10 Ağustos 2019 Cumartesi

Tourette Sendromu Çıkmazları

KONU: Arkadaşlarım, TS veya herhangi bir bozuklukta uzmanların dedikleri ile deneyimi yaşayanların dedikleri arasında kalmak akıl karıştırır. Uzmanların elindeki veriler bir çok hastanın yaşadığı ortak durumlardan süzülerek genelleştirilir. Uzmanlar ETİK davrandıkları sürece en sağlam yol da budur. Ancak bu aynı zamanda şu demek ASLA değil: "Her hasta aynı!"; işte aynı hastalığa uygulanabilen farklı tedavilerin ortaya çıkış nedeni de bu değil mi? İsteği ve bilgisi olan bu yazıya kendi YORUMLARINI görüş olarak ekleyebilir.

VE BAZI HATIRLAMALAR:

(0)  Tourette Sendromu (TS) nedir? https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2013/08/tourette-sendromu-hakknda.html
TEMEL SORUN işte NÖROGELİŞİMSEL BOZUKLUK tanımını bilip de bütünsel düşünmeyince evrensel uygulamaları bu tanıma göre genişletmemekten başlar.

(0.1) Tourette Sendromu nedenleri ÇOKLU olduğu HALDE günümüze dek ihtiyaç duyana yapılan tedaviler kimyasal ağırlıklı olup ilaçlarla tikleri vd bastırmaya yöneliktir.

(0.2) Bu konuda geniş ölçekte bilimsel çalışmalar, araştırmalar son yıllarda özellikle Avrupa ve ABD'de artmış durumdadır. Türkiye'de ise genelde ABD'ye destek niteliğinde proje ve araştırmalara rastladım. Fazlasını bilen varsa yorumlara ekleyebilir.

(0.3) Bilimsel araştırma böyle diyor (aşağıdaki fotoğraf). Sizde nasıl(dı)?

(1) Önceden yazdığım ama pek kimsenin okumadığı bu linki okumakta yarar var: https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/12/turkiyeden-whoya-bir-seslenis.html
(2) Tik bozuklukları ve içinden TS sadece ilaçlarla tedavi edilebilecek bir bozukluk değil. Kişilere göre değişir. http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/02/arastrma-konusu-kendinlik.html
(3) ETİK BİLGİSİNİ İÇSELLEŞTİRMİŞ gerçek uzmanlar her TS tanısı alan kişiye ilaç vd tedavileri önermezler. Sadece ihtiyacı kesinleşmiş olanlara tedavi protokolü dahilinde ilaç başlayabilir. Çünkü, bazen ilaçların tiklerin nedeni veya tetikleyicisi de olabilir. Burada artı -eksi hesabını uzman ve hasta / hasta yakının birlikte ele alması gerekir. http://asukrandemiralp1.blogspot.com/2019/06/yuksek-fayda-ve-dusuk-risk-bilimsel.html
(4) Kullanılan onca ilaca rağmen kişide hiç bir değişme olmadığı NET ise, demek ki gözden kaçan ve/veya bile bile değiştirilemeyen bazı şeyler var? Belki böyle: http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/12/hastalklarla-uzlasma.html veya diğer şeyler?
(5) TS DİSİPLİNLER ARASI ÇOKLU ÇABALAR GEREKTİREN BİR KONUDUR. Belki bir çok konuda olduğu gibi.
(6) Tourette Sendromu'nun kesin tedavisi yoktur, çünkü nedeni henüz tam olarak açıklanamamaktadır. (5) maddeye lütfen dikkat! ve MADDE (1). Ek olarak tıp AMPİRİK BİR BİLİM DALIDIR. Böyle olması belli standartlarının olmasını da gerektirmiştir ve öyle çalışmaktadır. BİLİM deneye yanıla gidiyor diye her önüne gelen her konuda deneme yapamaz. Hele ki buradan gelir elde ediyorsa da ETİK ve YASAL açıdan uygunsuzdur. Ancak olayı yaşayanların kendi öngörüleri değerlidir.
(7) "Ülkemizde TS konusunda yeterince destek YOK." Doğru. Nedenlerden biri de hasta ve yakınlarının ne istediklerini topluca ifade etme (bilimsel düşünceden uzak olma) ve çabalama yetersizliklerinden kaynaklanmaktadır. Genelde "NASIL ÇÖZELİM? NELERİ ÇÖZEBİLİRİZ?" diyerek ORTAK HAREKET ETMEK yerine kişiler İNANDIrıldıKLARI bir iki çözümü diğerine benimsetmeye çabalıyor?
Teşekkür ederim ilgilenenlere.
Sorularınız?
A.Şükran Demiralp, 10 Ağustos 2019





2 yorum: