Tourette_Turet_ Sendromu

Tourette Sendromu (TS)'nu İrdelemeye çalışır; TS nedir? Eşlik eden ve etkileşen bozukluklar nelerdir? TS'nin geniş yelpazesini etkileyen iç ve dış nedenler neler olabilir? Vb.. Bu blog sivil, etik ve bilimsel olmaya çabalar. TS ile ilgili 2010 tarihinde yazılmış bir kitap da mevcuttur. Hiperaktivite ve Dikkat Eksikliği ile ilgili çabalarla birlikte TS irdelemeleri 1980'li yıllara doğru geri gider. #İrdelemeler, #Etik, #Nöroetik, #Nörofelsefe

30 Ağustos 2018 Perşembe

HASTA BİLGİLENDİRİLME ONAM FORMU

HASTA BİLGİLENDİRİLME ONAM FORMU NEDİR?

Sağlığı ile ilgili konularda hastayı / vekilini daha bilinçli bir biçimde karara ortak etmek ve sorumluğu paylaşmak için onaylanan belgelerdir.

Bu belgeler, hasta / vekilin, hastalığın tıbbi durumu ve hastalığının tedavisi için önerilen tıbbi tedavi ve tanıya yönelik tüm işlemler hakkında bilgi sahibi olmasını; tıbbi tedavi ve cerrahi girişimlerin yararlarını ve olası olumsuzluklarını içerir.

Bu bilgileri öğrendikten sonra yapılacak işleme olur vermek ya da vermemek yine hasta / vekilinin kararına bağlıdır.

ETİK AÇIDAN:

Prof. Dr. Hasan Yazıcı (Tıp doktoru, İstanbul Üniversitesi Etik Kurulu eski başkanı)

“Alt etik” kapsamına herkesin “doğru davranışın ne olduğu” hakkında aynı düşüncede olduğu, dolayısıyla da uyulmadığı taktirde büyük çoğunluğunun yasal suç olduğu davranışlar giriyor. Örneğin, çocuk istismarı veya aydınlatılmış onam almadan yapılan ilaç deneyleri böyle davranışlar.

“Üst etik” kapsamına giren davranışlarda ise neyin doğru olduğu konusunda toplum genelinde bir görüş birliği oluşmamış. Örneğin, gereksiz tıp hizmetleri veya yerel etik normları evrensel etik normların üzerinde tutma yanlışları. Ülkemizdeki etik buhranın çok önemli bir nedeni üst etiği hemen tümüyle dışlamamızla ilgili."

(1) GENEL

BİLGİLENDİRİLMİŞ HASTA OLUR FORMU

Doktor …………………………………………………………………. tarafından bana …………………………………………………………………………………………………... teşhisi konulmuş olup, bu hastalıkla ilgili ülkemizde ruhsatlı ilaçlarla yapılabilecek mevcut tüm tedavi seçeneklerinin bana uygulandığı, mevcut durumda …………………………………………... isimli ilacın tedavi için tek seçenek olduğu tarafıma bildirilmiştir. Bu ilacın yan etkileri hakkında doktor tarafından bilgilendirildim. Yapılacak tedavi sonrasında gelişebilecek tüm yan etkileri kabul ediyorum.

Hastanın:

Adı

Soyadı:

İmza:

Tarih:

Kaynak: http://www.istanbulsaglik.gov.tr/w/sb/ecz/mevzuat/mevzuatPdf/endikasyon_ek2.pdf

(2) BİR ÖRNEK

IVIG (İNTRAVENÖZ İMMUNGLOBULİN) DAMAR İÇİ İMMUNGLOBULİN UYGULAMASI için

Tarih: ….../….../.….. TÜRK NÖROLOJİ DERNEĞİ IVIG (İNTRAVENÖZ İMMUNGLOBULİN) DAMAR İÇİ İMMUNGLOBULİN UYGULAMASI HASTA BİLGİLENDİRİLMİŞ ONAM FORMU

Hasta Adı-Soyadı: Protokol No:...................

Sayın Hastamız,

Tıbbi durumunuz ve hastalığınızın tedavisi için size önerilen tıbbi tedavi ve tanıya yönelik tüm işlemler hakkında bilgi sahibi olmak en doğal hakkınızdır. Tıbbi tedavi ve cerrahi girişimlerin yararlarını ve olası olumsuzlukları öğrendikten sonra yapılacak işleme olur vermek ya da vermemek yine kendi kararınıza bağlıdır.

Bu açıklamanın amacı sizi korkutmak ya da endişelendirmek değil, sağlığınız ile ilgili konularda sizi daha bilinçli bir biçimde karara ortak etmektir. İsterseniz sağlığınız ile ilgili tüm bilgi ve belgeler size veya uygun göreceğiniz bir yakınınıza verilebilir. Yasal ve tıbbi zorunluluk taşıyan durumlar dışında bilgilendirmeyi istemeyebilirsiniz.

IVIG (İntravenöz İmmunglobulin) Damar İçi İmmunglobulin Uygulaması

Bağışıklık bozukluğu ile ilgili nörolojik hastalıklarda kullanılmaktadır. MS de bağışıklık hücrelerini ve ilgili diğer elemanları düzenleyici etkisi mevcuttur. Ataklı seyirli MS’de atak sıklığı ve özürlülük üzerine olumlu etkisi son yapılan çalışmalarda kanıtlanamamıştır. Ancak diğer tedavileri uyum sağlayamayan, ya da zararlarının gözlendiği hastalarda alternatif bir tedavi seçeneği olabilir. Sık atağı olan ataklı seyirli MS hastalarında gebelik ve loğusalık döneminde atakların azaltılmasında güvenilir bir şekilde uygulanmasına ilişkin çalışmalar vardır. Belirgin özürlülük doğuran ağır MS ataklarında, ADEM ve DEVIC sendromu tanılı hastalarda yüksek doz IVMP- pulse (pals) tedavi uygulamasının veya plazmaferez gibi alternatif atak tedavilerin etkili olmadığı veya sakıncalı olduğu durumlarda uygulanır.

Uygulama şekli: 0.4g/kg/gün beş gün süre ile damar içi enjeksiyon ile 3 saat içinde yavaş verilir. Gerekirse idame tedavisi şeklinde aylık verilebilir.

Yan etkileri: Damardan verilme sırasında alerjik reaksiyonlar (üşüme baş ağrısı, ateş, cilt reaksiyonları) olabilir. Bunları önlemek için tedavi öncesi ağrı kesici (parasetamol, asetaminofen)ve alerji önleyici hap verilebilir. Temelde kalp ve böbrek yetmezliği olanlarda mevcut durumu kötüleştirebilir. Diğer yan etkiler yorgunluk, anaflaktik reaksiyon, çok nadir kan pıhtılaşmasına bağlı damar tıkanması pıhtı atması, akciğer ödemi, inme, böbrek doku erimesi (renal tübüler nekroz)

MS konusunda bana (veya hastama) önerilen atak tedavisi ile ilgili tüm bilgileri (ilaç etkileri, uygulanış yolu, uygulanış süresi, yapılacak rutin tetkikler, tedavi süresince uyacağım tıbbi kurallar, yan etkiler, riskler, yan etki ve risklerin azaltılmasına yönelik yapılacak işlemler vb) okudum ve doktorum tarafından bilgilendirildim. Tarafıma yapılan tüm açıklamaları ve bilgileri anlamış bulunmaktayım. Bana önerilen bu tedavinin uygulanması konusundaki kararı, belli bir düşünme süresi sonunda, maddi manevi baskı altında kalmaksızın, tamamen hür irademe dayanarak aldım. İstediğim takdirde yapılacak tedaviyi durdurma ve reddetme hakkımın saklı olduğu konusunda bilgilendirildim. İşlem yapılmasını kabul etmediğim takdirde doğacak sonuçlarla ilgili sorumluluklar tarafıma aittir. İmzalı bilgilendirilmiş onay formunun bir kopyası tarafıma verilecektir.

o MS hastalığı için önerilen …………….………………………tedavisini kabul ediyorum.

o MS hastalığı için önerilen …………….………………….……tedavisini kabul etmiyorum.

Hasta veya Vekili:

Adres:

Tel No:

Tarih :

İmza:

Katılımcı ile Görüşen Hekim:

Adres:

Tel No:

Tarih :

İmza:

Görüşme tanığı:

Adres:

Tel No:

Tarih:

İmza:

Kaynak: http://www.noroloji.org.tr/TNDData/Uploads/files/IVIG%20(%C4%B0NTRAVEN%C3%96Z%20%C4%B0MMUNGLOBUL%C4%B0N)%20DAMAR%20%C4%B0%C3%87%C4%B0%20%C4%B0MMUNGLOBUL%C4%B0N%20UYGULAMASI.pdf

IVIG Genel Bilgi:https://lookaside.fbsbx.com/file/HEM_DES_2007_1.pdf?token=AWwR-dhKISYnnvfrxgq0sCAUGFQG2BE6OVRid3P6Heoa1pprJa--7BBIrDwszwQxpSz1J73r3zCxx62Qddeu4VLzzgkaeEHuQTn55BemeVJ8EvC4HRz1D68cqYUMrtowyV1LY2Q7Vt2HNH7d_xz7bOfX

(2) BİR DİĞER ÖRNEK

	HASTA BİLGİLENDİRİLMESİ VE RIZASININ ALINMASI PROSEDÜRÜ
Kodu HD.PR.11	Yayın tarihi 16.11.2017	Revizyon No 0	Revizyon tarihi -	Sayfa No / Sayfa Sayısı 1/3

1. AMAÇ

Fakültemizde uygulanacak olan tanı/tedavi amaçlı riskli girişimsel işlemler için girişimden önce alınacak “bilgilendirilmiş Onam ( rıza) formunun zamanında ve eksiksiz olarak alınmasını sağlamak için hazırlanmıştır.

2. KAPSAM

Her türlü tanı ve tedavi için hizmet verilen tüm alanlarda hasta ve yakınlarının tedavi ile ilgili olarak bilgilendirilmeleri ve onaylarının alınması faaliyetlerini kapsar.

3.KISALTMALAR

.............................

4.TANIMLAR

Riskli Girişimsel İşlem: Tanı veya tedavi amacı ile hastanın cilt/mukoza bütünlüğünü bozarak bir oral ve/veya ekstra oral bölgeye uygulanan dental işlemlerdir.

Aydınlatılmış Onam: Kendisine yapılacak tüm işlemleri anlayabileceği bir dilde hastaya açıklama ve onun bu işlemlere onay veya reddine kendi özgür iradesiyle karar vermesini sağlama işlemidir.

5.SORUMLULAR

Tüm hekimler sorumludur. Karar verme yetkisi hekime değil, müdahalelere maruz kalacak hastalara aittir.

6.FAALİYET AKIŞI

6.1.Riskli girişimsel işlemler öncesinde bilgilendirmenin önemi;

Hasta ile iletişim güçlenir,
Hasta ile paylaşım artar,
Hasta ile sorumlulukların paylaşılması sağlanır,
Hastanın tepkisi azalır,
Fiziksel şiddeti önlemede en etkili aracın oluşması sağlanmış olur,
Hukuki sorumluluktan kurtarılmış olunur,
Vatandaşın gözünde sağlık personeli algısını değiştirerek olumsuzluk önyargısı önlenmiş olur.

6.2.Yapılacak aydınlatmada dikkat edilecek hususlar;

Aydınlatma, hastanın kültürel, toplumsal ve ruhsal durumuna özen gösteren bir uygunlukta olmalıdır.
Bilgiler hasta tarafından anlaşılabilecek biçimde basit, sade ve şüpheye yer bırakmayacak şekilde olmalıdır.
Sözlü bilgi aktarılmalıdır.
Her hastaya özel bilgilendirme yapılmalıdır.
Hastanın sorularına cevap verilmelidir.

	HASTA BİLGİLENDİRİLMESİ VE RIZASININ ALINMASI PROSEDÜRÜ
Kodu HD.PR.11	Yayın tarihi 16.11.2017	Revizyon No 0	Revizyon tarihi -	Sayfa No / Sayfa Sayısı 2/3

· Hastaya özgür iradesiyle karar vermesine imkân verilmelidir.

6.4. Bilgilendirmenin Sınırları

Hastanın kararını etkileyebilecek her şey genel hatlarıyla hasta/hasta yakınına anlatılmalıdır.
Detaylı bilgilendirme sadece hastaların talebi üzerine olmalıdır.

6.5. Hasta bilgilendirmesinin aranmadığı durumlar

Hastanın manevi yapısı üzerinde olumsuz tesir yapması halinde teşhis saklanabilir.
Hastanın, sağlık durumu hakkında kendisine veya yakınlarına bilgi verilmemesini istemesi,
Acil durumlar

6.6. Hasta bilgilendirmenin kapsamı

Hastanın sağlık durumu
Konulan tanı
Önerilen tedavi yönteminin türü
Başarı şansı ve süresi
Tedavi yönteminin hastanın sağlığı için taşıdığı riskler
Verilen ilaçların kullanışı ve olası yan etkileri
Hastanın önerilen tedaviyi kabul etmemesi durumunda hastalığın yaratacağı sonuçlar
Olası tedavi seçenekleri ve riskleri

6.7. Bilgilendirme Süreci

Hastaya işlemi uygulayacak olan doktor tarafından bilgilendirme yapılmalıdır.
Bilgilendirme poliklinikte hasta ile karşılıklı oturularak yüz yüze yapılmalıdır.
Yeterli bilgi için hastaya en az beş dakika zaman ayrılmalıdır.
Hastanın dışında bilgilendirilecek kişileri hasta kendisi belirlemelidir. Sağlıkla ilgili her türlü girişim, kişinin özgür ve aydınlatılmış onamı ile yapılabilir. Onam formu 3 sayfayı geçmemelidir.
Hekim Aydınlatılmış Onam Formu’nu hastaya, yakınına veya yasal temsilcisine verir ve okuması için gerekli süreyi tanır. Tanı/tedavi amaçlı girişimi uygulayacak hekim hastaya, yakınına veya yasal temsilcisine gerekli bilgileri sözlü olarak da verir ve soruları cevaplamalıdır.
Her riskli girişimsel işlem için ayrı ayrı oluşturulmuş Aydınlatılmış Onam Formu kullanılır. Bilgilendirmenin yapıldığı tarih ve saat yazılmalıdır.

	HASTA BİLGİLENDİRİLMESİ VE RIZASININ ALINMASI PROSEDÜRÜ
Kodu HD.PR.11	Yayın tarihi 16.11.2017	Revizyon No 0	Revizyon tarihi -	Sayfa No / Sayfa Sayısı 3/3

Hasta yakınının veya yasal temsilcisinin adı, soyadı ve temsil nedeni forma yazılır. Hasta veli/vasi veya yakınının lisan veya özrü nedeni ile (Türkçe bilmeme, görme özürlü, sağır ve dilsiz gibi) formdaki bilgileri ve/veya anlatılanları anlayamaması durumunda çeviriyi yapan şahsın adı soyadı formda ilgili yere (görüşme tanığı) yazılır ve imzalattırılır. Poliklinik hastalarına yapılan riskli girişimsel işlem için doldurulan Aydınlatılmış Onam Formları arşivlenmelidir.
Karar verme yetisi bulunmayan (yaşlı demans, psikiyatri hastaları, 18 yaş altı çocuklar, zihinsel engelliler vb.) hastaların kanuni vasisinden onam alınmalıdır.
Tanı ve tedavi planı değişikliğine bağlı olarak yapılacak girişim kararı değiştiğinde planlanan işleme ait aydınlatılmış hasta onamı alınmalıdır. Poliklinikte düzenlenmiş olan ve vazgeçilen işleme ait olan onam formu iptal edilmelidir.

6.8.Hastanın bilgilendirilmesi ve rızasının alınmasına yönelik hazırlanan aydınlatılmış onam formunda bulunması gerekenler ;

İşlemin kim tarafından yapılacağı,
İşlemden beklenen faydalar,
İşlemin uygulanmaması durumunda karşılaşılabilecek sonuçlar,
Varsa işlemin alternatifleri,
Kullanılacak ilaçların önemli özellikleri,
Hastanın sağlığı için kritik olan yaşam tarzı önerileri,
Gerektiğinde aynı konuda tıbbi yardıma nasıl ulaşabileceği,
İşlemin riskleri-komplikasyonları,
İşlemin tahmini süresi,
Hastanın adı, soyadı ve imzası,
İşlemi uygulayacak hekimin adı, soyadı, unvanı ve imzası,
Rızanın alındığı tarih ve saat

6.9. Hukuken Kabul Görmeyen Rızalar;

Sözlü olarak bilgilendirmeden yazılı olarak rızanın alınması,
Etik ilkelere ve yasalara aykırı olan rızalardır.

6.10. Onam Formunun imzalanmaması durumunda;

Hasta, yakını veya yasal temsilcisinin planlanan tanı/tedavi ile ilgili girişimi kabul etmemesi ve Aydınlatılmış Onam Formunu imzalamaması durumunda kendisine hekim tarafından girişimin yapılmaması halinde ortaya çıkacak zararların anlatılmasına rağmen girişimi reddetmesi durumunda “Tedavimi Reddediyorum” yazarak imzalar. (Bu takdirde işleme rıza gösterilmediğinden tedaviye başlanılmayacaktır)

Kaynak: [DOC]

hd.pr.11-hasta bılgılendırmesı ve rızasının alınması proseduru

www.selcuk.edu.tr/.../HD_PR_11-HASTA%20BILGILENDIRMESI%20VE%20RIZA...

Aydınlatılmış Onam: Kendisine yapılacak tüm işlemleri anlayabileceği bir dilde hastaya ... Bilgiler hasta tarafından anlaşılabilecek biçimde basit, sade ve şüpheye yer ... Hekim Aydınlatılmış Onam Formu'nu hastaya, yakınına veya yasal ...

(4) DİĞER

Kaynak:

http://cumradh.saglik.gov.tr/TR,72954/aydinlatilmis-onam-formlari.html

Derleyen: A.Şükran Demiralp, 31/Ağustos/2018

26 Ağustos 2018 Pazar

DUYURU: Tourette Sendromu Grubu'na Katılmak İsteyenler İçin

Merhabalar

Grup Kapak Fotoğrafı - A. Şükran Demiralp

Tourette Sendromu Grubu:

https://www.facebook.com/groups/606595136028806/

Tourette Sendromu Grubu'na Katılmak için öncelikle, aşağıdaki soruları, lütfen, yanıtlar mısınız?

1. Bu gruba neden katılmak istiyorsunuz?
a. Bilgilenme
b. Destek alma-verme
c. Diğer; ise neler?

2. Tik ve Tourette Bozukluğu, Hiperaktivite, Takıntılı - Zorlantılı Bozukluk, Otizm, Disleski, Aralıklı Patlamalı Bozukluk, Dürtü-Kontrol Sorunları vbg yaşıyor musunuz?

3. Sizi en çok rahatsız eden sorunlarınızdan en önemli 3(ÜÇ) tanesini sıralayabilir misiniz?

Yukarıdaki soruları yanıtlayarak aramıza katılan arkadaşlar; hoşgeldiniz.

Tourette bozukluğu yaşayan çocukların, gençlerin vd sorunlarının büyük bir kısmı ebeveynin farklı tutum ve davranışları, ailenin diğer bireylerinin konuyu anlamadan rastgele / kendi kalıplarına göre tepki vermeleri ve genel olarak çevrenin tepkilerinden kaynaklanabilir vs. Vd?

Sorunlarınızın detayını burada yazmak istemezseniz;
tourette.tik.tak.hip@gmail.com adresine de yazabilirsiniz.

Bağlantılı diğer linkler:

https://www.facebook.com/TSTikTakHip/

https://twitter.com/tak_hip

https://twitter.com/ASDemiralp

Tourette Sendromu(TS) ÇOK GENİŞ BİR YELPAZEDE YER ALIR; İçinde OTİZM dahil bir çok bozukluğu da barındırabilir.

Tics and Tourette's Syndromes: Tikler ve Turet Bozukluğu yukarıdaki olası durumların herbiri (ve belki henüz bilinemiyen vd) ile etkileşim halindedir.

Attention Deficit Disorder (ADD): Dikkat Eksikliği Bozukluğu

Oppositional Defiant Disorder (ODD): Karşı Gelme Bozukluğu

Specific Learning Difficulties: Özgül Öğrenme Bozukluğu

Autism Spectrum Disorder: Otizm Spektrum Bozukluğu

Anxiety: Anksiyete

Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD): Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu

Obsessive-Compulsive Disorder (OCD): Takıntılı- Zorlantılı Bozukluk / Obsesif - Kompülsif Bozukluk(OKB)

Developmental Co - ordination Disorder: Gelişimsel Koordinasyon Bozukluğu

Gifted: Yetenekli

Sensory İntegration Disorder: Algısal Bütünlük Bozukluğu

Auditory Processing: Duysal İşleme

Depression: Depresyon

Teşekkür ederim,

A. Şükran Demiralp

24 Ağustos 2018 Cuma

Farklı ve Bence Çok Hoş Bir - İki Öykü

BİR DOST

Balkonunuzda bir saksıda yaprakları mis gibi domates kokan fideler çıkıyor. Her birinde en az 5-10 tane de çiçek açıyor. Çiçeklerin her biri domates versin diye beklerken çiçeklerle birlikte umdunuz da sönüyor. “Eyvah kısırlaştırılmış domates..” diye düşünseniz de:

- Olsun, o da bir canlı. Yaşasın yaşayabildiğince…

Diye elbette sulamaya devam ediyorsunuz. O da mis gibi kokan yaprakları ile size şükranlarını iletiyor.

Ve bir sabah yaprakların arasından yeşil bir cisim size kendini gösteriveriyor:

- O da nesi?

Yakından bakınca “işte!” diye çığlık atabilirsiniz. “Bir tane de olsa domates”.

Bir hafta içinde kızaran bu sevimli küçük dostunuzu bir lokmada yiyip yutmak istemeyebilirsiniz. Bu dostluğu diğer dostlarla paylaşmak ve “domatesli kolaj” fotoğraflar çekmek, yiyecekten farklı bir boyuta da taşıyabilmek gibi bir şey kendiliğinden oluverir işte...

Ve:

2009 / öncesi yaptığım kolaj dikiş kutusu ve Domates:

Domates:

Dikiş Kutum ve Domates:

Mutfak Önlüğüm (Rusya'dan) ve Domates:

Piyano kapağı, tozlar ve Domates:

Piyanonun tuşları ve Domates:

Eşim Mehmet Demiralp ve Domates:

Domates, Tablo * ve gerisi:

Çantam ve Domates:

TABLO

"İhtiyacımız olan Tablolar için...

1990 sonrası, TRT1'de, "Resim Sevinci" programında, elindeki fırçaları dans ettirerek harikalar yaratan ressam Bob Ross'u izlerdik seve seve oğlum Oğuz'la. İzlerken bizleri resim yapmaya nasıl da kışkırtırdı?

Onun yelpaze fırçalarından vs ben de almıştım. Ona bakarak, onun hızında neler yapabileceğimi çok merak etmiştim. Yukarıdaki tual üzerine yağlı boya işte böyle bir deneme. Nasıl? Bence fena sayılmaz. Her şeyden ötesi, mutlu tablolar yapmayı vs denemek güzeldi."

Öyküler, kolaj, fotoğraflar;

A.Şükran Demiralp, 24 Ağustos 2018

22 Ağustos 2018 Çarşamba

Tourette Sendromu (TS); Tıbbi ve Tamamlayıcı Alternatif Tıp (TAT) Uygulamaları

Özet

Tourette Sendromu

Tourette Sendromu (TS), ilk olarak 1885 yılında Fransız hekim Georges Gilles de la Tourette tarafından tanımlanan çocukluk veya ergenlik çağında motor (hareketle ilgili) ve fonik (sesle ilgili) tiklerle tanımlanan bir nöropsikiyatrik durumdur. Ruhsal Bozuklukların Beşinci Basımının Tanı ve ölçümsel (İstatistik) El Kitabı’na göre ( DSM-V), TS klinik olarak tikler birden fazla motor ve bir ya da daha fazla fonik tik şeklinde, 18 yaşından önce ortaya çıkar ve en az 1 yıl süreyle dalgalı seyreder. TS tanısı genellikle 2 ile 15 yaş arasında konulur. Ortalama başlangıç aralığı 5–7 yaşlarıdır. Tiklerin şiddeti genellikle ergenlikle zirve yapar. Çoğu kişide tikler, ergenlik bitimi veya yetişkinlik dönemlerinde azalma eğilimlidir. TS de dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu, obsesif kompulsif bozukluk, öfke atakları, uyku sorunları, depresyon ve migren gibi çeşitli nöropsikiyatrik komorbiditeler (eşlikler) ile ilişkilidir. Nadiren servikal miyelopati, inme ve arteriyel diseksiyon şiddetli motor tiklerine bağlı olarak ortaya çıkar. Kesin patofizyoloji bilinmemektedir.

TS hastalarına, hem ilaçlarla (farmakolojik) hem de ilaçsız yöntemlerle klasik olarak yardımcı olunmaya çalışılır.

Tıbbi; TS’de kullanılan ilaçlar

a-2agonistlerden (klonidin, guanfacin), anti-psikotiklerden (haloperidol, risperidon, pimozid) ve yeni ajanlardan (tetrabenazin ve topiramat) oluşur.

Bu ilaçların potansiyel yan etkisi;

- alfa agonistlerine bağlı sedasyon, baş dönmesi, sinirlilik, baş ağrısı ve hipotansiyonu içerir;

- nöroleptik (anti-psikotik) ilaçlara bağlı kilo alımı, depresyon ve tardif diskinezi;

- tetrabenazin nedeniyle uykusuzluk, huzursuzluk ve depresyon; kilo kaybı, iştah azalması, böbrek taşı ve,

- topiramat ile kelime bulma zorluğu.

TS’de kullanılan ilaçlara ek

Tikler için kapsamlı davranışsal tedavinin (CBIT) TS'de etkili bir tedavi olduğuna ilişkin kanıtlar olsa da, iyi uzman eksikliği gibi nedenlerle birçok hastanın CBIT'e erişimi çok sınırlıdır.

Tamamlayıcı Alternatif Tıp (TAT) Uygulamaları

Aileler genelde, TS için ilaç kullanımlarının potansiyel yan etkileri konusunda endişelenirler. Ve sıklıkla CBIT gibi nonfarmakolojik (ilaçdışı) tedavilerin kanıtlanması zor olmaktadır. Ayrıca, bu tedavilerin hiçbirinde semptomların tam olarak ortadan kalkması söz konusu değildir. Bazı TS’li ve yakınları, görünüşte daha güvenli ve daha etkili seçenekler arayışındadırlar ve genellikle bu tedavileri “doğal” ve dolayısıyla “güvenli” olarak algıladıkları için tamamlayıcı ve alternatif tıbbı (TAT) tercih ederler.

TS hastalarında TAT kullanımının artmasına ilişkin anekdot (öykü) raporları olmasına rağmen, TAT kullanımının kesin prevalansı (yaygınlığı) bilinmemektedir.

Kullanılan takviyeler A vitamini, B vitaminleri (B1, B2, B3, B6, B7 ve B12), C vitamini, D vitamini, asidophilus, beta karoten, biyotin, mavi-yeşil alg, kalsiyum, kolin, krom, CoQ10, balık yağ, keten tohumu yağı, glutatyon, üzüm çekirdeği ekstresi, inositol, lesitin, magnezyum, manganez, molibden, PABA (para amino benzoik asit) ve potasyum.

Bu grup hastalar tarafından kullanıldığı bildirilen diğer tedaviler, diyet modifikasyonu, alerji tedavisi, homeopati, çevresel modifikasyon , biofeedback ve akupuntur.

Birçok hasta, hem tıbbi ilaç hem de TAT kullanımı ile herhangi bir yan etki (komplikasyon) olmayacağını varsayar. Halbuki, ilaçların yanısıra bitkisel ve besin takviyeleri kullanan hastalarla ilgili kontrollü çalışmalarda yan etkiler bildirilmiştir. Bitkisel ilaçlar genellikle bilinmeyen özelliklere, yan etkilere ve toksisiteye (zehirleyici etkiye) sahip farklı bitkilerin karışımıdır. Örneğin;

- Gingko biloba anti-trombosit etkisine sahiptir ve aspirin ve varfarin ile etkileşerek pıhtılaşma sorunlarına neden olabilir.

- Fulminant karaciğer yetmezliğine bitkisel kaynaklı kendiliğinden sınırlı hepatit bildirilmiştir.

- Çin otlarından bazılarının nefropati ve son dönem böbrek hastalıklarına neden olduğu bildirilmiştir.

- Primrose yağı ve balık yağı mide bulantısı ve GI (gastrointestinal -midebağırsak) sorunlarına neden olabilir.

- Vitamin aşırı kullanımı potansiyel olarak olumsuz etkilere neden olabilir; örneğin, hipervitaminozis-A anoreksi, uyuşukluk ve uzuv ağrısına ve psödotümör serebrilere neden olabilir.

- Geleneksel Çin ilaçlarında bulunan ağır metaller potansiyel olarak çoklu organlara zehirli olabilir.

Özellikle de çok sayıda bitkisel takviye alan hastalar için ilaç-TAT etkileşimi öngörmek olanaksızdır.

ABD’de Ulusal Tamamlayıcı ve Alternatif Tıp Merkezi, TAT'ı aşağıdaki tabloda beş maddede özetlenmiştir:

· Biyolojik temelli uygulamalar; Vitaminler, otlar, diyetler, gıdalar, diğer besin takviyeleri (ek, aşağıdakilerden en az birini içerir: vitamin, mineral, bitki veya amino asit)

· Manipülatif vücut bazlı uygulamalar; Chiropractic, masaj.

· Zihin-beden tıbbı; Yoga, meditasyon, dua, reiki, tedavi edici dokunma, tai chi, qi gong, hipnoz, biofeedback, müzik terapisi, bilişsel davranışçı terapi.

· Biyo-alan tedavileri; Akupunktur, aromaterapi, şifa verici dokunma, tedavi edici dokunma

· Bütün veya Geleneksel Tıbbi Sistem; Homeopati, Naturopati, Ayurveda tıp (Hint geleneksel tıp), Geleneksel Çin tıbbı

Günümüzde, TAT alternatiflerinin hiçbiri bilimsel olarak uygun dozlama, güvenlik ve etkinlik sağlamak için kapsamlı bir şekilde araştırılmamıştır.

Kaynak: www.ncbi.nlm.nih.gov

NASA: http://asukrandemiralp1.blogspot.com/2018/08/httpswww.html

Özet: A.Şükran Demiralp

"İlaç - Besin Etkileşimleri İçin Araştırma Bilgileri Kullanımı" için:
http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/12/ilac-besin-etkilesimleri-icin-arastrma.html

Devam edecek...

27 Temmuz 2018 Cuma

SADECE BAŞARI ÖYKÜLERİ İLE BİLİM OLMAZ - İMPLANT UYGULAMALARI

Öncelikle O özelliğe sahip her insan “hasta”, “engelli” tanımına dahil edilmemelidir. Bu konunun ayrıntıları daha sonra eklenecek.

Dahil olanlar için de, herkese tıpatıp uyan bir elbise gibi standart bir tedavi yok ve bulunabilir mi?

Aşağıdaki uygulamaların bazılarını bazı vücutlar benimseyemiyor.

Madde 1) için bazı deneyimlerden alıntılar – 20 yaş üzeri:

· Hasta yakını: “Deneysel tedavi önemli rahatlama sağlamasına rağmen, hastalığı ortadan kaldırmadığı gibi elektrik akımının beynin diğer bölgelerini de etkileyebilmesi nedeniyle farklı alışkanlıklara ve rahatsızlıklara neden olmaktadır.”

· Hasta: “DBS’den hemen sonra biraz rahatlamış gibi olsam da, bir yıl sonra tikler aynı şiddette devam ediyor; ‘hah'’ diye ses tiki yapıp kafa sallıyor ve boyun devirip kaș göz tikleri yapmaya devam ediyorum.”

Madde 1) için bazı deneyimlerden alıntılar – 20 yaş altı:

Hasta yakını: "Oğlum (şimdi 14 - 15 yaş civarı) Derin Beyin Stimülasyonu (DBS)'ndan epey fayda gördü. Tikleri bitti (mi? Bknz: https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/09/tourette-sendromu.html linki "Kompleks Tikler") OKB çok azaldı. Yalnızca Coprolali (küfür vb) konusunda işe yaramadı. Okula, 2 yıl aradan sonra, geçen yıl sancılı bir uyum süreci oldu. Yine de notları gayet iyi. Çoğu zaman derslere giremedi; okula gelse de bazı derslerde dayanamayıp çıkıyordu. Sosyal, Türkçe, Din Bilgisi derslerinden çıkıyor, başka sınıfların bilişim, görsel sanat ya da beden eğitimi derslerine giriyordu. Okul yönetimi çok iyi idare etti; 'Adam akıllı zaten 40 dk çok onun için' diyerek moral de verdiler.

Şimdiki okuluna kaynaştırma raporu ile nakil aldık. Hem o rapordan doğan haklarımız hem de okul yönetiminin olumlu tutumu işimizi çok kolaylaştırdı."

Ameliyat Ağustos 2016’da yapılıyor. Dikiş yerleri dışarıdan enfeksiyon kapınca pili Ekim 2016 çıkarılıyor. 4 Nisan 2017’de yeniden takılıyor. O sıralar 17 yaşında TS tanılı bir genç kız da DBS ameliyatı oluyor. İlk günler durumu iyi gibi görünüyor. Şimdilerde ise durumunun ameliyat öncesine geri döndüğü bilgisi var; yoğun motor ve vokal tikler devam ediyor.

Bir başka ergenlik yaşındaki bir TS'li de ise hiç bir düzelme olmuyor.

Madde 3) için bazı deneyimler ve çıkarımlar:

Gerçek bir öyküden: İşitme engeli olan (doğuştan mı, sonradan mı bilinmiyor?) 2-3 yaşlarında bir kız çocuğuna takılan implant, hemen her yıl oluşan sorunlar nedeni ile değiştirilmek zorunda kalmaktadır. Bu yıl küçük kızın 6. Ameliyatı yapılacak. Her ameliyat genel anestezi altında yapılıyor. Her ameliyatın hasta ve yakınlarına maddi ve manevi yükü var. Hastaya olası nörolojik, psikolojik vd olumsuz etkileri var.

18 Eylül 2018, Gül Ustabaş Genç (GG) ve A.Şükran Demiralp (ŞD):

- ŞD: Sosyal medyada hep "Başarı Öyküleri" paylaşılıyor. Neden?

- GG: Başarısızlık öyküleri herkese itici gelir, onlardan etkilenirlerse ameliyat olmak istemezler diye düşünülüyor sanırım.. Halbuki herkesin kulak yapısı farklı, mesela benimki de cok farklıymış. O yüzden ameliyat 8 saat sürmüş - Gül Genç işitme cihazı kullanmıyor, dudaktan okuyarak iletişim kuruyor. Kireçlenme vb riskler için defalarca ameliyat olmak istememiş. Konuyu araştıran bilinçli bir şekilde karar verebilen bir hanımefendi.- Bu sadece bir örnek. Esnafların çokça kullandığı bir söz vardır: "Memnuniyetinizi dostlarınızla, şikayetinizi bizimle paylaşın gibi.."; ondan olabilir mi?

Ve 8.ameliyatı da olmuş bu sevgili küçük kız :

Sorun cihazda mı, ameliyatta mı yoksa kızcağızın bünyesi mi kabul etmiyor? Bir daha yinelerse, buna cevap verebilecek bir uzman / uzmanlar ekibi de yok mu?

Bu konuları da açıkça paylaşabilmeliyiz. Neden bazılarında sorun çıkıyor? Bilim sadece ve sadece BAŞARI ÖYKÜLERİNİ değil, asıl başarısız durumları da göz önüne alırsa BİLİM olur. Bu yoksa, gerisi?
Ve BAŞARININ ÇOK YÖNLÜ DEĞİŞKENLERİ neler? TIK

· Takılan implantı üreten / ithal eden firma ile ilgili sorunlar; tüketici kişi ve firma arasında sözleşme var mı? Varsa, tüketici bu sözleşmenin maddelerinin ne kadar kadar bilincinde? Firmadan bu cihazı alanlar arasında YAZILI BİR SÖZLEŞME var mı?

· İmplant ameliyatının olası riskleri neler? Hasta ve hastalar çok küçük yaşta olabileceklerinden, daha çok hasta yakınları, bu konuda ne kadar bilgili ve bilinçliler?

GENEL OLARAK:

· Ameliyat için imzalanan ONAM FORMLARI ne kadar okunarak ve anlaşılarak imzalanıyor?

§ Olası yararlar ve zararlar? Hastaya maliyeti:

Hastanın yaşına da bağlı olarak nörolojisine, psikolojisine vd etkileri?

Maddi durumuna etkileri?

Devam edecek..

A.Şükran Demiralp, 28 Temmuz 2018

15 Temmuz 2018 Pazar

Doğaçlama İşbirliği

Tik Bozuklukları ve/ya Tourette Sendromu'nda da şöyle durumlar

olabiliyor:

Gerçek bir öykü:

Alış-veriş için tam kapıya yöneldiğimizde bir hanım, binanın yangın merdiveni yakınında çığlık atıyor.

Bir kedi, köşede korkudan duvara doğru büzülmüş bir güvercine doğru ilerliyor.

Tikleri olduğunu bildiğimiz bir delikanlı, hemen yangın merdivenine yönelerek kediye doğru olağanüstü bir tınlamayla köpek gibi havlıyor.

Vücut şekli de aynen karşısındakini korkutmak isteyen bir köpeğinkini andırıyor.

O sırada kedi hareketsiz donakalıyor sanki.

Bir hanım hemen yakındaki kedilere konan su kasesi ile kediyi sulayınca, kedi ortamdan hızla uzaklaşıyor.

Ve güvercini kurtarıyorlar.

Sadece bu öykü bitti. Devam edecek..

Diğer:

http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/12/hastalklarla-uzlasma.html

http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/04/acaba-hastaliklar-olmadan-yasayabilir.html

Derleyen: A.Şükran Demiralp, 15 Temmuz 2018

8 Temmuz 2018 Pazar

Nörolog Dr. Oliver Sacks'ın Nörolojik Öykülerinden

Oliver Sacks’ın (OS) nörolojik gerçek yaşam öykülerinden birinin kısa ve sade bir özetini yapmaya çalıştım:

Bayan M ve bayan S; 80 – 90 arası yaşlardalar. Her ikisi de bu yaşlarda yaşadıkları epileptik krizleri nedeni ile beyinlerinden tekrarlayan birkaç müzik parçası duyuyorlar.

Epileptik krizlerin tetiklendiği beyin bölgeleri müzik üretimi ile ilgili olduğu için “Müzikonejik Epilepsi” deniyor. Bu müziklerin o anda yaşadıkları dış dünya ile bir ilgisi yok, krizler nedeni ile beyin üretiyor.

OS araştırmasında, her iki hastanın da beyninde duydukları müzikleri geçmişleri ile ilgili buluyor; bu müziklerin, başka olgulardan bilindiği gibi, epilepsiye bağlı fizyolojik alt yapı ile ilgili olmasının yanısıra duygusal bir yanı da olabileceğini ortaya çıkarıyor.

Bayan M’nin eskiden mırıldandığı müziklerden bir kaçını duyuyor olsa da bunlara özlem duyduğu bir bağı yok. Tekrarlayan hep aynı seslerden bir an önce kurtulmak istiyor. OS’nin başladığı antiepileptik ilaçlarla bu seslerden kurtuluyor.

Fotoğraf ve yazı kolaj: A.Şükran Demiralp

Bayan S’nin ise beyninde duyduğu müziklerle duygusal bir bağı olduğu anlaşılıyor.

Bayan S, bayan M’den hem epilepsisinin fizyolojisi hem de kişilik özellikleri açısından çok farklıydı. 72 saat boyunca sürekli nöbet geçirmişti. Bu durum beynin derinlerindeki duygusal sistemleri olumsuz etkilemişti elbette. Ancak, bu nöbetler aynı zamanda çok derinlerdeki bir duygu ile de bağlantılıydı; uzun süredir unuttuğu evi, çocukluğuyla ilgiliydi.

Dolaysıyla, bayan S’de geçmişe özlem çok ciddi ve kronikti. Çünkü babası daha o doğmadan, annesi ise o daha 5 yaşında bile yokken ölmüşlerdi. Tek başına kalınca, İrlanda’dan ABD’ye, bakıcı bir teyzenin yanına gönderilmişti. Burada kısıtlar içinde büyümüştü.

Bayan S, 5 yaşına dek olan yaşamını; ne annesini, ne de İrlandayı, bu krizler öncesinde hiç hatırlamıyordu. Bundan çok büyük acı duyuyor, hep çocukluk anılarını hatırlamak için çabalasa da olamıyordu.

Oysa, hastalığa bağlı gördüğü bu rüyalar, sesler unuttuğu çocukluğunu geri getirmişti. Bu deneyimi sanki yaşamı boyunca inatla kapalı olan bir kapının açılması gibi bir şey olarak açıklıyordu. Fiziksel olanla kişisel olan arasında bir köprü kurulmuştu.

İnmesi ve ona bağlı epilepsi tedavi oldukça bayan S’nin çocuklukla ilgili görüntüleri ve müzikle ilgili epilepsi krizleri yok oldu. Bayan S, nöbetleri tamamen bittiğinde, bu hatırlamalar sayesinde kendini sağlıklı ve iyi hissetti:

“İyi ki de nöbetleri yaşadım. Onlar yaşantımın en sağlıklı dönemleriydi. Artık çocukluğumu kaybetmiş hissetmiyorum. Detayları hatırlamasam da her şeyin yerli yerinde olduğunu biliyorum. Kendimi daha önce hiç bu kadar tam hissetmemiştim.”

Bu öykünün anlatıldığı 1985’li yıllar için neden beynin müzikle ilgili bölümlerinin ileriki yaşlarda bu çeşit boşalımlara açık olduğu bulunmuş değildi. (Derleyenin notu: Günümüzdeki son durumu henüz bilmiyorum.)

Bayan M hastalığını bir esaret, bayan S ise hastalığını yaşamının eksik bölümünü tamamlayan; onu sürekli geçmişi hatırlama çabasından kurtaran, yıllardır açamadığı bir kapıyı açan bir anahtar olarak görüyordu.

TIK'layınız: http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/04/acaba-hastaliklar-olmadan-yasayabilir.html

Derleyen ve Fotoğraf: A.Şükran Demiralp, 8 Temmuz 2018