NADİR HASTALIKLARDAN TOURETE SENDROMu için BİMER'e diğer BAŞVURUMUZ

20/04/2017

Sayın BİMER yetkilisi,

Bizler NADİR HASTALIKLAR kategorisinden olan TOURETTE SENDROMU’nun NADİR HASTA ve YAKINLARIYIZ. 

Tourette Sendromu tikleri ve birlikte seyredebilen Hiperaktivite ve Dikkat Eksikliği, Takıntılı-Zorlantılı Bozukluk vd bozuklukları birlikte yaşayabilen tüm arkadaşlarımız adına Sağlık Bakanlığı’na bağlı kurumlar için önemli bir isteğimiz: 

•         İnternetten randevu aldığımız saat civarı muayene olabilmemiz, kuyruklarda beklemeMEmiz için TOURETTE SENDROMU’na ÖZEL TANI KODU vermenizdir. Çünkü; aksayan randevu saatleri nedeni ile uzun beklemeler, tik, takıntı vd krizleri tetikleyebiliyor. Ve bu ÖZEL TANI KODU sayesinde, ülkemizdeki bakanlığa bağlı tüm sağlık kurumlarından hizmet alan Tourette Sendromlu hastaların daha kolay izlenebileceğini düşünüyoruz.

NADİR BOZUKLUKLARDAN Tourette Sendromu (TS)

TS, aynı şekilde tekrar tekrar meydana gelen istemsiz; KONTROL EDİLEMEZ; hızlı, âni hareketler veya sesler içeren TİKLERLE karakterize edilen [*] NÖROGELİŞİMSEL bir BOZUKLUKTUR.

Çoğu saf tikler; kontrolsüz sesler ve hareketler 20 yaş civarı azalsa / kontrol edilebilir düzeyde devam etse de, karmaşık olan NADİR DURUMLARI TÜM ŞİDDETİ ile ve SOSYAL ORTAMLARDAN UZAKLAŞTIKÇA EKLENEN BOZUKLUKLARLA DEVAM EDER. 

[*] Nörogelişimsel Bozukluklar: Ailenin genetik geçmişi, doğum öncesi, sırası ve sonrası; yetiştiği ortama ve çevrenin tepkilerine göre seyri değişen, dolaysıyla hem çevresel hem de kalıtsal kökleri olan bozukluklardır.

A.Şükran Demiralp, Ümit Pekin, Özcan Söylemezoğlu, Aynur Bal, Tamer Ergenç, Sermin Şenol Tucer, Atilla Gürel, Zeynep Gürel

(ve diğer Tourette Sendromlu hasta, yakını ve dostları adına)

BİMER: https://www.bimer.gov.tr/