Öncelikle O özelliğe
sahip her insan “hasta”, “engelli” tanımına dahil edilmemelidir. Bu konunun ayrıntıları daha sonra eklenecek.
Dahil olanlar için
de, herkese tıpatıp uyan bir elbise gibi standart bir tedavi yok ve bulunabilir mi?
Aşağıdaki uygulamaların bazılarını
bazı vücutlar benimseyemiyor.
Madde 1) için bazı
deneyimlerden alıntılar – 20 yaş üzeri:
·
Hasta
yakını: “Deneysel tedavi önemli rahatlama sağlamasına rağmen, hastalığı ortadan
kaldırmadığı gibi elektrik akımının beynin diğer bölgelerini de etkileyebilmesi
nedeniyle farklı alışkanlıklara ve rahatsızlıklara neden olmaktadır.”
·
Hasta:
“DBS’den hemen sonra biraz rahatlamış gibi olsam da, bir yıl sonra tikler aynı
şiddette devam ediyor; ‘hah'’ diye ses tiki yapıp kafa sallıyor ve boyun
devirip kaș göz tikleri yapmaya devam ediyorum.”
Madde 1) için bazı deneyimlerden alıntılar – 20 yaş altı:
Hasta yakını: "Oğlum
(şimdi 14 - 15 yaş civarı) Derin Beyin Stimülasyonu (DBS)'ndan epey fayda gördü.
Tikleri bitti (mi? Bknz: https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/09/tourette-sendromu.html linki "Kompleks Tikler") OKB çok azaldı. Yalnızca Coprolali (küfür vb) konusunda işe
yaramadı. Okula, 2 yıl aradan sonra, geçen yıl sancılı bir uyum süreci
oldu. Yine de notları gayet iyi. Çoğu zaman derslere giremedi; okula
gelse de bazı derslerde dayanamayıp çıkıyordu. Sosyal, Türkçe, Din Bilgisi
derslerinden çıkıyor, başka sınıfların bilişim, görsel sanat ya da beden eğitimi derslerine
giriyordu. Okul yönetimi çok iyi idare etti; 'Adam akıllı zaten 40 dk çok onun
için' diyerek moral de verdiler.
Şimdiki okuluna kaynaştırma raporu ile nakil
aldık. Hem o rapordan doğan haklarımız hem de okul yönetiminin olumlu tutumu
işimizi çok kolaylaştırdı."
Ameliyat Ağustos 2016’da
yapılıyor. Dikiş yerleri dışarıdan
enfeksiyon kapınca pili Ekim 2016 çıkarılıyor. 4 Nisan 2017’de yeniden takılıyor.
O sıralar 17 yaşında TS tanılı bir genç kız da DBS ameliyatı oluyor. İlk günler
durumu iyi gibi görünüyor. Şimdilerde ise durumunun ameliyat öncesine geri
döndüğü bilgisi var; yoğun motor ve vokal tikler devam ediyor.
Bir başka ergenlik yaşındaki bir TS'li de ise hiç bir düzelme olmuyor.
Madde 3) için bazı
deneyimler ve çıkarımlar:
Gerçek bir öyküden:
İşitme engeli olan (doğuştan mı, sonradan mı bilinmiyor?) 2-3 yaşlarında bir kız çocuğuna takılan
implant, hemen her yıl oluşan sorunlar nedeni ile değiştirilmek zorunda
kalmaktadır. Bu yıl küçük kızın 6. Ameliyatı yapılacak. Her ameliyat genel
anestezi altında yapılıyor. Her ameliyatın hasta ve yakınlarına maddi ve manevi
yükü var. Hastaya olası nörolojik, psikolojik vd olumsuz etkileri var.
18 Eylül 2018, Gül Ustabaş Genç (GG) ve A.Şükran Demiralp (ŞD):
- ŞD: Sosyal medyada hep "Başarı Öyküleri" paylaşılıyor. Neden?
- GG: Başarısızlık öyküleri herkese itici gelir, onlardan etkilenirlerse ameliyat olmak istemezler diye düşünülüyor sanırım.. Halbuki herkesin kulak yapısı farklı, mesela benimki de cok farklıymış. O yüzden ameliyat 8 saat sürmüş - Gül Genç işitme cihazı kullanmıyor, dudaktan okuyarak iletişim kuruyor. Kireçlenme vb riskler için defalarca ameliyat olmak istememiş. Konuyu araştıran bilinçli bir şekilde karar verebilen bir hanımefendi.- Bu sadece bir örnek. Esnafların çokça kullandığı bir söz vardır: "Memnuniyetinizi dostlarınızla, şikayetinizi bizimle paylaşın gibi.."; ondan olabilir mi?
Ve 8.ameliyatı da olmuş bu sevgili küçük kız :
Sorun cihazda mı, ameliyatta mı yoksa kızcağızın bünyesi mi kabul etmiyor? Bir daha yinelerse, buna cevap verebilecek bir uzman / uzmanlar ekibi de yok mu?
Bu konuları da açıkça paylaşabilmeliyiz. Neden bazılarında sorun çıkıyor? Bilim sadece ve sadece BAŞARI ÖYKÜLERİNİ değil, asıl başarısız durumları da göz önüne alırsa BİLİM olur. Bu yoksa, gerisi?
Ve BAŞARININ ÇOK YÖNLÜ DEĞİŞKENLERİ neler? TIK
·
Takılan
implantı üreten / ithal eden firma ile ilgili sorunlar; tüketici kişi ve firma
arasında sözleşme var mı? Varsa, tüketici bu sözleşmenin maddelerinin ne kadar
kadar bilincinde? Firmadan
bu cihazı alanlar arasında YAZILI BİR SÖZLEŞME var mı?
·
İmplant
ameliyatının olası riskleri neler? Hasta ve hastalar çok küçük yaşta
olabileceklerinden, daha çok hasta yakınları, bu konuda ne kadar bilgili ve
bilinçliler?
GENEL OLARAK:
·
Ameliyat için imzalanan ONAM
FORMLARI ne kadar okunarak ve anlaşılarak imzalanıyor?
§ Olası yararlar ve zararlar? Hastaya
maliyeti:
Hastanın yaşına da bağlı olarak nörolojisine, psikolojisine vd etkileri?
Maddi durumuna etkileri?
Devam edecek..
A.Şükran Demiralp,
28 Temmuz 2018
