Tourette Sendromu Yelpazesinde Nörogelişimsel Bozuklukları Olanların Yaşama Tutunabilme Hakkı

YAŞAMA TUTUNABİLME HAKKI herkesin VAR ise NEDEN BAZILARININ KULLANABİLME ŞANSLARI pek DÜŞÜNÜLeMEZ?

"Otizmden etkilenen ve potansiyeli göz ardı edilen insan sayısı ise çok yüksek. Bu insanların birçoğu ortalama zekâ ve üzerinde olmasına rağmen, okulda ve işte başarısız oluyor. Fransa’da % 90’ı ilkokula giden otistik çocukların ancak %1’i liseye geçebiliyor. Ya da Amerika’da, liseye giden otizmlilerin yarısından azı mezun olabiliyor. İngiltere’de, yüksek işlevli otizmi olan yetişkinlerin sadece % 12’si tam zamanlı çalışabiliyor. Birleşmiş Milletler ise, dünyada iş sahasında olmayan otizmli oranının %80 olduğunu tahmin ediyor.

Aslında bu rakamlar bir trajediye işaret ediyor: milyonlarca insan atıl, izole ve iş dünyasının dışında yaşıyor. İlgili anne babalar ve kardeşler, nasıl yardımcı olacaklarını bilmiyorlar. Otizm, topluma pahalıya mal oluyor, yani ekonomik büyümeyi azaltıyor ve engelliler için ayrılan fonu şişiriyor. Oysa otizm tanısı konmuş insanların hayatlarını dönüştürebilecek çok fazla şey var: erken dönemde teşhisten, iş bulmaya yardımcı olmaya dek…" Kaynak: http://www.herkesebilimteknoloji.com/haberler/saglik/guzel-akillar-heba-ediliyor-2

Otizm için de Avrupa ve ABD ve BM istatistikleri verilmiş.  Tourette Sendromlular da da TÜRKİYE'de kaç tanı olduğunu biliyor muyuz? Bizler Türkiye'de neden SAYAMIYORUZ? Sayabilsek, olayları daha bütünsel görebiliriz belki! Diğerinin içinde O da var! Ancak hangisi hangisinin içinde? 

Tourette Sendromu(TS) ÇOK GENİŞ BİR YELPAZEDE YER ALIR; İçinde OTİZM dahil bir çok bozukluğu da barındırabilir:

Attention Deficit Disorder (ADD): Dikkat Eksikliği Bozukluğu

Oppositional Defiant Disorder (ODD): Karşı Gelme Bozukluğu

Specific Learning Difficulties: Özgül Öğrenme Bozukluğu

Autism Spectrum Disorder: Otizm Spektrum Bozukluğu

Anxiety: Anksiyete

Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD): Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu

Obsessive-Compulsive Disorder (OCD): Takıntılı- Zorlantılı Bozukluk / Obsesif - Kompülsif Bozukluk(OKB)

Gifted: Yetenekli

Sensory İntegration Disorder: Algısal Bütünlük Bozukluğu

Auditory Processing: Duysal İşleme

Depression: Depresyon

TOURETTE SENDROMU ve Genel Olarak Nörogelişimsel Bozukluklar için..

“Nörogelişimsel Bozukluklar” içinden “Tik Bozuklukları” kategorisinden Tourette Sendromu(TS), toplumda genel olarak bilinmediği için bu bozukluğa sahip herhangi bir yaştaki birey anlaşılamamaktadır. Bu durum da giderek böyle bireylerin toplumsal yaşamdan ayrılmalarına, izole olmalarına vd neden olabilmektedir.

TS NEDİR? VE..

TS kısaca, harekete ve sese bağlı tikler içeren ve çoğu zaman da (vakaların yaklaşık %90’ı) hiperaktivite ve takıntılı-zorlantılı bozukluğun da etkileşim halinde olabildiği, dürtü-kontrol sorunları ve davranış bozuklukları gibi birçok sıkıntının da etkileşebileceği, günümüzde tedavisi olmayan bir bozukluktur. Bu bozukluğu yaşayan hastalar çoğu zaman toplumda yanlış anlaşılırlar ve dışlanırlar. Çünkü tikler nedeni ile gözleri, kolları, bacakları sürekli hareket halinde olabilir. Bazen ağızlarından bela okumalar, kontrolsüz küfürler vbg kaçabilir. Köpek uluması benzeri sesler çıkarabilir, istemsiz bağırabilirler. Takıntıları, dikkat dağınıklığı, evde, okulda, iş yerlerinde sorun yaratabilir. Hiperaktivite varsa, sabırsız ve ani hızlanan hareketler yapabilirler. Dürtü kontrolü sorunu nedeni ile aniden öfkelenebilirler, katı kurallara uymakta çok zorlanırlar vs.. Bu bozukluğa sahip olan bir çok birey, kendi olağanüstü çabaları, anne ve/ya baba desteği, okulların personeli ve çevre ile dayanışabilmesi sayesinde, okul yaşamlarını başarıyla tamamlayabilirler. Çok çeşitli meslekleri yapabilirler.  Ancak, hep yaşamın içinde olabilmeleri gerekir. Aksi durumlarda, ortamlardan uzaklaştırılırlarsa, eve kapandıkça, sosyal destek alanı daraldıkça, temel ihtiyaçlarını karşılayamadıkça yaşadığı Tourette Sendromu’nun sıkıntılarından olan tikler, takıntılar, hiperaktivite vbg ve depresyonda artış vbg başgösterir.

Medikal(ilaç) tedavisi ve psikolojik terapiler kısmen semptomları(belirtileri) kontrol altına almayı sağlayabilir. Ancak, bozukluğun ön planda olduğu birey, ailesi ve çevresi; yuva, okul, iş vbg,  konu hakkında bilinçlenmelidir! Davranışların keyfi / şımarıklık vbg olmadığı; ceza, dayak, mahrum bırakma gibi yöntemlerin sorunu derinleştireceği mutlaka bilinmelidir!  

TEDAVİ MERKEZLERİ

Sağlık ocaklarına bu gibi konuları yakından izleyecek ve destek verecek sosyal hizmet uzmanları ve psikologların da dahil edilmesi. Aile hekimlerinin bu tür rahatsızlıklarla ilgili bilgileri kapsayan hizmet içi eğitimden geçmelerinin gereklidir.

Genel olarak da Nörogelişimsel Bozukluklar kapsamındaki hasta ve yakınları, birbirine zıt iki etki altındadır: Hastalar bir yandan aile ortamının sıcaklığı içinde olmalı; ama diğer yandan da alevlenme periyotlarında tıbbi destek alabilecekleri bir kuruma “kolayca” kabul edilebilmelidir. Hatta Tik Bozuklukları ve/ya TS için acil bölümlerinin ayrılması önerilir. Mevcut sağlık sistemi içinde bu pek kolay değildir. Buna göre en önemli ihtiyaç, Sağlık Bakanlığı’nın bu süreci kolaylaştırıcı önlemleri almasıdır.

Diğer:

Maslow:

Tourette Sendromu’nun dünyada henüz bulunmuş bir tedavisi olmadığı ve her bireyin koşullarına özgü bir gelişim gösterdiği bilgisine göre tedavi kurumları, aile, okul, iş yerleri, yerel yönetimler arasında başlayan bir iş birliği ortamı kurulması birey ve çevresinin yaşamını büyük ölçüde kolaylaştırabilir. Bu nedenle destek genel olarak dört boyutlu olmalıdır:

(1) Medikal ve/ya  paralel ve/ya bağımsız olarak psikolojik tedaviyi içermeli,

(2) Sosyal destek temel ihtiyaçlar için sosyal ortamlara kaynaşmasına yardım amaçlı olabilmeli,

(3) Zaman içindeki gelişmelere açık olmalı,

(4) Ve “Temel ihtiyaçları”(Bknz. Maslow) karşılayacak maddi koşullar oluşturulmalıdır.

            (1) ve (2) için genel olarak semptomların alevlenme /     sönümlenme durumları gözlemlenmeli ve irdelenmelidir:

●     Aynı TS’li kişinin farklı yaşam kesitlerindeki durumu; çevre koşulları-semptom etkileşimi

●     Sosyal ortamlar ve semptomların artışı / düşüşü; Heyecan ve kaygı düzeylerindeki, olumlu / olumsuz, nedenlere bağlı artışlar ve semptomlar

●      Eğitimdeki kalıplar ve semptom etkileşimi

●      Varoluşsal kaygılar, kültürlerdeki kalıplar, baskılar ve semptomlar

●     Arkadaş ilişkileri, duygusal ilişkiler ve temel ihtiyaçlardan yoksun kalınca ortaya çıkan semptomlar

●     Yeme-içme-uyku-hareket-uğraş düzeni ve semptomlar

●      İletişim sorunları ve semptomlar

●     İlaç etkileşimleri ve septomlar; artış ve düşüş gözlemleri

   Ve sosyal ortamlarla kaynaşmaya yardım için:

●     Nörogelişimsel Bozuklukları olan hastaların da en önemli ihtiyaçlarından birisi olan “sosyal ortamlarda kaynaşmak” için, her mahallede -büyüklüğüne göre en az bir adet- community center benzeri bir mekanın varlığıdır. Sanat, zenaat, okuma, sohbet, film izleme ve çeşitli sporlar gibi aktivitelerin düzenlenebileceği yerler, belediyelerimizin mükemmelen gerçekleştirebilecekleri ihtiyaçlardır.

         (3) için, disiplinlerarası yaklaşımlarla akademisyenlerin hem TS’yi MERAK ETMELERİ, AR-GE çalışmalarını geliştirmeleri hem de TS’li ve yakınlarına destek ve de bilimsel aklı yaymaya yönelik GÖNÜLLÜ çabalara da teşvik edilmeleri gereklidir.

         (4) için Nörogelişimsel Bozukluk gibi günlük hayatın yaşanmasını etkileyen hastalıklara sahip olan bireylerle beraber, ailelerinin yaşantıları da maddi ve manevi zora girebilmektedir. Buna göre:

●      Bu tür hastaların yaşamlarını mali olarak sürdürmeleri önemli bir sorundur. Yaşam boyu sabit bir gelire kavuşmaları, hasta ve yakınlarının özgüvenlerini pekiştirecek, daha sakin bir psikoloji içinde bulunmalarına yol açacaktır. Buna göre yapılacak bir mevzuat düzenlemesi (diğer engelliler) bu sorunu çözebilir.

Genel olarak (1), (2) ve (3) için:

1.   Sağlık Bakanlığı’nın TS konusunda temel bilgileri hastane, sağlık ocakları, yuva ve okullara dağıtması, aileler nörolojik durum konusunda bilinçlendirilmelidir.

2.   Milli Eğitim Bakanlığı’nın Bireysel Eğitim Planı (BEP)’nı TS’ye göre de oluşturması gereklidir. *

3.    Nörolojik bir durum olan - TS’nin ailelerin hatası / kötü davranış olarak nitelenmemeli, nasıl davranmamaları gerektiği bilinci için seminerler düzenlenmelidir.

4.   TS konusunda öğretmenler, okul personeli, öğrenci ve veliler bilgilendirilmelidir.

5.   TS'na sahip öğrencilerin özel eğitimsel gereksinimlerinin olabileceği bilgisi verilmelidir:

○     TS olan kişilerde, çok boyutlu algı zenginliğine bağlı özel yetenekler de gelişir. ÇEVRE KOŞULLARI bu yetenekleri besleyecek şekilde düzenlenmelidir. 

 

    Çoğunun, en azından zaman zaman, özel eğitim gereksinimleri de olabilir. Tikler, DEHB, öğrenme zorlukları, yıkıcı davranış, anksiyete ve ruh hali bozuklukları öğrenmede sıkıntılar yaratabilir. Bu semptomları azaltmak için uygulanan tedavi veya semptomların etkilerini azaltmak için yapılacak rahatlatmalar, TS’li kişilerin eğitim durumlarını iyileştirebilir. Belirli öğrenme problemleri olan çocuklara, öğrenme profiline uygun özelleştirilmiş eğitimsel teknikler kullanılarak, aynı sosyal ortama kaynaşması sağlanarak yardım edilebilir.

○      Okul problemleri çözümlenemediğinde, eğitimsel değerlendirme gerekebilir.

○     “Diğer sağlık engelli” olarak tanımlanan TS’li öğrenci, Bireyselleştirilmiş Eğitim Plan’ının (BEP) kapsamına girer (ABD’de deki durum). BEP, öğrencinin potansiyelini kullanmasını engelleyen öğrenme zorluklarının etkilerini azaltmada yardımcı olabilir.

○     Sağlık ocaklarına bu gibi konuları yakından izleyecek ve destek verecek sosyal hizmet uzmanları ve psikologların da dahil edilmesi. Aile hekimlerinin bu tür rahatsızlıklarla ilgili bilgileri kapsayan hizmet içi eğitimden geçmelerinin gereklidir.

○     Genelde, nörogelişimsel Bozukluklar kapsamındaki hasta ve yakınları, birbirine zıt iki etki altındadır: Hastalar bir yandan aile ortamının sıcaklığı içinde olmalı; ama diğer yandan da alevlenme periyotlarında tıbbi destek alabilecekleri bir kuruma “kolayca” kabul edilebilmelidir. Hatta TS için acil bölümlerinin ayrılması önerilir. Mevcut sağlık sistemi içinde bu pek kolay değildir. Buna göre en önemli ihtiyaç, Sağlık Bakanlığı’nın bu süreci kolaylaştırıcı önlemleri almasıdır. Ek olarak:

■      Uğraş terapisi için kamu hastanelerinden başlayarak, diğer uğraşların yanısıra ve hatta en başında sanatla ve hareketle terapi uygulamalarının zenginleştirilmelidir.

■      Genel olarak: Düşünce hatalarına vbg karşı geliştirilen terapi yöntemleri ile bireylere mutlaka destek verilmelidir. Bunun için de genel olarak toplumun DOĞRU DÜŞÜNEBİLMEK  için duygu ve hırslarını kontrol edebilmeyi öğrenmesi gerekir!

* DOĞRU DÜŞÜNEBİLME: 

"Rasyonel (nedensel) ve kritik (eleştirel) düşünme genelde birbiri yerine kullanılabiliyor. Halbuki; rasyonel düşünme, neden-sonuç bağlantılarını kesintisiz ve yanlışlanabilir adımlar halinde düşünmek; kritik (Yunanca- iyiyi kötüyü ayırmak, kalburdan geçirmek, ayırt etmek) düşünme ise, bir sonuca yol açan çeşitli nedenleri ağırlıklandırılarak düşünmek olup, bu iki bileşen ancak “birlikte” kullanıldıklarında “doğru” olarak nitelenebilir düşünme ortaya çıkıyor. Bu birliktelik sağlanmadığında, herhangi bir sonuca yol açan ve kritik düşünme bileşenine göre az önemli olan –kişinin duyguları doğrultusunda- herhangi bir nedenin, sonucu belirleyen esas neden olduğu savunulabilir ki bu durumda nedensel düşünce tamamen işlevini kaybetmektedir. Rasyonel ve kritik düşünme bileşenlerin tanımlarının dahi önemsenmemiş oluşu, sorun çözme kabiliyetinin önemli bir gereği olan doğru düşünebilme aracından yoksun kalındığını gösteriyor."

Kaynak: http://bit.ly/1KGk0kH

A.Şükran Demiralp

Dayanışma Gönüllüsü

Blog: http://bit.ly/1wG5gf6

Tourette Sendromu Facebook Sayfası: http://bit.ly/1kYEBq8