25 Nisan 2017 Salı

2014 Yılından Tourette Sendromu için TBMM'ye İletilen Yazı

Sayın Sağlık Bakanı Dr. Mehmet MÜEZZİNOĞLU, Sayın Meclis Başkanı Cemil Çiçek ve Sayın Şafak Pavey 

Konu: Tourette Sendromu(TS) *  

A.B.D. de Ulusal Tourette Sendromu Derneği (TSA) 15 Mayıs - 15 Haziran arasındaki Ulusal TS Farkındalık ayı olarak belirlemiştir. Böylece  yüzbinlerce aileye yerel olarak TS farkındalığını artırmak konusunda liderlik ediliyor. Öncelikle biz de aynı tarihlerin Türkiye için de farkındalık ayı olmasını tarafınızdan rica ediyoruz.  

ABD’de TSA’nın kurulmasıyla birlikte 1972’den beri süregelen farkındalık oluşturma, sosyal destek ve şimdilerde de bilimsel araştırmalara  kaynak aktarımı için CARE yasasının çıkarılması gibi çabalarla desteklenen TS ülkemizde çok az bilinmektedir. 

Ülkemizde de misyonu TS’nin dokunduğu bütün insanların yaşam kalitesini eğitim, hizmet ve araştırma yoluyla iyileştirmek olan bir ekibe ihtiyaç olduğu açıktır. Bu nedenle biz kendi çabalarımızla ** ulaşabidiğimiz TS’li arkadaşlarımız ve yakınlarıyla birlikte ihtiyaçlarımızı iletiyoruz. Bu ihtiyaçların çoğu zaten diğer nörogelişimsel, psikiyatrik / psikolojik sorunlardan bir ya da bir kaçını birarada yaşayan bir çok kişinin de ihtiyaçlarındandır.  

Öncelikle bu genel ihtiyaçlar neler olabilir?  

 Sosyal yaşamdan kopmuş bireyleri –bu bireyler değişik ölçülerde yetenek ve beceri sahibi de olabilirler-diğer bireylerle heterojen bir şekilde toplumun doğal yapısında olduğu gibi biraraya getirebilmek olabilir. Sanat; müzik, resim, heykel, tiyatro.. ve  spor gibi çalışmaların içine dahil eden organizasyonlara kaynak, mekan  ve ulaşım desteği... 
 Medikal tedavi ihtiyacının yanısıra kamu ruh sağlığı kurumlarında meşguliyet tedavisi seçeneklerini genişletme, mevcut kurumların ayakta ve yatarak tedavi imkanlarını iyileştirme... 
 Okul yaşamı içindeki bireylere ve ailelerine destek olabilecek seminerler için destek verme... 
Özel ihtiyaç ise TS konusundaki bozukluğun sebebini belirleyecek, etkilerini kontrol edecek bir tedavi bulabilecek araştırma imkanlarına kaynak ayırmadır.  

Sayın Bakan ve değerli vekiller, “Sağlık  politikalarının  vazgeçilmez  temel  ilkesi  koruyucu  hekimlik” ise “sosyal destek” ve “TS Araştırmaları” konusu için kaynak aktarımı çok değerli olacaktır. 

Saygılarımı sunarım, 

A.Şükran Demiralp

*Tourette Sendromu: Tourette Sendromu veya TS tipik olarak çocukluk döneminde gelişen ve sıklıkla ergenliğe kadar süren, bazı bireyler için yaşam boyu süren kalıtsal, nörogelişimsel bir bozukluktur. Bozukluk hafiften ciddiye ve engelleyiciye kadar değişen, tikler denen istemsiz ses ve hareketlerle belirlenir.

TS’li kişilerde sıklıkla Dikkat Eksikliği Hiperaktivite Bozukluğu(DEHB) ve Takıntılı Zorlantılı Bozukluk(OCD; Obsesif Komplusif Bozukluk) da bulunduğundan bu kişiler sıklıkla yanlış anlaşılır ve yanlış tanılanırlar. TS önceden düşünüldüğü gibi nadir bir hastalık değildir. Aslında artık TS ve genel olarak tiklerin US’de çocuklar, ergenler arasında yaygın olduğu ve önemli bir sayıda yetişkini etkilediği biliniyor. Bozukluk ondan etkilenenlerin yaşam kalitesi üzerinde derin olumsuz bir etki oluşturabilir. Durumun nedeni bilinmemektedir ve tedavi seçenekleri çok sınırlıdır.

** TS Sayfamız: https://www.facebook.com/pages/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu/1418717421690985 

Tourette Sendromu konusunda A.B.D.’den bilgi ve çabalar:

Kaynak:  http://www.capwiz.com/tsa/issues/alert/?alertid=63194521&type=CO  

Çeviri: Şükran-Mehmet Demiralp

Amerika'da Eylem Çağrısı:

Ulusal TS Farkındalık Ayı İçin Destek Verin TS için CARE Yasası Konusunda Harekete Geçin 

Ulusal Tourette Sendromu Derneği (TSA) 15 Mayıs - 15 Haziran arasındaki Ulusal TS Farkındalık ayımızda yüzbinlerce aileye yerel olarak TS farkındalığını artırmak konusunda liderlik ediyor. Bir kurucu ve TS elçisi olarak, kişisel öykünüz yoluyla hastalığa destek sağlamak üzere kendi bölgenizin milletvekillerine ve senatörlerine bir mektup göndermek için bu zamanı ayırın.  

CARE Yasası için destek istediğinizden emin olun.  

 H.R.4221/S.637 Tourette Sendromu için İşbirliksel Akademik Araştırma Çalışmaları (CARE) Yasası 
 Yasa tasarısı Ulusal Sağlık Enstitüsü’ndeki (NIH) mevcut fonları TS konusunda araştırma ve veri toplamaya yeniden tahsis ediyor.  
 Yasalaşırsa bu tasarı TS tedavisine yeni buluşlar getirebilir.  

Yazının ve çevirinin tamamı için:
https://www.facebook.com/groups/342853922458577/files/ linkinde TS_TBMM.pdf dosyasını tıklayabilirsiniz.

TIKLAYINIZ:
https://lookaside.fbsbx.com/file/TS_TBMM.pdf?token=AWyMP_tjiEuqUqFcCPSrEKNKqeB6WzAQKfpKg3CugVWo3nfII5pGniun5z1lkRRfjTjRXqLOXJYV3UrDZDsa3VLKRf0Nrg2ygQryzNqeNQr_GgzXdlMTo5VUHBt_h8gX-miTCz8PuyzQg4fyUNGQFNUd


Hiç yorum yok:

Yorum Gönderme