27 Temmuz 2018 Cuma

SADECE BAŞARI ÖYKÜLERİ İLE BİLİM OLMAZ - İMPLANT UYGULAMALARI

Öncelikle O özelliğe sahip her insan “hasta”, “engelli” tanımına dahil edilmemelidir. Bu konunun ayrıntıları daha sonra eklenecek.

Dahil olanlar için de, herkese tıpatıp  uyan bir elbise gibi standart bir tedavi yok ve bulunabilir mi?


Aşağıdaki uygulamaların bazılarını bazı vücutlar benimseyemiyor.


Madde 1) için bazı deneyimlerden alıntılar – 20 yaş üzeri:

·        Hasta yakını: “Deneysel tedavi önemli rahatlama sağlamasına rağmen, hastalığı ortadan kaldırmadığı gibi elektrik akımının beynin diğer bölgelerini de etkileyebilmesi nedeniyle farklı alışkanlıklara ve rahatsızlıklara neden olmaktadır.” 

·        Hasta: “DBS’den hemen sonra biraz rahatlamış gibi olsam da, bir yıl sonra tikler aynı şiddette devam ediyor; ‘hah'’ diye ses tiki yapıp kafa sallıyor ve boyun devirip kaș göz tikleri yapmaya devam ediyorum.”

Madde 1) için bazı deneyimlerden alıntılar – 20 yaş altı:

Hasta yakını: "Oğlum (şimdi 14 - 15 yaş civarı) Derin Beyin Stimülasyonu (DBS)'ndan epey fayda gördü. Tikleri bitti (mi? Bknz:  https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/09/tourette-sendromu.html linki "Kompleks Tikler") OKB çok azaldı. Yalnızca Coprolali (küfür vb) konusunda işe yaramadı.  Okula, 2 yıl aradan sonra, geçen yıl sancılı bir uyum süreci oldu. Yine de notları gayet iyi. Çoğu zaman derslere giremedi;  okula gelse de bazı derslerde dayanamayıp çıkıyordu. Sosyal, Türkçe, Din Bilgisi derslerinden çıkıyor, başka sınıfların bilişim, görsel sanat ya da beden eğitimi derslerine giriyordu. Okul yönetimi çok iyi idare etti; 'Adam akıllı zaten 40 dk çok onun için' diyerek moral de verdiler. 

Şimdiki okuluna kaynaştırma raporu ile nakil aldık. Hem o rapordan doğan haklarımız hem de okul yönetiminin olumlu tutumu işimizi çok kolaylaştırdı."


Ameliyat Ağustos 2016’da yapılıyor.  Dikiş yerleri dışarıdan enfeksiyon kapınca pili Ekim 2016 çıkarılıyor. 4 Nisan 2017’de yeniden takılıyor. O sıralar 17 yaşında TS tanılı bir genç kız da DBS ameliyatı oluyor. İlk günler durumu iyi gibi görünüyor. Şimdilerde ise durumunun ameliyat öncesine geri döndüğü bilgisi var; yoğun motor ve vokal tikler devam ediyor.

Bir başka ergenlik yaşındaki bir TS'li de ise hiç bir düzelme olmuyor. 

Madde 3) için bazı deneyimler ve çıkarımlar:

Gerçek bir öyküden: İşitme engeli olan (doğuştan mı, sonradan mı bilinmiyor?)  2-3 yaşlarında bir kız çocuğuna takılan implant, hemen her yıl oluşan sorunlar nedeni ile değiştirilmek zorunda kalmaktadır. Bu yıl küçük kızın 6. Ameliyatı yapılacak. Her ameliyat genel anestezi altında yapılıyor. Her ameliyatın hasta ve yakınlarına maddi ve manevi yükü var. Hastaya olası nörolojik, psikolojik vd olumsuz etkileri var.


18 Eylül 2018, Gül Ustabaş Genç (GG) ve A.Şükran Demiralp (ŞD):
-  ŞDSosyal medyada hep "Başarı Öyküleri" paylaşılıyor. Neden?
GG: Başarısızlık öyküleri herkese itici gelir, onlardan etkilenirlerse ameliyat olmak istemezler diye düşünülüyor sanırım.. Halbuki herkesin kulak yapısı farklı, mesela benimki de cok farklıymış. O yüzden ameliyat 8 saat sürmüş - Gül Genç işitme cihazı kullanmıyor, dudaktan okuyarak iletişim kuruyor. Kireçlenme vb riskler için defalarca ameliyat olmak istememiş. Konuyu araştıran bilinçli bir şekilde karar verebilen bir hanımefendi.- Bu sadece bir örnek. Esnafların çokça kullandığı bir söz vardır: "Memnuniyetinizi dostlarınızla, şikayetinizi bizimle paylaşın gibi.."; ondan olabilir mi?
Ve 8.ameliyatı da olmuş bu sevgili küçük kız :
Sorun cihazda mı, ameliyatta mı yoksa kızcağızın bünyesi mi kabul etmiyor? Bir daha yinelerse, buna cevap verebilecek bir uzman / uzmanlar ekibi de yok mu?
Bu konuları da açıkça paylaşabilmeliyiz. Neden bazılarında sorun çıkıyor? Bilim sadece ve sadece BAŞARI ÖYKÜLERİNİ değil, asıl başarısız durumları da göz önüne alırsa BİLİM olur. Bu yoksa, gerisi?
Ve  BAŞARININ ÇOK YÖNLÜ DEĞİŞKENLERİ neler? TIK
·        Takılan implantı üreten / ithal eden firma ile ilgili sorunlar; tüketici kişi ve firma arasında sözleşme var mı? Varsa, tüketici bu sözleşmenin maddelerinin ne kadar kadar bilincinde? Firmadan bu cihazı alanlar arasında YAZILI BİR SÖZLEŞME var mı?

·        İmplant ameliyatının olası riskleri neler? Hasta ve hastalar çok küçük yaşta olabileceklerinden, daha çok hasta yakınları, bu konuda ne kadar bilgili ve bilinçliler?

GENEL OLARAK:

·        Ameliyat için imzalanan ONAM FORMLARI ne kadar okunarak ve anlaşılarak imzalanıyor?
§  Olası yararlar ve zararlar? Hastaya maliyeti:
  Hastanın yaşına da bağlı olarak nörolojisine, psikolojisine vd etkileri? 
 Maddi durumuna etkileri?

Devam edecek..

A.Şükran Demiralp, 28 Temmuz 2018

2 yorum:

  1. "JAMA Neurol. 2018 Mar 1;75(3):353-359. doi: 10.1001/jamaneurol.2017.4317.

    Efficacy and Safety of Deep Brain Stimulation in Tourette Syndrome:

    The International Tourette Syndrome Deep Brain Stimulation Public Database and Registry.

    Martinez-Ramirez D1, Jimenez-Shahed J2, Leckman JF3, Porta M4, Servello D5, Meng FG6, Kuhn J7,8, Huys D7, Baldermann JC7, Foltynie T9, Hariz MI9,10, Joyce EM9, Zrinzo L9, Kefalopoulou Z9, Silburn P11, Coyne T11, Mogilner AY12, Pourfar MH12, Khandhar SM13, Auyeung M14, Ostrem JL15, Visser-Vandewalle V16, Welter ML17, Mallet L18,19,20, Karachi C21, Houeto JL22,23, Klassen BT24, Ackermans L25, Kaido T26,27, Temel Y28, Gross RE29, Walker HC30,31, Lozano AM32, Walter BL33,34,35, Mari Z36, Anderson WS36, Changizi BK37, Moro E38,39, Zauber SE40, Schrock LE41, Zhang JG42, Hu W1, Rizer K1, Monari EH1, Foote KD43,44, Malaty IA1, Deeb W1, Gunduz A45, Okun MS1,44.

    Author information

    Abstract

    IMPORTANCE:

    Collective evidence has strongly suggested that deep brain stimulation (DBS) is a promising therapy for Tourette syndrome.

    OBJECTIVE:
    To assess the efficacy and safety of DBS in a multinational cohort of patients with Tourette syndrome.

    DESIGN, SETTING, AND PARTICIPANTS:
    The prospective International Deep Brain Stimulation Database and Registry included 185 patients with medically refractory Tourette syndrome who underwent DBS implantation from January 1, 2012, to December 31, 2016, at 31 institutions in 10 countries worldwide.

    EXPOSURES:
    Patients with medically refractory symptoms received DBS implantation in the centromedian thalamic region (93 of 163 [57.1%]), the anterior globus pallidus internus (41 of 163 [25.2%]), the posterior globus pallidus internus (25 of 163 [15.3%]), and the anterior limb of the internal capsule (4 of 163 [2.5%]).

    MAIN OUTCOMES AND MEASURES:
    Scores on the Yale Global Tic Severity Scale and adverse events.

    RESULTS:
    The International Deep Brain Stimulation Database and Registry enrolled 185 patients (of 171 with available data, 37 females and 134 males; mean [SD] age at surgery, 29.1 [10.8] years [range, 13-58 years]). Symptoms of obsessive-compulsive disorder were present in 97 of 151 patients (64.2%) and 32 of 148 (21.6%) had a history of self-injurious behavior. The mean (SD) total Yale Global Tic Severity Scale score improved from 75.01 (18.36) at baseline to 41.19 (20.00) at 1 year after DBS implantation (P < .001). The mean (SD) motor tic subscore improved from 21.00 (3.72) at baseline to 12.91 (5.78) after 1 year (P < .001), and the mean (SD) phonic tic subscore improved from 16.82 (6.56) at baseline to 9.63 (6.99) at 1 year (P < .001). The overall adverse event rate was 35.4% (56 of 158 patients), with intracranial hemorrhage occurring in 2 patients (1.3%), infection in 4 patients with 5 events (3.2%), and lead explantation in 1 patient (0.6%). The most common stimulation-induced adverse effects were dysarthria (10 [6.3%]) and paresthesia (13 [8.2%]).

    CONCLUSIONS AND RELEVANCE:
    Deep brain stimulation was associated with symptomatic improvement in patients with Tourette syndrome but also with important adverse events. A publicly available website on outcomes of DBS in patients with Tourette syndrome has been provided."

    Kaynak: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29340590

    YanıtlayınSil
  2. Her geçen gün implant nasıl yapılır konu başlığı ile ilgili merak edilenler göz doldurmaktadır.

    YanıtlayınSil