NADİR

Nadir nedir? Doğada, etrafımızda gerçekten az bulunan ve/ya bilgi eksiğimizden, seçici odaklanmalarımızdan az rastladığımızı sandığımız için bir süreliğine az bulduğumuza verilen isimdir.

Nadir değerli midir? Günümüzde mücevher olunca “evet”, hastalık olunca “?”..

Nadir hastalık nedir? On binde bir-kaç kişide (10.000’de 5 kişiden az) görülen hastalıklardır. Nadir Hastalıkların listesi: * https://www.rarediseases.org/rare-disease-information linkinden görünebilir.

Şimdilik Dünya üzerinde halen 8.000 civarı nadir hastalık bulunuyor. Yaklaşık 350 milyon insanın nadir hastalıklarla mücadele ettiği tahmin ediliyor. Türkiye’de ise yaklaşık 8 milyon kişinin nadir hastalıklarla boğuştuğu sanılıyor. Gelişmiş ülkeler nadir hastalık sahiplerinin tedavileri için onlardan toplanan bilgilerle veri tabanları oluşturarak bir taraftan AR-GE’ye yardımcı olurken *, diğer taraftan da, yukarıdaki linkte de görüleceği gibi, hasta ve yakınları için yaşamı kolaylaştırmaya, onların sosyal ilişkilerini sürdürmelerine yardımcı olmaya çalışıyorlar.

Nadir hastalıklar nasıl bir değişim izliyor gibiler? Varsayım: Örneğin 2000 öncesi ADHD / DEHB (Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu) çok az bilindiği için “Nadir” kapsamında olabilir. 2000 sonrası etkili bir ilaç olduğu sanılan, en azından aşırı hareketi azaltan ve dikkati toparladığı söylenen ilaç keşfinden sonra birden bire “Yaygın” bir hastalık oldu.

Nadir hastalıklar için ayrılan bütçe? Özellikle Tourette Sendromu gibi nadir hastalıklara genel bütçeden pek pay ayrılamadığı dünya geneli için de bir tahmin. Bildiğim kadarıyla, USA’da bile parlamentodan bu konuda bütçe desteği son yıllarda sağlanmaya çalışılıyordu. Böyle olunca bu konularda AR-GE yapılamıyor. İlaç firmaları da yaygın hastalıklara hizmet ediyorlar. Dünyaca ünlü bir ilaç firmasının TS konusunda ilk 10 yıl için bir bütçe ayırmadığı bilgisi var! Sosyal Gönüllük Projeleri daha çok göstermelik ve reklam amaçlı gibi görünüyor. Kısaca, çoğunluk neredeyse gönüllülük bile oralarda olunca “Nadir Hastalar” neredeyse YOK sayılıyor!

Nadir sadece nadir insanları mı etkiler? Herhangi birimizi her an herhangi bir şekilde etkileyebilir. Bu konuda bilgi ve imkanların geliştirilmesinin yararı hepimizedir.

Merak: Acaba süslenmek için dünyada nadir mücevherlere verilen paralar, silahlanmaya ayrılan bütçeler vbg.., ne kadardır?

Nadir hastalar için siz ne yapabilirsiniz? Hastalığın milliyeti, etnik kökeni, dini vbg olamaz. Siz ister Ermeni, ister Türk, İsviçreli, Fransız,.., vd olun, en azından “Nadir Hasta ve yakınlarının” sosyal destek almalarına; sorun çözme becerilerinin artmasına yardımcı olabilecek projelere maddi katkıda bulunabilirsiniz. Bu gibi konularda maddi katkı vermek isterseniz bir vakfın bağış hesabını size iletebilirim. Maddi desteğe ek olarak / sadece gönüllü olarak zaman ayırmak ve/ya bilgi sahibi olmak isterseniz de, örneğin Tourette Sendromu ile ilgili olarak asukrandemiralp@gmail.com / 0536 2474479 numaralı telefonu arayabilirsiniz.

İlgileriniz için teşekkür ederim,

TS grubu adına, http://on.fb.me/1BKaxyp

A.Şükran Demiralp

KAYNAK: Katılımcı olduğum bir e-BF (Elektronik Beyin Fırtınası) http://t.co/bS3sLGbhWp linkine giriş yaparken çağrışımla aklıma gelenlerden..

Ortak Akıl ve Elektronik Beyin Fırtınası

OA(Ortak akıl) Kavramı

OA nedir? OA kavramını önce anlayabilmek ve uygulayabilmek için  http://wp.me/p2t6mi-X5 ve http://wp.me/p2t6mi-1B1  linklerini lütfen tıklayınız.

Kısaca:

(1) Doğru soruları sorabilmek

(2) Sorulan doğru sorulara verilen yanıtları “Emin misin?” sorusu ile tekrar tekrar kanıtlarıyla irdeleyebilmek.

• OA kişilerin tek tek fikirlerini ifade etmeleri değildir(Hemen üstteki linklerden).
• OA http://bit.ly/1Dpe3TQ adresinde açıklandığı gibi yargıların askıya alabilenler(YAA) arasında uygulanabilir.
• YAA konusunda bir sunum: http://bit.ly/17JsVjM ,
• YAA konusunda bir yazı: http://bit.ly/1wCsyU4 ,
• YAA konusunda yardımcı proje: http://www.ezberkaliplarinisorgula.com/

AO nasıl uygulanır? YAA her birey, diğerlerinin fikirlerini alır ve kendi görüşlerinden yararlanarak onları daha da geliştir. Böylelikle yeni tür fikirler üretilebilir. Sonra bu fikirleri kendi bilgileri ile de zenginleştirir. Mucitlerin icat süreçlerinde olduğu gibi.  Katılımcılar en zengin fikri seçer; “bizim fikrimiz” Bknz: http://bit.ly/1A4PSe0.  

AO başarısı nelere bağlı olabilir? Siyaset: http://bit.ly/18IABQP, eğitim: http://bit.ly/1NDNqza , bilim ve sanat: http://bit.ly/1FEKnkR , medya, işyerleri, aile ve bireylere yayılma hızıyla ilgili olabilir.

AO metodlarından biri “Soru Konferansları”:  Paydaşların ortak akılla yanıtlayabilmeleri için üretilebilecek en iyi sorular konusu: http://wp.me/p2t6mi-OU . Doğru Sorular konusu: http://wp.me/p2t6mi-XW ve http://bit.ly/1zTB2oQ  adreslerine bakılabilir.

BN’den farklı BF uygulamaları: http://bit.ly/1JZdiq1 ve http://bit.ly/1Aj6B6Y linkinde özgür öğrenme örnekleri.

Bir ülkenin ortak akılla neler yapabildiği: http://www.beyaznokta.org.tr/oku.php?id=95 Bülent Ağaoğlu’nun kaynakça çalışması: http://bit.ly/1E1rnhK

E-BF(Elektronik Beyin fırtınası)

E-BF nedir? OA yönteminin mesafe tanımadan teknolojinin bilgisayar / cep telefonları ile internet imkanlarından yararlanılarak yapılan bir OA eylemidir.

Nasıl yapılır?

• GoogleDoc gibi ortak kullanım aracı kullanmak gerekiyor. Bunda sıra söz konusu olmadığı için herkes AYNI ANDA yazabiliyor.

• İnternet ortamındaki E-BF süre için iki seçenek olabilir:
• Katılımcılarla bir tarih ve saat aralığı belirleyip randevulaşmak ve bu süre içinde (mesela 1 saat) bitirmek veya
• Katılımcıların dağınık yerlerde (hatta bir bölümü yurtdışında) bulunması halinde süre daha uzayacaktır.
• Kurallara (ritm bozucu müdahaleler, yorumlar, sorular, öneriler.., zamanlama, fikirlerin uzunluk sınırları gibi) uymayı denetleyecek bir moderatör belirlenmesi.
• Moderatörün, üretilen fikirleri izleyerek, artık yeni fikir üretiminin sona yaklaştığına karar vermesi halinde E-BF çalışmasının durdurulması.

Oturum bittikten sonra da akla gelen fikirler ortak belge üzerine yazılmaya devam edilebilir. Bunlar nihai raporlama sırasında kullanılır.

• Çalışma akışının verimi açısından her katılımcının:
• Güvenilir bir internet bağlantısına sahip olması ya da katılımcıların bunlar arasından seçilmesi,
• Bilgisayar okur-yazarlığı konusunda asgari bir düzey,
• Bu iki koşula uymamakla birlikte fikrinden mutlaka yararlanılmak istenenler varsa –ki büyük olasılıkla vardır-, onların daha önceden fikirlerini –yine kısa formatta- yazarak moderatöre vermeleri ve moderatörün bunları önden ortak belgeye girmesi önerilir.

Katılımcı kompozisyonu: Tüm katılımcıların aynı sorun grupları, sadece işitme engelliler, sadece nörolojik engelliler, sadece belli sorunları dile getiren topluluklar gibi, arasından seçilmesi gerekmez; hatta hiç önerilmez. Diğer konularda engeli olabilenler, hiç engeli olmayanlar, yaratıcılığından emin olduklarınız (mesela ilkokul 3'e kadar çocuklar) da katılabilir. Değişik katmanlardan gelen yaklaşık 15-20 kişi bu tür bir çalışma için iyidir.

Buraya kadar yazılanlar, internet üzerinden bir beyin fırtınası yapabilmek için gerekenlerdir, akla gelebilecek TÜM diğer sorular kullanıcılar tarafından cevaplanabilir.

DİKKAT EDİLMESİ GEREKENLER:

1. Öncelikle ortak doküman üzerinde –herhangi bir teknik güçlükle karşılaşmadan ve süreç içinde ritmi bozacak yorum / soru vs yapmadan- ustalaşmaktır. Ritim bozma işine çok çok dikkat etmek gerekir. Süreç boyunca akla gelen yüzlerce şey olabilir. Bunları diğerlerine sürekli aktarmak, başkalarının ritmini fena halde bozacaktır. Buna çok dikkat!
2. Yakın ve uzak çevremizdeki herkes aslında bizim için problem çözümü için ipuçları üretiyor. Onlara kulak verdiğimiz takdirde geri kalanını kendimiz halledebiliriz. Onlara sessizce kulak verip yine sessizce uyarlamaları kendimiz yapmalıyız.

ÖNEMLİ: Bu süreçte –özellikle hazırlık aşamasında-, etkili ve verimli bir internet iletişimine ihtiyacınız olacaktır. Bunun için birkaç ilkeye uymak yeterlidir:

• Kısa yazmak,
• Konuları birbirinin içine geçirerek karmaşa yaratmamak,
• Mail ortamını bir sohbet ortamı olarak kullanmamak,
• Bir miktar yanlış yapma riskini göze alarak –ki yanlışlar en iyi öğretmenlerdir- eksikleri kendi kendimize çözmek.

Moderatör OA toplantılarında ve/ya E-BF’da gerekli midir? Yargılarını askıya alabilen, rasyonel ve kritik (Bknz: http://bit.ly/1zzKUPY ) düşünebilen moderatör e-BF’de  kuşkusuz gereklidir; ama ne kadar az müdahale şansı verirsek OA o kadar bozulmamış olur. Moderatörün süzme deneyimini deneyimlemek OA uygulamasının daha çok konu ve kişi ile gerçekleştirilebilme şansını artırır.

Derleyen A.Şükran Demiralp

Composite
Kaynak: http://www.nasa.gov

Hakların Ayrılmaz Bütünlüğü

Anlamaya Çalışalım:-)

Neler Yapıyoruz ve Daha Neler Yapmalıyız?

Somut Proje Oluşturabilme Çabaları

Beyin Fırtınası: https://docs.google.com/document/d/1j63hzhzTX-ZUEbJOWVgRMrFAQuG72m-4GUr64Zb4gBg/edit   (30 Aralık 2013)
                                                                                
Turet Sendromu(TS) için TS’li / olmayan katılımcılardan derleme: BİLGİLENDİRME ve İHTİYAÇLAR
 “Şu sıralar ülkemizde, ne TS var , ne de TS'li gibi. Sağlık olsun diyerek çabalıyoruz.” mesajımız üzerine bize vereceğiniz destek için çok teşekkür ederiz.
Bizler tamamen sivil toplumdan ve Tourette Sendromu (TS) ‘nu yaşayan ve/ya  pek güzel bir ifade ile [i] “bu sorunun dokunduğu bazı kişiler olarak” buradayız:
Facebook Grubu: https://www.facebook.com/groups/606595136028806/  ve
Facebook  Sayfası: https://www.facebook.com/pages/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu/1418717421690985

Neler yapmaya çalışıyoruz?
Bilgi ve bilinçlendirme[ii]: İnternet ve  sosyal medya sayfaları sayesinde daha çok kişiye ulaşmaya çalışıyoruz. Bu kişilerin sadece TS’li olmamasını,  genel olarak nörolojik  sorunlu  veya  toplumun paydaşları olan herhangi ilgili kişilerin de aramızda bulunmasını önemli görüyoruz. Bu nedenle “bütünsel yaklaşımları” ve “önce anla, anlamak için doğru sorular sor!” ilkeleri ile toplumun sorun çözme kabiliyetini yıllardır irdeleyen değerli bir düşünce insanı da aramızda:-) 
Araştırma: Mevcut tedavi yöntemlerinin bizlerdeki etkilerini anlamaya çalışıyoruz. Gücümüz yettiğince dünyadaki yeni tedavi yöntemlerini araştırıyoruz. Bu gibi konularda çeviriler yapmaya çalışıyoruz.[iiii] Durumumuzu bilimsel akıl ile nasıl ele alabileceğimizi irdeliyoruz. “Bazı deneysel çözüm önerilerine nasıl yaklaşmalıyız?” .. vbg  konularda düşünce ve deneyim paylaşımlarında bulunuyoruz. 
Anlamaya çalışma: Arkadaşlarımızın TS sorununu hangi boyutta yaşadıklarını anlayabilmek için anketler yapıyoruz. Buna göre, “Kendi aramızda daha iyi olanlarımız ve daha sıkıntı yaşayanlarımız arasında nasıl bir dayanışma oluşturabiliriz?”i irdeleyeceğiz. 
Sıkıntılarımızı belirlemeye  ve çözüm önerileri üretmeye çalışıyoruz:

• TS toplumca anlaşılamadığından, TS’linin kontrolsüz göz kırpmaları, vücut hareketleri, ses çıkarmaları, istemsiz taklitleri ile ya alay edilmekte, ya da bir ahlak sorunu gibi yaklaşılabilmektedir.
• Ani öfkelenebilen bir TS’li için sosyal yaşamın içinde kalabilmek oldukça zorlaşır;  aile, arkadaş ilişkileri, okul, iş yaşamı anlaşılamamak nedeni ile bir TS’liyi aşırı zorlayabilir.
• Bu gibi nedenlerle giderek toplumsal yaşamdan uzaklaşan her yaştaki TS’li için veya nörolojik ve/ya nörogelişimsel sorunlu diğer bireyler için “Sosyal Destek” mekanizması destekleyici olabilir.

Turet(Tourette) Sendromu(Syndrome) vd, Olabilir mi?

 

 Size, bir yakınınıza belki destek olabilir diye bir çaba. Lütfen bakabilir misiniz?

Teşekkür ve bir dinleti: http://www.youtube.com/watch?v=6ikTpyfsgxc

Terapi Araştırmaları: "Burada ve Şimdi"

“Burada ve şimdi” psikiyatri kavramı olarak  geniş zaman içerir; geçmişin karanlığına saplanmış bireyi, terapistin “sanatı” ve “bireyin durumu” elverdiği ölçüde, “gün ışığına” çıkararak “geçmiş – bugün – gelecek” dengesini kurmanın bilimsel bir yöntemi olarak anlaşılabilir.

"Bugün" kendi dışında olan-bitenle "kendin" arasında kurduğun etkileşimin dengesi içindir; kendi dışında olan-biten "kendin"de neleri kışkırtabiliyor? vb.. Ve nasıl bir davranış örüntüsünü tetikleyebiliyor?

"Geçmiş" ve "şimdi" arasında kurulan bağlardan kaynaklı düşünce - duygu etkileşimi sonucu yapılan davranışlar "gelecek"in kurgusunu verir.

Derleyen: A.Şükran Demiralp, fotoğraf: 25 Mart 2014, 

ek: 20 Temmuz 2018

FARKLILIKLAR

 Rev.1, 13 Şubat 2014 Perşembe

FARKLAR VE FARKINDALIKLAR

Farkında olamayanlar,

Farkında olup, umursa(ya)mayanlar,

Farkında oldukça, derinlere doğru kayanlar,

Farkında olup da olmayanları kullananlar,

Farkında olup da fark ettirmeye çalışanlar,

Ve bazı karışık takılanlar,

Ben, sen, biz, siz, onlar ve bunlar…

Vs.

Canımı çok sıkan:

Farklı oldukça derinlere doğru

Acılar içinde kayanlar!

Ve,

Onlar sayesinde çok şey öğrenen diğerleri!
Sömürü nerede başlar?

A.Şükran Demiralp

Rev.2, 14-Şubat-2014, Nörolog Oliver Sack'sın paylaşımından http://ht.ly/tDnyv linki: Hep aynı fantom(hayalet) melodi beyninde sabitlenmiş olarak tekrarlanıyordu.

Rev.1 Aşağıdaki fotoğraf Tourette Sendromu linkinden alınmıştır!