18 Nisan 2017 Salı

NADİR HASTALIKLAR için BİMER'e başvurumuz!

Sayın BİMER yetkilisi,

Bizler NADİR HASTALIKLAR kategorisinden olan TOURETTE SENDROMU’nun NADİR HASTA ve YAKINLARIYIZ.  Her ne kadar NADİR diye nitelendirilse de bozukluğun kökleri ÇOK YAYGIN hastalıklara kadar dayanabilir. Bu nedenle de, hepimizi ilgilendiren bu hastalıklar için sizlerden isteğimiz; aşağıdaki dört madde ile kısaca özetlenen konuları yaşama geçirmenizdir. Lütfen yardımcı olunuz.

1.    Sağlık politikalarının vazgeçilmez temel ilkesi koruyucu hekimliktir.
2.    Sağlık hizmetlerinin ücretlendirilmesinde uyulacak ilke, sağlığın bozulmasına yol açan nedenin doğru tesbitidir.
Kişinin kendi elinde olmayan nedenlerle sağlığında sorun yaşıyor ve sebep olan(lar) net olarak belirlenebiliyorsa onlarca ödenir.  Müsebbibler belirlenemiyor ya da önüne geçilemeyecek nedenlerle (kalıtım vbg) meydana geliyorsa devlet tarafından ödenir.

3.    Devlet "nadir hastalıklar"ın araştırılması ve tedavilerini teşvik için özel fon ayırır.
4.Devlet çalışamayanlar için aylık maddi gelir ve ücretsiz sağlık sigortası desteği verir. Buna göre yapılacak bir mevzuat düzenlemesi (diğer engelliler) bu sorunu çözebilir.

NADİR BOZUKLUKLARDAN Tourette Sendromu (TS)

TS, aynı şekilde tekrar tekrar meydana gelen istemsiz; KONTROL EDİLEMEZ; hızlı, âni hareketler veya sesler içeren TİKLERLE karakterize edilen [*] NÖROGELİŞİMSEL bir BOZUKLUKTUR.

Çoğu saf tikler; kontrolsüz sesler ve hareketler 20 yaş civarı azalsa / kontrol edilebilir düzeyde devam etse de, karmaşık olan NADİR DURUMLARI TÜM ŞİDDETİ ile ve SOSYAL ORTAMLARDAN UZAKLAŞTIKÇA EKLENEN BOZUKLUKLARLA DEVAM EDER.  

[*] Nörogelişimsel Bozukluklar: Ailenin genetik geçmişi, doğum öncesi, sırası ve sonrası; yetiştiği ortama ve çevrenin tepkilerine göre seyri değişen, dolaysıyla hem çevresel hem de kalıtsal kökleri olan bozukluklardır.

Saygılarımızla,

BNGV Vakfı, A.Şükran Demiralp, Ümit Ethem, 


Hiç yorum yok:

Yorum Gönderme