Nadir nedir?
Doğada, etrafımızda gerçekten az
bulunan ve/ya bilgi eksiğimizden, seçici odaklanmalarımızdan az
rastladığımızı sandığımız için bir
süreliğine az bulduğumuza verilen isimdir.
Nadir değerli midir?
Günümüzde mücevher olunca “evet”, hastalık olunca “?”..
Nadir hastalık nedir? On binde bir-kaç
kişide (10.000’de 5 kişiden az) görülen hastalıklardır. Nadir Hastalıkların listesi: * https://www.rarediseases.org/rare-disease-information
linkinden görünebilir.
Şimdilik Dünya üzerinde halen 8.000 civarı
nadir hastalık bulunuyor. Yaklaşık 350 milyon insanın nadir hastalıklarla
mücadele ettiği tahmin ediliyor. Türkiye’de ise yaklaşık 8 milyon kişinin nadir
hastalıklarla boğuştuğu sanılıyor. Gelişmiş ülkeler nadir hastalık sahiplerinin
tedavileri için onlardan toplanan bilgilerle veri tabanları oluşturarak bir
taraftan AR-GE’ye yardımcı olurken *, diğer taraftan da, yukarıdaki linkte de görüleceği gibi, hasta
ve yakınları için yaşamı kolaylaştırmaya, onların sosyal ilişkilerini
sürdürmelerine yardımcı olmaya çalışıyorlar.
Nadir hastalıklar nasıl bir değişim izliyor gibiler? Varsayım: Örneğin 2000 öncesi ADHD / DEHB (Dikkat Eksikliği ve
Hiperaktivite Bozukluğu) çok az bilindiği için “Nadir” kapsamında olabilir.
2000 sonrası etkili bir ilaç olduğu sanılan, en azından aşırı hareketi azaltan
ve dikkati toparladığı söylenen ilaç keşfinden sonra birden bire “Yaygın” bir
hastalık oldu.
Nadir hastalıklar için ayrılan bütçe? Özellikle Tourette Sendromu gibi nadir hastalıklara genel
bütçeden pek pay ayrılamadığı dünya geneli için de bir tahmin. Bildiğim
kadarıyla, USA’da bile parlamentodan bu konuda bütçe desteği son yıllarda
sağlanmaya çalışılıyordu. Böyle olunca bu konularda AR-GE yapılamıyor. İlaç
firmaları da yaygın hastalıklara hizmet ediyorlar. Dünyaca ünlü bir ilaç
firmasının TS konusunda ilk 10 yıl için bir bütçe ayırmadığı bilgisi var! Sosyal
Gönüllük Projeleri daha çok göstermelik ve reklam amaçlı gibi görünüyor.
Kısaca, çoğunluk neredeyse gönüllülük bile oralarda olunca “Nadir Hastalar”
neredeyse YOK sayılıyor!
Nadir sadece nadir insanları mı etkiler? Herhangi birimizi her an herhangi bir şekilde etkileyebilir. Bu konuda bilgi ve imkanların geliştirilmesinin
yararı hepimizedir.
Merak: Acaba
süslenmek için dünyada nadir mücevherlere verilen paralar, silahlanmaya ayrılan
bütçeler vbg.., ne kadardır?
Nadir hastalar için siz ne yapabilirsiniz? Hastalığın milliyeti, etnik kökeni, dini vbg olamaz. Siz ister
Ermeni, ister Türk, İsviçreli, Fransız,.., vd olun, en azından “Nadir Hasta ve yakınlarının” sosyal
destek almalarına; sorun çözme becerilerinin artmasına yardımcı olabilecek projelere maddi katkıda
bulunabilirsiniz. Bu gibi konularda maddi katkı vermek isterseniz bir vakfın bağış
hesabını size iletebilirim. Maddi desteğe ek olarak / sadece gönüllü olarak
zaman ayırmak ve/ya bilgi sahibi olmak isterseniz de, örneğin Tourette Sendromu
ile ilgili olarak asukrandemiralp@gmail.com
/ 0536 2474479 numaralı telefonu arayabilirsiniz.
İlgileriniz için teşekkür ederim,
TS grubu adına, http://on.fb.me/1BKaxyp
A.Şükran Demiralp
KAYNAK: Katılımcı olduğum bir e-BF (Elektronik Beyin Fırtınası) http://t.co/bS3sLGbhWp linkine giriş yaparken çağrışımla aklıma gelenlerden..
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder