Tikleri ve Eşliklerini Yönetebilmek Üzerine İrdelemeler

"Bir dizi eylemi" gerçekleştirdiğimiz halde nerede tıkanıyoruz da tikler ve/veya bağlantılı bazı durumları yönetemez oluyoruz?

(0) Toplum(lar) genelinde ve bizlerde de bilgiye ve bilgiye dayalı düşünmeye olan ilgi azlığı:

https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2019/08/konu-arkadaslarm-ts-veya-herhangi-bir.html

(1) Aşırı "sorun odaklı" yaklaşımlarımız mı söz konusu?

(2) O kadar çok dibe vuruyoruz ki iyi durumları da aşırı abartıyoruz; böyle olunca da yine panik ve dalgalanmalar..

(3) İlaçlarla tikleri, krizleri yönetelim derken neleri görmezden geliveriyoruz?

(4)  Kabullenmemek?

"Hastalıklarla Uzlaşma; kısmen bilince, kısmen de iradi kontrole bağlı olarak elde edilen düzeydir."

https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/12/hastalklarla-uzlasma.html

(5) Kendimizde olmayan iletişim becerisini hastalığı çekende aramak?

(6) Varoluşsal Yaklaşımlar eksik?

https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2019/08/parkinson-hastalarnn-dopamine-ihtiyac.html

(7) Her birimizin ihtiyacı olan şeyleri (Madde 6'daki gibi) sanki sadece hastalığı yaşayanlarınmış gibi sanmak?

http://asukrandemiralp1.blogspot.com/2019/01/kendimizi-nasil-yonetebiliriz.html... ... ?

A.Şükran Demiralp, 13 Eylül 2019 

ARAŞTIRMALAR - 12 Aralık 2019'da eklendi:

"Recent epidemiological studies show that tic disorders are far from rare and Tourette syndrome (TS) may be seen in up to 1% of children [Robertson et al. 2009]. TS is diagnosed according to the presence of multiple motor and one or more phonic tics, which do not have to be present simultaneously. Other tic-related symptoms that may be present include coprophenomena (such as coprolalia: the uttering of obscene language), echophenomena (copying behaviours) and paliphenomena (repetitive behaviours).

The majority of individuals with TS exhibit comorbid conditions, the most common of which are obsessive–compulsive disorder (OCD) and attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) [Cavanna et al. 2009]. Other behavioural difficulties can include impulse discontrol (e.g. explosive outbursts or conduct disorder), affective dysregulation and sleep disturbances. Moreover, at least a third of patients with TS exhibit tic-related self-injurious behaviours [Robertson et al. 1989] such as head banging and/or self-directed hitting, punching or scratching. Self-injurious behaviours may be integral to TS as they are sometimes even present in mild cases [Robertson and Stern, 2000], and control of these symptoms is clearly of great importance in maintaining physical health. In addition, a significant proportion (perhaps up to 30%) of patients with TS exhibit nonobscene socially inappropriate symptoms (NOSIS). These socially inappropriate symptoms include uncontrollable urges to insult others or behave aggressively, and can sometimes lead to physical confrontation and trouble with the law [Kurlan et al. 1996]. "

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3036957/ 

Tourette Sendromu Çıkmazları

KONU: Arkadaşlarım, TS veya herhangi bir bozuklukta uzmanların dedikleri ile deneyimi yaşayanların dedikleri arasında kalmak akıl karıştırır. Uzmanların elindeki veriler bir çok hastanın yaşadığı ortak durumlardan süzülerek genelleştirilir. Uzmanlar ETİK davrandıkları sürece en sağlam yol da budur. Ancak bu aynı zamanda şu demek ASLA değil: "Her hasta aynı!"; işte aynı hastalığa uygulanabilen farklı tedavilerin ortaya çıkış nedeni de bu değil mi? İsteği ve bilgisi olan bu yazıya kendi YORUMLARINI görüş olarak ekleyebilir.

VE BAZI HATIRLAMALAR:

(0)  Tourette Sendromu (TS) nedir? https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2013/08/tourette-sendromu-hakknda.html

TEMEL SORUN işte NÖROGELİŞİMSEL BOZUKLUK tanımını bilip de bütünsel düşünmeyince evrensel uygulamaları bu tanıma göre genişletmemekten başlar.

(0.1) Tourette Sendromu nedenleri ÇOKLU olduğu HALDE günümüze dek ihtiyaç duyana yapılan tedaviler kimyasal ağırlıklı olup ilaçlarla tikleri vd bastırmaya yöneliktir.

(0.2) Bu konuda geniş ölçekte bilimsel çalışmalar, araştırmalar son yıllarda özellikle Avrupa ve ABD'de artmış durumdadır. Türkiye'de ise genelde ABD'ye destek niteliğinde proje ve araştırmalara rastladım. Fazlasını bilen varsa yorumlara ekleyebilir.

(0.3) Bilimsel araştırma böyle diyor (aşağıdaki fotoğraf). Sizde nasıl(dı)?

(1) Önceden yazdığım ama pek kimsenin okumadığı bu linki okumakta yarar var: https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/12/turkiyeden-whoya-bir-seslenis.html

(2) Tik bozuklukları ve içinden TS sadece ilaçlarla tedavi edilebilecek bir bozukluk değil. Kişilere göre değişir. http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/02/arastrma-konusu-kendinlik.html

(3) ETİK BİLGİSİNİ İÇSELLEŞTİRMİŞ gerçek uzmanlar her TS tanısı alan kişiye ilaç vd tedavileri önermezler. Sadece ihtiyacı kesinleşmiş olanlara tedavi protokolü dahilinde ilaç başlayabilir. Çünkü, bazen ilaçların tiklerin nedeni veya tetikleyicisi de olabilir. Burada artı -eksi hesabını uzman ve hasta / hasta yakının birlikte ele alması gerekir. http://asukrandemiralp1.blogspot.com/2019/06/yuksek-fayda-ve-dusuk-risk-bilimsel.html

(4) Kullanılan onca ilaca rağmen kişide hiç bir değişme olmadığı NET ise, demek ki gözden kaçan ve/veya bile bile değiştirilemeyen bazı şeyler var? Belki böyle: http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/12/hastalklarla-uzlasma.html veya diğer şeyler?

(5) TS DİSİPLİNLER ARASI ÇOKLU ÇABALAR GEREKTİREN BİR KONUDUR. Belki bir çok konuda olduğu gibi.

(6) Tourette Sendromu'nun kesin tedavisi yoktur, çünkü nedeni henüz tam olarak açıklanamamaktadır. (5) maddeye lütfen dikkat! ve MADDE (1). Ek olarak tıp AMPİRİK BİR BİLİM DALIDIR. Böyle olması belli standartlarının olmasını da gerektirmiştir ve öyle çalışmaktadır. BİLİM deneye yanıla gidiyor diye her önüne gelen her konuda deneme yapamaz. Hele ki buradan gelir elde ediyorsa da ETİK ve YASAL açıdan uygunsuzdur. Ancak olayı yaşayanların kendi öngörüleri değerlidir.

(7) "Ülkemizde TS konusunda yeterince destek YOK." Doğru. Nedenlerden biri de hasta ve yakınlarının ne istediklerini topluca ifade etme (bilimsel düşünceden uzak olma) ve çabalama yetersizliklerinden kaynaklanmaktadır. Genelde "NASIL ÇÖZELİM? NELERİ ÇÖZEBİLİRİZ?" diyerek ORTAK HAREKET ETMEK yerine kişiler İNANDIrıldıKLARI bir iki çözümü diğerine benimsetmeye çabalıyor?

Teşekkür ederim ilgilenenlere.

Sorularınız?

A.Şükran Demiralp, 10 Ağustos 2019

TOURETTE SENDROMU (TS) nedir?

19 Ocak 2010:

Tics (Tikler)

Bu seçeneğe oy verenler

• 
  

OCD (OKB)

Bu seçeneğe oy verenler

• 
  

Anger Outbursts (Öfke Patlamaları)

Bu seçeneğe oy verenler

• 
  

ADHD (DEHB)

Bu seçeneğe oy verenler

• 
  

Others (Diğerleri)

TS, hangi belirti / belirtilerin hangi kişide bulunduğuna, bu belirti / belirtilerin şiddetine göre değişim gösterir. Sadece hafif tikleri olanla, şiddetli tikleri olan ve / veya OKB, ADHD, ÖFKE PATLAMALARI, ... gibi tiklere eşlik eden bir çok belirtiyi bir arada yaşayabilenler sadece Tourette Sendromu başlığına indirgenebilir mi? 

Belirtinin şiddet ve varsa tüm eşlikleri BİR BÜTÜN halinde ele alınabiliyor mu? 

----------------------------------------------------------------------------- 

1 Eylül 2018:

"İrade dışı küfürler ve müstehcen konuşmalar." vb durumlar TS'de görünebilir.. Ancak, TS belirtilerine sahip insanlar, öz olarak ve genelde olağanüstü duyarlı, çevreye, doğaya etik değerlere saygılı, hoşgörülü, yetenekli gibi gibi bir çok değerli özellikleri olan kişilerdir. Bir hata yapmamak için işlerini çok ciddiye alır ve çok özen gösterebilirler. Gerçekten de Türkiye ve Dünya'da nadir görülen insanlardır.

Dikkat!

TS tanısı için daha ayrıntılı bilgi:

TS tanısı BİRİNCİL TİKLER'e göre konur -  https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/10/birincil-ve-ikincil-tik-bozukluklari.html. 

Aşağıda 4.madde ise İKİNCİL TİKLER ile ilgilidir - TS ile karıştırılabilecek olası nadir diğer durumları elemek için; örneğin merkezi sinir sistemi enfeksiyonlarından LYME Hastalığı vd gibi...

TS türleri  - BİRİNCİL TİKLER ile ilgili - için ayrıntılı bilgi:

Basit Tikler için:

Kompleks (Karmaşık) Tikler için:

ŞİMDİ LÜTFEN OKUYUNUZ: http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2013/08/tourette-sendromu-hakknda.html

Derleyen: A.Şükran Demiralp, bilgi kontrolü ve son güncelleme: 16 Eylül 2018

TS'nin Nedeni? 

Nörogelişimsel bir bozukluk olan 

https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/09/norogelisimsel-bozukluklar.html 

TS'nin nedeni henüz bilinememektedir. Çevresel; Genetik, Doğumsal, Kimyasal, Kültürel,.... etkilerin birleşimi olarak değerlendirildiğini düşünüyoruz.

 A.Şükran Demiralp, 20 Mart 2019

SADECE BAŞARI ÖYKÜLERİ İLE BİLİM OLMAZ - İMPLANT UYGULAMALARI

Öncelikle O özelliğe sahip her insan “hasta”, “engelli” tanımına dahil edilmemelidir. Bu konunun ayrıntıları daha sonra eklenecek.

Dahil olanlar için de, herkese tıpatıp  uyan bir elbise gibi standart bir tedavi yok ve bulunabilir mi?

Aşağıdaki uygulamaların bazılarını bazı vücutlar benimseyemiyor.

Madde 1) için bazı deneyimlerden alıntılar – 20 yaş üzeri:

·        Hasta yakını: “Deneysel tedavi önemli rahatlama sağlamasına rağmen, hastalığı ortadan kaldırmadığı gibi elektrik akımının beynin diğer bölgelerini de etkileyebilmesi nedeniyle farklı alışkanlıklara ve rahatsızlıklara neden olmaktadır.” 

·        Hasta: “DBS’den hemen sonra biraz rahatlamış gibi olsam da, bir yıl sonra tikler aynı şiddette devam ediyor; ‘hah'’ diye ses tiki yapıp kafa sallıyor ve boyun devirip kaș göz tikleri yapmaya devam ediyorum.”

Madde 1) için bazı deneyimlerden alıntılar – 20 yaş altı:

Hasta yakını: "Oğlum (şimdi 14 - 15 yaş civarı) Derin Beyin Stimülasyonu (DBS)'ndan epey fayda gördü. Tikleri bitti (mi? Bknz:  https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/09/tourette-sendromu.html linki "Kompleks Tikler") OKB çok azaldı. Yalnızca Coprolali (küfür vb) konusunda işe yaramadı.  Okula, 2 yıl aradan sonra, geçen yıl sancılı bir uyum süreci oldu. Yine de notları gayet iyi. Çoğu zaman derslere giremedi;  okula gelse de bazı derslerde dayanamayıp çıkıyordu. Sosyal, Türkçe, Din Bilgisi derslerinden çıkıyor, başka sınıfların bilişim, görsel sanat ya da beden eğitimi derslerine giriyordu. Okul yönetimi çok iyi idare etti; 'Adam akıllı zaten 40 dk çok onun için' diyerek moral de verdiler. 

Şimdiki okuluna kaynaştırma raporu ile nakil aldık. Hem o rapordan doğan haklarımız hem de okul yönetiminin olumlu tutumu işimizi çok kolaylaştırdı."

Ameliyat Ağustos 2016’da yapılıyor.  Dikiş yerleri dışarıdan enfeksiyon kapınca pili Ekim 2016 çıkarılıyor. 4 Nisan 2017’de yeniden takılıyor. O sıralar 17 yaşında TS tanılı bir genç kız da DBS ameliyatı oluyor. İlk günler durumu iyi gibi görünüyor. Şimdilerde ise durumunun ameliyat öncesine geri döndüğü bilgisi var; yoğun motor ve vokal tikler devam ediyor.

Bir başka ergenlik yaşındaki bir TS'li de ise hiç bir düzelme olmuyor. 

Madde 3) için bazı deneyimler ve çıkarımlar:

Gerçek bir öyküden: İşitme engeli olan (doğuştan mı, sonradan mı bilinmiyor?)  2-3 yaşlarında bir kız çocuğuna takılan implant, hemen her yıl oluşan sorunlar nedeni ile değiştirilmek zorunda kalmaktadır. Bu yıl küçük kızın 6. Ameliyatı yapılacak. Her ameliyat genel anestezi altında yapılıyor. Her ameliyatın hasta ve yakınlarına maddi ve manevi yükü var. Hastaya olası nörolojik, psikolojik vd olumsuz etkileri var.

18 Eylül 2018, Gül Ustabaş Genç (GG) ve A.Şükran Demiralp (ŞD):

-  ŞD: Sosyal medyada hep "Başarı Öyküleri" paylaşılıyor. Neden?

- GG: Başarısızlık öyküleri herkese itici gelir, onlardan etkilenirlerse ameliyat olmak istemezler diye düşünülüyor sanırım.. Halbuki herkesin kulak yapısı farklı, mesela benimki de cok farklıymış. O yüzden ameliyat 8 saat sürmüş - Gül Genç işitme cihazı kullanmıyor, dudaktan okuyarak iletişim kuruyor. Kireçlenme vb riskler için defalarca ameliyat olmak istememiş. Konuyu araştıran bilinçli bir şekilde karar verebilen bir hanımefendi.- Bu sadece bir örnek. Esnafların çokça kullandığı bir söz vardır: "Memnuniyetinizi dostlarınızla, şikayetinizi bizimle paylaşın gibi.."; ondan olabilir mi?

Ve 8.ameliyatı da olmuş bu sevgili küçük kız :

Sorun cihazda mı, ameliyatta mı yoksa kızcağızın bünyesi mi kabul etmiyor? Bir daha yinelerse, buna cevap verebilecek bir uzman / uzmanlar ekibi de yok mu?

Bu konuları da açıkça paylaşabilmeliyiz. Neden bazılarında sorun çıkıyor? Bilim sadece ve sadece BAŞARI ÖYKÜLERİNİ değil, asıl başarısız durumları da göz önüne alırsa BİLİM olur. Bu yoksa, gerisi?
Ve  BAŞARININ ÇOK YÖNLÜ DEĞİŞKENLERİ neler? TIK

·        Takılan implantı üreten / ithal eden firma ile ilgili sorunlar; tüketici kişi ve firma arasında sözleşme var mı? Varsa, tüketici bu sözleşmenin maddelerinin ne kadar kadar bilincinde? Firmadan bu cihazı alanlar arasında YAZILI BİR SÖZLEŞME var mı?

·        İmplant ameliyatının olası riskleri neler? Hasta ve hastalar çok küçük yaşta olabileceklerinden, daha çok hasta yakınları, bu konuda ne kadar bilgili ve bilinçliler?

GENEL OLARAK:

·        Ameliyat için imzalanan ONAM FORMLARI ne kadar okunarak ve anlaşılarak imzalanıyor?

§  Olası yararlar ve zararlar? Hastaya maliyeti:

  Hastanın yaşına da bağlı olarak nörolojisine, psikolojisine vd etkileri? 

 Maddi durumuna etkileri?

Devam edecek..

A.Şükran Demiralp, 28 Temmuz 2018

ODTÜ - ANLAMAYA ÇALIŞTIKÇA - 17 Aralık 2015, ODTÜ Matematik Bölümü SEMİNER_1

19 Aralık 2015

17 Aralık 2015, ODTÜ Matematik Bölümünde, öğretim görevlileri ile paylaştığımız Tourette Sendromu (TS) Semineri Deneyimi,

TSED – Tourette Sendromu Dayanışma ekibi –  Ankara’da temsil eden; A.Şükran Demiralp, Özcan Söylemezoğlu ve Oğuz Demiralp olarak 3 kişiydik.

Geribildirimleri için Cem Tezer ve Matematik Bölümü’nün ilgili diğer katılımcılarına ve Özcan Söylemezoğlu ile Oğuz Demiralp’e de teşekkür ederiz. Buna göre yeniden ve yeni çağrışımlarla düzenlediğim paylaşımımız:

Kapadokyalı Aretaeus bundan 2000 önce köpek gibi havlayanlardan, gözü seğirenlerden, suratına tuhaf şekiller verenlerden, küfreden ve lanet okuyanlardan söz etmiştir. Bu belirtiler ancak 1885’te genç Fransız nöroloğu Georges Gilles de la Tourette’in bu anlatıları ve kendi hastaları üzerinde yaptığı gözlemleri bir araya getirmesi ile klinik bir sınıflandırmaya sokulmuştur.

Günümüzde mental bozukluklarla ilgili klinik sınıflandırmalar genelde DSM -Mental bozuklukların tanısal ve istatiksel el kitabı- altında toplanır.  Son versiyon DSM – 5’tir. Buna göre TS, Nörogelişimsel Bozukluklar (NG) – beyin gelişimindeki aksamaların genetik, kimyasal, biyolojik, ümminolojik  ve psikososyal etkenlerle etkileşimlerinin bir sonucu olarak gelişir ve seyreder.- başlığında, Tik Bozuklukları altında yer alır; TS bir tik bozukluğudur, ancak her tik bozukluğu TS değildir. Çünkü, TS dışında başka tik bozuklukları da vardır. ( Bknz: https://bit.ly/3DNW8cD )  Bozukluk, birden çok nedeni olan klinik tablolar ya da tek bir sistemin / organın çeşitli bozuklukları için kullanılan bir sözcüktür. DSM’de bütün tanılardan bozukluk / sendrom diye söz edilir.  Çünkü, birçok tanı sınıfı belirti ve bulgu kombinasyonlarıyla tanımlanır ve birden çok etmene bağlıdır.

TS, DSM – 5’e göre; çocukluk, ergenlik ve yetişkinlikte yapmak istenmeyen ve kontrol edilemeyen ses ve hareketler yaptıran nörolojik bir durumdur. Bu ses ve hareketler tikler denir. Tikler, TS’nin semptomları / belirtileridir. Ancak TS sadece tiklerden ibaret değildir. DSM ‘deki bir çok bozukluk TS ile ilişkili, etkileşimli ve eşlikli olabilir; yani, TS tiklerden daha fazlası / tiklerin çok farklı bozukluklar, olgular, durumlar vbg içine yerleşmesi de olabilir!

TS konusunda, ABD’de uzun soluklu gözlemler yapılagelmiştir. Buna göre tiklerle etkileşimli, ilişkili; %90’na yakın ADHD ve OKB gözlenmiştir. Ve, 20 yaş öncesi yaygınlığı %1 olarak bildirilen TS için, 20 yaş sonrasına uzayan olgular / yetişkinliğe taşınan durumların, özellikle de ülkemizde ve diğer ülkelerde, genel özellikleri nelerdir? Bu kişilerde etkileşimli, ilişkili OKB, ADHD, vd eşlik eden durumların varlığını doğrulayan makaleler mevcuttur. 20 yaş sonrası için mi TS nadir tanımına girmektedir? Nadir değerli midir?

İngiltere’de yapılan güvenirlik oranı çok yüksek bir araştırmaya göre, MOD bozukluğu, yıkıcı davranış bozukluğu ve anksiyete bozukluklarının eşlik etme oranları için kabaca:  sadece TS < TS+ADHD < TS+OKB < TS+ADHD+OKB sıralaması yapılabilir. Ülkemiz gibi henüz TS’nun sayıl(a)madığı ülkelerde durum nasıl olabilir? Muhtemelen, örneğin; TS + ADHD + OKB + MOD bozukluğu + yıkıcı davranış bozukluğu + anksiyete bozuklukları bir arada olan bireyler TS hariç tanılar da almış olabilirler.  Bizim dayanışma ekibimiz içinde, 20 yaş sonrası TS semptomları devam eden arkadaşlarımızın TS ile ilişkili, etkileşimli olarak 20 yaş öncesinden olmak üzere, en az OKB ve /ya Hiperaktivite ve Dikkat eksikliği bozuklukları olduğu ve devam ettiğini biliyoruz! Bu arkadaşlarımızın bazıları TS tanılarını oldukça geç almışlar! Önceden, örneğin yoğun anksiyete bozukluğu / sadece OKB gibi tanılarla izlenmişler.

Peki, sadece OKB tanısı olan ile TS+OKB tanısı alan bireylerde OKB açısından farklı olan nedir? Bu sorunun bireysel bir yanıtı, 2002 yılında, o zamanlar belki de bu soru Türkiye’de sorulmadan TS + OKB +vd sahip olan bir birey tarafından şöyle verilmiş: «Sürekli bana el yıkama takıntısı soruluyor. Olay bu kadar basit değil ki! TS’de OKB ve TİKLER ortaklığı var!»

Ve, TS’nda tekrarlayan davranışlar OKB benzeri ve TİK benzeri örnekleri: PAN YAYIN, Uçlarda Gezintiler alıntı: «Kağan her takıntının neden olduğu düşünce veya olayın, davranışlarıyla bire - bir eşleşemeyeceğini söylüyor. Çünkü, bazı takıntıların nedenleri unutulup davranışı kalabilir. Kağan bu tür takıntıları içi boşaltılmış takıntılar veya tikimsi takıntılar olarak isimlendiriyor. Refleks haline dönüştükleri için yapıldıklarını söylüyor (30/03/2003).»

·         «Sonraları Kağan’da “boy takıntısı” belirdi….. Kağan, ……. kendisi, en az, 1,78 boyunda olmasından dolayı olayın mantıksızlığına gülüyordu ama, bir kere bu takıntının düğmesine basılmıştı. Aylarca tekrarlayıp yollarda ağaç dallarına zıplayıp kafasını değdirmeye çalışarak “guk gu guku guk gugu huuuu” gibi sesler çıkaracaktı.» Bunlar takıntılı düşünceden kurtulmak için yaptığı zorlantılı davranışlardı. [Zıplama(motor) ve Ötme(vokal) tikler]

·         Eğer elektrik düğmesinin açılması ve kapanması sırasında aklına hücum eden renkler OLMAMALILAR olursa AYAR bozuk kalıyor. Ve denk getirene dek tekrar yapmak zorunda hissediyor.

Ve yurt dışından bir bilgi:

Bu bilgiyi dayanışma ekibimizden iki arkadaşımızın değerlendirmeleri: “Bizce grafikteki en yüksek mavi çubuk “dokunma” değil, “tam doğru yapma” olmalıydı. Çünkü, tam doğru” için “dokunma” / “simetri” / “sayma” vbg zorlantılar devreye girebiliyor.”

Öyle ise, bir kişi TS tanısı almışsa, bununla ilişkili, etkileşimli ve eşlikli durumlar için ANA TEMA tikler olacaktır diyebiliriz. Bu da kısaca: “TS tanılı iseniz sadece OKB ve sadece ADHD vd tanılı olanlara göre tiklerinizin bu alanlara da sızması söz konusu değil midir?”

Çeşitli kaynaklar artık mental / zihinsel / bilişsel tiklerden de söz ediyor. Bu durumda TS tanımı için belki yeni bir DSM versiyonu gerekecek. örneğin: «TS,  çocukluk, ergenlik ve yetişkinlikte yapmak istenmeyen ve kontrol edilemeyen bilişsel süreçler, sesler ve hareketler yaptıran nörolojik bir durumdur. Bu bilişsel süreçler, sesler ve hareketlere tikler denir.  Tikler dışarıdan motor ve vokal olarak; basit ve/ya kompleks gözlenmenin yanısıra, birkaç sn. / 1 dak. / daha çok konuşmanın kesintiye uğraması, algılar / duyularla ilgili dikkat kesilmesi ve içten gelen seslerin işinden alıkoyması şeklinde de olabilir. Dolayısıyla tikler: Motor, vokal ve bilişsel olarak isimlendirilebilir.» Gözle görülür, kulakla işitilir motor ve vokal tiklerin yanı sıra mental tikler, kişide kasılmalarla birlikte belki donukluk, içe kapanıklık gibi gözlemlenebilir.

Bilimsel sınıflandırmalar vs, bunların içinde ve dışında(!)  akan giden bir yaşamda neler yapılabilir? Ekibimizden gözlemlerimiz, bilgili, bilinçli, tutarlı ve sakin ebeveyn vbg olabilmek belki en önemli koşullardan. Öyle bir durum düşünün ki, içeriğinde bol miktarda “EKO / YANSIMA” var. Bu ne anlama gelebilir? Karşınızda seyrettiğiniz tablo, aynanızın ta kendisidir belki de! Biz kendimizi olayın dışında tutarsak şöyle bir çelişki oluşabiliyor; sanki bozukluk sadece tanı alan bireyin kendine özgü durumu gibi yorumlanabiliyor. Neyse ki uzmanlar da öncelikle birey, yakınları ve etkileşimde bulunduğu çevresi için “psikoeğitim” öneriyorlar. Farkındalık ve güçlü yönlerin ortaya çıkarılması ve geliştirilmesi en önemli konulardan oluyor. Bu çabalara ek / yardımcı olarak gerekirse tikleri bastırabilmeye ve diğer rahatsızlıkları hafifletmeye yönelik ilaç tedavisi ve davranış tedavileri uygulanabiliyor. Bunlar sorunların kesin çözümleri olmayıp etkisini azaltmaya yönelik olabiliyor. Birçok bozukluğa baktığımızda ekonomik koşullardan ve sosyal ortamlara uyumdan yola çıkan bütünsel bir strateji uygulanabiliyorsa, sorun olmaktan çıkıp yaşantımızın içinde uyumlu bir renk kolajına da dönüşebiliyor.

Genelde yapılabilecek, önce kendini sağlam hissedenlerin bozukluğu yaşayanlara destek olabilmeleri için;  (1) “düşünce hataları” yapmamaya çalışmak  (2) “doğru” düşünebilmeye çalışmak.

(1) Koşullama – Etiketleme – Genelleme – Büyütme – Küçültme – Yargılama – Suçlama -  Savunma -  Abartma – Umursamama - Seçici Odaklanma – Yapışma - vbg…

(2) Neden-sonuç bağlantılarını kesintisiz yanlışlanabilir adımlar halinde ve en önemliden başlayarak seçerek düşünebilmek; gerçek ve doğruların farklı olabileceği ve önceliğin her zaman “gerçek”te olması gerektiği bilincinde olabilmek..

(1) ve (2) için çabalayabilenler, kalıpları, yargıları irdeleyebilenlerdir. ; önce kendilerinden başlamaları sürecin ön koşuludur!

Biraz yukarıda “ekonomik koşullardan yola çıkan bütünsel bir strateji”  için başka gerçek neler var? Bilimsel araştırmalar belli bir bölgenin belli özellikleri birbirine yakın; örneğin gelir düzeyleri vbg,  bireyler arasında yapılınca anlam kazanmaktadır; demografik özelliklerin önemine özellikle dikkat edilmektedir! TS araştırmaları için ne diyebiliriz? Bunca ekonomik vbg farkların olduğu bir dünyada nasıl oluyor da tüm kültür, ülke ve ırklarda yaygınlığı – bir iki istisna dışında(!) -  hemen hemen aynı olabiliyor? 

Aşağıdaki tablo herhangi bireylerin ortak sorunlarının hangi alanlara yığılabileceğini varsaymaktadır. 

Refah ülkeleri ve dışındakilerde bu tablonun durumu hakkında düşünmeye kesinlikle değer! Bakış açısını şöyle geliştirebiliriz: “Günümüzde bazı bozuklukların semptomları bir çok bozukluk için ortak görünmektedir. Belki bazı bozuklukların kendine özgü semptomları için henüz tam bir tedavi geliştirilmemiş olabilir. Ancak ortak semptomlara baktığımızda teorik olarak bunlara çözüm MÜMKÜN görünmektedir. Öyle ise peki neden bu ortak semptomlar genelde YOK SAYILMAKTADIR? Kaldı ki ortak semptomları iyileştirme, özel semptomlarda da kendiliğinden bir iyileşmeye götürebilir!” Demek ki bilim kendi özel kutusundan dış dünyaya daha geniş çerçevelerden bakabilmeli, ve de DİSİPLİNLERARASI etkileşebilmelidir.

Hepimizin kabul edeceği olmazsa olmazlar ortak temel ihtiyaçlarımızdır; MASLOW’un TEMEL İHTİYAÇLAR piramidi: Örneğin daha en alt basamakta nefes, su, besin, uyku, cinsellik, boşaltım gibi TÜM TEMEL fizyolojik gereksinimlerini yerine getiremeyen bireyleri de BİLİMİN SAYMASI gerekir! Burada genel olarak, diğer olmazsa olmazların yanında dikkat edilmesi gereken, CİNSELLİK konusunun ya abartılması / yok sayılması diyebiliriz. Kültürden kültüre ve artık iyice yaygın küresel popüler kültürde cinsellik İSTİSMARA AÇIK ALAN (İAA) OLARAK farklı şekil ve algı bozuklukları oluşturulagelmiştir! Bir de farklı bozuklukları yaşamını engelleyen insanların CİNSELLİK tabloları nedense pek de gözönüne alınmaz. DSM kriterlerinde bozukluk olarak adı geçmektedir. Kullanılan ilaçların etkileşim tablosunda bulunur.

Bozukluk yaşayan birey ve yakınları için Maslow 2.katman, güvenlik; vücut, iş, kaynak, aile, etik, mülkiyet güvenliği gibi konular vd katmanlar ne durumdadır? Birey ve yakınları çoğunlukla birçok sorunu kendi çabalarıyla çözmeye çalıştıklarında, kısmen çözebilseler bile, bir süre sonra bazı kurumlarda konu bilinemediğinden / ezbere bilindiğinden / kurumlar arası güvensizlik vbg nedenlerden sorun uzun vadeli incelemelere yayılabilmektedir. Bu durum da sorunun dokunduğu bireylerin tüm çabalarını geriye götürerek ÇIKMAZLARA sokabilmektedir. Bu durumda MASLOW’un en üst katmanı bir kutup yıldızı gibi tepede ve diğer bir çok insan, dünyanın ve bilimin bozukluklara ilgisi açısından vd baktığımızda da,  acaba kaçıncı katmanın hangi parametresinde takılı durumda?

SONUÇ:

X tarihinden beri gece gündüz bu konun sıkıntılarını yaşayan, deneyimler(in)den varoluşunun ve gelişiminin elverdiği ölçülerde ders almaya çalışan insanların bir arada olduğu ortamlara destek vermek ve bu desteği belli ilkeler doğrultusunda sürdürebilmek için gönülden gönüllülere ve her disiplinden katılımcılarla “ortak akla” ihtiyacımız var…

Mayıs 2015'de ortak akılla oluşturduğumuz http://on.fb.me/1NORkWVl linkinden: "Disiplinlerarası yaklaşımlarla akademisyenlerin hem TS’yi MERAK ETMELERİ, AR-GE çalışmalarını geliştirmeleri hem de TS’li ve yakınlarına destek ve de bilimsel aklı yaymaya yönelik GÖNÜLLÜ çabalara da teşvik edilmeleri gerekliliği.." vardı.

Ve sesimizi duyanların olabilmesi umut verici olsa da çekilen acılar 2015 yılı itibarıyla ne kadar dindirilebiliyor?

İlgi için http://on.fb.me/1jpfnjG  başka neler yapılabilir?

A.Şükran Demiralp

21-12-2015

Kaynaklar:

Deneyimler..

Oliver Sacks’ın kitapları…

Uçlarda Gezintiler PAN YAYIN

M.Tınaz Titiz, http://www.ezberkaliplarinisorgula.com/kaliplar/diger/
Dr. Yankı Yazgan

Dr.Timuçin Oral

Dr. Cem Atbaşoğlu

ABD, UK, Kanada vbg TS web siteleri  

İnternetteki diğer TS kaynakları