Tourette Sendromu’nda İlaç Tedavisi İçin Genel Bilgi

SORUNUZ: Çocuklarda Tourette (Turet) sendromunda en etkili ilaç hangisi acaba?

Tourette Sendromu nedir? https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/09/tourette-sendromu.html

Tikleri kontrol etmeye veya OKB, DEHB gibi ilgili durumların semptomlarını azaltmaya yardımcı olan ilaçlar genel olarak:

·         Tikleri kontrol etmek için dopamini bloke eden veya azaltan ilaçlar; Nöroleptikler: Tikleri kontrol etmeye yardımcı olabilir. Olası yan etkiler kilo alımı ve istemsiz tekrarlayan hareketleri içerir.  Bazıları, ciddi depresyona (önlenebilir) neden de olabilir.

·         Botulinum (Botoks) enjeksiyonları: Botoks, Botulinum toksin kelimesinden kısaltılmış, özünü bir bakterinin oluşturduğu proteindir. Etkilenen kas grubu içine enjeksiyon yapılarak basit veya vokal tikler için yardımcı olabilir. İstemsiz kas hareketleri gibi bazı yan etkiler olabilir.

·         Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu için DEHB ilaçları: Dikkat ve konsantrasyonun artmasına yardımcı olabilen uyarıcı(stimulan)lardır. Bununla birlikte, Tourette sendromlu bazı insanlar için, DEHB ilaçları tikleri daha da kötüleştirebilir.

·         Merkezi  adrenerjik inhibitörleri: Genellikle yüksek tansiyon için reçete edilen bazı ilaçlar dürtü kontrolü sorunları ve öfke saldırıları gibi davranışsal semptomların kontrolüne yardımcı olabilir. Sürekli uyku durumu gibi (sedatif etki) yan etkileri vardır.. (Adrenerjik ve Kolinerjik)

·         Antidepresanlar: Üzüntü, endişe ve OKB belirtilerinin (semptomlarının) kontrolüne yardımcı olabilir. Bu gruptaki ilaçların da yan etki yelpazesi kişilere göre değişse de genelde iştah ve kiloda artış ön planda gözlenmektedir.

·         Antiseizure (Antikonvülzan ya da antiepileptik) ilaçlar:  Tourette sendromu olan bazı kişilerin epilepsiyi tedavi etmek için kullanılan bazı ilaçlara yanıt verdiğini gösteren araştırmalar vardır. (Buna karşı bazı antiepileptik ilaçların da tikleri artırabildiği bilgisi de var.)

Yukarıdaki bilgilerden sonra özet yorumum:

Tourette Sendromu (TS)’nda en etkili diyebileceğimiz tek bir ilaç / tek bir başka yöntem bilinmiyor. Bazı ilaç grupları ve bunların kendi içinde çeşitleri bulunuyor (bir çok nöroleptik, antidepresan vb bulunmaktadır). Bu ilaçların çocuk, genç ve yetişkinlerde kullanımları hekim kontrolünde, kişiye göre (kilo, vücudun ilaca verdiği tepki, hangi ilaç / ilaçların kullanılabileceği gibi) doz ayarına bağlı oluyor.

Tourette henüz tam olarak nedeni anlaşılmamış, belirtilerle kendini gösteren bir bozukluk olduğu için, ilaç ve/veya diğer yaklaşımlar bu belirtileri kontrol altına alabilme/azaltmaya yönelik olabiliyor. 

Ve biz biliyoruz ki, hiç ilaç vd kullanmadan TS ile birlikte uyumlu yaşayabilen birçok kişi de var. Çünkü TS’nin her bir kişide varoluş nedeni ve yaşam koşullarına göre gelişimi çok farklı olabiliyor; neredeyse her bir konuda olabildiği gibi…

Önemli not: Ufak tefek tikler vb durumlar, normalde kişi ve / veya bir yakını için, hiç sorun oluşturmazken, aşırı ve ezbere farkındalık (!) geliştiren koşullarda birden bu küçük şeylerin büyütüldüğünü ve sorun yumağına dönüştüğünü de gözlemleyebiliyoruz. Böyle bir konuyu her birimiz detaylı gözlemleyebilmeliyiz.

Gözlemleriniz ve diğer herhangi detaylı soru(n)larınız için e-posta da yazabilirsiniz:  tourette.tik.tak.hip@gmail.com

İnternet, konu ile ilgili çeşitli kitaplar ve yaşam deneyimlerinden derleyen: A.Şükran Demiralp, 20 Mart 2019

Derin Beyin Uyarımı (DBS) Ne Derece Etkilidir? Zararlı mıdır?

TS de beyin pili ne derece etkili ve zararlı mıdır?

"DBS = Deep Brain Stimulation = Derin Beyin Uyarımı" günlük konuşma dilinde "Beyin Pili" olarak isimlendiriliyor. Türkiye'de; TS tanısı olan, farklı yaşlarda, en az beş kişinin DBS yaptırdığı bilgimiz var. Bir kişi ile ilgili olarak derlediğim bir yazı da var.

EN hanım, bu yöntem de kişilere göre farklı sonuçlara neden olabiliyor. Bu nedenle, "Zararlı mıdır?" sorunuz için; zarar / yarar değerlendirmesi hekimle, hatta disiplinlerarası hekimlerle birlikte kişinin ve çevresinin yaşadığı / yaşattığı sıkıntılara ve kişinin beklentilerine göre yapılabiliyor. Bununla ilgili çalışmayı da iletebilirim ayrıca.

"Ne derece etkili?" sorunuz için Stanford Üniversitesi'ndeki bir MAKALE'ye göre: "Nörodejeneratif bir hastalık olan PARKİNSON Hastalığı'nın tedavisi için FDA onaylıdır. DBS ile nöromodülasyon çoğu zaman çok daha iyi yaşam sürdürebilmesine izin vererek bu hastalarda motor fonksiyonunu geri yükler. Ayrıca tedaviye dirençli depresyon, OKB, bağımlılık ve diğer nörolojik ve psikiyatrik sorunlar için tedavi olarak araştırılmaktadır". TS ise nörogelişimsel bir bozukluk olarak günümüzde tanımlıdır. Dolaysıyla TS'de DBS uygulamaları da araştırma aşamasındadır.

Yine MAKALE'ye göre; "DBS, bazen, duygudurum değişiklikleri, hipomani veya mani, bağımlılık davranışları veya hiperseksüel davranış gibi sıra dışı yan etkilere neden olur." 

MAKALE: (1)  "DBS  ve Nöroetik" için: https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/11/dbs-derin-beyin-stimulasyonu-uyarm-ve.html 

(2) "DBS Nasıl ve Neye Göre Uygulanır?" için: https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/08/tourette-sendromunda-derin-beyin.html

Tourette Sendromu'nda DBS:
Türkiye’de(n) DBS  yaptıran 5 KİŞİ (TS tanılı) ve bunlardan  4 KİŞİNİN yaklaşık olarak durumu:

2017 yılında DBS uygulaması (18 yaş altı) iki kişi: Birisinde tikler belirgin şekilde ön plandaydı. DBS sonucu bir değişiklik olmadığı bilgisi var. Diğerinde ise basit tiklerin sona erdiği, ancak Koprolali'nin devam ettiği bilgisi var. 

DBS uygulaması (18 yaş üstü) ile  2016 yılından Türkiye'den bir kişi; 2017 itibarıyla tikleri devam ediyordu; "Dakika başına ortalama 13 defa ''hah'' diye ses tiki yapıp kafa sallıyor ve boyun devirip kaș göz tikleri yapıyorum. Saatte ise 13×60=780. Genelde 8 saat uyuyorum ve uyurken tik yapmıyorum. Geriye 16 saat kalır ve 16×780=12480. Özetle bir günde ortalama 13bin defa tik yapıyorum (Haziran 2017). " Şimdilik DBS öncesi ve sonrası için uygulamaya bağlı olumlu ve/veya olumsuz bir durum bilinmiyor:  https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/09/derin-beyin-stimulasyonudbs-deneyimi.html

DBS uygulaması (18 yaş üstü) ile  2004 yılından Türkiye'den bir diğer kişi; ".... tekrar topluma girer, yaşamı biraz daha kolaylaşmıştır. Ama bu tedavi onun tekrar çalışmasına imkan sağlamaz. Bir kaç deneme sonrası çalışamayacağı anlaşılır. Mevcut hastalığının yanında ağır bir depresyon içindedir ve kronik bazı psikolojik rahatsızlıkar da ortaya çıkmıştır. Deneysel tedavi önemli rahatlama sağlamasına rağmen, hastalığı ortadan kaldırmadığı gibi elektrik akımının beynin diğer bölgelerini de etkileyebilmesi nedeniyle farklı alışkanlıklara ve rahatsızlıklara neden olmaktadır. Genç adam eskiye oranla hastalığı ile daha iyi mücadele edebilmekte ama çalışamamakta ve kendi içine kapanık bir yaşam sürmektedir."  : https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/05/farkindalik-aylari-ne-icin-olmal-ve-de.html

DBS uygulaması yapıldığını gazetelerden okuduğumuz bir kişinin şimdiki durumu ile ilgili hiç bir bilgi şimdilik bilinmiyor.

Parkinson'da DBS:
(Anadolu Psikiyatri Derg 2016; 17(3):64-67):
Türkiye'den bir DBS uygulaması (70 yaş üstü): "On iki yıldır Parkinson Hastası (PH) olan 73 yaşında erkek hasta - beyin cerrahisi bölümünde altı ay önce bilateral STN; Subtalamik nükleus DBU; derin beyin uyarımı uygulanmış...-, 20 gündür süren peygamber olduğu düşüncesi, zehirlenme korkusu, sinirlilik, uykusuzluk, çok konuşma, hareketlilik ve cinsel istekte artış yakınmaları nedeniyle yakınları tarafından acil servise getirildi. Yapılan ilk ruhsal muayenede çağrışımları dağınıktı. Düşünce içeriğinde peygamber olduğu ve yakınlarının yemeğine zehir koyduğu şeklinde sanrılar vardı. Duygulanımı irritabldı. Psikomotor aktivitesi artmıştı.
..........

Alınan öykü ve yapılan incelemeler sonrasında bunama dışlandı. Özgeçmişinde psikiyatrik bozukluk öyküsünün olmadığı öğrenildi. Ailesinde psikiyatrik bozukluk öyküsüne rastlanmadı, babasının da PH olduğu öğrenildi.
............
ÖZ: Subtalamik nükleusun derin beyin uyarımı (DBU), Parkinson hastalığının belirtilerini hafifletmek için etkili bir yöntemdir; ancak bu tedavinin bazı psikiyatrik yan etkileri olabilmektedir. DBU sonrası görülen mani, depresyon, özkıyım girişimleri, bilişsel sorunlar olası psikiyatrik yan etkilerdendir. Bu etkilerin ortaya çıkma düzeneği tam olarak anlaşılamamıştır. Aşağıda Parkinson hastalığı (PH) tedavisinde DBU uygulaması sırasında multidisipliner yaklaşımın önemine dikkat çekmek amacıyla, 73 yaşındaki daha önce psikiyatrik bozukluk öyküsü olmayan Parkinson hastasında DBU uygulanması sonrası gelişen mani kliniği ve tedavisi tartışılmıştır. (Anadolu Psikiyatri Derg 2016; 17(3):64-67) Anahtar sözcükler: Derin beyin uyarımı, manik nöbet, Parkinson hastalığı
......

SONUÇ PH’de DBU uygulamasının oldukça güvenli olduğuna ilişkin veriler olsa da, sonrasında psikiyatrik yan etkiler ortaya çıkabilmektedir.14 Bu nedenle DBU uygulanması planlanan hastaların operasyon öncesinde ve sonrasında psikiyatrik açıdan yakından izlenmesi önem taşımaktadır. " Kaynak: https://www.ejmanager.com/mnstemps/91/apd_17_13_19.pdf?t=1548417648

Stanford Üniversitesi'ndeki bir makaleden Google çevirisi ile:
Yurt dışından bir DBS uygulaması (yaş ?): "Literatürden elde edilen en önemli örneklerden biri -ilaçla tedavi  olamadığını anlayabildiğim- Parkinson Hastalığı'nın neden olduğu ağır motor disfonksiyonu nedeniyle yatalak ve hastaneye yatırılması gereken bir hastayı anlatmaktadır (Leentjens ve ark. 2004). DBS, motor belirtilerinde belirgin bir iyileşme sağladı, fakat aynı zamanda, ......, onun, tedavi edilemeyen manik olmasına neden oldu."
Kaynak: https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/11/dbs-derin-beyin-stimulasyonu-uyarm-ve.html

Derleyen: A.Şükran Demiralp; 27 Ocak 2019

TOURETTE SENDROMU ve TİKLER

"Genellemeler, konu hakkında gerekli ve yeterli bilgilere sahip olmaksızın ortaya atılan düşüncelerdir ki eğer bilinmeden yapılıyorsa, bunlar 'düşünce hataları'; TIK: https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2017/03/yanlsamalar-asrlklar-genellemeler-vs.html) 'sınıfında" diyorum. 

Eğer bile bile yapılıyorsa da BİLMEYENLERİ KOŞULLAMAK için de diyorum. Böyle ise,

Neden KOŞULLAMAK İSTENİR? Bunu hep birlikte enine, boyuna düşünelim; İRDELEYELİM; çok boyutta başka türlü nasıl anlayabiliriz ki? 

21 Eylül 2018, A.Şükran Demiralp

GÜNÜMÜZDE en genel hali ile Tourette Sendromu Türleri:

Saf Tourette Sendromu tanısı için GEREK ve YETER KOŞULLAR aşağıda, solda belirtildi:

 Yukarıda tanı için GEREK ve YETER KOŞULLAR içinden MADDE 2'ye dikkat: 

"Tikler bir yıldan uzun süre GÖZLENİR." Bu ne anlama gelir? 

Demek ki HER TİK TOURETTE SENDROMU(TS) demek değildir.

Bakınız (DSM-5 Tanı Kriterleri); aşağıda 2,3,4 ve 5. maddelerde tikler, 1.madde TS. Her tik bozukluğu TS değil demiştik. 

DİKKAT: 

Tanı için TİKLER en az bir yıl gözlenmeli deniyorsa, herhangi bir deneysel yöntemin tiklere ne kadar iyi geldiğini hemen söylemek ne kadar gerçekçi olabilir???
A.Şükran Demiralp, 7 Nisan 2017


TS'yi öyle hemen anlayıvermek OLASI DEĞİL! Bu alanı da PAZAR OLARAK görenlerin VİCDANLARINA SESLENİYORUM!!!
https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2017/04/tourette-sendromu-tik-ifadesi-ve.html

A.Şükran Demiralp, 21 Eylül 2018

BU DÜNYADA TEK SEN DEĞİLSİN!

Türkiye'nin hatta dünyanın çeşitli bölgelerinden kendini "tek" sanan, "benim gibi başka var mı?" sorusu ile arayışlarda olan ve "tek" olmadığını anlayan sadece bazılarımız:

Fotoğraf için tıklayınız: TIK



Twitter ve Facebook: #TouretteSendromuDayanışma 
#TSdayanışma