8 Kasım 2016 Salı

Tourette Sendromu vbg Sorunlarda Nasıl Yol Alabiliriz?

Ortak Temel hedefimiz: "Tourette Sendromlu (TS)  bireylere ve ailelerine destek olmak ve bu sendromun bilinirliğini arttırmak" ise NASIL?

1. Dayanışma grubu olarak her sıkıntı çeken arkadaşımız için "Daha iyi bir ortam nasıl oluşturabiliriz?" sorusu ortak sorumuz ve sorumluluğumuzdur! 
      Bu nedenle elde etmek istediğimiz destek genel olarak dört boyutlu olmalıdır:
 (a)  Medikal ve/ya paralel ve/ya bağımsız olarak psikolojik tedaviyi içermeli, 
      (b) Sosyal destek temel ihtiyaçlar için sosyal ortamlara kaynaşmasına yardım amaçlı olabilmeli,
         (c)  Zaman içindeki gelişmelere açık olmalı, bozukluğun yasalarla sıkıntıya girebileceği durumları irdeleyebilmeli
 (d)  Ve “Temel ihtiyaçları”(Bknz. Maslow) karşılayacak maddi koşullar oluşturulmalıdır.

2. Siyasilerin, akademisyenlerin, medyanın, sanatçıların vbg dikkatlerini TS konusuna çekebileceğimizi düşünerek ihtiyaçlarımızı derlediğimiz POLİTİKA BELGESİ '(PB) ni  ilgili kurumların farkındalık ve desteği için kullanabilmek.

3. TS'li ve yakınları ile grubumuzdaki doktor adayı veya doktorlar arasındaki etkileşimin çerçevesini netleştirmek! Bu konuyu da PB'ne eklemek.

4. TS'li ve yakınları ile etkileşimde bulunulacak diğer platformların etkileşimin çerçevesini netleştirmek! Bu konuyu da PB'ne eklemek.


NOT: Dayanışma ekibimiz etik kurallar gereği her uzmana eşit mesafededir. 

ÖNCELİKLİ ÇÖZÜM BEKLEYEN SORUN
Eve kapanan / dış ortamla etkileşimleri giderek azalan her yaştaki birey ve yakınları

GERÇEK:
Kısaca;
- TS hasta ve yakınları ile diğer etkileşimde bulunanlar (örneğin doktor adayları gönüllü arkadaşlarımız) ayrı birer platformdur. Ayrı platformlar ORTAK TEMEL İLKELERİ belirleyerek etkileşimde bulunmalıdırlar.
- Şu ana dek ne biz hasta yakınları, ne de etkileşimde bulunduğumuz gruplar GERÇEK ANLAMDA FARK YARATABİLDİK Mİ? Vokal tikleri vs olanların kapısına polis dayanabiliyor vs.. Eve kapalı olanlar yine eve kapalı vs vs...
- TS tedavisi de sadece semptomları bastırmaya yönelik ve bir çok insan bu tedaviye de erişemez durumda.
- Ancak ve ancak, ortak projeleri ortak akılla üretebilirsek, toplumun geneline hitap edebiliriz; bu şu anlama gelir: Herhangi bir platform kendi başına, yani, diğerine sormadan proje ve fikir üretip karşısındakine: "ben düşündüm sen de uy!" demeyecek, "ben böyle bir şey düşünüyorum sana uyar mı?" diyecek ve fikir böylece gelişecek, tüm bireylerce anlaşılabilir netliğe gelecek ve en sonunda uygulanabilecektir.

A.Şükran Demiralp, 08/11/2016

Yukarıdaki 3 yıllık hedeflerimiz doğrultusunda yapılması planlanan e-bf için https://www.facebook.com/TSTikTakHip/ linkine mesaj iletebilirsiniz veya asukrandemiralp@gmail.com adresine gmail adresinizi yazabilirsiniz: https://docs.google.com/document/d/16v1x-FPsHWriOyKMFenQEnWQ0xnSCpIp2_l6j0VUd5Y/edit?ts=5824a669

A.Şükran Demiralp





@tstiktakhip
Tourette_Syndrome_Turet_Sendromu

Derleyen: A.Şükran Demiralp


Hiç yorum yok:

Yorum Gönderme