19 Aralık 2015
17 Aralık
2015, ODTÜ Matematik Bölümünde, öğretim görevlileri ile paylaştığımız Tourette
Sendromu (TS) Semineri Deneyimi,
TSED – Tourette
Sendromu Dayanışma ekibi – Ankara’da
temsil eden; A.Şükran Demiralp, Özcan Söylemezoğlu ve Oğuz Demiralp olarak 3
kişiydik.
Geribildirimleri
için Cem Tezer ve Matematik Bölümü’nün ilgili diğer katılımcılarına ve Özcan
Söylemezoğlu ile Oğuz Demiralp’e de teşekkür ederiz. Buna göre yeniden ve yeni
çağrışımlarla düzenlediğim paylaşımımız:
Kapadokyalı
Aretaeus bundan 2000 önce köpek gibi havlayanlardan, gözü seğirenlerden,
suratına tuhaf şekiller verenlerden, küfreden ve lanet okuyanlardan söz
etmiştir. Bu belirtiler ancak 1885’te genç Fransız nöroloğu Georges Gilles de
la Tourette’in bu anlatıları ve kendi hastaları üzerinde yaptığı gözlemleri bir
araya getirmesi ile klinik bir sınıflandırmaya sokulmuştur.
Günümüzde
mental bozukluklarla ilgili klinik sınıflandırmalar genelde DSM -Mental
bozuklukların tanısal ve istatiksel el kitabı- altında toplanır. Son versiyon DSM – 5’tir. Buna göre TS,
Nörogelişimsel Bozukluklar (NG) – beyin gelişimindeki aksamaların genetik, kimyasal,
biyolojik, ümminolojik ve psikososyal
etkenlerle etkileşimlerinin bir sonucu olarak gelişir ve seyreder.-
başlığında, Tik
Bozuklukları altında yer alır; TS bir tik
bozukluğudur, ancak her tik bozukluğu TS değildir. Çünkü, TS dışında
başka tik bozuklukları da vardır. ( Bknz: https://bit.ly/3DNW8cD
) Bozukluk, birden çok nedeni olan
klinik tablolar ya da tek bir sistemin / organın çeşitli bozuklukları için
kullanılan bir sözcüktür. DSM’de bütün tanılardan bozukluk / sendrom diye söz
edilir. Çünkü, birçok tanı sınıfı
belirti ve bulgu kombinasyonlarıyla tanımlanır ve birden çok etmene bağlıdır.
TS, DSM – 5’e göre; çocukluk,
ergenlik ve yetişkinlikte yapmak istenmeyen ve kontrol edilemeyen ses ve
hareketler yaptıran nörolojik bir durumdur. Bu ses ve hareketler tikler denir. Tikler,
TS’nin semptomları / belirtileridir. Ancak TS sadece tiklerden ibaret değildir.
DSM ‘deki bir çok bozukluk TS ile ilişkili, etkileşimli ve eşlikli olabilir; yani, TS tiklerden daha fazlası / tiklerin çok farklı bozukluklar, olgular, durumlar vbg içine yerleşmesi de olabilir!
TS konusunda, ABD’de uzun soluklu gözlemler
yapılagelmiştir. Buna göre tiklerle etkileşimli, ilişkili; %90’na yakın ADHD ve
OKB gözlenmiştir. Ve, 20 yaş öncesi yaygınlığı %1
olarak bildirilen TS için, 20 yaş sonrasına uzayan olgular / yetişkinliğe
taşınan durumların, özellikle de ülkemizde ve diğer ülkelerde, genel
özellikleri nelerdir? Bu kişilerde etkileşimli, ilişkili OKB, ADHD, vd
eşlik eden durumların varlığını doğrulayan makaleler mevcuttur. 20 yaş sonrası için mi TS nadir tanımına girmektedir? Nadir değerli midir?
İngiltere’de yapılan güvenirlik oranı çok
yüksek bir araştırmaya göre, MOD bozukluğu, yıkıcı davranış bozukluğu ve
anksiyete bozukluklarının eşlik etme oranları için kabaca: sadece TS < TS+ADHD < TS+OKB < TS+ADHD+OKB
sıralaması yapılabilir. Ülkemiz gibi henüz TS’nun sayıl(a)madığı
ülkelerde durum nasıl olabilir? Muhtemelen, örneğin; TS + ADHD + OKB +
MOD bozukluğu + yıkıcı davranış bozukluğu + anksiyete bozuklukları bir
arada olan bireyler TS hariç tanılar da almış olabilirler. Bizim dayanışma
ekibimiz içinde, 20 yaş sonrası TS semptomları devam eden arkadaşlarımızın TS
ile ilişkili, etkileşimli olarak 20 yaş öncesinden olmak üzere, en az OKB
ve /ya Hiperaktivite ve Dikkat eksikliği bozuklukları olduğu ve devam
ettiğini biliyoruz! Bu arkadaşlarımızın bazıları TS tanılarını oldukça geç
almışlar! Önceden, örneğin yoğun anksiyete bozukluğu / sadece OKB gibi
tanılarla izlenmişler.
Peki, sadece OKB tanısı olan ile TS+OKB
tanısı alan bireylerde OKB açısından farklı olan nedir? Bu sorunun bireysel
bir yanıtı, 2002 yılında, o zamanlar belki de bu soru Türkiye’de sorulmadan TS
+ OKB +vd sahip olan bir birey tarafından şöyle verilmiş: «Sürekli bana el
yıkama takıntısı soruluyor. Olay bu kadar basit değil ki! TS’de OKB ve TİKLER
ortaklığı var!»
Ve, TS’nda tekrarlayan davranışlar OKB benzeri ve
TİK benzeri örnekleri: PAN YAYIN,
Uçlarda Gezintiler alıntı: «Kağan her takıntının neden olduğu düşünce veya
olayın, davranışlarıyla bire - bir eşleşemeyeceğini söylüyor. Çünkü, bazı
takıntıların nedenleri unutulup davranışı kalabilir. Kağan bu tür takıntıları
içi boşaltılmış takıntılar veya tikimsi takıntılar olarak isimlendiriyor.
Refleks haline dönüştükleri için yapıldıklarını söylüyor (30/03/2003).»
·
«Sonraları Kağan’da “boy
takıntısı” belirdi….. Kağan, ……. kendisi, en az, 1,78 boyunda olmasından dolayı
olayın mantıksızlığına gülüyordu ama, bir kere bu takıntının düğmesine
basılmıştı. Aylarca tekrarlayıp yollarda ağaç dallarına zıplayıp kafasını
değdirmeye çalışarak “guk gu guku guk gugu huuuu” gibi sesler
çıkaracaktı.» Bunlar takıntılı düşünceden kurtulmak için yaptığı zorlantılı
davranışlardı. [Zıplama(motor) ve Ötme(vokal) tikler]
·
Eğer elektrik düğmesinin açılması ve kapanması
sırasında aklına hücum eden renkler OLMAMALILAR olursa AYAR bozuk kalıyor. Ve
denk getirene dek tekrar yapmak zorunda hissediyor.
Ve yurt dışından bir bilgi:
Bu bilgiyi
dayanışma ekibimizden iki arkadaşımızın değerlendirmeleri: “Bizce grafikteki en yüksek mavi çubuk
“dokunma” değil, “tam doğru yapma” olmalıydı. Çünkü, tam doğru” için “dokunma”
/ “simetri” / “sayma” vbg zorlantılar devreye girebiliyor.”
Öyle ise, bir kişi TS tanısı almışsa,
bununla ilişkili, etkileşimli ve eşlikli durumlar için ANA TEMA tikler
olacaktır diyebiliriz. Bu da kısaca: “TS tanılı iseniz
sadece OKB ve sadece ADHD vd tanılı olanlara göre tiklerinizin bu alanlara da
sızması söz konusu değil midir?”
Çeşitli kaynaklar artık
mental / zihinsel / bilişsel tiklerden de söz ediyor. Bu durumda TS tanımı
için belki yeni bir DSM versiyonu gerekecek. örneğin: «TS, çocukluk, ergenlik ve yetişkinlikte yapmak
istenmeyen ve kontrol edilemeyen bilişsel süreçler, sesler ve hareketler yaptıran nörolojik bir
durumdur. Bu bilişsel süreçler, sesler ve hareketlere tikler denir. Tikler dışarıdan motor ve vokal olarak; basit
ve/ya kompleks gözlenmenin yanısıra, birkaç sn. / 1 dak. / daha çok konuşmanın
kesintiye uğraması, algılar / duyularla ilgili dikkat kesilmesi ve içten gelen
seslerin işinden alıkoyması şeklinde de olabilir. Dolayısıyla tikler: Motor,
vokal ve bilişsel olarak
isimlendirilebilir.» Gözle görülür, kulakla işitilir motor ve vokal tiklerin
yanı sıra mental tikler, kişide kasılmalarla birlikte belki donukluk, içe
kapanıklık gibi gözlemlenebilir.
Bilimsel sınıflandırmalar vs,
bunların içinde ve dışında(!) akan giden
bir yaşamda neler yapılabilir? Ekibimizden gözlemlerimiz, bilgili, bilinçli,
tutarlı ve sakin ebeveyn vbg olabilmek belki en önemli koşullardan. Öyle bir durum düşünün ki, içeriğinde bol miktarda “EKO /
YANSIMA” var. Bu ne anlama gelebilir? Karşınızda seyrettiğiniz tablo,
aynanızın ta kendisidir belki de! Biz kendimizi olayın dışında tutarsak şöyle
bir çelişki oluşabiliyor; sanki bozukluk sadece tanı alan bireyin kendine özgü
durumu gibi yorumlanabiliyor. Neyse ki uzmanlar da öncelikle birey, yakınları
ve etkileşimde bulunduğu çevresi için “psikoeğitim” öneriyorlar. Farkındalık ve
güçlü yönlerin ortaya çıkarılması ve geliştirilmesi en önemli konulardan
oluyor. Bu çabalara ek / yardımcı olarak gerekirse tikleri bastırabilmeye ve
diğer rahatsızlıkları hafifletmeye yönelik ilaç tedavisi ve davranış tedavileri
uygulanabiliyor. Bunlar sorunların kesin çözümleri olmayıp etkisini azaltmaya
yönelik olabiliyor. Birçok bozukluğa baktığımızda ekonomik
koşullardan ve sosyal ortamlara uyumdan yola çıkan bütünsel bir strateji
uygulanabiliyorsa, sorun olmaktan çıkıp yaşantımızın içinde uyumlu bir renk
kolajına da dönüşebiliyor.
Genelde yapılabilecek, önce kendini
sağlam hissedenlerin bozukluğu yaşayanlara destek olabilmeleri için; (1) “düşünce hataları” yapmamaya çalışmak (2) “doğru” düşünebilmeye çalışmak.
(1) Koşullama – Etiketleme – Genelleme – Büyütme –
Küçültme – Yargılama – Suçlama - Savunma
- Abartma – Umursamama - Seçici Odaklanma
– Yapışma - vbg…
(2) Neden-sonuç bağlantılarını kesintisiz
yanlışlanabilir adımlar halinde ve en önemliden başlayarak seçerek
düşünebilmek; gerçek ve doğruların farklı olabileceği ve önceliğin her zaman
“gerçek”te olması gerektiği bilincinde olabilmek..
(1) ve (2) için
çabalayabilenler, kalıpları, yargıları irdeleyebilenlerdir. ; önce
kendilerinden başlamaları sürecin ön koşuludur!
Biraz yukarıda “ekonomik
koşullardan yola çıkan bütünsel bir strateji”
için başka gerçek neler var? Bilimsel araştırmalar
belli bir bölgenin belli özellikleri birbirine yakın; örneğin gelir düzeyleri
vbg, bireyler arasında yapılınca anlam
kazanmaktadır; demografik özelliklerin önemine özellikle
dikkat edilmektedir! TS araştırmaları için ne diyebiliriz? Bunca ekonomik vbg farkların olduğu bir dünyada nasıl oluyor da
tüm kültür, ülke ve ırklarda yaygınlığı – bir iki
istisna dışında(!) - hemen hemen aynı olabiliyor?
Aşağıdaki tablo herhangi bireylerin ortak sorunlarının hangi alanlara yığılabileceğini varsaymaktadır.
Aşağıdaki tablo herhangi bireylerin ortak sorunlarının hangi alanlara yığılabileceğini varsaymaktadır.
Refah ülkeleri ve dışındakilerde bu
tablonun durumu hakkında düşünmeye kesinlikle değer! Bakış açısını şöyle
geliştirebiliriz: “Günümüzde bazı bozuklukların semptomları bir çok bozukluk
için ortak görünmektedir. Belki bazı bozuklukların kendine özgü semptomları
için henüz tam bir tedavi geliştirilmemiş olabilir. Ancak ortak semptomlara baktığımızda
teorik olarak bunlara çözüm MÜMKÜN görünmektedir. Öyle
ise peki neden bu ortak semptomlar genelde YOK SAYILMAKTADIR? Kaldı ki
ortak semptomları iyileştirme, özel semptomlarda da kendiliğinden bir
iyileşmeye götürebilir!” Demek ki bilim kendi özel
kutusundan dış dünyaya daha geniş çerçevelerden bakabilmeli, ve de
DİSİPLİNLERARASI etkileşebilmelidir.
Hepimizin kabul edeceği olmazsa
olmazlar ortak temel ihtiyaçlarımızdır; MASLOW’un TEMEL İHTİYAÇLAR piramidi: Örneğin daha en alt
basamakta nefes, su, besin, uyku, cinsellik, boşaltım gibi TÜM TEMEL fizyolojik
gereksinimlerini yerine getiremeyen bireyleri de BİLİMİN SAYMASI gerekir!
Burada genel olarak, diğer olmazsa olmazların yanında dikkat edilmesi gereken, CİNSELLİK konusunun ya abartılması / yok sayılması
diyebiliriz. Kültürden kültüre ve artık iyice yaygın küresel popüler kültürde cinsellik
İSTİSMARA AÇIK ALAN (İAA) OLARAK farklı şekil ve algı bozuklukları
oluşturulagelmiştir! Bir de farklı bozuklukları yaşamını engelleyen insanların
CİNSELLİK tabloları nedense pek de gözönüne alınmaz. DSM kriterlerinde bozukluk
olarak adı geçmektedir. Kullanılan ilaçların etkileşim tablosunda bulunur.
Bozukluk yaşayan birey ve
yakınları için Maslow 2.katman, güvenlik; vücut, iş, kaynak, aile, etik,
mülkiyet güvenliği gibi konular vd katmanlar ne durumdadır? Birey ve yakınları çoğunlukla birçok sorunu kendi çabalarıyla çözmeye
çalıştıklarında, kısmen çözebilseler bile, bir süre sonra bazı kurumlarda konu
bilinemediğinden / ezbere bilindiğinden / kurumlar arası güvensizlik vbg
nedenlerden sorun uzun vadeli incelemelere yayılabilmektedir. Bu durum da
sorunun dokunduğu bireylerin tüm çabalarını geriye götürerek ÇIKMAZLARA
sokabilmektedir. Bu durumda MASLOW’un en üst katmanı
bir kutup yıldızı gibi tepede ve diğer bir çok insan, dünyanın ve bilimin
bozukluklara ilgisi açısından vd baktığımızda da, acaba kaçıncı katmanın hangi parametresinde
takılı durumda?
SONUÇ:
X tarihinden beri gece gündüz bu
konun sıkıntılarını yaşayan, deneyimler(in)den varoluşunun ve gelişiminin
elverdiği ölçülerde ders almaya çalışan insanların bir arada olduğu ortamlara
destek vermek ve bu desteği belli ilkeler doğrultusunda sürdürebilmek için
gönülden gönüllülere ve her disiplinden katılımcılarla “ortak akla” ihtiyacımız
var…
Mayıs 2015'de ortak akılla oluşturduğumuz http://on.fb.me/1NORkWVl linkinden: "Disiplinlerarası yaklaşımlarla akademisyenlerin hem TS’yi
MERAK ETMELERİ, AR-GE çalışmalarını geliştirmeleri hem de TS’li ve yakınlarına
destek ve de bilimsel aklı yaymaya yönelik GÖNÜLLÜ çabalara da teşvik
edilmeleri gerekliliği.." vardı.
Ve
sesimizi duyanların olabilmesi umut verici olsa da çekilen acılar 2015 yılı itibarıyla ne kadar
dindirilebiliyor?
İlgi için http://on.fb.me/1jpfnjG başka neler
yapılabilir?
A.Şükran
Demiralp
21-12-2015
Kaynaklar:
Deneyimler..
Oliver
Sacks’ın kitapları…
Uçlarda Gezintiler PAN YAYIN
ABD, UK,
Kanada vbg TS web siteleri
İnternetteki
diğer TS kaynakları
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder