüsünün artması TS’li insanlar için olağanüstü önemdedir.

Çeviri: A.Şükran Demiralp, 2013

2 yorum:

  1. https://www.nimh.nih.gov/health/topics/post-traumatic-stress-disorder-ptsd/index.shtml

    YanıtlayınSil
  2. https://www.ted.com/talks/melissa_walker_art_can_heal_ptsd_s_invisible_wounds?language=e

    YanıtlayınSil