Nörogelişimsel Bozukluklar ve Tourette Sendromu İçin Politika Belgesi

Tourette Sendromlu Bireyler İçin Politika Belgesi

Biz kimiz?

Biz, Tourette ve benzeri rahatsızlıkları olan kişiler, yakınları ile tıp ve farklı disiplinlerden gönüllüleriz.

1.     Misyon, Vizyon ve Değerlerimiz: 

Misyon:

TS’li bireyler ve yakınları arasında bir dayanışma platformu yoluyla, ayakları üzerinde durmalarının yollarının aranıp uygulanması.

Vizyon: Tourette Sendromu, benzeri bozukluklar ve  etkileşimli diğer bozuklukları  (DEHB, OKB, anksiyete, depresyon, davranış ve duygu kontrol sorunlarını vbg) yaşayan hasta ve yakınlarına tedavi, psikolojik ve sosyal destek, dayanışma ortamları oluşturarak yaşamlarını kolaylaştırabilmek.

Özdeğerler:  Erdem, bilimsel akılcılık, saygılaşım, dayanışma.

2.    Yöntemimiz:

    Yerel ve merkezi idareler için yapılan seçimlerde aday olan kişilerden güvence istemek, bunu seçmen kitlelerine ilan etmelerini ve seçmenlerinden de, bu güvenceyi vermiş olanlara oy vermelerini ve ardından da eylemlerini izlemelerini ve böylece bir demokratik-baskı ortamı oluşturulmasını talep etmek” şeklindeki stratejidir.

    Her şeyden önce, “normal” ve “anormal” uç tanımlarını bir tarafa bırakıp “farklı” orta noktasında buluşmak ve bir tek canlı dahi söz konusu olsa, onun haklarına saygı duymak, varoluşa duyulan saygıdır.  Sonra:

TS bağlamındaki çeşitli nörogelişimsel bozuklukların (NGB) kapsadığı alanda kaç hastanın bulunduğu ki TS’nin yanısıra, Asperger Sendromu, Otizm gibi.. Kaldı ki çok geniş bir yelpaze olan TS içinde tiklere eşlik edebilen takıntılar, hiperaktivite, depresyon, davranış sorunları, karşı olma-karşı gelme bozuklukları ve hatta yeni bir ek olarak %15-20 oranında 5 yaş altı çocuklarda, %3 oranında da 15 – 17 yaş ergenlerde-  görünen enuresis (çişini tutamama) bildirilmektedir  ve doğrudan / dolaylı kaç kişinin etkilendiği tam bilinmiyor. Ama dolaylı verilere ve tahminlere göre yaklaşık 300.000 hasta ve birkaç milyon ailenin etkilendiği söylenebilir.

Toplumun genel tutumu, kendisiyle direkt ilişkisi olmayan sorunlara başını çevirmek şeklindedir. Ama, unutulmaması gereken bir nokta, bu soruna eğilindiği takdirde yüzbinlerce kişinin sorunlarına da olumlu katkıların ortaya çıkabileceğidir. Bu temele dayanarak yerel ve merkezi idareler için yapılan seçimlerde aday olan kişilerden isteyeceğimiz güvenceler şunlar olabilir:

Öncelikle, Tourette Sendromu’nun dünyada henüz bulunmuş bir tedavisi olmadığı ve her bireyin koşullarına özgü bir gelişim gösterdiği bilgisine göre tedavi kurumları, aile, okul, iş yerleri (Rev.3, 28 Mayıs 2015), yerel yönetimler arasında başlayan bir iş birliği ortamı kurulması birey ve çevresinin yaşamını büyük ölçüde kolaylaştırabilir. Bu nedenle destek genel olarak dört boyutlu olmalıdır:

(1) Medikal ve/ya  paralel ve/ya bağımsız olarak psikolojik tedaviyi içermeli,

(2) Sosyal destek temel ihtiyaçlar için sosyal ortamlara kaynaşmasına yardım amaçlı olabilmeli,

(3) Zaman içindeki gelişmelere açık olmalı,

(4) Ve “Temel ihtiyaçları”(Bknz. Maslow) karşılayacak maddi koşullar oluşturulmalıdır.

            (1) ve (2) için genel olarak semptomların alevlenme /     sönümlenme durumları gözlemlenmeli ve irdelenmelidir:

●     Aynı TS’li kişinin farklı yaşam kesitlerindeki durumu; çevre koşulları-semptom etkileşimi

●     Sosyal ortamlar ve semptomların artışı / düşüşü; Heyecan ve kaygı düzeylerindeki, olumlu / olumsuz, nedenlere bağlı artışlar ve semptomlar

●      Eğitimdeki kalıplar ve semptom etkileşimi

●      Varoluşsal kaygılar, kültürlerdeki kalıplar, baskılar ve semptomlar

●     Arkadaş ilişkileri, duygusal ilişkiler ve temel ihtiyaçlardan yoksun kalınca ortaya çıkan semptomlar

●     Yeme-içme-uyku-hareket-uğraş düzeni ve semptomlar

●      İletişim sorunları ve semptomlar

●     İlaç etkileşimleri ve septomlar; artış ve düşüş gözlemleri

   Ve sosyal ortamlarla kaynaşmaya yardım için:

●     NGB hastalarının en önemli ihtiyaçlarından birisi olan “sosyal ortamlarda kaynaşmak” için, her mahallede -büyüklüğüne göre en az bir adet- community center benzeri bir mekanın varlığıdır. Sanat, zenaat, okuma, sohbet, film izleme ve çeşitli sporlar gibi aktivitelerin düzenlenebileceği yerler, belediyelerimizin mükemmelen gerçekleştirebilecekleri ihtiyaçlardır.

         (3) için, disiplinlerarası yaklaşımlarla akademisyenlerin hem TS’yi MERAK ETMELERİ, AR-GE çalışmalarını geliştirmeleri hem de TS’li ve yakınlarına destek ve de bilimsel aklı yaymaya yönelik GÖNÜLLÜ çabalara da teşvik edilmeleri gereklidir.

          (4) için NGB gibi günlük hayatın yaşanmasını etkileyen hastalıklara sahip olan bireylerle beraber, ailelerinin yaşantıları da maddi ve manevi zora girebilmektedir. Buna göre:

●      Bu tür hastaların yaşamlarını mali olarak sürdürmeleri önemli bir sorundur. Yaşam boyu sabit bir gelire kavuşmaları, hasta ve yakınlarının özgüvenlerini pekiştirecek, daha sakin bir psikoloji içinde bulunmalarına yol açacaktır. Buna göre yapılacak bir mevzuat düzenlemesi (diğer engelliler) bu sorunu çözebilir.

Genel olarak (1), (2) ve (3) için:

1.   Sağlık Bakanlığı’nın TS konusunda temel bilgileri hastane, sağlık ocakları, yuva ve okullara dağıtması, aileler nörolojik durum konusunda bilinçlendirilmelidir.

2.   Milli Eğitim Bakanlığı’nın Bireysel Eğitim Planı (BEP)’nı TS’ye göre de oluşturması gereklidir. *

3.    Nörolojik bir durum olan - TS’nin ailelerin hatası / kötü davranış olarak nitelenmemeli, nasıl davranmamaları gerektiği bilinci için seminerler düzenlenmelidir.

4.   TS konusunda öğretmenler, okul personeli, öğrenci ve veliler bilgilendirilmelidir.

5.   TS'na sahip öğrencilerin özel eğitimsel gereksinimlerinin olabileceği bilgisi verilmelidir:

○     TS olan kişiler de toplumun geneliyle benzer zekaya sahiptir ancak çoğunun özel eğitim gereksinimleri vardır. Tikler, DEHB, öğrenme zorlukları, yıkıcı davranış, anksiyete ve ruh hali bozuklukları öğrenmede sıkıntılar yaratabilir. Bu semptomları azaltmak için uygulanan tedavi veya semptomların etkilerini azaltmak için yapılacak rahatlatmalar, TS’li kişilerin eğitim durumlarını iyileştirebilir. Belirli öğrenme problemleri olan çocuklara, öğrenme profiline uygun özelleştirilmiş eğitimsel teknikler kullanılarak, aynı sosyal ortama kaynaşması sağlanarak yardım edilebilir.

○      Okul problemleri çözümlenemediğinde, eğitimsel değerlendirme gerekebilir.

○     “Diğer sağlık engelli” olarak tanımlanan TS’li öğrenci, Bireyselleştirilmiş Eğitim Plan’ının (BEP) kapsamına girer (ABD’de deki durum). BEP, öğrencinin potansiyelini kullanmasını engelleyen öğrenme zorluklarının etkilerini azaltmada yardımcı olabilir.

○     Sağlık ocaklarına bu gibi konuları yakından izleyecek ve destek verecek sosyal hizmet uzmanları ve psikologların da dahil edilmesi. Aile hekimlerinin bu tür rahatsızlıklarla ilgili bilgileri kapsayan hizmet içi eğitimden geçmelerinin gereklidir.

○     NGB kapsamındaki hasta ve yakınları, birbirine zıt iki etki altındadır: Hastalar bir yandan aile ortamının sıcaklığı içinde olmalı; ama diğer yandan da alevlenme periyotlarında tıbbi destek alabilecekleri bir kuruma “kolayca” kabul edilebilmelidir. Hatta TS için acil bölümlerinin ayrılması önerilir. Mevcut sağlık sistemi içinde bu pek kolay değildir. Buna göre en önemli ihtiyaç, Sağlık Bakanlığı’nın bu süreci kolaylaştırıcı önlemleri almasıdır. Ek olarak:

■      Uğraş terapisi için kamu hastanelerinden başlayarak, diğer uğraşların yanısıra ve hatta en başında sanatla ve hareketle terapi uygulamalarının zenginleştirilmelidir.

■      Genel olarak: Düşünce hatalarına vbg karşı geliştirilen terapi yöntemleri ile bireylere mutlaka destek verilmelidir.

    (2) ve (3) için; disiplinlerarası yaklaşım şarttır. İşte bu disiplinlerden vazgeçilemezi sanat ve medya kullanımıdır; TS’nin farkındalığı, tedavideki gelişmelerin kamuya duyurulması, olumlu sosyal etkileşimlerin yayılması vbg için çok önemlidir. Bizlerde, akademisyenlerde NGB kişilerle ilgili bulunan birçok gerçek yaşam deneyiminin başkalarına aktarımı çok değerlidir. İşte bu gibi bir çok önemli konu için linkteki etik güvencenin onaylanması şarttır: Medya, sanatçılar, akademisyenler ve genel için bir “Etik Güvence” örneği:

http://www.beyaznokta.org.tr/cms/images/BelgeselYapimc%C4%B1lariicinEt ikGuvence2.pdf

Sıralanan bu DÖRT ÖBEK ihtiyaç konusunda her bir bireyin yapabilecekleri vardır ve demokratik yurttaşlığın bir boyutu da budur. Bu nedenle siz oyumuzu isteyen adaylardan biz hasta, yakınları ve çevresi olarak, aşağıdaki TAAHHÜT’ü imzalamanızı ve notere tevdi etmenizi önemle istemekteyiz. 

Yararlanılan kaynak: http://www.beyaznokta.org.tr/oku.php?id=78 ve diğer Etik Güvenceler 

Derleyen: A.Şükran Demiralp

Facebook Sayfamız:  https://www.facebook.com/pages/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu/1418717421690985

Rev.1 * TS'li öğrencinin tiklerinin kendi ve çevresini çok rahatsız ettiği dönemlerde evde özel çalışma desteği alması gerekebilir. Milli Eğitim Bakanlığı bu konuda öğrenciye destek olmalıdır. Okula bu nedenle devam edemediği günlerde YOK  sayılmaması gerekir! 

NADİR

Nadir nedir? Doğada, etrafımızda gerçekten az bulunan ve/ya bilgi eksiğimizden, seçici odaklanmalarımızdan az rastladığımızı sandığımız için bir süreliğine az bulduğumuza verilen isimdir.

Nadir değerli midir? Günümüzde mücevher olunca “evet”, hastalık olunca “?”..

Nadir hastalık nedir? On binde bir-kaç kişide (10.000’de 5 kişiden az) görülen hastalıklardır. Nadir Hastalıkların listesi: * https://www.rarediseases.org/rare-disease-information linkinden görünebilir.

Şimdilik Dünya üzerinde halen 8.000 civarı nadir hastalık bulunuyor. Yaklaşık 350 milyon insanın nadir hastalıklarla mücadele ettiği tahmin ediliyor. Türkiye’de ise yaklaşık 8 milyon kişinin nadir hastalıklarla boğuştuğu sanılıyor. Gelişmiş ülkeler nadir hastalık sahiplerinin tedavileri için onlardan toplanan bilgilerle veri tabanları oluşturarak bir taraftan AR-GE’ye yardımcı olurken *, diğer taraftan da, yukarıdaki linkte de görüleceği gibi, hasta ve yakınları için yaşamı kolaylaştırmaya, onların sosyal ilişkilerini sürdürmelerine yardımcı olmaya çalışıyorlar.

Nadir hastalıklar nasıl bir değişim izliyor gibiler? Varsayım: Örneğin 2000 öncesi ADHD / DEHB (Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu) çok az bilindiği için “Nadir” kapsamında olabilir. 2000 sonrası etkili bir ilaç olduğu sanılan, en azından aşırı hareketi azaltan ve dikkati toparladığı söylenen ilaç keşfinden sonra birden bire “Yaygın” bir hastalık oldu.

Nadir hastalıklar için ayrılan bütçe? Özellikle Tourette Sendromu gibi nadir hastalıklara genel bütçeden pek pay ayrılamadığı dünya geneli için de bir tahmin. Bildiğim kadarıyla, USA’da bile parlamentodan bu konuda bütçe desteği son yıllarda sağlanmaya çalışılıyordu. Böyle olunca bu konularda AR-GE yapılamıyor. İlaç firmaları da yaygın hastalıklara hizmet ediyorlar. Dünyaca ünlü bir ilaç firmasının TS konusunda ilk 10 yıl için bir bütçe ayırmadığı bilgisi var! Sosyal Gönüllük Projeleri daha çok göstermelik ve reklam amaçlı gibi görünüyor. Kısaca, çoğunluk neredeyse gönüllülük bile oralarda olunca “Nadir Hastalar” neredeyse YOK sayılıyor!

Nadir sadece nadir insanları mı etkiler? Herhangi birimizi her an herhangi bir şekilde etkileyebilir. Bu konuda bilgi ve imkanların geliştirilmesinin yararı hepimizedir.

Merak: Acaba süslenmek için dünyada nadir mücevherlere verilen paralar, silahlanmaya ayrılan bütçeler vbg.., ne kadardır?

Nadir hastalar için siz ne yapabilirsiniz? Hastalığın milliyeti, etnik kökeni, dini vbg olamaz. Siz ister Ermeni, ister Türk, İsviçreli, Fransız,.., vd olun, en azından “Nadir Hasta ve yakınlarının” sosyal destek almalarına; sorun çözme becerilerinin artmasına yardımcı olabilecek projelere maddi katkıda bulunabilirsiniz. Bu gibi konularda maddi katkı vermek isterseniz bir vakfın bağış hesabını size iletebilirim. Maddi desteğe ek olarak / sadece gönüllü olarak zaman ayırmak ve/ya bilgi sahibi olmak isterseniz de, örneğin Tourette Sendromu ile ilgili olarak asukrandemiralp@gmail.com / 0536 2474479 numaralı telefonu arayabilirsiniz.

İlgileriniz için teşekkür ederim,

TS grubu adına, http://on.fb.me/1BKaxyp

A.Şükran Demiralp

KAYNAK: Katılımcı olduğum bir e-BF (Elektronik Beyin Fırtınası) http://t.co/bS3sLGbhWp linkine giriş yaparken çağrışımla aklıma gelenlerden..

Ortak Akıl ve Elektronik Beyin Fırtınası

OA(Ortak akıl) Kavramı

OA nedir? OA kavramını önce anlayabilmek ve uygulayabilmek için  http://wp.me/p2t6mi-X5 ve http://wp.me/p2t6mi-1B1  linklerini lütfen tıklayınız.

Kısaca:

(1) Doğru soruları sorabilmek

(2) Sorulan doğru sorulara verilen yanıtları “Emin misin?” sorusu ile tekrar tekrar kanıtlarıyla irdeleyebilmek.

• OA kişilerin tek tek fikirlerini ifade etmeleri değildir(Hemen üstteki linklerden).
• OA http://bit.ly/1Dpe3TQ adresinde açıklandığı gibi yargıların askıya alabilenler(YAA) arasında uygulanabilir.
• YAA konusunda bir sunum: http://bit.ly/17JsVjM ,
• YAA konusunda bir yazı: http://bit.ly/1wCsyU4 ,
• YAA konusunda yardımcı proje: http://www.ezberkaliplarinisorgula.com/

AO nasıl uygulanır? YAA her birey, diğerlerinin fikirlerini alır ve kendi görüşlerinden yararlanarak onları daha da geliştir. Böylelikle yeni tür fikirler üretilebilir. Sonra bu fikirleri kendi bilgileri ile de zenginleştirir. Mucitlerin icat süreçlerinde olduğu gibi.  Katılımcılar en zengin fikri seçer; “bizim fikrimiz” Bknz: http://bit.ly/1A4PSe0.  

AO başarısı nelere bağlı olabilir? Siyaset: http://bit.ly/18IABQP, eğitim: http://bit.ly/1NDNqza , bilim ve sanat: http://bit.ly/1FEKnkR , medya, işyerleri, aile ve bireylere yayılma hızıyla ilgili olabilir.

AO metodlarından biri “Soru Konferansları”:  Paydaşların ortak akılla yanıtlayabilmeleri için üretilebilecek en iyi sorular konusu: http://wp.me/p2t6mi-OU . Doğru Sorular konusu: http://wp.me/p2t6mi-XW ve http://bit.ly/1zTB2oQ  adreslerine bakılabilir.

BN’den farklı BF uygulamaları: http://bit.ly/1JZdiq1 ve http://bit.ly/1Aj6B6Y linkinde özgür öğrenme örnekleri.

Bir ülkenin ortak akılla neler yapabildiği: http://www.beyaznokta.org.tr/oku.php?id=95 Bülent Ağaoğlu’nun kaynakça çalışması: http://bit.ly/1E1rnhK

E-BF(Elektronik Beyin fırtınası)

E-BF nedir? OA yönteminin mesafe tanımadan teknolojinin bilgisayar / cep telefonları ile internet imkanlarından yararlanılarak yapılan bir OA eylemidir.

Nasıl yapılır?

• GoogleDoc gibi ortak kullanım aracı kullanmak gerekiyor. Bunda sıra söz konusu olmadığı için herkes AYNI ANDA yazabiliyor.

• İnternet ortamındaki E-BF süre için iki seçenek olabilir:
• Katılımcılarla bir tarih ve saat aralığı belirleyip randevulaşmak ve bu süre içinde (mesela 1 saat) bitirmek veya
• Katılımcıların dağınık yerlerde (hatta bir bölümü yurtdışında) bulunması halinde süre daha uzayacaktır.
• Kurallara (ritm bozucu müdahaleler, yorumlar, sorular, öneriler.., zamanlama, fikirlerin uzunluk sınırları gibi) uymayı denetleyecek bir moderatör belirlenmesi.
• Moderatörün, üretilen fikirleri izleyerek, artık yeni fikir üretiminin sona yaklaştığına karar vermesi halinde E-BF çalışmasının durdurulması.

Oturum bittikten sonra da akla gelen fikirler ortak belge üzerine yazılmaya devam edilebilir. Bunlar nihai raporlama sırasında kullanılır.

• Çalışma akışının verimi açısından her katılımcının:
• Güvenilir bir internet bağlantısına sahip olması ya da katılımcıların bunlar arasından seçilmesi,
• Bilgisayar okur-yazarlığı konusunda asgari bir düzey,
• Bu iki koşula uymamakla birlikte fikrinden mutlaka yararlanılmak istenenler varsa –ki büyük olasılıkla vardır-, onların daha önceden fikirlerini –yine kısa formatta- yazarak moderatöre vermeleri ve moderatörün bunları önden ortak belgeye girmesi önerilir.

Katılımcı kompozisyonu: Tüm katılımcıların aynı sorun grupları, sadece işitme engelliler, sadece nörolojik engelliler, sadece belli sorunları dile getiren topluluklar gibi, arasından seçilmesi gerekmez; hatta hiç önerilmez. Diğer konularda engeli olabilenler, hiç engeli olmayanlar, yaratıcılığından emin olduklarınız (mesela ilkokul 3'e kadar çocuklar) da katılabilir. Değişik katmanlardan gelen yaklaşık 15-20 kişi bu tür bir çalışma için iyidir.

Buraya kadar yazılanlar, internet üzerinden bir beyin fırtınası yapabilmek için gerekenlerdir, akla gelebilecek TÜM diğer sorular kullanıcılar tarafından cevaplanabilir.

DİKKAT EDİLMESİ GEREKENLER:

1. Öncelikle ortak doküman üzerinde –herhangi bir teknik güçlükle karşılaşmadan ve süreç içinde ritmi bozacak yorum / soru vs yapmadan- ustalaşmaktır. Ritim bozma işine çok çok dikkat etmek gerekir. Süreç boyunca akla gelen yüzlerce şey olabilir. Bunları diğerlerine sürekli aktarmak, başkalarının ritmini fena halde bozacaktır. Buna çok dikkat!
2. Yakın ve uzak çevremizdeki herkes aslında bizim için problem çözümü için ipuçları üretiyor. Onlara kulak verdiğimiz takdirde geri kalanını kendimiz halledebiliriz. Onlara sessizce kulak verip yine sessizce uyarlamaları kendimiz yapmalıyız.

ÖNEMLİ: Bu süreçte –özellikle hazırlık aşamasında-, etkili ve verimli bir internet iletişimine ihtiyacınız olacaktır. Bunun için birkaç ilkeye uymak yeterlidir:

• Kısa yazmak,
• Konuları birbirinin içine geçirerek karmaşa yaratmamak,
• Mail ortamını bir sohbet ortamı olarak kullanmamak,
• Bir miktar yanlış yapma riskini göze alarak –ki yanlışlar en iyi öğretmenlerdir- eksikleri kendi kendimize çözmek.

Moderatör OA toplantılarında ve/ya E-BF’da gerekli midir? Yargılarını askıya alabilen, rasyonel ve kritik (Bknz: http://bit.ly/1zzKUPY ) düşünebilen moderatör e-BF’de  kuşkusuz gereklidir; ama ne kadar az müdahale şansı verirsek OA o kadar bozulmamış olur. Moderatörün süzme deneyimini deneyimlemek OA uygulamasının daha çok konu ve kişi ile gerçekleştirilebilme şansını artırır.

Derleyen A.Şükran Demiralp

Composite
Kaynak: http://www.nasa.gov

Hakların Ayrılmaz Bütünlüğü

Anlamaya Çalışalım:-)

Neler Yapıyoruz ve Daha Neler Yapmalıyız?

Somut Proje Oluşturabilme Çabaları

Beyin Fırtınası: https://docs.google.com/document/d/1j63hzhzTX-ZUEbJOWVgRMrFAQuG72m-4GUr64Zb4gBg/edit   (30 Aralık 2013)
                                                                                
Turet Sendromu(TS) için TS’li / olmayan katılımcılardan derleme: BİLGİLENDİRME ve İHTİYAÇLAR
 “Şu sıralar ülkemizde, ne TS var , ne de TS'li gibi. Sağlık olsun diyerek çabalıyoruz.” mesajımız üzerine bize vereceğiniz destek için çok teşekkür ederiz.
Bizler tamamen sivil toplumdan ve Tourette Sendromu (TS) ‘nu yaşayan ve/ya  pek güzel bir ifade ile [i] “bu sorunun dokunduğu bazı kişiler olarak” buradayız:
Facebook Grubu: https://www.facebook.com/groups/606595136028806/  ve
Facebook  Sayfası: https://www.facebook.com/pages/Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu/1418717421690985

Neler yapmaya çalışıyoruz?
Bilgi ve bilinçlendirme[ii]: İnternet ve  sosyal medya sayfaları sayesinde daha çok kişiye ulaşmaya çalışıyoruz. Bu kişilerin sadece TS’li olmamasını,  genel olarak nörolojik  sorunlu  veya  toplumun paydaşları olan herhangi ilgili kişilerin de aramızda bulunmasını önemli görüyoruz. Bu nedenle “bütünsel yaklaşımları” ve “önce anla, anlamak için doğru sorular sor!” ilkeleri ile toplumun sorun çözme kabiliyetini yıllardır irdeleyen değerli bir düşünce insanı da aramızda:-) 
Araştırma: Mevcut tedavi yöntemlerinin bizlerdeki etkilerini anlamaya çalışıyoruz. Gücümüz yettiğince dünyadaki yeni tedavi yöntemlerini araştırıyoruz. Bu gibi konularda çeviriler yapmaya çalışıyoruz.[iiii] Durumumuzu bilimsel akıl ile nasıl ele alabileceğimizi irdeliyoruz. “Bazı deneysel çözüm önerilerine nasıl yaklaşmalıyız?” .. vbg  konularda düşünce ve deneyim paylaşımlarında bulunuyoruz. 
Anlamaya çalışma: Arkadaşlarımızın TS sorununu hangi boyutta yaşadıklarını anlayabilmek için anketler yapıyoruz. Buna göre, “Kendi aramızda daha iyi olanlarımız ve daha sıkıntı yaşayanlarımız arasında nasıl bir dayanışma oluşturabiliriz?”i irdeleyeceğiz. 
Sıkıntılarımızı belirlemeye  ve çözüm önerileri üretmeye çalışıyoruz:

• TS toplumca anlaşılamadığından, TS’linin kontrolsüz göz kırpmaları, vücut hareketleri, ses çıkarmaları, istemsiz taklitleri ile ya alay edilmekte, ya da bir ahlak sorunu gibi yaklaşılabilmektedir.
• Ani öfkelenebilen bir TS’li için sosyal yaşamın içinde kalabilmek oldukça zorlaşır;  aile, arkadaş ilişkileri, okul, iş yaşamı anlaşılamamak nedeni ile bir TS’liyi aşırı zorlayabilir.
• Bu gibi nedenlerle giderek toplumsal yaşamdan uzaklaşan her yaştaki TS’li için veya nörolojik ve/ya nörogelişimsel sorunlu diğer bireyler için “Sosyal Destek” mekanizması destekleyici olabilir.

Turet(Tourette) Sendromu(Syndrome) vd, Olabilir mi?

 

 Size, bir yakınınıza belki destek olabilir diye bir çaba. Lütfen bakabilir misiniz?

Teşekkür ve bir dinleti: http://www.youtube.com/watch?v=6ikTpyfsgxc