21 Aralık 2015 Pazartesi

ODTÜ - ANLAMAYA ÇALIŞTIKÇA - 17 Aralık 2015, ODTÜ Matematik Bölümü SEMİNER_1

19 Aralık 2015

17 Aralık 2015, ODTÜ Matematik Bölümünde, öğretim görevlileri ile paylaştığımız Tourette Sendromu (TS) Semineri Deneyimi,

TSED – Tourette Sendromu Dayanışma ekibi –  Ankara’da temsil eden; A.Şükran Demiralp, Özcan Söylemezoğlu ve Oğuz Demiralp olarak 3 kişiydik.
Geribildirimleri için Cem Tezer ve Matematik Bölümü’nün ilgili diğer katılımcılarına ve Özcan Söylemezoğlu ile Oğuz Demiralp’e de teşekkür ederiz. Buna göre yeniden ve yeni çağrışımlarla düzenlediğim paylaşımımız:

Kapadokyalı Aretaeus bundan 2000 önce köpek gibi havlayanlardan, gözü seğirenlerden, suratına tuhaf şekiller verenlerden, küfreden ve lanet okuyanlardan söz etmiştir. Bu belirtiler ancak 1885’te genç Fransız nöroloğu Georges Gilles de la Tourette’in bu anlatıları ve kendi hastaları üzerinde yaptığı gözlemleri bir araya getirmesi ile klinik bir sınıflandırmaya sokulmuştur.

Günümüzde mental bozukluklarla ilgili klinik sınıflandırmalar genelde DSM -Mental bozuklukların tanısal ve istatiksel el kitabı- altında toplanır.  Son versiyon DSM – 5’tir. Buna göre TS, Nörogelişimsel Bozukluklar (NG) – beyin gelişimindeki aksamaların genetik, kimyasal, biyolojik, ümminolojik  ve psikososyal etkenlerle etkileşimlerinin bir sonucu olarak gelişir ve seyreder.- başlığında, Tik Bozuklukları altında yer alır; TS bir tik bozukluğudur, ancak her tik bozukluğu TS değildir. Çünkü, TS dışında başka tik bozuklukları da vardır. ( Bknz: http://on.fb.me/1meOqjBBozukluk, birden çok nedeni olan klinik tablolar ya da tek bir sistemin / organın çeşitli bozuklukları için kullanılan bir sözcüktür. DSM’de bütün tanılardan bozukluk / sendrom diye söz edilir.  Çünkü, birçok tanı sınıfı belirti ve bulgu kombinasyonlarıyla tanımlanır ve birden çok etmene bağlıdır.

TS, DSM – 5’e göre; çocukluk, ergenlik ve yetişkinlikte yapmak istenmeyen ve kontrol edilemeyen ses ve hareketler yaptıran nörolojik bir durumdur. Bu ses ve hareketler tikler denir. Tikler, TS’nin semptomları / belirtileridir. Ancak TS sadece tiklerden ibaret değildir. DSM ‘deki bir çok bozukluk TS ile ilişkili, etkileşimli ve eşlikli olabilir; yani, TS tiklerden daha fazlası / tiklerin çok farklı bozukluklar, olgular, durumlar vbg içine yerleşmesi de olabilir!





TS konusunda, ABD’de uzun soluklu gözlemler yapılagelmiştir. Buna göre tiklerle etkileşimli, ilişkili; %90’na yakın ADHD ve OKB gözlenmiştir. Ve, 20 yaş öncesi yaygınlığı %1 olarak bildirilen TS için, 20 yaş sonrasına uzayan olgular / yetişkinliğe taşınan durumların, özellikle de ülkemizde ve diğer ülkelerde, genel özellikleri nelerdir? Bu kişilerde etkileşimli, ilişkili OKB, ADHD, vd eşlik eden durumların varlığını doğrulayan makaleler mevcuttur. 20 yaş sonrası için mi TS nadir tanımına girmektedir? Nadir değerli midir?

İngiltere’de yapılan güvenirlik oranı çok yüksek bir araştırmaya göre, MOD bozukluğu, yıkıcı davranış bozukluğu ve anksiyete bozukluklarının eşlik etme oranları için kabaca:  sadece TS < TS+ADHD < TS+OKB < TS+ADHD+OKB sıralaması yapılabilir. Ülkemiz gibi henüz TS’nun sayıl(a)madığı ülkelerde durum nasıl olabilir? Muhtemelen, örneğin; TS + ADHD + OKB + MOD bozukluğu + yıkıcı davranış bozukluğu + anksiyete bozuklukları bir arada olan bireyler TS hariç tanılar da almış olabilirler.  Bizim dayanışma ekibimiz içinde, 20 yaş sonrası TS semptomları devam eden arkadaşlarımızın TS ile ilişkili, etkileşimli olarak 20 yaş öncesinden olmak üzere, en az OKB ve /ya Hiperaktivite ve Dikkat eksikliği bozuklukları olduğu ve devam ettiğini biliyoruz! Bu arkadaşlarımızın bazıları TS tanılarını oldukça geç almışlar! Önceden, örneğin yoğun anksiyete bozukluğu / sadece OKB gibi tanılarla izlenmişler.

Peki, sadece OKB tanısı olan ile TS+OKB tanısı alan bireylerde OKB açısından farklı olan nedir? Bu sorunun bireysel bir yanıtı, 2002 yılında, o zamanlar belki de bu soru Türkiye’de sorulmadan TS + OKB +vd sahip olan bir birey tarafından şöyle verilmiş: «Sürekli bana el yıkama takıntısı soruluyor. Olay bu kadar basit değil ki! TS’de OKB ve TİKLER ortaklığı var!»
Ve, TS’nda tekrarlayan davranışlar OKB benzeri ve TİK benzeri örnekleri: PAN YAYIN, Uçlarda Gezintiler alıntı: «Kağan her takıntının neden olduğu düşünce veya olayın, davranışlarıyla bire - bir eşleşemeyeceğini söylüyor. Çünkü, bazı takıntıların nedenleri unutulup davranışı kalabilir. Kağan bu tür takıntıları içi boşaltılmış takıntılar veya tikimsi takıntılar olarak isimlendiriyor. Refleks haline dönüştükleri için yapıldıklarını söylüyor (30/03/2003).»
·         «Sonraları Kağan’da “boy takıntısı” belirdi….. Kağan, ……. kendisi, en az, 1,78 boyunda olmasından dolayı olayın mantıksızlığına gülüyordu ama, bir kere bu takıntının düğmesine basılmıştı. Aylarca tekrarlayıp yollarda ağaç dallarına zıplayıp kafasını değdirmeye çalışarak “guk gu guku guk gugu huuuu” gibi sesler çıkaracaktı.» Bunlar takıntılı düşünceden kurtulmak için yaptığı zorlantılı davranışlardı. [Zıplama(motor) ve Ötme(vokal) tikler]

·         Eğer elektrik düğmesinin açılması ve kapanması sırasında aklına hücum eden renkler OLMAMALILAR olursa AYAR bozuk kalıyor. Ve denk getirene dek tekrar yapmak zorunda hissediyor.






Ve yurt dışından bir bilgi:


Bu bilgiyi dayanışma ekibimizden iki arkadaşımızın değerlendirmeleri: “Bizce grafikteki en yüksek mavi çubuk “dokunma” değil, “tam doğru yapma” olmalıydı. Çünkü, tam doğru” için “dokunma” / “simetri” / “sayma” vbg zorlantılar devreye girebiliyor.”


Öyle ise, bir kişi TS tanısı almışsa, bununla ilişkili, etkileşimli ve eşlikli durumlar için ANA TEMA tikler olacaktır diyebiliriz. Bu da kısaca: “TS tanılı iseniz sadece OKB ve sadece ADHD vd tanılı olanlara göre tiklerinizin bu alanlara da sızması söz konusu değil midir?

Çeşitli kaynaklar artık mental / zihinsel / bilişsel tiklerden de söz ediyor. Bu durumda TS tanımı için belki yeni bir DSM versiyonu gerekecek. örneğin: «TS,  çocukluk, ergenlik ve yetişkinlikte yapmak istenmeyen ve kontrol edilemeyen bilişsel süreçler, sesler ve hareketler yaptıran nörolojik bir durumdur. Bu bilişsel süreçler, sesler ve hareketlere tikler denir.  Tikler dışarıdan motor ve vokal olarak; basit ve/ya kompleks gözlenmenin yanısıra, birkaç sn. / 1 dak. / daha çok konuşmanın kesintiye uğraması, algılar / duyularla ilgili dikkat kesilmesi ve içten gelen seslerin işinden alıkoyması şeklinde de olabilir. Dolayısıyla tikler: Motor, vokal ve bilişsel olarak isimlendirilebilir.» Gözle görülür, kulakla işitilir motor ve vokal tiklerin yanı sıra mental tikler, kişide kasılmalarla birlikte belki donukluk, içe kapanıklık gibi gözlemlenebilir.

Bilimsel sınıflandırmalar vs, bunların içinde ve dışında(!)  akan giden bir yaşamda neler yapılabilir? Ekibimizden gözlemlerimiz, bilgili, bilinçli, tutarlı ve sakin ebeveyn vbg olabilmek belki en önemli koşullardan. Öyle bir durum düşünün ki, içeriğinde bol miktarda “EKO / YANSIMA” var. Bu ne anlama gelebilir? Karşınızda seyrettiğiniz tablo, aynanızın ta kendisidir belki de! Biz kendimizi olayın dışında tutarsak şöyle bir çelişki oluşabiliyor; sanki bozukluk sadece tanı alan bireyin kendine özgü durumu gibi yorumlanabiliyor. Neyse ki uzmanlar da öncelikle birey, yakınları ve etkileşimde bulunduğu çevresi için “psikoeğitim” öneriyorlar. Farkındalık ve güçlü yönlerin ortaya çıkarılması ve geliştirilmesi en önemli konulardan oluyor. Bu çabalara ek / yardımcı olarak gerekirse tikleri bastırabilmeye ve diğer rahatsızlıkları hafifletmeye yönelik ilaç tedavisi ve davranış tedavileri uygulanabiliyor. Bunlar sorunların kesin çözümleri olmayıp etkisini azaltmaya yönelik olabiliyor. Birçok bozukluğa baktığımızda ekonomik koşullardan ve sosyal ortamlara uyumdan yola çıkan bütünsel bir strateji uygulanabiliyorsa, sorun olmaktan çıkıp yaşantımızın içinde uyumlu bir renk kolajına da dönüşebiliyor.

Genelde yapılabilecek, önce kendini sağlam hissedenlerin bozukluğu yaşayanlara destek olabilmeleri için;  (1) “düşünce hataları” yapmamaya çalışmak  (2) “doğru” düşünebilmeye çalışmak.
(1) Koşullama – Etiketleme – Genelleme – Büyütme – Küçültme – Yargılama – Suçlama -  Savunma -  Abartma – Umursamama - Seçici Odaklanma – Yapışma - vbg…
(2) Neden-sonuç bağlantılarını kesintisiz yanlışlanabilir adımlar halinde ve en önemliden başlayarak seçerek düşünebilmek; gerçek ve doğruların farklı olabileceği ve önceliğin her zaman “gerçek”te olması gerektiği bilincinde olabilmek..

(1) ve (2) için çabalayabilenler, kalıpları, yargıları irdeleyebilenlerdir. ; önce kendilerinden başlamaları sürecin ön koşuludur!


Biraz yukarıda “ekonomik koşullardan yola çıkan bütünsel bir strateji”  için başka gerçek neler var? Bilimsel araştırmalar belli bir bölgenin belli özellikleri birbirine yakın; örneğin gelir düzeyleri vbg,  bireyler arasında yapılınca anlam kazanmaktadır; demografik özelliklerin önemine özellikle dikkat edilmektedir! TS araştırmaları için ne diyebiliriz? Bunca ekonomik vbg farkların olduğu bir dünyada nasıl oluyor da tüm kültür, ülke ve ırklarda yaygınlığı – bir iki istisna dışında(!) -  hemen hemen aynı olabiliyor? 

Aşağıdaki tablo herhangi bireylerin ortak sorunlarının hangi alanlara yığılabileceğini varsaymaktadır. 


Refah ülkeleri ve dışındakilerde bu tablonun durumu hakkında düşünmeye kesinlikle değer! Bakış açısını şöyle geliştirebiliriz: “Günümüzde bazı bozuklukların semptomları bir çok bozukluk için ortak görünmektedir. Belki bazı bozuklukların kendine özgü semptomları için henüz tam bir tedavi geliştirilmemiş olabilir. Ancak ortak semptomlara baktığımızda teorik olarak bunlara çözüm MÜMKÜN görünmektedir. Öyle ise peki neden bu ortak semptomlar genelde YOK SAYILMAKTADIR? Kaldı ki ortak semptomları iyileştirme, özel semptomlarda da kendiliğinden bir iyileşmeye götürebilir!” Demek ki bilim kendi özel kutusundan dış dünyaya daha geniş çerçevelerden bakabilmeli, ve de DİSİPLİNLERARASI etkileşebilmelidir.



Hepimizin kabul edeceği olmazsa olmazlar ortak temel ihtiyaçlarımızdır; MASLOW’un TEMEL İHTİYAÇLAR piramidi: Örneğin daha en alt basamakta nefes, su, besin, uyku, cinsellik, boşaltım gibi TÜM TEMEL fizyolojik gereksinimlerini yerine getiremeyen bireyleri de BİLİMİN SAYMASI gerekir! Burada genel olarak, diğer olmazsa olmazların yanında dikkat edilmesi gereken, CİNSELLİK konusunun ya abartılması / yok sayılması diyebiliriz. Kültürden kültüre ve artık iyice yaygın küresel popüler kültürde cinsellik İSTİSMARA AÇIK ALAN (İAA) OLARAK farklı şekil ve algı bozuklukları oluşturulagelmiştir! Bir de farklı bozuklukları yaşamını engelleyen insanların CİNSELLİK tabloları nedense pek de gözönüne alınmaz. DSM kriterlerinde bozukluk olarak adı geçmektedir. Kullanılan ilaçların etkileşim tablosunda bulunur.

Bozukluk yaşayan birey ve yakınları için Maslow 2.katman, güvenlik; vücut, iş, kaynak, aile, etik, mülkiyet güvenliği gibi konular vd katmanlar ne durumdadır? Birey ve yakınları çoğunlukla birçok sorunu kendi çabalarıyla çözmeye çalıştıklarında, kısmen çözebilseler bile, bir süre sonra bazı kurumlarda konu bilinemediğinden / ezbere bilindiğinden / kurumlar arası güvensizlik vbg nedenlerden sorun uzun vadeli incelemelere yayılabilmektedir. Bu durum da sorunun dokunduğu bireylerin tüm çabalarını geriye götürerek ÇIKMAZLARA sokabilmektedir. Bu durumda MASLOW’un en üst katmanı bir kutup yıldızı gibi tepede ve diğer bir çok insan, dünyanın ve bilimin bozukluklara ilgisi açısından vd baktığımızda da,  acaba kaçıncı katmanın hangi parametresinde takılı durumda?

SONUÇ:

X tarihinden beri gece gündüz bu konun sıkıntılarını yaşayan, deneyimler(in)den varoluşunun ve gelişiminin elverdiği ölçülerde ders almaya çalışan insanların bir arada olduğu ortamlara destek vermek ve bu desteği belli ilkeler doğrultusunda sürdürebilmek için gönülden gönüllülere ve her disiplinden katılımcılarla “ortak akla” ihtiyacımız var…
Mayıs 2015'de ortak akılla oluşturduğumuz http://on.fb.me/1NORkWVl linkinden: "Disiplinlerarası yaklaşımlarla akademisyenlerin hem TS’yi MERAK ETMELERİ, AR-GE çalışmalarını geliştirmeleri hem de TS’li ve yakınlarına destek ve de bilimsel aklı yaymaya yönelik GÖNÜLLÜ çabalara da teşvik edilmeleri gerekliliği.." vardı.
Ve sesimizi duyanların olabilmesi umut verici olsa da çekilen acılar 2015 yılı itibarıyla ne kadar dindirilebiliyor?

İlgi için http://on.fb.me/1jpfnjG  başka neler yapılabilir?

A.Şükran Demiralp

21-12-2015

Kaynaklar:
Deneyimler..
Oliver Sacks’ın kitapları…
ABD, UK, Kanada vbg TS web siteleri  

İnternetteki diğer TS kaynakları


Hiç yorum yok:

Yorum Gönderme