Tourette Sendromu İçin de Varoluşsal Yaklaşımlara İhtiyacımız Var!

Parkinson hastalarının dopamine ihtiyacı olmasının aksine, Tourette hastalarının dopamin düzeylerinin düşürülmesi gerektiği düşünülerek nöroleptikler / antipsikotikler kullandırılır. Bu türe giren ilaçların dopamini baskılayarak tikleri azaltması; kontrol altına alması amaçlanır. Ancak, 

"... Tourette Sendromunda sadece dopamin fazlalığı yoktur. Aynı zamanda kişiliği değiştirebilecek bir bozukluktan beklenebileceği üzere daha derin ve daha geniş değişimler mevcuttur .... Tıbbi veya ilaçlı tedaviyi tamamlayan bir de varoluşsal yaklaşımın olması gerekmektedir.  


.... ilacının artan dozundan sonra becerilerini kaybetmiş, hareketlerinin zamanlamasını yapamamış ve sert biçimde burnunu çarpmıştı. Bundan da öte tiklerinin pek çoğu kaybolmak bir yana , sadece yavaşlamış ve yaygınlaşmıştı. Söylediğine göre bir tikin ortasında takılıyor ve kendini hemen hemen katatonik (hareketsiz ve donmuş) bir halde buluyordu. Bu az miktardaki doz ile, Parkinson hastalığı tablosu - distoni, katatoni, psikomotor blok - sergiliyordu. ..ilaca karşı verdiği bu reaksiyon, duyarsızlığı değil, patolojik ve aşırı bir duyarlılığı 
(Doz kişiye göre değişir bilgisini hep vurguluyoruz: http://asukrandemiralp1.blogspot.com/2018/08/doz.html) sergiliyordu." Nörolog Dr. Oliver Sacks'ın ilaç kullanımına başladığı bir hastası ile ilgili gözlemlerinden. 

Bu da bir arkadaşımızdan: "Tiklerim verdiği rahatsızlıktan kurtulamayınca kullandığım ilacın dozunu birden iki katına çıkardım. Sonuç dehşetti. Vücudum kaskatı kesildi. Gözlerimi dahi hareket ettiremiyordum; tavana dikili kala kaldılar." 
Ve  en yakın hastanenin acil servisine başvurdu. Bir daha böyle keyfi deneme asla yapmayacak. 


Neler olabilir bu varoluşsal yaklaşımlar?

http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/12/hastalklarla-uzlasma.html

https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/09/dusunemedigimiz-en-basit-seyler-nelerdi.html

https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/05/farkindalik-aylari-ne-icin-olmal-ve-de.html

https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/04/acaba-hastaliklar-olmadan-yasayabilir.html

Derleyen A.Şükran Demiralp, 17 ağustos 2019

YURT DIŞI İLAÇ TEMİNİ İÇİN ÖNEMLİ BİLGİLER

SORUN: Bazı ilaçların "Eczacılar Birliği"nden temin edildiğini bilmeyenler ihtiyaçları olan bu tür ilaçları oldukça yüksek fiyatlara kaçak ilaç getirenlerden satın alıyorlar."

BİR ARKADAŞIMIZ: "Biz de bilmiyorduk. Yurtdışından gelen ‘yardımsever’ler vasıtasıyla ....  ilacını getirtmeye çalışıp bir güzel dolandırıldık. Bunda yurt dışı eczacılar birliğinin ‘ulaşılamaz’ olmasının katkısı büyük. Neyse ki son 7 aydır ilaçlarımızı yurtdışı eczacılar birliğinden temin ediyoruz."

Aşağıdaki linklerden kullandığınız ilacın ismine ve gerekli bilgilere ulaşabilirsiniz. Ulaşamadıysanız, yorum olarak giriniz.

(1) YURT DIŞI İLAÇ LİSTESİ: https://www.titck.gov.tr/dinamikmodul/44

(2) YURT DIŞI İLAÇ TEMİNİ ve KULLANIMI KILAVUZU:  https://www.titck.gov.tr/mevzuat/yurt-disi-ilac-temini-ve-kullanimi-kilavuzu-27122018173015

(3) YURT DIŞI ECZACILAR BİRLİĞİ: https://www.teb.org.tr/content/1/Yurt-D%C4%B1%C5%9F%C4%B1ndan-%C4%B0la%C3%A7-Temini

Derleyen A.Şükran Demiralp, 16 Ağustos 2019

Tourette Sendromu Çıkmazları

KONU: Arkadaşlarım, TS veya herhangi bir bozuklukta uzmanların dedikleri ile deneyimi yaşayanların dedikleri arasında kalmak akıl karıştırır. Uzmanların elindeki veriler bir çok hastanın yaşadığı ortak durumlardan süzülerek genelleştirilir. Uzmanlar ETİK davrandıkları sürece en sağlam yol da budur. Ancak bu aynı zamanda şu demek ASLA değil: "Her hasta aynı!"; işte aynı hastalığa uygulanabilen farklı tedavilerin ortaya çıkış nedeni de bu değil mi? İsteği ve bilgisi olan bu yazıya kendi YORUMLARINI görüş olarak ekleyebilir.

VE BAZI HATIRLAMALAR:

(0)  Tourette Sendromu (TS) nedir? https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2013/08/tourette-sendromu-hakknda.html

TEMEL SORUN işte NÖROGELİŞİMSEL BOZUKLUK tanımını bilip de bütünsel düşünmeyince evrensel uygulamaları bu tanıma göre genişletmemekten başlar.

(0.1) Tourette Sendromu nedenleri ÇOKLU olduğu HALDE günümüze dek ihtiyaç duyana yapılan tedaviler kimyasal ağırlıklı olup ilaçlarla tikleri vd bastırmaya yöneliktir.

(0.2) Bu konuda geniş ölçekte bilimsel çalışmalar, araştırmalar son yıllarda özellikle Avrupa ve ABD'de artmış durumdadır. Türkiye'de ise genelde ABD'ye destek niteliğinde proje ve araştırmalara rastladım. Fazlasını bilen varsa yorumlara ekleyebilir.

(0.3) Bilimsel araştırma böyle diyor (aşağıdaki fotoğraf). Sizde nasıl(dı)?

(1) Önceden yazdığım ama pek kimsenin okumadığı bu linki okumakta yarar var: https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/12/turkiyeden-whoya-bir-seslenis.html

(2) Tik bozuklukları ve içinden TS sadece ilaçlarla tedavi edilebilecek bir bozukluk değil. Kişilere göre değişir. http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/02/arastrma-konusu-kendinlik.html

(3) ETİK BİLGİSİNİ İÇSELLEŞTİRMİŞ gerçek uzmanlar her TS tanısı alan kişiye ilaç vd tedavileri önermezler. Sadece ihtiyacı kesinleşmiş olanlara tedavi protokolü dahilinde ilaç başlayabilir. Çünkü, bazen ilaçların tiklerin nedeni veya tetikleyicisi de olabilir. Burada artı -eksi hesabını uzman ve hasta / hasta yakının birlikte ele alması gerekir. http://asukrandemiralp1.blogspot.com/2019/06/yuksek-fayda-ve-dusuk-risk-bilimsel.html

(4) Kullanılan onca ilaca rağmen kişide hiç bir değişme olmadığı NET ise, demek ki gözden kaçan ve/veya bile bile değiştirilemeyen bazı şeyler var? Belki böyle: http://asukrandemiralp2.blogspot.com/2016/12/hastalklarla-uzlasma.html veya diğer şeyler?

(5) TS DİSİPLİNLER ARASI ÇOKLU ÇABALAR GEREKTİREN BİR KONUDUR. Belki bir çok konuda olduğu gibi.

(6) Tourette Sendromu'nun kesin tedavisi yoktur, çünkü nedeni henüz tam olarak açıklanamamaktadır. (5) maddeye lütfen dikkat! ve MADDE (1). Ek olarak tıp AMPİRİK BİR BİLİM DALIDIR. Böyle olması belli standartlarının olmasını da gerektirmiştir ve öyle çalışmaktadır. BİLİM deneye yanıla gidiyor diye her önüne gelen her konuda deneme yapamaz. Hele ki buradan gelir elde ediyorsa da ETİK ve YASAL açıdan uygunsuzdur. Ancak olayı yaşayanların kendi öngörüleri değerlidir.

(7) "Ülkemizde TS konusunda yeterince destek YOK." Doğru. Nedenlerden biri de hasta ve yakınlarının ne istediklerini topluca ifade etme (bilimsel düşünceden uzak olma) ve çabalama yetersizliklerinden kaynaklanmaktadır. Genelde "NASIL ÇÖZELİM? NELERİ ÇÖZEBİLİRİZ?" diyerek ORTAK HAREKET ETMEK yerine kişiler İNANDIrıldıKLARI bir iki çözümü diğerine benimsetmeye çabalıyor?

Teşekkür ederim ilgilenenlere.

Sorularınız?

A.Şükran Demiralp, 10 Ağustos 2019

KOPROLALİ

KOPROLALİ veya İRADE DIŞI KÜFÜRLER ve MÜSTEHCEN KONUŞMALAR geçmişte daha çok şimdi daha az olabilir mi? Ben hiç böyle olduğunu sanmıyorum. Giderek insanlar daha çok küfür ediyorlar. Bu durum  toplumlarda artık sosyal medya aracılığı ile çok net gözlemlenebiliyor ve hatta yaygınlaşma nedenlerinin başında da gelebiliyor.

Geçmişte ve şimdi için bilim ne demiş? Merak eden 

tıklayabilir:  https://asukrandemiralp1.blogspot.com/2019/07/ilgili-link-httpsasukrandemiralp1.html

Elbette her küfür ve müstehcen konuşma, ortalama irade neyse o tanıma göre diyelim,

irade dışı olmuyor. Dolaysıyla yine bu tanıma göre  gördüğümüz her Koprolali davranışı 

sergileyen kişi de Tourette Sendrom'lu olmuyor. Ayrıntılarda yazacak çok şey var. Daha 

sonraya.. Veya eklemek isteyen arkadaşım varsa, lütfen.

Derleyen: A.Şükran Demiralp, 5 Haziran 2019

Tourette Sendromu’nda İlaç Tedavisi İçin Genel Bilgi

SORUNUZ: Çocuklarda Tourette (Turet) sendromunda en etkili ilaç hangisi acaba?

Tourette Sendromu nedir? https://asukrandemiralp2.blogspot.com/2018/09/tourette-sendromu.html

Tikleri kontrol etmeye veya OKB, DEHB gibi ilgili durumların semptomlarını azaltmaya yardımcı olan ilaçlar genel olarak:

·         Tikleri kontrol etmek için dopamini bloke eden veya azaltan ilaçlar; Nöroleptikler: Tikleri kontrol etmeye yardımcı olabilir. Olası yan etkiler kilo alımı ve istemsiz tekrarlayan hareketleri içerir.  Bazıları, ciddi depresyona (önlenebilir) neden de olabilir.

·         Botulinum (Botoks) enjeksiyonları: Botoks, Botulinum toksin kelimesinden kısaltılmış, özünü bir bakterinin oluşturduğu proteindir. Etkilenen kas grubu içine enjeksiyon yapılarak basit veya vokal tikler için yardımcı olabilir. İstemsiz kas hareketleri gibi bazı yan etkiler olabilir.

·         Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu için DEHB ilaçları: Dikkat ve konsantrasyonun artmasına yardımcı olabilen uyarıcı(stimulan)lardır. Bununla birlikte, Tourette sendromlu bazı insanlar için, DEHB ilaçları tikleri daha da kötüleştirebilir.

·         Merkezi  adrenerjik inhibitörleri: Genellikle yüksek tansiyon için reçete edilen bazı ilaçlar dürtü kontrolü sorunları ve öfke saldırıları gibi davranışsal semptomların kontrolüne yardımcı olabilir. Sürekli uyku durumu gibi (sedatif etki) yan etkileri vardır.. (Adrenerjik ve Kolinerjik)

·         Antidepresanlar: Üzüntü, endişe ve OKB belirtilerinin (semptomlarının) kontrolüne yardımcı olabilir. Bu gruptaki ilaçların da yan etki yelpazesi kişilere göre değişse de genelde iştah ve kiloda artış ön planda gözlenmektedir.

·         Antiseizure (Antikonvülzan ya da antiepileptik) ilaçlar:  Tourette sendromu olan bazı kişilerin epilepsiyi tedavi etmek için kullanılan bazı ilaçlara yanıt verdiğini gösteren araştırmalar vardır. (Buna karşı bazı antiepileptik ilaçların da tikleri artırabildiği bilgisi de var.)

Yukarıdaki bilgilerden sonra özet yorumum:

Tourette Sendromu (TS)’nda en etkili diyebileceğimiz tek bir ilaç / tek bir başka yöntem bilinmiyor. Bazı ilaç grupları ve bunların kendi içinde çeşitleri bulunuyor (bir çok nöroleptik, antidepresan vb bulunmaktadır). Bu ilaçların çocuk, genç ve yetişkinlerde kullanımları hekim kontrolünde, kişiye göre (kilo, vücudun ilaca verdiği tepki, hangi ilaç / ilaçların kullanılabileceği gibi) doz ayarına bağlı oluyor.

Tourette henüz tam olarak nedeni anlaşılmamış, belirtilerle kendini gösteren bir bozukluk olduğu için, ilaç ve/veya diğer yaklaşımlar bu belirtileri kontrol altına alabilme/azaltmaya yönelik olabiliyor. 

Ve biz biliyoruz ki, hiç ilaç vd kullanmadan TS ile birlikte uyumlu yaşayabilen birçok kişi de var. Çünkü TS’nin her bir kişide varoluş nedeni ve yaşam koşullarına göre gelişimi çok farklı olabiliyor; neredeyse her bir konuda olabildiği gibi…

Önemli not: Ufak tefek tikler vb durumlar, normalde kişi ve / veya bir yakını için, hiç sorun oluşturmazken, aşırı ve ezbere farkındalık (!) geliştiren koşullarda birden bu küçük şeylerin büyütüldüğünü ve sorun yumağına dönüştüğünü de gözlemleyebiliyoruz. Böyle bir konuyu her birimiz detaylı gözlemleyebilmeliyiz.

Gözlemleriniz ve diğer herhangi detaylı soru(n)larınız için e-posta da yazabilirsiniz:  tourette.tik.tak.hip@gmail.com

İnternet, konu ile ilgili çeşitli kitaplar ve yaşam deneyimlerinden derleyen: A.Şükran Demiralp, 20 Mart 2019

NÖRODEJENERATİF HASTALIKLAR

 1:

Nörodejeneratif hastalıklarda mahşerin 4 atlısı:

. Alzheimer

. Parkinson

. Huntington  

. Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS)

Stephen William Hawking; İngiliz fizikçi, evrenbilimci, astronom, teorisyen ve yazar. 

21 yaşında ALS tanısı almıştı. 

http://www.hawking.org.uk/

 

Nörodejenerasyon; yapısal veya fonksiyonel olarak nöronların ilerleyici kaybı olarak tanımlanabilir. Bu durum doğum sırasında oluşan bir hasarlanmaya bağlı oluşabileceği gibi, genetik faktörlerin ve yaşlanmanın etkisiyle de ortaya çıkabilir. Alzheimer ve Parkinson hastalıklarının 40 yaş altında nadir görülmesi yaşlanmanın bu hastalıklar için önemli bir risk faktörü olduğunu göstermektedir. Amiyotrofik lateral skleroz ve Huntington hastalığı ise erken yaşta ortaya çıkan nörodejeneratif hastalıklardandır.

http://dergipark.gov.tr/download/article-file/515645

2:

Nörodejeneratif hastalıklar, sinir hücrelerinin ilerleyici kaybı ile giden ve bu kayba bağlı olarak sinir sistemi fonksiyonlarının yitimine neden olan bir grup hastalıktır. Bu hastalıklardan en sık görüleni Alzheimer hastalığıdır. Parkinson hastalığı ikinci sıklıkta görülmektedir. Huntington hastalığı, frontotemporal demanslar ve amyotropik lateral skleroz gibi daha az sıklıkla görülen ancak yine önemli özürlülük oluşturan daha pek çok hastalık, nörodejeneratif hastalıklar grubu içinde yer almaktadır. Bunun yanında aralarında vasküler demans ve kognitif bozuklukların da yer aldığı bir başka grup hastalığa da nörodejeneratif süreçler eşlik edebilmektedir.

Aşağıdaki hastalıklara yönelik çözüm odaklı yaklaşımlar bu çağrının öncelikli beklentisidir:

· Alzheimer hastalığı ve ilişkili demanslar

· Frontotemporal demanslar ve fokal kortikal atrofiler

· Parkinson hastalığı ve Parkinsonizmle giden bozukluklar

· Prion hastalıkları

· Amyotropik lateral skleroz ve diğer motor nöron hastalıkları

· Huntington hastalığı

· Spinoserebellar ataksi

· Patolojik protein birikimiyle giden diğer nörodejeneratif hastalıklar

· Spinal kas atrofisi

· Multipl skleroz

· Nadir nörodejeneratif hastalıklar

· Sistemik ve vasküler hastalıklarda nörodejeneratif değişiklikler

http://www.tubitak.gov.tr/sites/default/files/1003-sab-ttip-2015-2.pdf

3:

Bu derleme kapsamında ilk önce SUMO proteinleri ve sumolasyon hakkında bilgi verilecek daha sonra nörodejeneratif hastalıklardan poliglutamin bozukluğuyla ilişkili hastalıkların, nöronal intranükleer inklüzyon hastalığının, Parkinson hastalığının ve Alzheimer hastalığın SUMO proteinleri ile olan ilişkisine yönelik güncel bilgiler aktarılacaktır.

http://dergipark.gov.tr/download/article-file/371327

Derleyen: A.Şükran Demiralp, 17 Mart 2019

Sizde Hangisi veya Hangileri Var?

Tourette Sendromu(TS) ÇOK GENİŞ BİR YELPAZEDE YER ALIR; İçinde OTİZM dahil bir çok bozukluğu da barındırabilir:

Attention Deficit Disorder (ADD): Dikkat Eksikliği Bozukluğu

Oppositional Defiant Disorder (ODD): Karşı Gelme Bozukluğu

Specific Learning Difficulties: Özgül Öğrenme Bozukluğu

Autism Spectrum Disorder: Otizm Spektrum Bozukluğu

Anxiety: Anksiyete

Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD): Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu

Obsessive-Compulsive Disorder (OCD): Takıntılı- Zorlantılı Bozukluk / Obsesif - Kompülsif Bozukluk(OKB)

Developmental Co - ordination Disorder: Gelişimsel Koordinasyon Bozukluğu

Gifted: Yetenekli

Sensory İntegration Disorder: Algısal Bütünlük Bozukluğu

Auditory Processing: Duysal İşleme

Depression: Depresyon

Ve Kapak Resmi'ndeki MERKEZE lütfen DİKKAT:  https://www.facebook.com/TSTikTakHip/photos/a.1418834168345977/1695795040649887/?type=1&theater

Tics and Tourette's Syndromes: Tikler ve Turet Bozukluğu yukarıdaki olası durumların herbiri (ve belki henüz bilinemiyen vd) ile etkileşim halindedir.

Derleyen:

A.Şükran Demiralp, 

28 Ağustos 2015