SADECE BAŞARI ÖYKÜLERİ İLE BİLİM OLMAZ - İMPLANT UYGULAMALARI

Öncelikle O özelliğe sahip her insan “hasta”, “engelli” tanımına dahil edilmemelidir. Bu konunun ayrıntıları daha sonra eklenecek.

Dahil olanlar için de, herkese tıpatıp  uyan bir elbise gibi standart bir tedavi yok ve bulunabilir mi?

Aşağıdaki uygulamaların bazılarını bazı vücutlar benimseyemiyor.

Madde 1) için bazı deneyimlerden alıntılar – 20 yaş üzeri:

·        Hasta yakını: “Deneysel tedavi önemli rahatlama sağlamasına rağmen, hastalığı ortadan kaldırmadığı gibi elektrik akımının beynin diğer bölgelerini de etkileyebilmesi nedeniyle farklı alışkanlıklara ve rahatsızlıklara neden olmaktadır.” 

·        Hasta: “DBS’den hemen sonra biraz rahatlamış gibi olsam da, bir yıl sonra tikler aynı şiddette devam ediyor; ‘hah'’ diye ses tiki yapıp kafa sallıyor ve boyun devirip kaș göz tikleri yapmaya devam ediyorum.”

Madde 1) için bazı deneyimlerden alıntılar – 20 yaş altı:

Hasta yakını: "Oğlum (şimdi 14 - 15 yaş civarı) Derin Beyin Stimülasyonu (DBS)'ndan epey fayda gördü. Tikleri bitti (mi? Bknz:  https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/09/tourette-sendromu.html linki "Kompleks Tikler") OKB çok azaldı. Yalnızca Coprolali (küfür vb) konusunda işe yaramadı.  Okula, 2 yıl aradan sonra, geçen yıl sancılı bir uyum süreci oldu. Yine de notları gayet iyi. Çoğu zaman derslere giremedi;  okula gelse de bazı derslerde dayanamayıp çıkıyordu. Sosyal, Türkçe, Din Bilgisi derslerinden çıkıyor, başka sınıfların bilişim, görsel sanat ya da beden eğitimi derslerine giriyordu. Okul yönetimi çok iyi idare etti; 'Adam akıllı zaten 40 dk çok onun için' diyerek moral de verdiler. 

Şimdiki okuluna kaynaştırma raporu ile nakil aldık. Hem o rapordan doğan haklarımız hem de okul yönetiminin olumlu tutumu işimizi çok kolaylaştırdı."

Ameliyat Ağustos 2016’da yapılıyor.  Dikiş yerleri dışarıdan enfeksiyon kapınca pili Ekim 2016 çıkarılıyor. 4 Nisan 2017’de yeniden takılıyor. O sıralar 17 yaşında TS tanılı bir genç kız da DBS ameliyatı oluyor. İlk günler durumu iyi gibi görünüyor. Şimdilerde ise durumunun ameliyat öncesine geri döndüğü bilgisi var; yoğun motor ve vokal tikler devam ediyor.

Bir başka ergenlik yaşındaki bir TS'li de ise hiç bir düzelme olmuyor. 

Madde 3) için bazı deneyimler ve çıkarımlar:

Gerçek bir öyküden: İşitme engeli olan (doğuştan mı, sonradan mı bilinmiyor?)  2-3 yaşlarında bir kız çocuğuna takılan implant, hemen her yıl oluşan sorunlar nedeni ile değiştirilmek zorunda kalmaktadır. Bu yıl küçük kızın 6. Ameliyatı yapılacak. Her ameliyat genel anestezi altında yapılıyor. Her ameliyatın hasta ve yakınlarına maddi ve manevi yükü var. Hastaya olası nörolojik, psikolojik vd olumsuz etkileri var.

18 Eylül 2018, Gül Ustabaş Genç (GG) ve A.Şükran Demiralp (ŞD):

-  ŞD: Sosyal medyada hep "Başarı Öyküleri" paylaşılıyor. Neden?

- GG: Başarısızlık öyküleri herkese itici gelir, onlardan etkilenirlerse ameliyat olmak istemezler diye düşünülüyor sanırım.. Halbuki herkesin kulak yapısı farklı, mesela benimki de cok farklıymış. O yüzden ameliyat 8 saat sürmüş - Gül Genç işitme cihazı kullanmıyor, dudaktan okuyarak iletişim kuruyor. Kireçlenme vb riskler için defalarca ameliyat olmak istememiş. Konuyu araştıran bilinçli bir şekilde karar verebilen bir hanımefendi.- Bu sadece bir örnek. Esnafların çokça kullandığı bir söz vardır: "Memnuniyetinizi dostlarınızla, şikayetinizi bizimle paylaşın gibi.."; ondan olabilir mi?

Ve 8.ameliyatı da olmuş bu sevgili küçük kız :

Sorun cihazda mı, ameliyatta mı yoksa kızcağızın bünyesi mi kabul etmiyor? Bir daha yinelerse, buna cevap verebilecek bir uzman / uzmanlar ekibi de yok mu?

Bu konuları da açıkça paylaşabilmeliyiz. Neden bazılarında sorun çıkıyor? Bilim sadece ve sadece BAŞARI ÖYKÜLERİNİ değil, asıl başarısız durumları da göz önüne alırsa BİLİM olur. Bu yoksa, gerisi?
Ve  BAŞARININ ÇOK YÖNLÜ DEĞİŞKENLERİ neler? TIK

·        Takılan implantı üreten / ithal eden firma ile ilgili sorunlar; tüketici kişi ve firma arasında sözleşme var mı? Varsa, tüketici bu sözleşmenin maddelerinin ne kadar kadar bilincinde? Firmadan bu cihazı alanlar arasında YAZILI BİR SÖZLEŞME var mı?

·        İmplant ameliyatının olası riskleri neler? Hasta ve hastalar çok küçük yaşta olabileceklerinden, daha çok hasta yakınları, bu konuda ne kadar bilgili ve bilinçliler?

GENEL OLARAK:

·        Ameliyat için imzalanan ONAM FORMLARI ne kadar okunarak ve anlaşılarak imzalanıyor?

§  Olası yararlar ve zararlar? Hastaya maliyeti:

  Hastanın yaşına da bağlı olarak nörolojisine, psikolojisine vd etkileri? 

 Maddi durumuna etkileri?

Devam edecek..

A.Şükran Demiralp, 28 Temmuz 2018

Doğaçlama İşbirliği

Tik Bozuklukları ve/ya Tourette Sendromu'nda da şöyle durumlar 

olabiliyor: 

Gerçek bir öykü:

Alış-veriş için tam kapıya yöneldiğimizde bir hanım, binanın yangın merdiveni yakınında çığlık atıyor. 

Bir kedi, köşede korkudan duvara doğru büzülmüş bir güvercine doğru ilerliyor. 

Tikleri olduğunu bildiğimiz bir delikanlı, hemen yangın merdivenine yönelerek kediye doğru olağanüstü bir tınlamayla köpek gibi havlıyor. 

Vücut şekli de aynen karşısındakini korkutmak isteyen bir köpeğinkini andırıyor. 

O sırada kedi hareketsiz donakalıyor sanki. 

Bir hanım hemen yakındaki kedilere konan su kasesi ile kediyi sulayınca, kedi ortamdan hızla uzaklaşıyor.  

Ve güvercini kurtarıyorlar.

Sadece bu öykü bitti. Devam edecek..

Diğer:

http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/12/hastalklarla-uzlasma.html

http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/04/acaba-hastaliklar-olmadan-yasayabilir.html

Derleyen: A.Şükran Demiralp, 15 Temmuz 2018

Nörolog Dr. Oliver Sacks'ın Nörolojik Öykülerinden

Oliver Sacks’ın (OS) nörolojik  gerçek yaşam öykülerinden birinin kısa ve sade bir özetini yapmaya çalıştım:

Bayan M ve bayan S; 80 – 90 arası yaşlardalar. Her ikisi de bu yaşlarda yaşadıkları epileptik krizleri nedeni ile beyinlerinden tekrarlayan birkaç müzik parçası duyuyorlar.

Epileptik krizlerin tetiklendiği beyin bölgeleri müzik üretimi ile ilgili olduğu için “Müzikonejik Epilepsi” deniyor. Bu müziklerin o anda yaşadıkları dış dünya ile bir ilgisi yok, krizler nedeni ile beyin üretiyor.

OS araştırmasında, her iki hastanın da beyninde duydukları müzikleri geçmişleri ile ilgili buluyor; bu müziklerin, başka olgulardan bilindiği gibi, epilepsiye bağlı fizyolojik alt yapı ile ilgili olmasının yanısıra duygusal bir yanı da olabileceğini ortaya çıkarıyor.

Bayan M’nin eskiden mırıldandığı müziklerden bir kaçını duyuyor olsa da bunlara özlem duyduğu bir bağı yok. Tekrarlayan hep aynı seslerden bir an önce kurtulmak istiyor. OS’nin başladığı antiepileptik ilaçlarla bu seslerden kurtuluyor.

Fotoğraf ve yazı kolaj: A.Şükran Demiralp

Bayan S’nin ise beyninde duyduğu müziklerle duygusal bir bağı olduğu anlaşılıyor.

Bayan S, bayan M’den hem epilepsisinin fizyolojisi hem de kişilik özellikleri açısından çok farklıydı. 72 saat boyunca sürekli nöbet geçirmişti. Bu durum beynin derinlerindeki duygusal sistemleri olumsuz etkilemişti elbette. Ancak, bu nöbetler aynı zamanda çok derinlerdeki bir duygu ile de bağlantılıydı; uzun süredir unuttuğu evi, çocukluğuyla ilgiliydi.

Dolaysıyla, bayan S’de geçmişe özlem çok ciddi ve kronikti. Çünkü babası daha o doğmadan, annesi ise o daha 5 yaşında bile yokken ölmüşlerdi. Tek başına kalınca, İrlanda’dan ABD’ye, bakıcı bir teyzenin yanına gönderilmişti. Burada kısıtlar içinde büyümüştü.

Bayan S, 5 yaşına dek olan yaşamını; ne annesini, ne de İrlandayı, bu krizler öncesinde hiç hatırlamıyordu. Bundan çok büyük acı duyuyor, hep çocukluk anılarını hatırlamak için çabalasa da olamıyordu.

Oysa, hastalığa bağlı gördüğü bu rüyalar, sesler unuttuğu çocukluğunu geri getirmişti. Bu deneyimi sanki yaşamı boyunca inatla kapalı olan bir kapının açılması gibi bir şey olarak açıklıyordu. Fiziksel olanla kişisel olan arasında bir köprü kurulmuştu.

İnmesi ve ona bağlı epilepsi tedavi oldukça bayan S’nin çocuklukla ilgili görüntüleri ve müzikle ilgili epilepsi krizleri yok oldu. Bayan S, nöbetleri tamamen bittiğinde, bu hatırlamalar sayesinde kendini sağlıklı ve iyi hissetti:

“İyi ki de nöbetleri yaşadım. Onlar yaşantımın en sağlıklı dönemleriydi. Artık çocukluğumu kaybetmiş hissetmiyorum. Detayları hatırlamasam da her şeyin yerli yerinde olduğunu biliyorum. Kendimi daha önce hiç bu kadar tam hissetmemiştim.” 

Bu öykünün anlatıldığı 1985’li yıllar için neden beynin müzikle ilgili bölümlerinin ileriki yaşlarda bu çeşit boşalımlara açık olduğu bulunmuş değildi. (Derleyenin notu: Günümüzdeki son durumu henüz bilmiyorum.)

Bayan M hastalığını bir esaret, bayan S ise hastalığını yaşamının eksik bölümünü tamamlayan; onu sürekli geçmişi hatırlama çabasından kurtaran, yıllardır açamadığı bir kapıyı açan bir anahtar olarak görüyordu. 

TIK'layınız: http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/04/acaba-hastaliklar-olmadan-yasayabilir.html

 

Derleyen ve Fotoğraf: A.Şükran Demiralp, 8 Temmuz 2018