Tourette Sendromu vbg Sorunlarda Nasıl Yol Alabiliriz?

Ortak Temel hedefimiz: "Tourette Sendromlu (TS)  bireylere ve ailelerine destek olmak ve bu sendromun bilinirliğini arttırmak" ise NASIL?

1. Dayanışma grubu olarak her sıkıntı çeken arkadaşımız için "Daha iyi bir ortam nasıl oluşturabiliriz?" sorusu ortak sorumuz ve sorumluluğumuzdur! 
      Bu nedenle elde etmek istediğimiz destek genel olarak dört boyutlu olmalıdır:
 (a)  Medikal ve/ya paralel ve/ya bağımsız olarak psikolojik tedaviyi içermeli, 

      (b) Sosyal destek temel ihtiyaçlar için sosyal ortamlara kaynaşmasına yardım amaçlı olabilmeli,
         (c)  Zaman içindeki gelişmelere açık olmalı, bozukluğun yasalarla sıkıntıya girebileceği durumları irdeleyebilmeli
 (d)  Ve “Temel ihtiyaçları”(Bknz. Maslow) karşılayacak maddi koşullar oluşturulmalıdır.

2. Siyasilerin, akademisyenlerin, medyanın, sanatçıların vbg dikkatlerini TS konusuna çekebileceğimizi düşünerek ihtiyaçlarımızı derlediğimiz POLİTİKA BELGESİ '(PB) ni  ilgili kurumların farkındalık ve desteği için kullanabilmek.

3. TS'li ve yakınları ile grubumuzdaki doktor adayı veya doktorlar arasındaki etkileşimin çerçevesini netleştirmek! Bu konuyu da PB'ne eklemek.

4. TS'li ve yakınları ile etkileşimde bulunulacak diğer platformların etkileşimin çerçevesini netleştirmek! Bu konuyu da PB'ne eklemek.


NOT: Dayanışma ekibimiz etik kurallar gereği her uzmana eşit mesafededir. 

ÖNCELİKLİ ÇÖZÜM BEKLEYEN SORUN

• Eve kapanan / dış ortamla etkileşimleri giderek azalan her yaştaki birey ve yakınları

GERÇEK:

Kısaca;

- TS hasta ve yakınları ile diğer etkileşimde bulunanlar (örneğin doktor adayları gönüllü arkadaşlarımız) ayrı birer platformdur. Ayrı platformlar ORTAK TEMEL İLKELERİ belirleyerek etkileşimde bulunmalıdırlar.

- Şu ana dek ne biz hasta yakınları, ne de etkileşimde bulunduğumuz gruplar GERÇEK ANLAMDA FARK YARATABİLDİK Mİ? Vokal tikleri vs olanların kapısına polis dayanabiliyor vs.. Eve kapalı olanlar yine eve kapalı vs vs...

- TS tedavisi de sadece semptomları bastırmaya yönelik ve bir çok insan bu tedaviye de erişemez durumda.
- Ancak ve ancak, ortak projeleri ortak akılla üretebilirsek, toplumun geneline hitap edebiliriz; bu şu anlama gelir: Herhangi bir platform kendi başına, yani, diğerine sormadan proje ve fikir üretip karşısındakine: "ben düşündüm sen de uy!" demeyecek, "ben böyle bir şey düşünüyorum sana uyar mı?" diyecek ve fikir böylece gelişecek, tüm bireylerce anlaşılabilir netliğe gelecek ve en sonunda uygulanabilecektir.

A.Şükran Demiralp, 08/11/2016

Yukarıdaki 3 yıllık hedeflerimiz doğrultusunda yapılması planlanan e-bf için https://www.facebook.com/TSTikTakHip/ linkine mesaj iletebilirsiniz veya asukrandemiralp@gmail.com adresine gmail adresinizi yazabilirsiniz: https://docs.google.com/document/d/16v1x-FPsHWriOyKMFenQEnWQ0xnSCpIp2_l6j0VUd5Y/edit?ts=5824a669

A.Şükran Demiralp

@tstiktakhip

Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu

Derleyen: A.Şükran Demiralp

Hasta - Hekim vbg İletişiminde İçsel Yaklaşımlar

Hekim sürekli izlediği sıkıntılara alışkanlık kazanırsa, bireylerin acılarını bilse de zaman içerisinde duyarlılığını yitirebilir. Bu durumda bireyin her gün seyredilen hep aynı belgeselden, cansız bir kesitten ne farkı kalmıştır? Böyle durumlarda hekim, bilimin o ana dek eline verdiği şablonların dışında ne gibi durumlar var? sorusunu da unutabilir. Ve bunun sonucu, acıyı çeken acısını anlatamamanın sıkıntısı ile daha çok acı çeker. Çünkü, hekimin söyledikleri ile kendi yaşadıkları arasında bir uyumsuzluk olduğunun farkındadır. üstelik, hekim de görev bilincini devam ettirse de işinde gönlünü kaybetmiştir.

Nörolog Oliver Sacks’ın “Mars’ta bir Antropolog” kitabının girişinden:

“Hekim açısından hastalığın incelenmesi, hastanın hastalığının etkisi altında yarattığı iç dünyasının incelenmesini gerektirir. Hastaların gerçekleri, yalnızca ‘dışarıdan’ gözlemlenerek anlaşılamaz. Hekim, hastanın somut bilincinin içine işleyerek o patolojik dünyayı kendi gözü ile görmeye çalışmalıdır. Bunun içinde hastaya göre öznel bir yaklaşım geliştirebilmelidir.”

Ve herşeyden önce, kendimizle olan iletişimden başlayarak diğerlerine yansıttıklarımızda da önemli olan nedir?

Derleyen,

A.Şükran Demiralp, 06/11/2016




   

DAYANIŞMA

BİMER'e de başvurdum: https://www.bimer.gov.tr/


Sayın Yetkili,

KONU: "Evinde Gürültü Yapana Ağır Ceza" başlığı altında bazı haberler

SORUN: TOURETTE SENDROMU ve EŞLİK EDEN BOZUKLUKLARDA ZAMAN ZAMAN KONTROL EDİLEMEYEN BAĞIRMALAR, GÜRÜLTÜLER olabilmektedir.

AÇIKLAMA: Bizler bir taraftan dalgalanmalar halinde seyreden ve akıl almayacak kadar çok çeşnide yoğun sıkıntılarımızla boğuşurken diğer taraftan da ÇEVRE ve KANUNLARIN da bizleri bilememesinin verdiği ek sıkıntılarla DAHA ÇOK DALGALANMA NÖBETLERİ yaşayageldik. :-(
İşte bu nedenle normal yaşam düzeni olumlu ve olumsuz değişen hemen her arkadaşımızın tik ve eşlik eden bozuklukları birden artabilmektedir; örneğin; farklı bir okula başlama, taşınma, gezi, askerlik, iş, çevrenin yoğun şikayeti gibi..Bu artış ise DAHA ÇOK ses ve hareket tiki vbg ile sonuçlanabilir. Bu da konuyu bilmeyenler için DOĞAL OLARAK elbette GÜRÜLTÜ vbg rahatsızlık algısı demektir. Konuyu bilenler için durum daha rahat çözümlere bağlanabilir.
Sizden önemle ricamız, lütfen öncelikle http://bit.ly/2d7laN4 linkini değerlendirebilir misiniz?
Bizler kimseyi rahatsız etmek asla istemeyiz.

İSTEĞİMİZ: Kamu hastanelerinden TOURETTE TANISI alan veya tanısını doğrulatan bireylerin diğer durumlardan ayrılmasını ve güvenlik güçlerinin de bu konuda ikna olmasını sağlayacak TC KİMLİK NUMARALARI ile denkleştirilmiş basit bir TANITIM KODU verilebilir mi? Avrupa ülkelerinde benzer bir uygulamanın, ID KODU şeklinde, yapıldığını sanıyoruz. 

İlginiz için şimdiden çok teşekkür ederiz.

Saygılarımızla,

A.Şükran Demiralp

Tik-Tourette Bozuklukları Ekibi adına 

TİK BOZUKLUKLARI ve Evinde Gürültü Yapana Ağır Ceza konusu

Lütfen iletiniz: E-Posta : ankarabilgi@icisleri.gov.tr, 

ANKARA ÇEVRE VE ŞEHİRCİLİK İL MÜDÜR VEKİLİ BANU ASLAN CAN

Sayın Yetkili,

SORU: TİKLERİN vbg her ortamda neden olabileceği gürültüler için TİKLERİ OLANLARA nasıl bir yardım düşünülüyor? Bizlerin bu konu hakkında önerilerini almak isterseniz çok memnun olacağız.

DURUM: Kanunlar ve düzenlemeler doğal olarak ortalama bireylere göre yapılmaktadır. Elbette herkes her durumu bilemeyebilir. Bunun için de bazı özel durumları yaşayan bizler sizleri bu sorunumuz konusunda aydınlatmayı görev biliriz.

KISA bilgi: TİKLER: Kısaca harekete ve sese bağlı istemsiz durumları içerir.  Günümüzde kesin bir tedavisi yoktur.

DETAYLI BİLGİ için TİK BOZUKLUKLARI ve bu sınıftan TOURETTE SENDROMU konusunu paylaşmak istedik:

TİK BOZUKLUKLARI ve Tourette(Turet) Sendromu NEDİR?

TİK BOZUKLUKLARI nedir? 
Tourette Sendromu TİK BOZUKLUKLARI sınıfındandır.  Genel olarak tüm TİK BOZUKLUKLARI ; Sadece motor, sadece vokal tiklerden ve daha açıklığa pek kavuşturulamamış bazı durumlardan oluşuyor(DSM-5'e göre) Tourette Sendromu ise hem vokal hem de motor tiklerle birlikte(aynı anda olmak zorunda değil) eşlik eden(comorbid) başka bozuklukları da içerebilen karmaşık bir bozukluktur. Günümüzde kesin tedavisi yoktur. Tedavi, belirtileri(semptomatik) kontrol etmeye yöneliktir.

TOURETTE SENDROMU nedir?

Tourette sendromu (veya TS), erken çocukluk veya ergenlik döneminde ortaya çıkan nörolojik bir bozukluktur. İlk belirtileri yüzün, kolların, bacakların veya gövdenin istemsiz hareketlerdir (tikler). Bu tikler sık, tekrarlı ve hızlıdır, en yaygın birinci belirti bir yüz tikidir (göz kırpma, burun çekme, yüz buruşturma), ve gövdenin, boynun ve kol ve bacakların diğer tikleri bunların yerini alır veya onlara eklenir.

Bir kişinin DSM-5 [1]   kriterlerine göre TS ile tanılandırılması için o kişinin:
•  Hem birden çok motor tiki (örneğin, göz kırpma veya omuzları silkme) hem de vokal tikleri (örneğin, vınlama-mırıldanma, boğaz temizleme, veya bir sözcüğü / ifadeyi bağırma) olmalıdır, fakat bunlar hep aynı zamanda olmayabilirler.
• En az bir yıldır tikleri olmalıdır. Tikler, hemen hemen her gün veya fasılalı olarak, günde bir çok kez (genellikle nöbetler halinde) oluşabilir.
• 18 yaşından önce başlayan tikleri olmalıdır.
• İlaç veya uyuşturucu almaktan ya da diğer tıbbi koşullardan (örneğin, sara nöbeti, Huntington hastalığı veya  postviral ansefalit) kaynaklanmayan belirtilere sahip olmalıdır.
Bu istemsiz (hastanın kontrolü dışındaki) tikler tekmeleme ve ayakla yere vurma gibi, bütün vücuda yayılan karmaşıklıkta da olabilir. Bir çok kişi uyarıcı dürtüler olarak tanımlanan şeyi rapor eder -- bir motor eylemi yapma dürtüsü, dokunma, tekrarlayan düşünceler ve hareketler ve zorlantılar gibi diğer belirtiler oluşabilir. 

Vokal tikler hareketlerle oluşabilir, ve homurdanma, boğaz temizleme, bağırma ve havlama içerebilir. Vokal tikler koprolali (müstehcen sözlerin veya  sosyal açıdan uygunsuz kelime ve ifadelerin istemsiz kullanımı) veya kopropraksi (müstehcen hareketler) olarak da ifade edilebilir. Yaygın bilinmesine rağmen, koprolali / kopropraksi tik bozuklukları ile birlikte yaygın bulunmaz. 

Olguları taklit (konuşmaları taklit veya ekolali) daha az sık olsa da rapor edilir. Bunlar, başkalarının sözlerinin tekrarını (ekolali), kendi sözlerinin tekrarını (palilali) ve başkalarının hareketlerinin tekrarını içerebilir. Koprolali / kopropraksi veya ekolalinin hiçbiri TS tanısı için gerekli değildir. Ancak, onaylı bir TS tanısı için istemsiz hareketler ve vokalizasyonların ikisi de var olmalıdır. 

TS’nin belirtilerinin kişiden kişiye değişmesine ve çok yumuşaktan ağıra uzanmasına rağmen, çoğunluk yumuşak kategori içine düşer.  Eşlik eden koşullar arasında ADHD / ADD [2] , dürtüsellik ve takıntılı zorlantılı davranışlar olabilir. Tiklerin, TS’nin ve/veya ADHD’nin ve/veya OCD [3] ’nin genellikle bir aile öyküsü vardır. TS ve diğer tik bozuklukları bütün etnik gruplarda görülür. Erkeklerde kadınlara göre 3-4 kez daha sık görülür.

TS’li ve diğer tik bozukluklu birçok hasta üretken yaşamlar süreceklerdir. Onların bireysel ve profesyonel yaşamlarında başarmaları için engelleri yoktur. TS’li kişiler bütün meslekler içinde bulunabilirler. TSA [4] ’nin bir hedefi tik bozukluklarının bir çok yönünü hem hastalara hem de halka öğretmektir. TS belirtilerine halkın anlayış ve hoşgörüsünün artması TS’li insanlar için olağanüstü önemdedir.


Çeviri: A.Şükran Demiralp

[1] Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders

[2] Attention Deficiency Hyperactivity Disorder (dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu) / Attention Deficiency Disorder (dikkat eksikliği bozukluğu)

[3] Obsessive Compulsive Disorder (takıntılı zorlantılı bozukluk)

[4] Tourette Syndrome Association (TS birliği

Kaynak: http://asukrandemiralp2.blogspot.com.tr/2016/09/tik-bozukluklari-ve-touretteturet.html

Saygılarımızla,

Tourette Sendromu ekibi, 20/09/2016

TİK BOZUKLUKLARI ve Tourette(Turet) Sendromu NEDİR?

TİK BOZUKLUKLARI nedir? 
Tourette Sendromu TİK BOZUKLUKLARI sınıfındandır.  Genel olarak tüm TİK BOZUKLUKLARI Motor ve/ya vokal tiklerden oluşur. Tourette Sendromu ise hem vokal hem de motor tiklerle birlikte eşlik eden(comorbid) başka bozuklukları da içerebilen karmaşık bir bozukluktur. Günümüzde kesin tedavisi yoktur. Tedavi belirtileri(semptomatik) kontrol etmeye yöneliktir.

TOURETTE SENDROMU nedir?

Tourette sendromu (veya TS), erken çocukluk veya ergenlik döneminde ortaya çıkan nörolojik bir bozukluktur. İlk belirtileri yüzün, kolların, bacakların veya gövdenin istemsiz hareketlerdir (tikler). Bu tikler sık, tekrarlı ve hızlıdır, en yaygın birinci belirti bir yüz tikidir (göz kırpma, burun çekme, yüz buruşturma), ve gövdenin, boynun ve kol ve bacakların diğer tikleri bunların yerini alır veya onlara eklenir.

Bir kişinin DSM-5 [1]   kriterlerine göre TS ile tanılandırılması için o kişinin:
•  Hem birden çok motor tiki (örneğin, göz kırpma veya omuzları silkme) hem de vokal tikleri (örneğin, vınlama-mırıldanma, boğaz temizleme, veya bir sözcüğü / ifadeyi bağırma) olmalıdır, fakat bunlar hep aynı zamanda olmayabilirler.
• En az bir yıldır tikleri olmalıdır. Tikler, hemen hemen her gün veya fasılalı olarak, günde bir çok kez (genellikle nöbetler halinde) oluşabilir.
• 18 yaşından önce başlayan tikleri olmalıdır.
• İlaç veya uyuşturucu almaktan ya da diğer tıbbi koşullardan (örneğin, sara nöbeti, Huntington hastalığı veya  postviral ansefalit) kaynaklanmayan belirtilere sahip olmalıdır.
Bu istemsiz (hastanın kontrolü dışındaki) tikler tekmeleme ve ayakla yere vurma gibi, bütün vücuda yayılan karmaşıklıkta da olabilir. Bir çok kişi uyarıcı dürtüler olarak tanımlanan şeyi rapor eder -- bir motor eylemi yapma dürtüsü, dokunma, tekrarlayan düşünceler ve hareketler ve zorlantılar gibi diğer belirtiler oluşabilir. 

Vokal tikler hareketlerle oluşabilir, ve homurdanma, boğaz temizleme, bağırma ve havlama içerebilir. Vokal tikler koprolali (müstehcen sözlerin veya  sosyal açıdan uygunsuz kelime ve ifadelerin istemsiz kullanımı) veya kopropraksi (müstehcen hareketler) olarak da ifade edilebilir. Yaygın bilinmesine rağmen, koprolali / kopropraksi tik bozuklukları ile birlikte yaygın bulunmaz. 

Olguları taklit (konuşmaları taklit veya ekolali) daha az sık olsa da rapor edilir. Bunlar, başkalarının sözlerinin tekrarını (ekolali), kendi sözlerinin tekrarını (palilali) ve başkalarının hareketlerinin tekrarını içerebilir. Koprolali / kopropraksi veya ekolalinin hiçbiri TS tanısı için gerekli değildir. Ancak, onaylı bir TS tanısı için istemsiz hareketler ve vokalizasyonların ikisi de var olmalıdır. 

TS’nin belirtilerinin kişiden kişiye değişmesine ve çok yumuşaktan ağıra uzanmasına rağmen, çoğunluk yumuşak kategori içine düşer.  Eşlik eden koşullar arasında ADHD / ADD [2] , dürtüsellik ve takıntılı zorlantılı davranışlar olabilir. Tiklerin, TS’nin ve/veya ADHD’nin ve/veya OCD [3] ’nin genellikle bir aile öyküsü vardır. TS ve diğer tik bozuklukları bütün etnik gruplarda görülür. Erkeklerde kadınlara göre 3-4 kez daha sık görülür.

TS’li ve diğer tik bozukluklu birçok hasta üretken yaşamlar süreceklerdir. Onların bireysel ve profesyonel yaşamlarında başarmaları için engelleri yoktur. TS’li kişiler bütün meslekler içinde bulunabilirler. TSA [4] ’nin bir hedefi tik bozukluklarının bir çok yönünü hem hastalara hem de halka öğretmektir. TS belirtilerine halkın anlayış ve hoşgörüsünün artması TS’li insanlar için olağanüstü önemdedir.

Çeviri: A.Şükran Demiralp

[1] Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders

[2] Attention Deficiency Hyperactivity Disorder (dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu) / Attention Deficiency Disorder (dikkat eksikliği bozukluğu)

[3] Obsessive Compulsive Disorder (takıntılı zorlantılı bozukluk)

[4] Tourette Syndrome Association (TS birliği)

What is Tourette Syndrome?

Gilles de la Tourette syndrome (Tourette Syndrome or TS) is a neurological disorder which becomes evident in early childhood or adolescence. The first symptoms usually are involuntary movements (tics) of the face, arms, limbs or trunk.  These tics are frequent, repetitive and rapid.  The most common first symptom is a facial tic (eye blink, nose twitch, grimace), and is replaced or added to by other tics of the neck, trunk, and limbs. 

For a person to be diagnosed with TS pursuant to DSM-5 [1] criteria he or she must:
• have both multiple motor tics (for example, blinking or shrugging the shoulders) and vocal tics (for example, humming, clearing the throat, or yelling out a word or phrase), although they might not always happen at the same time.
• have had tics for at least a year. The tics can occur many times a day (usually in bouts) nearly every day, or off and on.
• have tics that begin before he or she is 18 years of age.
• have symptoms that are not due to taking medicine or other drugs or due to having another medical condition (for example, seizures, Huntington disease, or postviral encephalitis).
These involuntary (outside the patient's control) tics may also be complicated, involving the entire body, such as kicking and stamping. Many persons report what are described as premonitory urges -- the urge to perform a motor activity. Other symptoms such as touching, repetitive thoughts and movements and compulsions can occur. 

Vocal tics may occur with the movements, and can include grunting, throat clearing, shouting and barking.  Vocal tics may also be expressed as coprolalia (the involuntary use of obscene words or socially inappropriate words and phrases) or copropraxia (obscene gestures). Despite widespread publicity, coprolalia/copropraxia is uncommon with tic disorders. 

Echo phenomena (echo speech or echolalia) are also reported, although less frequently.  These may include repeating word of others (echolalia), repeating ones own words (palilalia), and repeating movements of others. Neither coprolalia/copropraxia or echolalia is necessary for the diagnosis of Tourette syndrome.  However, for a confirmed diagnosis of TS both involuntary movements and vocalizations must be present. 

Although the symptoms of TS vary from person to person and range from very mild to severe, the majority of cases fall into the mild category. Co-occurring conditions can include ADHD/ADD [2], impulsivity, and obsessive compulsive behavior.  There is usually a family history of tics, Tourette Syndrome, and/or ADHD, and/or OCD [3].  Tourette Syndrome and other tic disorders occur in all ethnic groups.  Males are affected 3 to 4 times more often than females.

Most people with TS and other tic disorders will lead productive lives. There are no barriers to achievement in their personal and professional lives.  Persons with TS can be found in all professions. A goal of TSA [4] is to educate both patients and the public of the many facets of tic disorders.  Increased public understanding and tolerance of TS symptoms are of paramount importance to people with Tourette Syndrome.

Derleyen: A.Şükran Demiralp 

Derin Beyin Stimülasyonu(DBS) deneyimi

Arkadaşımız Seyithan Sevinç 23 yaşında. Eskişehir Osmangazi üniversitesi, Zihinsel Engelliler Öğretmenliği, 4.sınıf öğrencisi ve fotoğraf, müzik gibi tutukuları var.

Tourette Sendromu tanısını 15 yaşında alıyor, 3 yıl yoğun ilaç kullanıyor, bir yıl ara veriyor, tekrar 3 yıl daha ilaç kullanıyor, son iki yıldır ilaç kullanmıyor. Doktoru ile görüşüp DBS ameliyatı olmaya karar veriyor.

Yoğun “hah, hah” şeklinde ses(vokal) ve kafa sallama, göz devirme, elini sağa sola çevirme ve dizine vurma gibi de hareket(motor) tikleri var.

Sosyal yaşamı oldukça iyi, annesi, babası ve yakınları oldukça anlayışlı, kalabalık bir ailede yetişmiş.

Arkadaşımız 24 Ağustos 2016 tarihinde DBS ameliyatı oldu; beynine implant takıldı. Bu implant sayesinde tiklerin azalması bekleniyor.

Aşağıdaki fotoğrafı da hastanede, ameliyattan bir gün sonra, yoğun bakımdan odasına geçince yatarken çekmiş.

Seyithan’nın kendi anlatımı ile fotoğrafın öyküsü:

“Amcam tiklerim artınca pencere kenarına gitti. Üzgündü. Ameliyat da oldun şimdi ne olacak? der gibiydi. Sanki üzüntüsünü benden saklarcasına arkasını döndü, öyle oturup dışarıyı izler gibi yaptı. İşte o zaman o anı telefonumla çektim.”

Arkadaşımız kendisini izlemeye devam ediyor. Birkaç gün önce durumu daha iyiydi. Tiklerinin azaldığını söyledi. Bugün(8 Eylül) de daha da iyi olduğunu iletti.

DBS’nin arkadaşımıza kısa, orta ve uzun vadedeki etkilerinin olumlu olarak devam etmesini içtenlikle dileriz.

EK-1: 05-06-2017; Seyithan Sevinç: "Tourette Sendromu ve ilginç bir istastik :) Dakika başına ortalama 13 defa ''hah'' diye ses tiki yapıp kafa sallıyor ve boyun devirip kaș göz tikleri yapıyorum. Saatte ise 13×60=780. Genelde 8 saat uyuyorum ve uyurken tik yapmıyorum. Geriye 16 saat kalır ve 16×780=12480. Özetle bir günde ortalama 13bin defa tik yapıyorum. Gariban annem de gece gündüz "bu çocuk niye kilo almıyor" diyor :)"

- Seyithan merhaba, DBS sonrası en son 8 Eylül 2016'da tiklerinin azaldığını söylüyordun. Yukarıda yazdıkların azalmış durumu mu? Moralinin iyi olması tiklerden daha önemli :-) iyilikler dilerim.

- Ameliyattan sonra bayağı azalmıştı daha sonra tekrar artma oldu
- Eski seviyeye mi geldi? Hem hareket hem de ses? Canın sağolsun Seyithan.

DBS için bilgi için: TIK1  ve TIK2

Derleyen: A.Şükran Demiralp, 7 Eylül 2016

GÖNÜLLÜ ÇABALAR

• TOURETTE SENDROMU; TİK, HİPERAKTİVİTE, OKB, DÜRTÜ-KONTROL vbg 
• 
  
• BİLİM YAŞAMI SORGULAMA BİÇİMİDİR!
• 
  
• 2000 öncesinden bu güne...
• 
  
• BİLGİ, ETKİLEŞİM ve İRDELEMELER..
• Turet Sendromunu(TS) irdelemek, araştırmak, yeni bilgileri paylaşmak, güç birliği sağlamak ve TS'li bireylerin üretimlerini desteklemek, ayakları üstünde durabilmelerine yardımcı projeler geliştirmek içindir.
• Merhabalar,
• Bu blog ve https://www.facebook.com/TSTikTakHip/ sayfası, günümüzde NADİR görülen, DSM-5 (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: Zihinsel Bozuklukların Tanısal ve Sayımsal El Kitabı) tanı ölçütlerine göre; Nörogelişimsel Bozukluklar (NG) (NG: Beyin gelişimindeki aksamaların genetik, biyolojik ve psikososyal etkenlerle etkileşiminin bir sonucu olarak gelişir ve seyreder.) "NG” içinden “Tik Bozuklukları” kategorisinden Tourette Sendromu(TS) ve TS ile birlikte %90'lar civarında sık görünebilen yine NG kategorisinden Hiperaktivite ve Dikkat Eksikliği ile Takıntılı-Zorlantılı Bozukluk / Obsesif-Kompulsif Bozukluk (OKB), Dürtü Kontrol Bozukluğu vbg bozuklukları anlamaya çalışmak için oluşturuldu. Bu sayede toplumdaki diğer bireyler için de ipucu olabilecek veriler ve ihtiyaçlar bu sayfada paylaşılmaktadır.
  
  Toplumda değişik kesimlerde farkındalık oluştururken, bu kesimlerle TS'lu bireylerin etkileşimlerini netleştirmeye yardımcı olabilecek POLİTİKA BELGESİ hazırlamayı da hedefler.
  
  Çok karmaşık olduğu düşünülen TS'nin tam olarak neden kaynaklandığı henüz bilinememektedir. Nörolojik bir bozukluk olduğu bilinen TS'nin %50 genetik, %50 çevresel etkileşimlerden olduğu sanılmaktadır. Bu etkileşimlere göre her bireyde farklı seyreden TS için neler yapmazsak ve/ya yaparsak, birey, yakınları ve çevre için yaşamı kolaylaştırabiliriz? sorusu her birimiz için önemli ve değerlidir.
  
  Bu sayfanın konuya paralel bir diğer amacı, zaten çevremizde olması gerekenlere dikkat çekebilmek ve gerçekleşebilmeleri için dayanışma ortamı yaratabilmektir. Örneğin, yürünebilecek genişlikte kaldırım her birimizin ortak ihtiyacı değil midir? Peki, hangimiz mahallemizde düzgün bir sanat ortamı olsun istemeyiz? TV'lerde, sinemalarda vbg, dedikodu, gösteriş, kin, nefret, intikam, şiddet ve tüketimin körüklenmesi genel bir yanlış değil midir? Herhangi bir olguyu vbg evrensel gerçekler ışığında bilimsel akılla irdeleyebilmekten daha iyi bir güçlenme yolu olabilir mi?
  
  Sayfamıza ve bloğumuza  hoşgeldiniz :-)
  
  Sevgilerimle,
  
  A.Şükran Demiralp

• 
  
•