23 Nisan Tüm Çocuklarımız İçin

23 Nisan 1971:

23 Nisan 2017:

23 Nisan 1920: "ANA BAŞLIKLAR:

Ulusa Bildirim

Benzeri Olmayan Girişim

Halk Örgütü

Özveri Girişimi

Yüksek Temsil, Özgür Tartışma

Dayanışma ve Paylaşım

Yoksunluk ve “Yalın Yaşam”

Destansı Direniş

Özveri ve İstenç

Bağımsızlık Kürsüsü

Milletin Vekilleri

Alçakgönüllülük

Tarihteki Onurlu Yer

Mustafa Kemal’in Konuşması

Yazının Tamamı: https://kuramsalaktarim.blogspot.com/2019/04/23-nisan-1920-istiklal-meclisi.html?fbclid=IwAR1918S-O0nPiwaOPHSH4e1S8rXNOY1C03MfxzEM7zVZYEwXkoPeTcEZeew#more

1911 - Gelecek için Umutlar:

2000'li yıllar - Umutların gerçekleşmesi için, "Klasik Koşullama"dan başlayarak her türlü; "Açık" ve / veya "Saklı" koşullamaların farkına varabilmek:

Popüler Kültür her türlü koşullanmayı "ustaca (!)" kullanır:

Biz öğrenebilsek çocuklarımız doğal olarak irdelerler:

 Normal, Anormal kutuplaştırmasını bırakıp önce TEMEL ihtiyaçlarımıza bakalım; eşitlik ve özgürlüğe yaklaşabilmek için:

 

                            TEMEL ihtiyaçlarımız; önce tabandan:

Ve, Bilimsel Akıl; yemek - içmek, ilaçlar vb; "Her şeyin bir dozu!"

 

Derleyen: A.Şükran Demiralp, 23 Nisan 2020

BİREYSEL PSİKOLOJİNİN KURUCUSU ALFRED ADLER

TOURETTE SENDROMU ve OTİZM ile ASPERGER SENDROMU

Aşağıdaki alıntıyı Tourette Sendromu (TS)'nun irdelendiği bu yerde neden paylaştım?

Çünkü, TS tanısı zaman zaman Otizm ve Asperger tanıları ile karışabilir. Kaldı ki bu durumlar TS'ye eşlik de edebilir; alıntıdan *: 

"Oliver SACKS: 

(2) - Bu ilk tanımlarda bile, otizmde çok çeşitli olaylarla ve semptomlarla karşılaşıldığı anlaşılmaktadır - Kanner ve Asperger'in yaptıkları liste daha da uzatılabilir. Kanner-tipi çocukların büyük çoğunluğunda, bazıları ileri derecede olmak üzere, zeka geriliği vardır; bunların büyük bir bölümü nöbet geçirir, spazm, tik, titreme, yerinde dönme, parmaklarını oynatma, el çırpma gibi "hafif" sinirsel belirtiler, koordinasyon ve denge bozuklukları, bazen de parkinsona benzer başka rahatsızlıklardan şikayet ederler. Ayrıca büyük çoğunluğu çok geniş spektrumda (ve çok paradoksal) duyumsal tepkilere sahip olabilirler, bazı duyguları keskinleşir ve dayanılmaz hale gelir. Bazıları (acıya duyarlılık dahil) yok olur veya yok gibi görünür. Dilleri geliştikçe, lafazanlık, gevezelik, klişe ve şablon konuşmalar, tuhaf ve karmaşık dil bozuklukları ortaya çıkabilir. Psikolog Doris Allen otizmin bu aşamasına "semantik - pragmatik eksiklik" açıklaması getiriyor. Buna karşılık Asperger-tipi çocuklar çoğunlukla normal (bazen üstün) zekaya sahipler ve genellikle az sinirsel şikayetleri var.  

(1) - Leo Kanner ve Hans Asperger  1940'larda, hemen hemen aynı zamanda otizmin tanımını yaptılar; Kanner otizmi tedavisi imkansız bir felaket olarak görürken, Asperger bazı olumlu ve ikame edici özellikleri olduğunu, " düşünce ve deneyim açısından özgünlüğünün, ilerideki yaşlarda olağanüstü başarılara dönüştüğünü" savunuyordu. 

*

Kanner ve Aspeger otizmin klinik incelemesini yaptılar ve o denli kusursuz ve eksiksiz bir çalışma ortaya koydular ki, bugün, elli yıl sonra (1990'lı yıllar) dahi daha iyisini yapmak oldukça zor."

2020'de son durum?

Derleyen; A.Şükran Demiralp, 3 Mart 2020

Hipertimezi, Hipertimestik Sendrom ya da Son Derece Üstün Otobiyografik Bellek

"Hipertimezi, hipertimestik sendrom^[1][2] ya da son derece üstün otobiyografik bellek (highly superior autobiographical memory)^[3]; son derece nadir bir nöropsikolojik durumdur. Temel özelliği bu kişilerin otobiyografik bellek denilen, kişinin geçmişine yönelik olaylar ve deneyimleri, normal insanlardan çok daha fazla hatta hayatının çoğunluğunu kapsayacak derecede hatırlama durumudur."  https://tr.wikipedia.org/wiki/Hipertimezi

"Son Derece Üstün Otobiyografik Belleğe (HSAM) sahip bireyler, önceki on yıllar boyunca meydana gelen günlük deneyimlerin ayrıntılarını hatırı sayılır bir doğrulukla hatırlayabilirler. Bu çalışma HSAM'larda ve kontrollerde 1 hafta, 1 ay, 1 yıl ve 10 yıl önce elde edilen otobiyografik anıların ayrıntılarının miktarını ve kalitesini parametrik olarak araştırmaktadır. Ayrıca, konuları 1 ay sonra test ederek sürpriz bir değerlendirme ile 1 haftalık gecikmede sağlanan ayrıntıların tutarlılığını test ettik. 1 haftalık gecikmede HSAM'lar ve kontroller eşit sayıda olayı hatırladı. Buna karşılık, HSAM hatırlama performansı daha uzak gecikmelerde üstündü ve 1 aylık bir gecikmeyi takiben dikkat çekici bir tutarlılık sağladı. Ayrıca, geri çağırma tutarlılığı ile HSAM'ların obsesif-kompulsif eğilimleri arasında bir ilişki olduğunu ortaya çıkardık. Bu veriler, HSAM'ların normal kodlama, ancak güçlendirilmiş konsolidasyon ve daha sonra otobiyografik olayların hatırlanmasını yaşadığını göstermektedir." https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4720782/

"Bu bulgulara ve önceki literatüre dayanarak, amigdalanın muhtemelen otobiyografik anıları duygusal, sosyal ve kendine uygunluk ile yüklediğini düşünüyoruz. Artırılmış bellekte, bu sistem hiperaktif olabilir, bu da duygusal olarak iyi huylu dahil olmak üzere birçok otobiyografik bilginin kodlama ve depolama için kendi kendine alakalı olarak daha verimli bir şekilde işlenmesine izin verebilir." https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3432421/

Derleyen: A.Şükran Demiralp, 17 Şubat 2020

ANTİDEPRESAN KULLANIMI, İLAÇ PROSPEKTÜSLERİ, BİLİM ve ETİK

15 Ekim 2019 EK; Antidepresanların güvenilir olduğunu iddia eden (aşağıda MAKALE 1'den kesit) "Çıkar Çelişkisi" rapor edilmiş. Bugün ulaşabildim: 

 "Psikiyatri ilaçları ile ilgili olarak;

'... ilacın piyasaya çıkış süreci de sorunlu:
    'Bu kanıtlar daha sonra düzenleyicilere, ilacın piyasaya sürülebilip olup olmadığına karar vermekle görevli kişilere gönderiliyor. Gelgelelim ABD'de düzenleyicilerin %40'ının (Britanya'da ise %100'nün) maaşı ilaç şirketleri tarafından ödeniyor. Toplum hangi ilacın piyasaya sürülmesinin güvenli olduğunu anlamaya çalışırken ortada iki taraf olması gerekir; bir yanda bu uğurda kanıtlar sunan ilaç şirketi, diğer yanda da bizim için , kamu için çalışan ilacın gereğince iş görüp görmediğine karar veren bir hakem. Ancak profesör İoannidis'in söylediğine göre, bu maçta hakemin parasını ilaç şirketi ödüyor ve hemen her zaman kazanan taraf da o oluyor.'" İşte buna "Çıkar Çelişkisi (Conflict of Interest)' deniyor." Ayrıntılar: https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/11/etkilesimlerde-ckar-celiskisi-conflict.html

"....Francis’in yaptığı eleştirilerden kendi de muaf değildi aslında. 1994 yılında iyi niyetle yaptıkları değişiklerin nasıl suistimal edildiğine, özellikle ilaç kartellerinin kazançlarını katbekat arttırdıklarına üzülerek tanık olmuştu." Ayrıntılar: https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2017/06/dsm-zihinsel-bozukluklarda-tani.html

MAKALE 1 için Çıkar Çelişkisi Açıklamaları:

--------------------------------------------------------------------
14 Ekim 2019 EK; Antidepresanların güvenilir olduğuna ilişkin yeterince kanıt olmadığını açıklayan ve "Çıkar Çelişkisi" rapor edilmemiş bir makale: 

"October 9, 2019

MAKALE 2 - No evidence that antidepressants are safe and some cause for concern

Michael Hengartner, PhD | Zurich University of Applied Sciences, Switzerland " Devamı aşağıya eklendi. * * 

---------------------------------------------------------------------------------------------

13 Ekim 2019:

MAKALE 1 - Ekim ayında yayınlanan bir bilimsel araştırmadan antidepresan kullanımı ile olumsuz sağlık sonuçları arasındaki ilişkinin sağlam kanıtlarla desteklenmediği ve muhtemelen altta yatan hastalığın bulguları ile ilgili olduğu gibi bir sonuç çıkarılmış? * Böyle bir çıkarımı anlayabilmekte sıradan bir insan olarak güçlük çekiyorum? Altta yatan hastalıkları bilmeden mi bu ilaçlar kullanılıyor? 

·      Ve sıradan bir insan olarak bu makalenin tümüne ulaşamıyorum. Merakım, makalede “çıkar çelişkisi içermez (No Conflict of İnterest)” şeklinde etik bir açıklama bulunuyor mu? Bknz: https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/11/etkilesimlerde-ckar-celiskisi-conflict.html

·      
    Örnek olarak bir antidepresanın tanıtmalığından (prospektüsünden) fotoğrafları paylaşıyorum:

Bu fotoğraflardaki bilgileri irdelemeye çalıştığımızda, yan etki tablosunun çok yaygın, yaygın, yaygın olmayan, seyrek, çok seyrek, bilinmiyor şeklinde sınıflandırıldığı; her kullanan için belirlenmiş olamayacağı, bilinen olası yan etki seçeneklerinin de bilimsel incelemeler sonucu tanıtmalığa konulduğu, dolaysıyla bilinenler (çok kişi bilgi hattını kullanacak kadar bilinçli olsa kategoriler değişebilir belki?) ve bilinenler dışında farklı yan etkiler yaşama olasılığı olduğu (bilgi hattı için telefon numarası / web adresinden iletişim bilgisi verilerek bildirilmesi istenmiş) sonucuna ulaşabiliriz.  

Kaldı ki, her antidepresanın farklı etkileri olabildiği için farklı ilaçlar var vb...

Bilim herhangi bir konuda kesin konuşabilir mi?

Derleyen: A.Şükran Demiralp, 13 Ekim 2019 

İlgili diğer linkler: http://asukrandemiralp1.blogspot.com/2018/03/tbbi-ilac-yuzunden-mi-ragmen-mi.html

http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/09/dusunemedigimiz-en-basit-seyler-nelerdi.html


 *

* * :
"1 Comment for this article

COLLAPSE

October 9, 2019

No evidence that antidepressants are safe and some cause for concern

Michael Hengartner, PhD | Zurich University of Applied Sciences, 

SwitzerlandDragioti et al conclude that antidepressant use appears to be safe (1). We believe that this confidence in the safety profile of antidepressants is unwarranted. Although they found little convincing evidence of harm outcomes in their review, this in no way implies that they found convincing evidence that antidepressants are safe.

Sexual dysfunction - the most prevalent adverse event caused by antidepressant use, was not included in their review but has been convincingly documented in placebo-controlled trials (2) and sexual dysfunction can even remain long after the drug was stopped (3). Withdrawal reactions from antidepressants were also excluded, despite their relatively high incidence in long-term users and that they can be severe and long-lasting, as has been demonstrated in both placebo-controlled trials and observational studies (4).
Dragioti et al found no convincing evidence that antidepressants protect against suicide in adults, but selectively emphasise this favourable outcome in their discussion instead of the various highly suggestive adverse outcomes, including, for instance, osteoporotic fractures, upper gastrointestinal bleeding, preterm birth, and lower Apgar score (1). Moreover, meta-analyses of placebo-controlled trials in adults provide no evidence that antidepressants protect against suicides or suicide attempts (2); some even indicate that antidepressants increase the risk of suicide attempts (5). Recent well-controlled longitudinal cohort studies in real-world primary care patients with depression likewise found significantly increased suicide risk with antidepressants (6).
Meta-analyses of placebo-controlled trials further show that antidepressants increase the rate of serious adverse events (2), and meta-analyses of observational studies suggest they increase all-cause mortality and the risk of cardiovascular events (7). Surprisingly, the meta-analysis by Maslej et al (7) on all-cause mortality and cardiovascular events was not included in Dragioti et al for unknown reasons.
Dragioti et al suggest that confounding by indication has exaggerated the reported effect sizes (1). However, in the four studies reported in Dragioti et al that adjusted for confounding by indication, the effect sizes for adverse events remained almost unchanged. This suggests that there is little reason to assume that confounding by indication inflated the reported associations. The meta-analysis by Maslej et al on all-cause mortality likewise found no evidence for confounding by indication (7).
There are plenty of well-controlled observational studies that found elevated rates of serious adverse events that were not addressed in this umbrella review of systematic reviews, including obesity, diabetes, cardiovascular disease, hyponatremia, liver damage, and dementia. Therefore, we cannot be confident that antidepressants are safe, and we need to remain mindful that antidepressants can cause severe harm.

References
1. Dragioti E, et al. JAMA Psychiatry. 2019.
2. Jakobsen JC, et al. BMC Psychiatry. 2017;17(1):58.
3. Healy D. Int J Risk Saf Med. 2018;29(3-4):135-147.
4. Davies J, Read J. Addict Behav. 2019;97:111-121.
5. Fergusson D, et al. BMJ. 2005;330(7488):396.
6. Coupland C, et al. BMJ. 2015;350:h517.
7. Maslej MM, et al. Psychother Psychosom. 2017;86(5):268-282.

https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/article-abstract/2751924

CONFLICT OF INTEREST: None Reported"

Google Çevirisi: "Antidepresanların güvende olduğuna ve bazılarının endişeye neden olduğuna dair kanıt yok

Michael Hengartner, Doktora | Zürih Uygulamalı Bilimler Üniversitesi, İsviçre

Dragioti ve arkadaşları, antidepresan kullanımının güvenli olduğu sonucuna varmıştır (1). Antidepresanların güvenlik profilindeki bu güvenin sınırsız olduğuna inanıyoruz. İncelemelerinde zarar sonuçları konusunda ikna edici çok az kanıt bulsalar da, bu hiçbir şekilde antidepresanların güvende olduğuna ikna edici kanıtlar buldukları anlamına gelmez.

Cinsel işlev bozukluğu - antidepresan kullanımının yol açtığı en yaygın yan etki, gözden geçirmelerine dahil edilmedi, ancak plasebo kontrollü çalışmalarda ikna edici bir şekilde belgelendi (2) ve cinsel işlev bozukluğu, ilacın kesilmesinden çok sonra bile kalabilir (3). Uzun süreli kullanıcılarda göreceli olarak yüksek oranda görülmelerine rağmen, hem plasebo kontrollü çalışmalarda hem de gözlemsel çalışmalarda da gösterildiği gibi, antidepresanlardan geri çekilme reaksiyonları da dışlanmıştı ve şiddetli ve uzun süreli olabiliyordu (4).

Dragioti ve arkadaşları, antidepresanların yetişkinlerde intihara karşı koruduğuna dair ikna edici kanıtlar bulunmamakla birlikte, örneğin osteoporotik kırıklar, üst gastrointestinal kanama, erken doğum ve daha düşük olmak üzere çeşitli müstehcen advers sonuçlar yerine tartışmalarında bu olumlu sonucu seçici bir şekilde vurgulamaktadır. Apgar puanı (1). Dahası, yetişkinlerde yapılan plasebo kontrollü çalışmaların meta-analizleri, antidepresanların intihar girişimlerine veya intihar girişimlerine karşı koruduğuna dair kanıt sağlamamaktadır (2); bazıları bile, antidepresanların intihar girişimi riskini arttırdığını gösteriyor (5). Depresyonlu gerçek dünya birinci basamak hastalarında son zamanlarda iyi kontrol edilen uzunlamasına kohort çalışmaları, aynı şekilde antidepresanlarla intihar riskini de önemli ölçüde arttırdı (6).

Plasebo kontrollü çalışmaların meta-analizleri ayrıca antidepresanların ciddi advers olayların oranını arttırdığını göstermektedir (2) ve gözlemsel çalışmaların meta-analizleri, tüm nedenlere bağlı ölümleri ve kardiyovasküler olayların riskini arttırdığını göstermektedir (7). Şaşırtıcı bir şekilde, Maslej ve arkadaşlarının (7) tüm nedenlere bağlı ölüm ve kardiyovasküler olaylarla ilgili meta analizi, Dragioti ve arkadaşlarına bilinmeyen nedenlerle dahil edilmemiştir.

Dragioti ve arkadaşları, endikasyonla karıştırmanın rapor edilen etki büyüklüğünü abarttığını öne sürmektedir (1). Bununla birlikte, Dragioti ve arkadaşlarında endikasyonla karıştırmak için ayarlanan dört çalışmada, advers olayların etki büyüklükleri neredeyse değişmeden kalmıştır. Bu, endikasyonla karıştırmanın rapor edilen dernekleri şişirdiğini varsaymak için çok az neden olduğunu göstermektedir. Maslej ve arkadaşlarının tüm nedenlere bağlı ölüm oranlarına ilişkin meta-analizleri de aynı şekilde endikasyon ile karıştırıldığına dair bir kanıt bulamadı (7).

Obezite, diyabet, kardiyovasküler hastalıklar, hiponatremi, karaciğer hasarı ve demans gibi sistematik derlemelerin gözden geçirilmesinde ele alınmayan, ciddi advers olayların yüksek oranlarını bulan çok iyi kontrollü gözlemsel çalışmalar vardır. Bu nedenle, antidepresanların güvende olduğundan emin olamayız ve antidepresanların ciddi zararlara neden olabileceğine dikkat etmemiz gerekir.

Referanslar

1. Dragioti E, vd. JAMA Psikiyatri. 2019.

2. Jakobsen JC, et al. BMC Psikiyatri. 2017; 17 (1): 58.

3. Healy D. Int J Risk Saf Med. 2018; 29 (3-4): 135-147.

4. Davies J, J. Addict Behav. 2019; 97: 111-121.

5. Fergusson D ve diğ. BMJ. 2005; (7488) 330: 396.

6. Coupland C, et al. BMJ. 2015; 350: h517.

7. Maslej MM ve ark. Psikolojik Psikosom. 2017; 86 (5): 268-282.

ÇIKAR ÇELİŞKİSİ: Yok Bildirildi.

Tikleri ve Eşliklerini Yönetebilmek Üzerine İrdelemeler

"Bir dizi eylemi" gerçekleştirdiğimiz halde nerede tıkanıyoruz da tikler ve/veya bağlantılı bazı durumları yönetemez oluyoruz?

(0) Toplum(lar) genelinde ve bizlerde de bilgiye ve bilgiye dayalı düşünmeye olan ilgi azlığı:

https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2019/08/konu-arkadaslarm-ts-veya-herhangi-bir.html

(1) Aşırı "sorun odaklı" yaklaşımlarımız mı söz konusu?

(2) O kadar çok dibe vuruyoruz ki iyi durumları da aşırı abartıyoruz; böyle olunca da yine panik ve dalgalanmalar..

(3) İlaçlarla tikleri, krizleri yönetelim derken neleri görmezden geliveriyoruz?

(4)  Kabullenmemek?

"Hastalıklarla Uzlaşma; kısmen bilince, kısmen de iradi kontrole bağlı olarak elde edilen düzeydir."

https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/12/hastalklarla-uzlasma.html

(5) Kendimizde olmayan iletişim becerisini hastalığı çekende aramak?

(6) Varoluşsal Yaklaşımlar eksik?

https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2019/08/parkinson-hastalarnn-dopamine-ihtiyac.html

(7) Her birimizin ihtiyacı olan şeyleri (Madde 6'daki gibi) sanki sadece hastalığı yaşayanlarınmış gibi sanmak?

http://asukrandemiralp1.blogspot.com/2019/01/kendimizi-nasil-yonetebiliriz.html... ... ?

A.Şükran Demiralp, 13 Eylül 2019 

ARAŞTIRMALAR - 12 Aralık 2019'da eklendi:

"Recent epidemiological studies show that tic disorders are far from rare and Tourette syndrome (TS) may be seen in up to 1% of children [Robertson et al. 2009]. TS is diagnosed according to the presence of multiple motor and one or more phonic tics, which do not have to be present simultaneously. Other tic-related symptoms that may be present include coprophenomena (such as coprolalia: the uttering of obscene language), echophenomena (copying behaviours) and paliphenomena (repetitive behaviours).

The majority of individuals with TS exhibit comorbid conditions, the most common of which are obsessive–compulsive disorder (OCD) and attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) [Cavanna et al. 2009]. Other behavioural difficulties can include impulse discontrol (e.g. explosive outbursts or conduct disorder), affective dysregulation and sleep disturbances. Moreover, at least a third of patients with TS exhibit tic-related self-injurious behaviours [Robertson et al. 1989] such as head banging and/or self-directed hitting, punching or scratching. Self-injurious behaviours may be integral to TS as they are sometimes even present in mild cases [Robertson and Stern, 2000], and control of these symptoms is clearly of great importance in maintaining physical health. In addition, a significant proportion (perhaps up to 30%) of patients with TS exhibit nonobscene socially inappropriate symptoms (NOSIS). These socially inappropriate symptoms include uncontrollable urges to insult others or behave aggressively, and can sometimes lead to physical confrontation and trouble with the law [Kurlan et al. 1996]. "

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3036957/ 

Tourette Sendromu Nedir ve Toplumsal Ortak Yaşam İçin Neler Yapılabilir?

"Tourette Sendromu Nedir?

Tourette Sendromu (TS) kısaca, harekete ve sese bağlı tikler içeren ve çoğu zaman hiperaktivite ve takıntının eşlik ettiği ya da ön planda görüldüğü, dürtü-kontrol sorunları ve davranış bozuklukları gibi birçok sıkıntının etkileşebileceği, günümüzde tedavisi olmayan bir bozukluktur. Bu bozukluğu yaşayan hastalar çoğu zaman toplumda yanlış anlaşılırlar ve dışlanırlar. Çünkü tikler nedeni ile gözleri, kolları, bacakları sürekli hareket halinde olabilir. Bazen ağızlarından kontrolsüz küfürler kaçabilir:

BİR ALINTI: Dünyaca ünlü günümüzden bir piyanist; hangi ülkeden olduğu, kim olduğu bilgisi önemli değil: 
"Piyano ile ilgili bir ustalık sınıfı (masterclass) çalışması sırasında, izleyenleri şaşırtan; bi korkutan, bi güldüren şekilde, bi anda el hareketleri ve küfürler seri halde. Bunlar dışında ise piyano çalma tekniği ile ilgili, daha önce ayrıntılı açıklanmamış, çok önemli detay bilgiler verdiği şeklinde. 

Sonuç; katılımcılara bilgi ve deneyim olarak kattığı değer açısından muhteşemdi. Her piyaniste çalışması için tavsiye edilecek bir hocaydı."

Köpek uluması benzeri sesler çıkarabilir, istemsiz bağırabilirler. Bu sesleri, koprolaliyi, bağırmaları durdurabilmekte çok zorlanırlar. Bir de çevredeki insanların aşırı tepkisi tetikleyicidir. Takıntıları, dikkat dağınıklığı, evde, okulda, iş yerlerinde sorun yaratabilir. Hiperaktivite varsa, sabırsız ve ani hızlanan hareketler yapabilirler. Dürtü kontrolü sorunu nedeni ile aniden öfkelenebilirler, katı kurallara uymakta çok zorlanırlar. Öte yandan kurallar gerekçeleri ile NET verildiğinde, TAM DOĞRU yapmaya çalışırlar. Örneğin, TS'li bir birey, trafik lambası yaya yeşil yanıyorsa, sabırla yaya kırmızıyı bekler. Bunun gibi kurallara uymayanlar ise ani öfkelenme nedenlerindendir.

Gerçek öykü: "Yaya yeşilde bir hamile kadın, yanında yaşlı bir hanım ve önünde de 3-4 yaş çocuğunun bulunduğu çocuk arabasını sürerek karşıya geçmek için yürüyor. O sırada kadınların tam önünden bir otomobil (trafik lambası otomobil için kırmızı iken), neredeyse insanlara teğet geçecek şekilde hızla yoluna devam ediyor. Kadınlar korkudan çığlık çığlığa bağırıyorlar. Bu sırada yaya geçidinde olayı gören TS'li çılgına dönüyor. Bağırmaya, aklını geleni söylemeye başlıyor. Asıl tehlikeyi yaratan otomobili farkedememiş bir çok kişi TS'li hakkında neler düşünebilir ki?" vb bir çok gerçek öykü.

Bu bozukluğa sahip olan bir çok birey, kendi olağanüstü çabaları, anne ve/ya baba desteği, okul personeli ve çevre ile dayanışabilmesi sayesinde, okul yaşamlarını başarıyla tamamlayabilirler. Çok çeşitli meslekleri yapabilirler. Ancak, hep yaşamın içinde olabilmeleri gerekir. Aksi durumlarda, ortamlardan uzaklaştırılırlarsa, eve kapandıkça, sosyal destek alanı daraldıkça, temel ihtiyaçlarını karşılayamadıkça yaşadığı Tourette Sendromu’nun sıkıntılarından olan tikler, takıntılar, hiperaktivite ve depresyonda artış başgösterir.

Güç Merkezlerine Çağrı: Günümüzde bu bozukluk için belki de en büyük ihtiyaç toplumun içinde olabilmeyi başarmaktır. Bunun için, her mahallede büyüklüğüne göre en az bir adet Toplum Merkezi benzeri bir mekan tesis edilebilir. Bu ortamlar, iletişimi kolaylaştırıcı sosyal hizmet uzmanları, psikolog ve çevreden gönüllülerin kısa bir eğitimle katkıları ile herhangi birimiz için sosyalleşme işlevlerini mükemmelen yerine getirebilir. Bu ortamın ayrıntıları ile ilgili Projemiz hazır ve destek bekler durumdadır.

Mali Sorun: Tourette Sendromu gibi günlük hayatın yaşanmasını etkileyen hastalıklara sahip olan bireylerle beraber, ailelerinin yaşantıları da maddi ve manevi zora girebilmektedir. Buna göre: Bu tür hastaların yaşamlarını mali olarak sürdürmeleri önemli bir sorundur. Yaşam boyu sabit bir gelire kavuşmaları, hasta ve yakınlarının özgüvenlerini pekiştirecek, daha sakin bir psikoloji içinde bulunmalarına yol açacaktır. Buna göre yapılacak bir mevzuat düzenlemesi bu sorunu çözebilir.

Tanıtım: Bir diğer önemli konu; henüz tedavisi olmayan TS’yi akademisyenlerin, sanatçıların ve medyanın bilinir ve görünür kılmaları ve TS'ye ilişkin farkındalık yaratmalarıdır.

Eğitim: TS'na sahip aileler bilgi ile bilinçlenmelidirler. Bu nörolojik durumun kendi / çocuklarının hatası olmadığını, ama yanlış davranılırsa, sorunun derinleşeceğini bilmelidirler. Öğrencilere ve okul personeline nasıl davranmaları gerektiği ve TS olan kişiler toplumun geneliyle benzer zekaya sahip olsalar da çoğu zaman özel eğitime gereksinimlerinin olabileceği bilgisi verilmelidir. Nörolojik bir durum olan bu bozukluğun ödül ve ceza ile tedavi edilemeyeceği bilinmelidir. Çünkü, tikler, öğrenme zorlukları, yıkıcı davranış, anksiyete ve ruh hali bozuklukları öğrenmede sıkıntılar yaratabilmektedir.

Bu nedenle belirli öğrenme problemleri olan çocuklara, öğrenme profiline uygun özelleştirilmiş eğitimsel teknikler kullanılarak, aynı sosyal ortama kaynaşması sağlanarak yardım edilebilir. “Diğer sağlık engelli” olarak tanımlanan TS’li öğrenci, Bireyselleştirilmiş Eğitim Plan’ının (BEP) kapsamına girer (ABD’de deki durum). BEP, öğrencinin potansiyelini kullanmasını engelleyen öğrenme zorluklarının etkilerini azaltmada yardımcı olabilir.

Tedavi Merkezleri: Sağlık ocaklarına bu gibi konuları yakından izleyecek ve destek verecek sosyal hizmet uzmanları ve psikologların dahil edilmesi ve Aile hekimlerinin bu tür rahatsızlıklarla ilgili bilgileri kapsayan hizmet içi eğitimden geçmeleri gerekmektedir.

TS kapsamındaki hasta ve yakınları, birbirine zıt iki etki altındadır: Hastalar bir yandan aile ortamının sıcaklığı içinde olmalı; ama diğer yandan da alevlenme periyotlarında tıbbi destek alabilecekleri bir kuruma “kolayca” kabul edilebilmelidir. Hatta TS için acil bölümlerinin ayrılması önerilir. Mevcut sağlık sistemi içinde bu pek kolay değildir. Buna göre en önemli ihtiyaç, Sağlık Bakanlığı’nın bu süreci kolaylaştırıcı önlemleri almasıdır."

Bir çok kişinin yaşam deneyimi, araştırma ve önerileri ile oluşturulmuş (2015 yılında) kaynak derleme: http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2015/06/tourette-sendromu-konusu-ve-neler.html

Derleyen: A.Şükran Demiralp, 21 Ağustos 2019

ÖNEMLİ!

21 Ağustos 2019 eki:

Hukuki Durumlar:

Kriz geçiren %100 haklıysa bile ifade veremeyecekse; olayı her anlatışı yeni bir krizi tetikliyorsa ebeveyn ne yapabilir?

Dalgalı seyreden Tourette Sendromu (TS) tikleri ve eşliklerine bağlı krizlerin çevrede anlaşılabilmesi hiç kolay değildir. Bu kriz anları bazen diğer insanların polise şikayetlerine ve ötesine kadar gidebilir? Halbuki kriz anları epilepsi (sara) kriz anlarından çok az farklıdır (bilinç oldukça bulanıktır). Üstelik TS'de kişi çoğu zaman, sıradan bir insana göre çok fark edilemeyeceği için de ek olarak çevreden aldığı tepkilerle zincirleme krizler yaşar. Krizi yaşayan birey için sakince bir tavır almak en doğru yaklaşımdır.

Bu konuda hukukçu arkadaşların destekleri kaçınılmaz olacak. Şimdiden teşekkür ederiz.

Gerçek Öykü: "Tikler ve eşlikleri nedeni ile içi ve dış ortamda kışkırtılınca kriz geçiren birini tehdit algılayan karakola şikayet ediyor. Kriz geçiren %100 haklıysa bile ifade veremeyecekse; olayı her anlatışı yeni bir krizi tetikliyorsa ebeveyn ne yapabilir?

Hekim ve hukukçuların dikkatine!"

https://twitter.com/ASDemiralp/status/1164148619802501120

"Sara krizini hemen herkes tanıyabilir. Gözünüz görmüyorsa, işitme engeliniz varsa da kısa sürede anlaşılabilirsiniz. Ya TİKLERİNİZ VARSA? Örn, bunlar DOKUNMA TİKİ ise?" Ve dahası...

https://twitter.com/ASDemiralp/status/1165920397377908737

SORU: TS'de sizce ÇEVRE mi daha etkili yoksa GENETİK mi?

Önce uzmanların deneyimleri birbirlerine ne kadar aktarabildiği ve toplumsal güven mekanizması etkiliyor: https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/05/farkindalik-aylari-ne-icin-olmal-ve-de.html