OKB etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
OKB etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

13 Eylül 2019 Cuma

Tikleri ve Eşliklerini Yönetebilmek Üzerine İrdelemeler


"Bir dizi eylemi" gerçekleştirdiğimiz halde nerede tıkanıyoruz da tikler ve/veya bağlantılı bazı durumları yönetemez oluyoruz?

(0) Toplum(lar) genelinde ve bizlerde de bilgiye ve bilgiye dayalı düşünmeye olan ilgi azlığı:

(1) Aşırı "sorun odaklı" yaklaşımlarımız mı söz konusu?

(2) O kadar çok dibe vuruyoruz ki iyi durumları da aşırı abartıyoruz; böyle olunca da yine panik ve dalgalanmalar..

(3) İlaçlarla tikleri, krizleri yönetelim derken neleri görmezden geliveriyoruz?

(4)  Kabullenmemek?

"Hastalıklarla Uzlaşma; kısmen bilince, kısmen de iradi kontrole bağlı olarak elde edilen düzeydir."

(5) Kendimizde olmayan iletişim becerisini hastalığı çekende aramak?

(6) Varoluşsal Yaklaşımlar eksik?

(7) Her birimizin ihtiyacı olan şeyleri (Madde 6'daki gibi) sanki sadece hastalığı yaşayanlarınmış gibi sanmak?

A.Şükran Demiralp, 13 Eylül 2019 


ARAŞTIRMALAR - 12 Aralık 2019'da eklendi:
"Recent epidemiological studies show that tic disorders are far from rare and Tourette syndrome (TS) may be seen in up to 1% of children [Robertson et al. 2009]. TS is diagnosed according to the presence of multiple motor and one or more phonic tics, which do not have to be present simultaneously. Other tic-related symptoms that may be present include coprophenomena (such as coprolalia: the uttering of obscene language), echophenomena (copying behaviours) and paliphenomena (repetitive behaviours).

The majority of individuals with TS exhibit comorbid conditions, the most common of which are obsessive–compulsive disorder (OCD) and attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) [Cavanna et al. 2009]. Other behavioural difficulties can include impulse discontrol (e.g. explosive outbursts or conduct disorder), affective dysregulation and sleep disturbances. Moreover, at least a third of patients with TS exhibit tic-related self-injurious behaviours [Robertson et al. 1989] such as head banging and/or self-directed hitting, punching or scratching. Self-injurious behaviours may be integral to TS as they are sometimes even present in mild cases [Robertson and Stern, 2000], and control of these symptoms is clearly of great importance in maintaining physical health. In addition, a significant proportion (perhaps up to 30%) of patients with TS exhibit nonobscene socially inappropriate symptoms (NOSIS). These socially inappropriate symptoms include uncontrollable urges to insult others or behave aggressively, and can sometimes lead to physical confrontation and trouble with the law [Kurlan et al. 1996]. "




10 Ağustos 2019 Cumartesi

Tourette Sendromu Çıkmazları

KONU: Arkadaşlarım, TS veya herhangi bir bozuklukta uzmanların dedikleri ile deneyimi yaşayanların dedikleri arasında kalmak akıl karıştırır. Uzmanların elindeki veriler bir çok hastanın yaşadığı ortak durumlardan süzülerek genelleştirilir. Uzmanlar ETİK davrandıkları sürece en sağlam yol da budur. Ancak bu aynı zamanda şu demek ASLA değil: "Her hasta aynı!"; işte aynı hastalığa uygulanabilen farklı tedavilerin ortaya çıkış nedeni de bu değil mi? İsteği ve bilgisi olan bu yazıya kendi YORUMLARINI görüş olarak ekleyebilir.

VE BAZI HATIRLAMALAR:

(0)  Tourette Sendromu (TS) nedir? https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2013/08/tourette-sendromu-hakknda.html
TEMEL SORUN işte NÖROGELİŞİMSEL BOZUKLUK tanımını bilip de bütünsel düşünmeyince evrensel uygulamaları bu tanıma göre genişletmemekten başlar.

(0.1) Tourette Sendromu nedenleri ÇOKLU olduğu HALDE günümüze dek ihtiyaç duyana yapılan tedaviler kimyasal ağırlıklı olup ilaçlarla tikleri vd bastırmaya yöneliktir.

(0.2) Bu konuda geniş ölçekte bilimsel çalışmalar, araştırmalar son yıllarda özellikle Avrupa ve ABD'de artmış durumdadır. Türkiye'de ise genelde ABD'ye destek niteliğinde proje ve araştırmalara rastladım. Fazlasını bilen varsa yorumlara ekleyebilir.

(0.3) Bilimsel araştırma böyle diyor (aşağıdaki fotoğraf). Sizde nasıl(dı)?

(1) Önceden yazdığım ama pek kimsenin okumadığı bu linki okumakta yarar var: https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/12/turkiyeden-whoya-bir-seslenis.html
(2) Tik bozuklukları ve içinden TS sadece ilaçlarla tedavi edilebilecek bir bozukluk değil. Kişilere göre değişir. http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/02/arastrma-konusu-kendinlik.html
(3) ETİK BİLGİSİNİ İÇSELLEŞTİRMİŞ gerçek uzmanlar her TS tanısı alan kişiye ilaç vd tedavileri önermezler. Sadece ihtiyacı kesinleşmiş olanlara tedavi protokolü dahilinde ilaç başlayabilir. Çünkü, bazen ilaçların tiklerin nedeni veya tetikleyicisi de olabilir. Burada artı -eksi hesabını uzman ve hasta / hasta yakının birlikte ele alması gerekir. http://asukrandemiralp1.blogspot.com/2019/06/yuksek-fayda-ve-dusuk-risk-bilimsel.html
(4) Kullanılan onca ilaca rağmen kişide hiç bir değişme olmadığı NET ise, demek ki gözden kaçan ve/veya bile bile değiştirilemeyen bazı şeyler var? Belki böyle: http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/12/hastalklarla-uzlasma.html veya diğer şeyler?
(5) TS DİSİPLİNLER ARASI ÇOKLU ÇABALAR GEREKTİREN BİR KONUDUR. Belki bir çok konuda olduğu gibi.
(6) Tourette Sendromu'nun kesin tedavisi yoktur, çünkü nedeni henüz tam olarak açıklanamamaktadır. (5) maddeye lütfen dikkat! ve MADDE (1). Ek olarak tıp AMPİRİK BİR BİLİM DALIDIR. Böyle olması belli standartlarının olmasını da gerektirmiştir ve öyle çalışmaktadır. BİLİM deneye yanıla gidiyor diye her önüne gelen her konuda deneme yapamaz. Hele ki buradan gelir elde ediyorsa da ETİK ve YASAL açıdan uygunsuzdur. Ancak olayı yaşayanların kendi öngörüleri değerlidir.
(7) "Ülkemizde TS konusunda yeterince destek YOK." Doğru. Nedenlerden biri de hasta ve yakınlarının ne istediklerini topluca ifade etme (bilimsel düşünceden uzak olma) ve çabalama yetersizliklerinden kaynaklanmaktadır. Genelde "NASIL ÇÖZELİM? NELERİ ÇÖZEBİLİRİZ?" diyerek ORTAK HAREKET ETMEK yerine kişiler İNANDIrıldıKLARI bir iki çözümü diğerine benimsetmeye çabalıyor?
Teşekkür ederim ilgilenenlere.
Sorularınız?
A.Şükran Demiralp, 10 Ağustos 2019





19 Mart 2019 Salı

Tourette Sendromu’nda İlaç Tedavisi İçin Genel Bilgi


SORUNUZ: Çocuklarda Tourette (Turet) sendromunda en etkili ilaç hangisi acaba?
Tikleri kontrol etmeye veya OKB, DEHB gibi ilgili durumların semptomlarını azaltmaya yardımcı olan ilaçlar genel olarak:
·         Tikleri kontrol etmek için dopamini bloke eden veya azaltan ilaçlar; Nöroleptikler: Tikleri kontrol etmeye yardımcı olabilir. Olası yan etkiler kilo alımı ve istemsiz tekrarlayan hareketleri içerir.  Bazıları, ciddi depresyona (önlenebilir) neden de olabilir.
·         Botulinum (Botoks) enjeksiyonları: Botoks, Botulinum toksin kelimesinden kısaltılmış, özünü bir bakterinin oluşturduğu proteindir. Etkilenen kas grubu içine enjeksiyon yapılarak basit veya vokal tikler için yardımcı olabilir. İstemsiz kas hareketleri gibi bazı yan etkiler olabilir.
·         Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu için DEHB ilaçları: Dikkat ve konsantrasyonun artmasına yardımcı olabilen uyarıcı(stimulan)lardır. Bununla birlikte, Tourette sendromlu bazı insanlar için, DEHB ilaçları tikleri daha da kötüleştirebilir.
·         Merkezi  adrenerjik inhibitörleri: Genellikle yüksek tansiyon için reçete edilen bazı ilaçlar dürtü kontrolü sorunları ve öfke saldırıları gibi davranışsal semptomların kontrolüne yardımcı olabilir. Sürekli uyku durumu gibi (sedatif etki) yan etkileri vardır.. (Adrenerjik ve Kolinerjik)
·         Antidepresanlar: Üzüntü, endişe ve OKB belirtilerinin (semptomlarının) kontrolüne yardımcı olabilir. Bu gruptaki ilaçların da yan etki yelpazesi kişilere göre değişse de genelde iştah ve kiloda artış ön planda gözlenmektedir.
·         Antiseizure (Antikonvülzan ya da antiepileptik) ilaçlar:  Tourette sendromu olan bazı kişilerin epilepsiyi tedavi etmek için kullanılan bazı ilaçlara yanıt verdiğini gösteren araştırmalar vardır. (Buna karşı bazı antiepileptik ilaçların da tikleri artırabildiği bilgisi de var.)
Yukarıdaki bilgilerden sonra özet yorumum:
Tourette Sendromu (TS)’nda en etkili diyebileceğimiz tek bir ilaç / tek bir başka yöntem bilinmiyor. Bazı ilaç grupları ve bunların kendi içinde çeşitleri bulunuyor (bir çok nöroleptik, antidepresan vb bulunmaktadır). Bu ilaçların çocuk, genç ve yetişkinlerde kullanımları hekim kontrolünde, kişiye göre (kilo, vücudun ilaca verdiği tepki, hangi ilaç / ilaçların kullanılabileceği gibi) doz ayarına bağlı oluyor.
Tourette henüz tam olarak nedeni anlaşılmamış, belirtilerle kendini gösteren bir bozukluk olduğu için, ilaç ve/veya diğer yaklaşımlar bu belirtileri kontrol altına alabilme/azaltmaya yönelik olabiliyor. 

Ve biz biliyoruz ki, hiç ilaç vd kullanmadan TS ile birlikte uyumlu yaşayabilen birçok kişi de var. Çünkü TS’nin her bir kişide varoluş nedeni ve yaşam koşullarına göre gelişimi çok farklı olabiliyor; neredeyse her bir konuda olabildiği gibi…
Önemli not: Ufak tefek tikler vb durumlar, normalde kişi ve / veya bir yakını için, hiç sorun oluşturmazken, aşırı ve ezbere farkındalık (!) geliştiren koşullarda birden bu küçük şeylerin büyütüldüğünü ve sorun yumağına dönüştüğünü de gözlemleyebiliyoruz. Böyle bir konuyu her birimiz detaylı gözlemleyebilmeliyiz.
Gözlemleriniz ve diğer herhangi detaylı soru(n)larınız için e-posta da yazabilirsiniz:  tourette.tik.tak.hip@gmail.com
İnternet, konu ile ilgili çeşitli kitaplar ve yaşam deneyimlerinden derleyen: A.Şükran Demiralp, 20 Mart 2019



27 Ocak 2019 Pazar

Derin Beyin Uyarımı (DBS) Ne Derece Etkilidir? Zararlı mıdır?



"DBS = Deep Brain Stimulation = Derin Beyin Uyarımı" günlük konuşma dilinde "Beyin Pili" olarak isimlendiriliyor. Türkiye'de; TS tanısı olan, farklı yaşlarda, en az beş kişinin DBS yaptırdığı bilgimiz var. Bir kişi ile ilgili olarak derlediğim bir yazı da var.
EN hanım, bu yöntem de kişilere göre farklı sonuçlara neden olabiliyor. Bu nedenle, "Zararlı mıdır?" sorunuz için; zarar / yarar değerlendirmesi hekimle, hatta disiplinlerarası hekimlerle birlikte kişinin ve çevresinin yaşadığı / yaşattığı sıkıntılara ve kişinin beklentilerine göre yapılabiliyor. Bununla ilgili çalışmayı da iletebilirim ayrıca.
"Ne derece etkili?" sorunuz için Stanford Üniversitesi'ndeki bir MAKALE'ye göre: "Nörodejeneratif bir hastalık olan PARKİNSON Hastalığı'nın tedavisi için FDA onaylıdır. DBS ile nöromodülasyon çoğu zaman çok daha iyi yaşam sürdürebilmesine izin vererek bu hastalarda motor fonksiyonunu geri yükler. Ayrıca tedaviye dirençli depresyon, OKB, bağımlılık ve diğer nörolojik ve psikiyatrik sorunlar için tedavi olarak araştırılmaktadır". TS ise nörogelişimsel bir bozukluk olarak günümüzde tanımlıdır. Dolaysıyla TS'de DBS uygulamaları da araştırma aşamasındadır.
Yine MAKALE'ye göre; "DBS, bazen, duygudurum değişiklikleri, hipomani veya mani, bağımlılık davranışları veya hiperseksüel davranış gibi sıra dışı yan etkilere neden olur." 


Tourette Sendromu'nda DBS:
Türkiye’de(n) DBS  yaptıran 5 KİŞİ (TS tanılı) ve bunlardan  4 KİŞİNİN yaklaşık olarak durumu:

2017 yılında DBS uygulaması (18 yaş altı) iki kişi: Birisinde tikler belirgin şekilde ön plandaydı. DBS sonucu bir değişiklik olmadığı bilgisi var. Diğerinde ise basit tiklerin sona erdiği, ancak Koprolali'nin devam ettiği bilgisi var. 

DBS uygulaması (18 yaş üstü) ile  2016 yılından Türkiye'den bir kişi; 2017 itibarıyla tikleri devam ediyordu; "Dakika başına ortalama 13 defa ''hah'' diye ses tiki yapıp kafa sallıyor ve boyun devirip kaș göz tikleri yapıyorum. Saatte ise 13×60=780. Genelde 8 saat uyuyorum ve uyurken tik yapmıyorum. Geriye 16 saat kalır ve 16×780=12480. Özetle bir günde ortalama 13bin defa tik yapıyorum (Haziran 2017). " Şimdilik DBS öncesi ve sonrası için uygulamaya bağlı olumlu ve/veya olumsuz bir durum bilinmiyor:  https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/09/derin-beyin-stimulasyonudbs-deneyimi.html

DBS uygulaması (18 yaş üstü) ile  2004 yılından Türkiye'den bir diğer kişi; ".... tekrar topluma girer, yaşamı biraz daha kolaylaşmıştır. Ama bu tedavi onun tekrar çalışmasına imkan sağlamaz. Bir kaç deneme sonrası çalışamayacağı anlaşılır. Mevcut hastalığının yanında ağır bir depresyon içindedir ve kronik bazı psikolojik rahatsızlıkar da ortaya çıkmıştır. Deneysel tedavi önemli rahatlama sağlamasına rağmen, hastalığı ortadan kaldırmadığı gibi elektrik akımının beynin diğer bölgelerini de etkileyebilmesi nedeniyle farklı alışkanlıklara ve rahatsızlıklara neden olmaktadır. Genç adam eskiye oranla hastalığı ile daha iyi mücadele edebilmekte ama çalışamamakta ve kendi içine kapanık bir yaşam sürmektedir."  : https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/05/farkindalik-aylari-ne-icin-olmal-ve-de.html

DBS uygulaması yapıldığını gazetelerden okuduğumuz bir kişinin şimdiki durumu ile ilgili hiç bir bilgi şimdilik bilinmiyor.

Parkinson'da DBS:
(Anadolu Psikiyatri Derg 2016; 17(3):64-67):
Türkiye'den bir DBS uygulaması (70 yaş üstü): "On iki yıldır Parkinson Hastası (PH) olan 73 yaşında erkek hasta - beyin cerrahisi bölümünde altı ay önce bilateral STN; Subtalamik nükleus DBU; derin beyin uyarımı uygulanmış...-, 20 gündür süren peygamber olduğu düşüncesi, zehirlenme korkusu, sinirlilik, uykusuzluk, çok konuşma, hareketlilik ve cinsel istekte artış yakınmaları nedeniyle yakınları tarafından acil servise getirildi. Yapılan ilk ruhsal muayenede çağrışımları dağınıktı. Düşünce içeriğinde peygamber olduğu ve yakınlarının yemeğine zehir koyduğu şeklinde sanrılar vardı. Duygulanımı irritabldı. Psikomotor aktivitesi artmıştı.
..........

Alınan öykü ve yapılan incelemeler sonrasında bunama dışlandı. Özgeçmişinde psikiyatrik bozukluk öyküsünün olmadığı öğrenildi. Ailesinde psikiyatrik bozukluk öyküsüne rastlanmadı, babasının da PH olduğu öğrenildi.
............
ÖZ: Subtalamik nükleusun derin beyin uyarımı (DBU), Parkinson hastalığının belirtilerini hafifletmek için etkili bir yöntemdir; ancak bu tedavinin bazı psikiyatrik yan etkileri olabilmektedir. DBU sonrası görülen mani, depresyon, özkıyım girişimleri, bilişsel sorunlar olası psikiyatrik yan etkilerdendir. Bu etkilerin ortaya çıkma düzeneği tam olarak anlaşılamamıştır. Aşağıda Parkinson hastalığı (PH) tedavisinde DBU uygulaması sırasında multidisipliner yaklaşımın önemine dikkat çekmek amacıyla, 73 yaşındaki daha önce psikiyatrik bozukluk öyküsü olmayan Parkinson hastasında DBU uygulanması sonrası gelişen mani kliniği ve tedavisi tartışılmıştır. (Anadolu Psikiyatri Derg 2016; 17(3):64-67) Anahtar sözcükler: Derin beyin uyarımı, manik nöbet, Parkinson hastalığı
......

SONUÇ PH’de DBU uygulamasının oldukça güvenli olduğuna ilişkin veriler olsa da, sonrasında psikiyatrik yan etkiler ortaya çıkabilmektedir.14 Bu nedenle DBU uygulanması planlanan hastaların operasyon öncesinde ve sonrasında psikiyatrik açıdan yakından izlenmesi önem taşımaktadır. " Kaynak: https://www.ejmanager.com/mnstemps/91/apd_17_13_19.pdf?t=1548417648

Stanford Üniversitesi'ndeki bir makaleden Google çevirisi ile:
Yurt dışından bir DBS uygulaması (yaş ?): "Literatürden elde edilen en önemli örneklerden biri -ilaçla tedavi  olamadığını anlayabildiğim- Parkinson Hastalığı'nın neden olduğu ağır motor disfonksiyonu nedeniyle yatalak ve hastaneye yatırılması gereken bir hastayı anlatmaktadır (Leentjens ve ark. 2004). DBS, motor belirtilerinde belirgin bir iyileşme sağladı, fakat aynı zamanda, ......, onun, tedavi edilemeyen manik olmasına neden oldu."
Kaynak: https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/11/dbs-derin-beyin-stimulasyonu-uyarm-ve.html

Derleyen: A.Şükran Demiralp; 27 Ocak 2019

1 Eylül 2018 Cumartesi

TOURETTE SENDROMU (TS) nedir?

19 Ocak 2010:



TS, hangi belirti / belirtilerin hangi kişide bulunduğuna, bu belirti / belirtilerin şiddetine göre değişim gösterir. Sadece hafif tikleri olanla, şiddetli tikleri olan ve / veya OKB, ADHD, ÖFKE PATLAMALARI, ... gibi tiklere eşlik eden bir çok belirtiyi bir arada yaşayabilenler sadece Tourette Sendromu başlığına indirgenebilir mi? 

Belirtinin şiddet ve varsa tüm eşlikleri BİR BÜTÜN halinde ele alınabiliyor mu? 

----------------------------------------------------------------------------- 
1 Eylül 2018:

"İrade dışı küfürler ve müstehcen konuşmalar." vb durumlar TS'de görünebilir.. Ancak, TS belirtilerine sahip insanlar, öz olarak ve genelde olağanüstü duyarlı, çevreye, doğaya etik değerlere saygılı, hoşgörülü, yetenekli gibi gibi bir çok değerli özellikleri olan kişilerdir. Bir hata yapmamak için işlerini çok ciddiye alır ve çok özen gösterebilirler. Gerçekten de Türkiye ve Dünya'da nadir görülen insanlardır.
Dikkat!
TS tanısı için daha ayrıntılı bilgi:


Aşağıda 4.madde ise İKİNCİL TİKLER ile ilgilidir - TS ile karıştırılabilecek olası nadir diğer durumları elemek için; örneğin merkezi sinir sistemi enfeksiyonlarından LYME Hastalığı vd gibi...

TS türleri  - BİRİNCİL TİKLER ile ilgili - için ayrıntılı bilgi:


Basit Tikler için:

Kompleks (Karmaşık) Tikler için:




Derleyen: A.Şükran Demiralp, bilgi kontrolü ve son güncelleme: 16 Eylül 2018

TS'nin Nedeni? 

Nörogelişimsel bir bozukluk olan 


TS'nin nedeni henüz bilinememektedir. Çevresel; Genetik, Doğumsal, Kimyasal, Kültürel,.... etkilerin birleşimi olarak değerlendirildiğini düşünüyoruz.
 A.Şükran Demiralp, 20 Mart 2019

27 Temmuz 2018 Cuma

SADECE BAŞARI ÖYKÜLERİ İLE BİLİM OLMAZ - İMPLANT UYGULAMALARI

Öncelikle O özelliğe sahip her insan “hasta”, “engelli” tanımına dahil edilmemelidir. Bu konunun ayrıntıları daha sonra eklenecek.

Dahil olanlar için de, herkese tıpatıp  uyan bir elbise gibi standart bir tedavi yok ve bulunabilir mi?


Aşağıdaki uygulamaların bazılarını bazı vücutlar benimseyemiyor.


Madde 1) için bazı deneyimlerden alıntılar – 20 yaş üzeri:

·        Hasta yakını: “Deneysel tedavi önemli rahatlama sağlamasına rağmen, hastalığı ortadan kaldırmadığı gibi elektrik akımının beynin diğer bölgelerini de etkileyebilmesi nedeniyle farklı alışkanlıklara ve rahatsızlıklara neden olmaktadır.” 

·        Hasta: “DBS’den hemen sonra biraz rahatlamış gibi olsam da, bir yıl sonra tikler aynı şiddette devam ediyor; ‘hah'’ diye ses tiki yapıp kafa sallıyor ve boyun devirip kaș göz tikleri yapmaya devam ediyorum.”

Madde 1) için bazı deneyimlerden alıntılar – 20 yaş altı:

Hasta yakını: "Oğlum (şimdi 14 - 15 yaş civarı) Derin Beyin Stimülasyonu (DBS)'ndan epey fayda gördü. Tikleri bitti (mi? Bknz:  https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/09/tourette-sendromu.html linki "Kompleks Tikler") OKB çok azaldı. Yalnızca Coprolali (küfür vb) konusunda işe yaramadı.  Okula, 2 yıl aradan sonra, geçen yıl sancılı bir uyum süreci oldu. Yine de notları gayet iyi. Çoğu zaman derslere giremedi;  okula gelse de bazı derslerde dayanamayıp çıkıyordu. Sosyal, Türkçe, Din Bilgisi derslerinden çıkıyor, başka sınıfların bilişim, görsel sanat ya da beden eğitimi derslerine giriyordu. Okul yönetimi çok iyi idare etti; 'Adam akıllı zaten 40 dk çok onun için' diyerek moral de verdiler. 

Şimdiki okuluna kaynaştırma raporu ile nakil aldık. Hem o rapordan doğan haklarımız hem de okul yönetiminin olumlu tutumu işimizi çok kolaylaştırdı."


Ameliyat Ağustos 2016’da yapılıyor.  Dikiş yerleri dışarıdan enfeksiyon kapınca pili Ekim 2016 çıkarılıyor. 4 Nisan 2017’de yeniden takılıyor. O sıralar 17 yaşında TS tanılı bir genç kız da DBS ameliyatı oluyor. İlk günler durumu iyi gibi görünüyor. Şimdilerde ise durumunun ameliyat öncesine geri döndüğü bilgisi var; yoğun motor ve vokal tikler devam ediyor.

Bir başka ergenlik yaşındaki bir TS'li de ise hiç bir düzelme olmuyor. 

Madde 3) için bazı deneyimler ve çıkarımlar:

Gerçek bir öyküden: İşitme engeli olan (doğuştan mı, sonradan mı bilinmiyor?)  2-3 yaşlarında bir kız çocuğuna takılan implant, hemen her yıl oluşan sorunlar nedeni ile değiştirilmek zorunda kalmaktadır. Bu yıl küçük kızın 6. Ameliyatı yapılacak. Her ameliyat genel anestezi altında yapılıyor. Her ameliyatın hasta ve yakınlarına maddi ve manevi yükü var. Hastaya olası nörolojik, psikolojik vd olumsuz etkileri var.


18 Eylül 2018, Gül Ustabaş Genç (GG) ve A.Şükran Demiralp (ŞD):
-  ŞD: Sosyal medyada hep "Başarı Öyküleri" paylaşılıyor. Neden?
- GG: Başarısızlık öyküleri herkese itici gelir, onlardan etkilenirlerse ameliyat olmak istemezler diye düşünülüyor sanırım.. Halbuki herkesin kulak yapısı farklı, mesela benimki de cok farklıymış. O yüzden ameliyat 8 saat sürmüş - Gül Genç işitme cihazı kullanmıyor, dudaktan okuyarak iletişim kuruyor. Kireçlenme vb riskler için defalarca ameliyat olmak istememiş. Konuyu araştıran bilinçli bir şekilde karar verebilen bir hanımefendi.- Bu sadece bir örnek. Esnafların çokça kullandığı bir söz vardır: "Memnuniyetinizi dostlarınızla, şikayetinizi bizimle paylaşın gibi.."; ondan olabilir mi?
Ve 8.ameliyatı da olmuş bu sevgili küçük kız :
Sorun cihazda mı, ameliyatta mı yoksa kızcağızın bünyesi mi kabul etmiyor? Bir daha yinelerse, buna cevap verebilecek bir uzman / uzmanlar ekibi de yok mu?
Bu konuları da açıkça paylaşabilmeliyiz. Neden bazılarında sorun çıkıyor? Bilim sadece ve sadece BAŞARI ÖYKÜLERİNİ değil, asıl başarısız durumları da göz önüne alırsa BİLİM olur. Bu yoksa, gerisi?
Ve  BAŞARININ ÇOK YÖNLÜ DEĞİŞKENLERİ neler? TIK
·        Takılan implantı üreten / ithal eden firma ile ilgili sorunlar; tüketici kişi ve firma arasında sözleşme var mı? Varsa, tüketici bu sözleşmenin maddelerinin ne kadar kadar bilincinde? Firmadan bu cihazı alanlar arasında YAZILI BİR SÖZLEŞME var mı?

·        İmplant ameliyatının olası riskleri neler? Hasta ve hastalar çok küçük yaşta olabileceklerinden, daha çok hasta yakınları, bu konuda ne kadar bilgili ve bilinçliler?

GENEL OLARAK:

·        Ameliyat için imzalanan ONAM FORMLARI ne kadar okunarak ve anlaşılarak imzalanıyor?
§  Olası yararlar ve zararlar? Hastaya maliyeti:
  Hastanın yaşına da bağlı olarak nörolojisine, psikolojisine vd etkileri? 
 Maddi durumuna etkileri?

Devam edecek..

A.Şükran Demiralp, 28 Temmuz 2018