Derin Beyin Stimülasyonu(DBS) deneyimi
Arkadaşımız Seyithan Sevinç 23 yaşında. Eskişehir Osmangazi üniversitesi, Zihinsel Engelliler Öğretmenliği, 4.sınıf öğrencisi ve fotoğraf, müzik gibi tutukuları var.
Tourette Sendromu tanısını 15 yaşında alıyor,
3 yıl yoğun ilaç kullanıyor, bir yıl ara veriyor, tekrar 3 yıl daha ilaç
kullanıyor, son iki yıldır ilaç kullanmıyor. Doktoru ile görüşüp DBS ameliyatı
olmaya karar veriyor.
Yoğun “hah, hah” şeklinde
ses(vokal) ve kafa sallama, göz devirme, elini sağa sola çevirme ve dizine vurma
gibi de hareket(motor) tikleri var.
Sosyal yaşamı oldukça iyi, annesi,
babası ve yakınları oldukça anlayışlı, kalabalık bir ailede yetişmiş.
Arkadaşımız 24 Ağustos 2016 tarihinde DBS
ameliyatı oldu; beynine implant takıldı. Bu implant sayesinde tiklerin azalması
bekleniyor.
Aşağıdaki fotoğrafı da hastanede, ameliyattan
bir gün sonra, yoğun bakımdan odasına geçince yatarken çekmiş.
Seyithan’nın kendi anlatımı ile
fotoğrafın öyküsü:
“Amcam tiklerim artınca pencere kenarına
gitti. Üzgündü. Ameliyat da oldun şimdi ne olacak? der gibiydi. Sanki üzüntüsünü
benden saklarcasına arkasını döndü, öyle oturup dışarıyı izler gibi yaptı. İşte
o zaman o anı telefonumla çektim.”
Arkadaşımız kendisini izlemeye devam
ediyor. Birkaç gün önce durumu daha iyiydi. Tiklerinin azaldığını söyledi. Bugün(8
Eylül) de daha da iyi olduğunu iletti.
DBS’nin arkadaşımıza kısa, orta ve uzun
vadedeki etkilerinin olumlu olarak devam etmesini içtenlikle dileriz.
EK-1: 05-06-2017; Seyithan Sevinç: "Tourette Sendromu ve ilginç bir istastik :) Dakika başına ortalama 13 defa ''hah'' diye ses tiki yapıp kafa sallıyor ve boyun devirip kaș göz tikleri yapıyorum. Saatte ise 13×60=780. Genelde 8 saat uyuyorum ve uyurken tik yapmıyorum. Geriye 16 saat kalır ve 16×780=12480. Özetle bir günde ortalama 13bin defa tik yapıyorum. Gariban annem de gece gündüz "bu çocuk niye kilo almıyor" diyor :)"
- Seyithan merhaba, DBS sonrası en son 8 Eylül 2016'da tiklerinin azaldığını söylüyordun. Yukarıda yazdıkların azalmış durumu mu? Moralinin iyi olması tiklerden daha önemli :-) iyilikler dilerim.
- Ameliyattan sonra bayağı azalmıştı daha sonra tekrar artma oldu
- Eski seviyeye mi geldi? Hem hareket hem de ses? Canın sağolsun Seyithan.
EK-1: 05-06-2017; Seyithan Sevinç: "Tourette Sendromu ve ilginç bir istastik :) Dakika başına ortalama 13 defa ''hah'' diye ses tiki yapıp kafa sallıyor ve boyun devirip kaș göz tikleri yapıyorum. Saatte ise 13×60=780. Genelde 8 saat uyuyorum ve uyurken tik yapmıyorum. Geriye 16 saat kalır ve 16×780=12480. Özetle bir günde ortalama 13bin defa tik yapıyorum. Gariban annem de gece gündüz "bu çocuk niye kilo almıyor" diyor :)"
- Seyithan merhaba, DBS sonrası en son 8 Eylül 2016'da tiklerinin azaldığını söylüyordun. Yukarıda yazdıkların azalmış durumu mu? Moralinin iyi olması tiklerden daha önemli :-) iyilikler dilerim.
- Ameliyattan sonra bayağı azalmıştı daha sonra tekrar artma oldu
- Eski seviyeye mi geldi? Hem hareket hem de ses? Canın sağolsun Seyithan.
Derleyen: A.Şükran Demiralp, 7 Eylül 2016
EKT = Elektro Konvülsif Terapi
YanıtlaSilİlaç tedavisine dirençli iki vakada, GTS'de *EKT uygulamaları: (1) 2004: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15346542
(2) 2014: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4279308/
EKT için bknz: https://tr.wikipedia.org/wiki/Elektrokonv%C3%BClsif_terapi
05-06-2017, Seyithan Sevinç: "Tourette Sendromu ve ilginç bir istastik :) Dakika başına ortalama 13 defa ''hah'' diye ses tiki yapıp kafa sallıyor ve boyun devirip kaș göz tikleri yapıyorum. Saatte ise 13×60=780. Genelde 8 saat uyuyorum ve uyurken tik yapmıyorum. Geriye 16 saat kalır ve 16×780=12480. Özetle bir günde ortalama 13bin defa tik yapıyorum. Gariban annem de gece gündüz "bu çocuk niye kilo almıyor" diyor :)"
YanıtlaSil- Seyithan merhaba, DBS sonrası en son 8 Eylül 2016'da tiklerinin azaldığını söylüyordun. Yukarıda yazdıkların azalmış durumu mu? Moralinin iyi olması tiklerden daha önemli :-) iyilikler dilerim.
- Ameliyattan sonra bayağı azalmıştı daha sonra tekrar artma oldu
- Eski seviyeye mi geldi? Hem hareket hem de ses? Canın sağolsu Seyithan.
" Bununla birlikte,
YanıtlaSilbu sofistike tedavi yöntemlerinin uygulanmasında, teknik
altyapının, nörostimülatörlerin ve genel olarak tedavinin
maliyeti konularındaki sorunlar tam olarak çözülememiştir.
Parkinson Hastalığının cerrahi tedavisinin sonuçlarını etkileyen
en önemli faktörler, hasta seçimi, cerrahi deneyim, cerrahi
teknik ve etkin hasta takibidir."KAYNAK: http://norosirurji.dergisi.org/pdf/pdf_TND_930.pdf
"but Tourette’s is a uniquely human condition,.."
YanıtlaSilDeep brain stimulation may reduce severe Tourette’s syndrome
By Jia Naqvi April 7
Illustration of thought processes in the brain. (iStockphoto)
An experimental technique reduces the tics, or involuntary movements and vocal outbursts, associated with severe Tourette's syndrome in young adults, a study published Friday found.
The surgical technique, called thalamic deep brain stimulation (DBS), sends electrical impulses to a specific area of the brain that reduces the tics, according to the study published in the Journal of Neurosurgery. The finding adds to the growing body of evidence about the safety and effectiveness of deep brain stimulation, which might eventually lead the Food and Drug Administration to approve the treatment for Tourette's syndrome, according to the researchers.
“Our study shows that deep brain stimulation is a safe, effective treatment for young adults with severe Tourette syndrome that cannot be managed with current therapies,” said Alon Mogilner, an associate professor in the departments of neurosurgery and anesthesiology at New York University Langone and director of its Center for Neuromodulation, in a news release. “This treatment has the potential to improve the quality of life for patients who are debilitated through their teenage years and young adulthood.”
Tourette's syndrome, a type of neurological disorder, according to various studies afflicts from 0.3 to 0.6 percent of children in the United States, with around 138,000 ages 6 to 17 being diagnosed with the condition. The causes for the syndrome are not well known and are thought to be largely genetic, with unidentified environmental factors increasing the likelihood of the condition. Usually the syndrome begins in childhood and the condition improves with age for some people, but for others the symptoms become more severe to the point that people become socially isolated and unable to work or attend school.
Researchers from the New York University Langone Medical Center followed 13 patients, ages 16 to 33, with at least six months of follow-up visits. Researchers measured the severity of the tics before and after the surgery. Patients with severe Tourette's syndrome who underwent DBS initially showed an average decrease of 37 percent in their total tic severity, the study found.
The surgery is a multistage procedure in which two electrodes are initially inserted into a region of the brain that seems to function abnormally in people with Tourette's syndrome. During the second surgery, usually performed the following day or a few days later, a device like a pacemaker, called a neurostimulator, is connected to the electrodes so electrical impulses can be emitted in the medial thalamus. Adjustments are made to the electrical impulses during follow-up visits to find the best combination of settings that control the symptoms.
“I think we are really still in the area of the basic circuitry because with diseases like Parkinson’s, you can create models in animals to study the disease, but Tourette’s is a uniquely human condition,” Mogilner said in an interview.
Future research would likely involve looking into new types of imaging techniques to better understand how Tourette syndrome affects the brain and to improve effectiveness of treatments, he said.
Read more:
CDC says 20 percent of U.S. children have mental health disorders
Brain-zapping gadgets promise to make you a better you — smarter, stronger, even happier
A ‘sci-fi’ cancer therapy fights brain tumors, study finds
Kaynak: https://www.washingtonpost.com/news/to-your-health/wp/2017/04/07/deep-brain-stimulation-may-reduce-severe-tourette-syndrome/?utm_term=.00cea8fc7158